Frischzugang aus Großraum Dresden - Ich grüße Euch Alle!

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 11.11.2007 15:34

Hallo raru,
ich gebe mir echt Mühe, dass eben nicht der Alltag wieder einzieht, der vor MH stattgefunden hat. Ich habe deutlich meine Arbeitszeit reduziert, ich brauche viel mehr Zeit für mich. Für Freizeit, Familie, Ausflüge nehm ich gerne in Kauf, dass es finanziell nicht mehr so super rosig aussieht. Das war von Anfang an meine Befürchtung, dass ich gleich wieder auf die Arbeit renne, dann doch ein Rezidiv kriege, und die schöne Zeit nur mit Arbeiten verplempert hätte. Das wollte ich auf keinen Fall.
Die Angst verliert man glaube ich nie. Man beobachtet sich selber auch genauer und man registriert jede Veränderung (selbst dann, wenn gar keine da sind) :roll: reine Nervensache. Nach jeder Nachsorge bin ich wieder ein völlig normaler Mensch. Aber wehe, der Termin naht und umso näher der kommt, umso gereizter werde ich. Schon im Arztzimmer, wenn Frau Doktor nichts im Ultraschall und beim Abtasten gefunden hat, fällt die ganze Anspannung wieder ab. An mir habe ich festgestellt, dass ich mir gar nicht mehr so große Gedanken um ein Rezidiv mache. Mittlerweile denke ich daran, ob noch was nach kommt, Zweittumor, Brustkrebs durch die Bestrahlung, Hautkrebs? Deswegen: immer schön alles im Auge behalten. LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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schmu
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Beitragvon schmu » 11.11.2007 16:16

Hallo Purmaus,

Danke auch dir für Deine Willkommensgrüße.
Also seit wann es die DD-Studien gibt, kann ich Dir noch nicht sagen. Aber es fällt auf, dass wenig darüber hier gesprochen wird. Entweder schreiben die Betroffenen nicht oder die Studien sind noch jung, und das vermute ich bald.
Ja mein familiäres/soziales Umfeld ist glücklicherweise so, wie es besser nicht sein könnte. Wenn jetzt noch der Verlauf planmäßig bleibt, sollte alles halb so schlimm sein. Ich bezeichne mich immer als Musterpatienten, bei dem doch alles glatt ablaufen sollte. So halte ich meine Stimmung oben. Klappt bis jetzt. Mir ist allerdings auch bewusst, dass auch negative Nachrichten kommen können. Aber so denken sicher viele.

l.G. schmu
geb. 29.08.70, Diagnose MH 10/2007, 2A - lymphozytenreicher Typ NLPHL, keine RF, 4 x ABVD, nach 4 Zyklen im CT/PET kaum Veränderung, dann Antikörpertherapie mit Rituximab, danach im CT/PET fast alles tot bis auf 2 LK, danach 20x Bestrahlung mit 40 bzw. 30 Gy., GEWONNEN am 07.08.2008! 1.,2.,3.,4. Nachsorge ok.

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paulanni
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Beitragvon paulanni » 13.11.2007 21:19

Hallo schmu,

erstmal ein herzliches Hallo aus Thüringen :cool_wink: und als zweites haben wir zusammen Burzeltag :blumen: , hab ich grad festgestellt :D .

Von der DD-Studie lese ich auch erst seit kurzem, ich bin in Anlehnung an die Köllner behandelt worden.
Allerdings bei Stadium 2A mit BEACOPP, was vlt. gar nicht nötig war, ABVD hätte vlt. auch gereicht :keineAhnung: .

Dafür habe ich jetzt diverse Nachwirkungen, die mir das Leben etwas schwer machen :( .

Ich wünsche dir mit deiner Therapie maximale Kampferfolge. Und bleib so zuversichtlich :D

Sandra
Positiv denken - für meine Kinder Paul + Anne und natürlich für meinen Mann.

vergr. Lymphknoten Ende 05/2005 entdeckt, ges. Diagnose am 09.11.2005 Stadium IIa
Therapie 4xBEACOPP am 08.02.2006 beendet, Bestrahlung ab 16.03.06 - 05.04.06

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schmu
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Beitragvon schmu » 15.11.2007 16:29

Hallo Sandra,

Na so ein Zufall mit dem Geburtstag! Auf jeden Fall erst mal ein HOCH auf alle Jungfrauen, die diesen Shit durchmachen müssen/mussten.
Naja, was die Therapie angeht, zählt das Ergebnis. Bei ABVD hat man als Patient immer so bissel im Hinterkopf, dass es zu harmlos ist, weiste? So richtig wird´s man wohl erst in ein paar Jahren wissen, was das Optimale ist.

