Gefühls Kälte

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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speedy
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Beitragvon speedy » 20.01.2008 14:17

Hallo badomen,

ich bin auch Angehörige...Habe aber ganz andere Erfahrungen gemacht als Du. Allerdings sind wir auch schon lange Jahre ein Paar und wesentlich älter.

Ich meine, das es schwer ist für jemanden der eine "schlimme" Erkrankung hat, damit alleine klar zu kommen. Da sucht man sich Verbündete, weil es so leichter ist. Deine Freundin hat sich für ihre Mutter entschieden- sie ist ja auch noch sehr jung, und ihr kennt Euch noch nicht lange. Es ist ihre Entscheidung und damit bist Du ein bisschen aussen vor und kriegst nicht alle Informationen. Vielleicht solltest Du Dich an ihre Mutter halten und so so kommst Du vielleicht rein in den Club. :wink2: Informationen nehmen einem ja auch Ängste!

Helfen kannst Du dadurch wenn Du da bist und ein bisschen Ruhe und Geborgenheit ausstrahlst, wenn Du sie fährst, wenn Du kleine Besorgungen machst.

So Oberflächlichkeiten wie Haarverlust etc. 8) sollten wirklich nicht im Mittelpunkt stehen. Und wenn sie drunter leidet, tröste sie.......die Haare kommen ja wieder!

Zum Thema ein Chemomedikament weglassen: :roll: das wäre in Joachims Fall NIE infragegekommen!! Joachim war tief erschüttert als er im Krankenhaus jemanden kennengelernt hat (Rentner, Ende 50 irgendein Krebs) der sich einen Chemowirkstoff verbeten hat, weil da die Haare ausfallen würden!! Uns sind da die Unterkiefer runtergefallen. Jeder Chemowirkstoff hat doch seine Berechtigung. :roll:

Joachim war während der Chemo viel gefühlsbetonter: bei manchen Filmen und Nachrichten im Fernsehen sind ihm die Tränen runtergelaufen. Der Körper und die Psyche machen in der Zeit schon einiges mit. Aber das ist alles eine vorübergehende Sache. Allerdings ist ein bisschen geblieben, aber das ist ganz okay. Er ist glücklich am Leben zu sein!

Liebe Grüsse

Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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Badomen
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Beitragvon Badomen » 20.01.2008 21:42

danke an euch alle

es hilft wirklich ungemein viel sich mit euch auszutauschen.

sie hat jetzt die ersten 2 chemos nur drei medikamente bekommen Meine es Wahren ABD, die nächsten 2 und zum glück die letzten wrden aber ABVD sein.

darauf folgen nach 4wochen pause 17 bestrahlungen.

war heute wieder bei ihr, es wahr ein schock meine sonst so starke freundin auf einmal käseweis und sich fast nicht mehr halten könnend zu sehen.(ihre leukos sind nur noch bei 4000).

aber es tat gut sie zu sehen.

weiß nun auch wieso sie mich im moment nicht gern um sich hat, sie denkt ich würde mich dabei nur quälen da ich katzenallergie habe und ihre mutter eine katze hatt. und ich würde mich ja nur langweilen da sie mit mir nichts anfangen könne im moment.

habe ihr nochmals versichert das ich keinerlei probleme mit der katze habe(im gegenteil allergie wird sogar schwächer seit ich oft da bin) und das ich mich nicht langweile wenn ich bei ihr bin.

allerdings glaubt sie mir das wahrscheinlich eh nicht, für sie bin ich nur noch ein "weichei" seid ich geheult habe als mir von der diagnose erzählte.
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 20.01.2008 21:49

... alles wird gut, du wirst sehen! :brav:

Nur die Zeit jetzt, da muss man eben durch... :keineAhnung:

Die Leukos waren bei 4000??? :shock: Das ist superviel! Meine waren zeitweise irgendwo um 600 und bei einigen hier im Forum konnte man die Leukos an zwei Händen abzählen...

Was die Optik angeht: Das geht alles nicht spurlos vorbei. Ich hatte z.B. auch durch das ganze Cortison ein regelrechtes Mondgesicht und hatte derbe zugenommen...

