spektakuläre Neuverpflichtung

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Auge-Du
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spektakuläre Neuverpflichtung

Beitragvon Auge-Du » 21.11.2008 13:27

Jo, beworben hatte ich mich eigentlich eher mal bei "Schlag den Raab" und gelandet bin ich dann doch bei "Hau den Hodgkin"... scheint also was schief gelaufen zu sein, aber wie schon andere bemerkten: Wenn schon was böses dann kann ich doch froh sein dass ich jetzt ein Hodgkie bin....

Gefunden wurde der Gute nach einem Fussballspiel Anfang Oktober, da gab es dann weit nach dem Duschen und dem obligatorischen Bierchen eine üble Atmenot und als die nicht nachliess bin ich dann auch mal ins Krankenhaus... sah erst so aus, dass ich wieder nach Hause gedurft hätte, aber dann waren die Blutwerte daneben und der Verdacht auf eine Lungenembolie lag vor - wär das was feines gewesen :wink2:
nun ja, bei der notwendigen CT wurde dann der Tumor im Mediastinum gefunden, den sie dann zunächst erfolglos punktiert haben (zuwenig Material), bevor sie dann operativ einen ganzen Lymphknoten entnommen haben... hat jetzt summasummarum 6 Wochen gedauert mit Diagnose und dem ganzen Staging, bei dem sie dann in drei verschiedenen Kliniken ihr ganzes Spielzeug an mir ausprobiert haben... für das definitive Staging und dann auch für die anstehende Therapie bin ich jetzt übrigens im Uni-Klinikum in Essen...
Was meinen Hodgkie-Status angeht habe ich nur im Mediastinum Lymphknoten/Tumore, allerdings bei 14cm Ausdehnung des Tumors bin ich dadurch schon im Stadium 2 und mit Nachtschweiss dabei, den ich dann so zwischendurch mal entwickle, liege ich im Stadium 2B mit Risikofaktor großer Mediastinaltumor, so dass auf mich ab Montag die HD18 Studie zukommen wird mit dem BEACOPP-Protokoll...

wenn ich nicht das vor mir hätte, und ich glaube darum geht es ja auch in den Beiträgen, würde ich schön artig in die Schule gehen und den hoffnungsvollen Nachwuchs an einem Duisburger Gymnasium mit Mathe und katholischer Religion erfreuen.. daneben wohne ich als Single in Duisburg-Obermeiderich, setze ich mich ganz gerne aufs Motorrad, treibe sonst extrem viel Sport (Fußball, bis 2007 noch Marathon, Volleyball, Fahrradfahren...), gehe ganz gerne mal saunieren und bin vor allem - der ein oder andere hatte das beim letzten Avatar erkannt - immer noch bei der ein oder anderen Pfadfinderaktion dabei: Zwar keine eigenen Gruppen mehr, aber die ein oder andere Aktion mache ich noch mit wie den Jambotrain in diesem Jahr, die Gestaltung des Roverwinterlagers oder vor allem Katholiken- und Kirchentage, bei denen ich als Hallenleiter unterwegs bin und zumindest bei Katholikentagen mische ich auch ein wenig in der Organisation mit, gerade in diesem Jahr mit der bundesweiten Werbekampagne in der DPSG... daher kommt übrigens auch mein Name: Auge ist mein Fahrtenname und viele Menschen kennen mich auch nur untern diesem Namen...

Denke, dass ich hier im Forum auch noch des öfteren auftauchen werde, Ihr habt mir schon viel hilfreiche Sachen vermittelt und wenn ich das dann im Verlauf der Therapie dann auch kann gebe ich sicher auch meinen Senf dazu :sherlock:

feinen Gruß erst mal
Gutgehn
Auge
10/08 Morbus Hodgkin Stadium 2B mit RF Mediastinaltumor (14cm)
Behandlung nach HD18 - Arm D: 4 Zyklen
24.11.08-03.02.09 4 Zyklen BEACOPP eskaliert
AHB in der Klinik Sonneneck, Föhr
Voll auf die 12:
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 21.11.2008 13:40

... und ich dachte jetzt kommt Peter Neururer. :roll:

Na dann endgültig Willkommen bei uns.