Auf jeden Fall gratuliere ich dir zum Sieg! ... und danke für das Hallo!

schmu
geb. 29.08.70, Diagnose MH 10/2007, 2A - lymphozytenreicher Typ NLPHL, keine RF, 4 x ABVD, nach 4 Zyklen im CT/PET kaum Veränderung, dann Antikörpertherapie mit Rituximab, danach im CT/PET fast alles tot bis auf 2 LK, danach 20x Bestrahlung mit 40 bzw. 30 Gy., GEWONNEN am 07.08.2008! 1.,2.,3.,4. Nachsorge ok.



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paulanni
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Beitragvon paulanni » 15.11.2007 21:21

:daumen:
Positiv denken - für meine Kinder Paul + Anne und natürlich für meinen Mann.



vergr. Lymphknoten Ende 05/2005 entdeckt, ges. Diagnose am 09.11.2005 Stadium IIa

Therapie 4xBEACOPP am 08.02.2006 beendet, Bestrahlung ab 16.03.06 - 05.04.06

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speedy
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Beitragvon speedy » 26.04.2008 23:15

Lieber schmu,
habe heute oft an Dich gedacht. Wie geht es Dir denn so?
Bist Du in Deiner Therapie weitergekommen?

Liebe Grüsse Gabi :cool_wink:
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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schmu
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Beitragvon schmu » 13.05.2008 20:35

Hallo Gabi und Hallo an alle, die wissen wollen, wie das mit dem Ritux funktioniert!
Also, wie einige schon wissen, hat die ABVD-Chemo bei mir fast nix bewirkt. Die Lymphknoten hatten etwa nur 15-20% an Größe verloren. Das PET leuchtete wie ein Scheinwerfer. Mein Onko meinte, ich müsse laut Studie zur Hochdosis und überwies mich in die Uniklinik Dresden. Dort beim Vorgespräch bekam ich zu erfahren(natürlich wusste ich das auch schon vorher), dass ich doch den seltenen Subtypen NLPHL mein Eigen nennen durfte und dieser Subtyp doch die CD20-Oberfläche hätte, die auf den Antikörper Rituximab (in Deutschland Mabtera) ansprechen würde. Eine entsprechende Studie ist wohl vor wenigen Wochen zum Abschluss gekommen und die Ergebnisse wären wohl sehr vielversprechend. Na ja, was blieb mir anderes übrig als der Antikörpertherapie zuzustimmen, obwohl die Behandlung mit Mabtera beim Hodgkin noch nicht zugelassen ist. An einem Freitag ging’s los mit der Infusion, die etwa 3-4 Stunden rein läuft. Danach fuhr ich nach Hause. Ich hatte keinerlei Nebenwirkungen, so, als ob ich nur Wasser bekommen hätte! Im Vergleich zur Chemo der pure Urlaub! Aber: Was die Chemo 16 Wochen nicht geschafft hatte, war am folgenden Dienstag nicht mehr zu übersehen: Die Schwellung war fast verschwunden und die bis vor kurzen fühlbaren Knoten waren nicht mehr fühlbar. Das kam mir vor wie´n Wunder. Die nächsten 3 Infusionen folgten alle 7 Tage. Optisch veränderte sich nichts mehr. Das CT nach 4 Wochen bestätigte mir, dass nur noch die Hälfte der ursprünglichen Tumormasse vorhanden war. Also weiter so. Es folgten noch 4x Mabtera und jetzt bin ich auch gespannt was raus kommt. Nächste Woche noch mal CT und PET. Ich hab aber ein gutes Gefühl. Wenn die Ergebnisse da sind, schreib ich es hier, OK?

Liebe Grüße an Euch
schmu
Zuletzt geändert von schmu am 15.06.2008 16:18, insgesamt 1-mal geändert.
geb. 29.08.70, Diagnose MH 10/2007, 2A - lymphozytenreicher Typ NLPHL, keine RF, 4 x ABVD, nach 4 Zyklen im CT/PET kaum Veränderung, dann Antikörpertherapie mit Rituximab, danach im CT/PET fast alles tot bis auf 2 LK, danach 20x Bestrahlung mit 40 bzw. 30 Gy., GEWONNEN am 07.08.2008! 1.,2.,3.,4. Nachsorge ok.