Mir hat mein schwarzer Humor durch die Zeit geholfen :lol: :roll:

PS: Wenig Leukos -> schlechte Abwehrkräfte -> kein Katzenklo sauber machen! Ich habe selber eine Katze und spreche aus Erfahrung... :blaa:
Ahoi Marc

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Badomen
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Beitragvon Badomen » 20.01.2008 21:56

ihre mutter meinte die leukos müsten bei ca 7000-8000 liegen meinte der arzt.

Cortison glaub ich bekommt sie nicht viel, zumindest sieh man es nicht sie ist nur blass, fast weiß obwohl sie normal ein dunkler hauttyp ist

ich glaube ich bin leicht kaputt im kopf, durch ihre krankheit ist mir klar geworden das ich nicht mehr ohne sie sein möchte... habe heute sogar über einen antrag nachgedacht wenn alles überstanden ist, das wär denke ich aber noch zu früh.oder reicht etwas mehr als ein halbes jahr??
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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 20.01.2008 22:01

hej Badomen,
dann ruf doch schon mal bei Kai Pflaume an :wub: damit wär dann auch klar, dass du mit auf der AIDA bist und nicht die Schwiemu :wink2:
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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Badomen
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Beitragvon Badomen » 20.01.2008 22:06

ja das wär was. aber das soll sie schön entscheiden wer mit ihr fährt, solang sie glücklich ist gehts mir gut.

bis dahin ist noch lang aber ein antrag wird sie bekommen , alles andere wäre pure dummheit, so einen menschen wie sie habe ich noch nie getroffen.

aber ich werde das nich bei kai pflaume machen, sondern bei einem romantischen abend entweder allein oder in gesellscchaft von freunden oder verwanten

das is noch fast ein halbes jahr und ich hab jetzt schon angst davor.
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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 20.01.2008 22:25

Badomen hat geschrieben:ihre mutter meinte die leukos müsten bei ca 7000-8000 liegen meinte der arzt.

Hmm... solche Werte hatte ich wärend meiner gesamten Therapie (ABVD) nie auch nur im Entferntesten... :think2:
Ahoi Marc

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Badomen
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Beitragvon Badomen » 21.01.2008 06:30

es beruhigt das zu hören das es nicht ganz so schlimm is.

hoffe das sie mir bald erlaubt sie öfter zu sehen.
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Tati
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Beitragvon Tati » 21.01.2008 14:58

Hi Phil ;-)

oh je, das ist echt ein TOP THEMA !! ;-)

und ich glaube ganz, ganz schwierig dir da nen " guten Tip" zu geben.

1. ist jeder Mensch anders ( einige können über ihre Sorgen
und Ängste reden, andere nicht!!!)

2. ist es für JEDEN Menschen, der solch eine schlimme DIAGNOSE erhält,
erst einmal selbst ein Schock, (dieses Thema wurde kürzlich schonmal
hier angesprochen) und ich selbst hab DAS GANZE erst realisiert,
als es sogut wie schon " vorbei" war!!!!!!!

3. ich würde das Ablehnen von Zärtlichkeiten & Co deiner Freundin nicht
als :" Sie liebt mich nicht, oder nicht genug oder...oder...oder
deuten!!!!!!!!Ich selbst bin verh. und mein Mann ist 5 Jahre jünger,
ich hab nach der Diagnose auch von Trennung geredet, nicht weil ich e meinen Mann nicht liebe, sondern ihm DAS ELEND ersparen wollte!!!

Ich wollte nicht daß er und meine Familie wegen mir leiden müssen!!

Ich wollte nicht, daß er sieht wie meine Haare ausgehen,
ich durch das Kortison immer mehr aufschwemme,
meine Haut durch die ganze Chemie einem Streuselkuchen glich ...

Aber lieber Phil,
alles was zählt ist, daß du DA bist!!!!
Ohne große Worte,ohne große Erwartungen, ohne Bedrängen....
einfach nur mal die Hand nehmen, streicheln und vielleicht mal
einen Brief schreiben indem du all deine Sorgen,
Ängste aber auch Träume und Wünsche niederschreibst??!!!

Und wenn du mehr über MH wissen möchtest,
in jeder Onko Klinik bekommst du auf jeden Fall!!!!!! auch wenn du
kein Angehöriger bist, reichlich INFO!!!!!!!!!!