Wenn du mit dem Hodgkin so umgehst, wie du schreibst, dann wird dein ungebetener Gast wohl ordentlich eins auf die Rübe bekommen! :nawarte:
Ahoi Marc

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Björn
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Beitragvon Björn » 21.11.2008 17:41

auch von mir ein herzliches willkommen

gruss björn
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3250
06.3.08 diagnose morbus hodgkin Stadium Ia ingunial studie hd 13 arm c
25.3.08 Port-Implantation--> dan 2 Kurse avd 08.5.08 chemo´s überstanden
09.6.- 27.6.08 Bestrahlungen( 30 Gray)
21.7.08 Abschluß Staging ( bammel,angst)
29.7.08 Er ist Tod
01.03.10 Port explantation
seid 2008 alle NU´s ohne Befund :o)
07/2013 5 Jahre :) alles gut

efev
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Beitragvon efev » 21.11.2008 18:50

ja, von mir auch ein herzlichen willkommen

gruss efi
Tochter (14) MH 3a mischtyp.
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)

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firlefrats
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Beitragvon firlefrats » 24.11.2008 22:12

Herzlich Willkommen und ich hoffe Deine erste Chemo ging sauber/ohne Komplikationen ueber die Buehne heute.


Gruss


Daniel
Stage 1A
3* ABVD ab 12.08.2008
12.08.08-erledigt; 26.08.08-erledigt; 9.09.2008-erledigt-HALBZEIT; 23.09.2008-erledigt 75% sind durchgestanden; 07.10.2008-erledigt
21.10.2008-erledigt 100% sind durchgestanden
15.11.2008- 1.Woche Bestrahlung; 22.11.2008- 2. Woche Bestrahlung; 29.11.2008- dritte Woche Bestrahlung erledigt; 20.02.2009- PET Scan; 23.02.2009- Der GROSSE Tag fuer Ergebnisse; 25.02.2009- In Gedanken an meine Schwester(Non Hodgkin)

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Auge-Du
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Beitragvon Auge-Du » 25.11.2008 18:09

So, die Chose läuft und länger als gedacht....

am ersten Tag mal schön von 8-17.30 in der Klinik gewesen, heute ging es bis 16 Uhr....
der erste Tag lief weitestgehend gut, am Nachmittag kam dann aber die Übelkeit dazu mit einer kleinen Spuckrunde, aber seitdem alles auf dem aufsteigenden Ast... heute beschwerdefrei, denke, das setzt sich morgen fort.....

der Kollege brauch eben einen auf die Mütze :meck2:

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@sparklingmarc: lass mal schauen wer sein Ziel zuerst erreicht: Neururer oder ich...
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Auge-Du
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erster Teil des Zwischenstaging

Beitragvon Auge-Du » 31.12.2008 09:48

So,
Mr. Hodgkin hat also wirklich erst mal ordentlich einen auf die Mütze bekommen :bash: auch wenn ich nicht wirklich weiss wie das in Relation zu werten ist.

Im Vergleich:
Beim CT vor den 2 bisherigen Zyklen BEACOPP lag die maximale Ausdehnung des Tumors bei etwa 13,5-14cm, jetzt war mein Onkologe zumindest schon mal sehr zufrieden mit einer maximalen Ausdehnung von 8-8,5cm. Insbesondere ist er jetzt auch sauber nach allen Seiten abgegrenzt / erkennbar und vorab war zumindest die Möglichkeit da, dass er irgendwie in die Thoraxwand eingewachsen war oder auch an anderer Stelle extranodal unterwegs war...
Nun ja, entscheidend ist ja die PET-Untersuchung am Montag, ob es dann 4 oder 8 Zyklen geben wird...

Ansonsten bin ich bisher ganz gut mit der ganzen Therapie klar gekommen, das Problem mit der Übelkeit habe ich besser in den Griff bekommen, was gar nicht geht ist die Schlaflosigkeit.... nimmt eigentlich irgend jemand in Woche 2 Schlafmittel? (ohne Einverständnis des Doc eh nicht, aber der scheint sich dafür nicht begeistern zu wollen)
Eine erste heisse Phase gab es in den Tagen 12-13 direkt nach den Weihnachtstagen, ich hatte den Verdacht eher auf eine kleine Lebensmittelvergiftung und bin folglich zu Hause geblieben, der Doc meinte hinterher es war eine Infektion - nu ja, noch kann ich scheinbar ganz gut dagegen anstinken und wenn es so bleibt ist das ok...

Jetzt konnte ich also immerhin schön das Jahr beschliessen, habe gestern noch mal zum Ausklang mit Freunden und Freude Agape gefeiert und werde die Sylvesternacht vermutlich eher zum Nachholen von Schlaf nutzen....