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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 13.05.2008 21:52

:shock: Whow!!! Solche Ergebnisse? Und so easy?

Das freut mich sehr für dich, Schmu!
Ich drücke dir die Daumen, dass es weiter so gut läuft!!!
Ahoi Marc

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speedy
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Beitragvon speedy » 14.05.2008 10:16

hi schmu,

schön das du Dich mal gemeldet hast.
Das das mit dem Ritux so gut läuft ist ja wirklich toll. Ich drück Dir weiterhin die Daumen, das alles weggeht...... Ist ja irgendwie sensationell Dein Verlauf, halt uns auf dem Laufenden und die Daumen sind gedrückt fürs CT und PET.

:cool_wink: Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:



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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 17.05.2008 16:09

Drück dir auch die daumen das alles gut läuft!!
ICH WÜNSCHE DIR
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST


M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07

8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT

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Joachim
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Beitragvon Joachim » 26.05.2008 20:31

:pc4: LG Joachim
MH Ia/IIa noduläres lymphozytenprädominantes HL, Diagnose 02/07, 2 Kurse ABVD, PET im Juni 07 neg., 17 x 1,8 gray Juli 07, alle NUs okay :4587:
Bild

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schmu
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Beitragvon schmu » 15.06.2008 16:32

Hallo an alle!

die speedy-Gabi hat bemängelt, das ich schreibfaul bin, naja, sie hat Recht.
Ich war zwischenzeitlich ja schon bein PET-CT. Da kam raus, dass Dank Ritux alles tot ist bis auf 2 LKs, die gänzlich unbeeindruckt tun. Die woll´n mer jetzt noch mit 20x Bestrahlung wegpusten. Auf die beiden aktiven Knoten sollen 40Gy drauf und auf den toten Rest zu Sicherheit 30Gy. Ich glaube, dass das ok ist. Am kommenden Donnerstag gehts los. Ich will dann auch gleich schreiben, wenn ich das Ergebnis habe, versprochen :hail:

LG schmu
geb. 29.08.70, Diagnose MH 10/2007, 2A - lymphozytenreicher Typ NLPHL, keine RF, 4 x ABVD, nach 4 Zyklen im CT/PET kaum Veränderung, dann Antikörpertherapie mit Rituximab, danach im CT/PET fast alles tot bis auf 2 LK, danach 20x Bestrahlung mit 40 bzw. 30 Gy., GEWONNEN am 07.08.2008! 1.,2.,3.,4. Nachsorge ok.



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Diana777
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Beitragvon Diana777 » 16.06.2008 11:24

Hallo schmu,

falls du mal zeit hast, ich würde gerne mehr über deine jetzige Therapie erfahren. Ich wohne in Dresden und habe gelesen, dass du ja z.Zt. hier behandelt wirst. Vielleicht hast du ja Lust zu einem Treffen, zumindest erkenne ich an deinem Schreiben, dass du sehr offen mit dem Ganzen umgehst. Man trifft ja doch eher selten Leute in der direkten Umgebung, die das gleiche haben.

Ich fände ein Treffen in Dresden überhaupt mal eine gute Idee, auch Purmaus hat es ja nicht weit weg. Bei mir ist die Therapie jetzt 5 Jahre her und mir geht es super. Trotz alledem beschäftige ich mich mit dem Thema und bin natürliche an neuen Entwicklungen interessiert.

Liebe Grüße
Diana
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4x ABVD u. 30 Gray Bestrahlung nach HD 13
rezidivfrei seit August 2003!!

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roro
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Beitragvon roro » 17.06.2008 23:01

Hi Diana,

ein Treffen in Dresden? Wann hast du den vor es zu organisieren?

LG roro


PS: Wir sind gern in Dresden, haben dort gute Bekannte.

Diana777
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Beitragvon Diana777 » 19.06.2008 11:42

Hallo Roro,

Also August fände ich nicht schlecht. Da habe ich bis jetzt noch freie Kapazitäten :D ich würde jetzt erst mal den 30.08.08 vorschlagen.

Samstag wäre natürlich gut. Vielleicht müßte man dazu mal einen eigenen Tread gründen?? Sonst bekommen es vielleicht alle gar nicht mit?

Schreib vielleicht einfach mal deinen Terminvorschlag und schauen wir mal.

Liebe Grüße

Diana
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