Alles Liebe und Gute für euch!!!
in welchem KH wird Jenny behandelt????
LG aus dem Saarland, Tati ;-)

- Diagnose 12/06
MH,Stadium2Ea ( Befall links
cervical + li. Lungenhilus )
- HD14
- 2X BEACOPP Start 02/07 +4XABVDEnde05/07
- 30gray Bestrahlungen ( 08/07 - 09/07)
- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!
- 1. NS 12/07 alles paletti
- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi
- PET 05/08 nix nachzuweisen! ;-)

b]mehr über mich[/b]

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Badomen
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Beitragvon Badomen » 21.01.2008 17:36

jenny will nicht das ich bei ihr bin, zumindest nich oft. streicheln oder ihre hand nehmen darf ich nicht, aber ich hoffe das sie weiß das ich immer da bin wenn sie es möchte.

behandelt wird sie in lebach im saarland halbe stunde von saarbrücken entfernt. ihr arzt heißt Krämers(hoffe ich habs richtig geschrieben.
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Beitragvon Tati » 21.01.2008 18:57

Hi Philipp ;-)

ich war nach der Diagnose in SB auf dem Rastpfuhl bei Prof. Dr Matzdorf,
danach für die Chemo in Lebach bei Krämers( aber ich hatte ehrlich das Gefühl, daß die dort keine Ahnung von der Studie haben!!),
ist Jenny in einer Studie???

für die Strahlentherapie war ich wieder auf dem Rastpfuhl,
wo ich auch jetzt bin, habe meine Unterlagen von Lebach nach SB holen lassen.

Alle!!!!!!!!!!!Ärtze in Saarbrücken nehmen sich sehr viel Zeit
und leisten 100%ige Aufklärungsarbeit ( was ich für sehr WICHTIG halte)
+ hat SB eine onkologische Psychologie!!!!

wenn du möchtest kannst du mir auch über PN schreiben!

LG Tati
LG aus dem Saarland, Tati ;-)



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- 30gray Bestrahlungen ( 08/07 - 09/07)

- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!

- 1. NS 12/07 alles paletti

- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi

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Beitragvon Badomen » 21.01.2008 19:50

jenny und ihre mutter isnd da etwas komisch, ihre ärzte wärn sowieso die besten der welt und würden nie fehler machen, un der krämers wurde ja von so vielen empfohlen.

jenny nimmt an einer studie teil bei der es darum geht mit weniger chemo den gleichen erfolg zu haben, um die nebenwirkungen zu reduzieren.

sie bekommt nur 3 bestandteile und nur 4 chemos.
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Beitragvon Tati » 21.01.2008 20:24

Ja das ist kein Thema, Krämers ist auch wirklich ein guter Onkologe,
aber mit der MH Studie ist er, meiner Meinung nach, noch nicht so vertraut!!!!

Na ja so hat jeder die Möglichkeit sich seine Meinung zu bilden!

ich tippe mal daß Jenny ABVD bekommt, was heißen würde daß diese "bekömmlicher" ist als BEACOPP oder Ähnliches!


Trotz allem, Kopf hoch!!!
LG aus dem Saarland, Tati ;-)



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- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!

- 1. NS 12/07 alles paletti

- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi

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Beitragvon critica » 21.01.2008 20:35

Hallo,

mir kommt das irgendwie alles so bekannt vor. Wenn ich bei dir mitlese Badomen denke ich mensch das könntest Du sein!!!
Ich habe auch ganz ganz große Probleme seit der Krankheit...
bin extrem gefühlskalt geworden und kann irgendwie keine Gefühle zeigen meinem Freund gegenüber. Oft nervt mich seine Anwesenheit so derartig...
Aber ich denke bzw. hoffe das sich das alles wieder einpendeln wird irgendwann.
Ich drücke Euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen und wünsche Dir die Kraft und Geduld das alles mit Deiner Freundin durchzustehen!!!

Lg Caro
*********************************
Diagn. Nov. 06 MH 1b
Therapie: 4 x ABVD
ab 15.03.07 17x Bestrahlung
seit 29.05.2007 Vollremission

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Beitragvon Badomen » 22.01.2008 06:38

das war jetzt nicht das was mich unbedingt beruhigt.

ich will sie nicht verven oder verletzen, aber im moment verletzt sich mich jeden tag, entweder weil sie mich nicht sehen will oder weil sie mich anmault.

ich würde einmal gern von ihr hören das sie mich liebt, aber das ist glaub ich zuviel verlangt im moment.
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