Euch allen im vermutlich ursprünglich hebräischen Sinne Rosch ha-Schana tov,

LeChaim :0007:
Auge
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juliettefanfan
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Beitragvon juliettefanfan » 31.12.2008 10:18

Mazzel tov Bild
Bises von juliette

Wenn alle Saiten meiner Seele gestimmt sind,wird bei jeder deiner Berührungen die Musik der Liebe erklingen... (frei nach:Taore)

[MH mischtyp PS IIIB.therapie:6x ABVD/COPP .
60 Gy bestrahlung]

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Matthias
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Beitragvon Matthias » 31.12.2008 11:57

gnlft ad hockevan suklamang menecke et würg.

das war matzinümbisch und heisst soviel wie: alles gute für für 2009 und einen sanften rutsch ohne kotzen :yeah:

liebe grüsse
matze

p.s. die schlaflosigkeit kommt wahrscheinlich vom kortison. da musste nu ma durch :wink2:
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.

carpe diem

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Nachtigall
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Beitragvon Nachtigall » 31.12.2008 12:55

Hab die Schlaflosigkeit zum Lesen genutzt, hab in der Chemozeit wirklich viel gelesen, Krimis, Psychothriller etc. Alles gute weiterhin, vG Anja

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Corinne
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Beitragvon Corinne » 31.12.2008 19:50

ich war ja zwei wochen im krankenhaus und da durfte ich jeden abend eine schlaftablette nehmen!
also denke ich mann kann ruhig zuhause ab und zu auch eine nehmen.ich werde meinen arzt am montag auch mal fragen ob er mir welche schlaftabletten verschreiben kann.

guten rutsch

und alles gute corinne
Juni 02 4xABVD u.Bestrahlung
Nov.08 6xBeacopp/esk.
Okt.10 akute myeloische Leukämie mit Knochenmark-Transplantation.


Fang den Tag von heute nicht mit den Scherben von gestern an!

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Auge-Du
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Jippieiey!!!!

Beitragvon Auge-Du » 09.01.2009 16:10

Ein großartiger Start ins Jahr 2009 !!!

Eben rief der Doc an und hatte zeitgleich den Befund vom PET und den Bescheid aus Köln vorliegen:

PET negativ - Arm D der HD 18 Studie, also nur 4 Zyklen

:carrot: :daumen: :baeh: :h010: :10: :2jump: :lol:

Mr. Hodgkin - bald bist Du Geschichte ! ! !
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Beitragvon Nachtigall » 09.01.2009 16:47

:respekt: :carrot: das hört sich ja nach einem Grund zum Feiern an!!! vG Anja

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Beitragvon Auge-Du » 03.03.2009 15:05

:h010: dat war et :2jump:

hatte heute meinen letzten Tag des Abschluss-Staging und "von einer Vollremission ist auszugehen" :biggthumpup:

insofern ein äußerst positives Fazit, denn im Rahmen dessen was möglich war ist das alles 1a gelaufen... habe zwar von allem ein wenig mitgenommen (2 Nächte allerübelste Neulasta-Gelenkschmerzen, taube Finger, Übelkeit, Schlaflosigkeit, Einlagerungen vom Kortison, Venenentzündung und kaputte Armvenen v.a. am linken Arm, Kreislaufprobleme...) aber davon wird, so wie es ausschaut nix bleiben, und das ist fein... insbesondere habe ich auf die volle Dröhnung von 8 Zyklen verzichten dürfen (was die Venen jetzt wohl kaum noch mitgemacht hätten und der Rest [Blutwerte etc.] war zum Ende auch komplett platt) und in HD18 wird bei 4 Zyklen auch nicht mehr bestrahlt, so dass die ABVDler sich begrifflich aufwerten können: Eine neue "Luschenchemo"mit 4 Zyklen BEACOPP ohne Bestrahlung ist in der Mache...:twisted: böse, böse solche Worte - egal was wir durchziehen - es ist hart genug !!!

jetzt geht's für mich am 26.3. nach Föhr und im Anschluss gibt es noch irgendwas an Urlaub, wo auch immer und was auch immer....

allen, die noch kämpfen damit alle Daumen die ich habe, dass es Euch auch spätestens am Ende gut ergeht und Ihr Mr. Hodgkin erschlagt :meck2: - allen hier ein Danke :hail:, gut dass Euch und dieses Forum gibt...

Gutgehn
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efev
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Beitragvon efev » 03.03.2009 17:16

:daumen: :daumen: :daumen: :10: :10: :10: :carrot: :carrot: :carrot:
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