Ist es Morbus Hodgkin bzw. fällt euch sonst noch irgendetwas

[sparklingmarc]

Hey Lilith, warum machst du dir denn darüber schon Gedanken?
Ich sehe bei dir weit und breit keine ernst zu nehmende Diagnose???

Sieh zu, dass du die entsprechenden Ärzte konsultierst, vorher kannst du ebenso in einer Kristallkugel lesen.

Merke: Immer einen Schritt nach dem anderen. Und nur, wenn es handfeste Beweise gibt, lohnen solche Gedankenspielchen.

[Tati]

also natürlich meinte ich die Tierpension
für deine Hunde, nicht für dich.

[Tati]

ja Sparkling, so sind Frauen eben.....
immer tausend Schritte voraus!
Das ist auch ganz schön anstrengend für uns!!!!

aber deshalb sind wir Frauen


Uns fehlt in manchen Situationen die Coolness!!!!!!!!!!!!

[Lilith]

Hab das mit der Tierpension schon verstanden. Das Problem bei mir ist, dass eine meiner Hündinnen keinen außer meinem Bruder und mir an sich ranlässt alle anderen würde sie beißen. Auch meine Freunde (insofern ich überhaupt richtige habe). Auch die Tierpension ist damit erledigt. Wenn überhaupt käme da wohl mein Bruder in Betracht. Meine einzig wirklich gute Freundin ist schon ziemlich genervt von meinen Sorgen und hält das alles eh für unbegründet. Vielleicht auch deshalb, weil sie selbst in den letzten Monaten dicke Lymphknoten und Fieber hat und das alles nicht so dramatisch sieht. Ist übrigens dieselbe, die laut ihrer Ärztin im Mai das Pfeiffersche Drüsenfieber hatte. Sie geht aber deshalb erst mal gar nicht zum Arzt. Was meine Familie angeht: Meine Mutter hat in einer ihrer depressiven Phasen den Freitod gewählt. Mein Vater arbeitet in einem anderen Bundesland und ist wenn überhaupt nur am Wochenende daheim. Er will auch erst wieder was von meinen Beschwerden wissen, wenn eine definitive Diagnose feststeht, da auch er denkt, dass es psychosomatisch ist. Zu meinem Bruder habe ich kein besonders gutes Verhältnis. Das also zu diesem Thema.

Ich versuche das alles ja auch aus meinem Kopf zu bekommen. Es gelingt mir ja auch stellenweise. Aber dann ziepts halt doch wieder mal hier und da oder es schläft mir was ein. Das erst mal zu ignorieren ist gar nicht so einfach wenn dir dein Körper permantent sagt: HALLO! Irgendwas stimmt mit mir nicht. Und vor allem nachts baut mir mein Hirn immer die nettesten Alpträume zusammen. Es geht immer um irgendwelche Tumore. Und unter 4 Alpträumen (mit anschließendem Aufwachen unter Panikattacken) geht gar nix.

Was ist übrigens ein E-Befall?

[Tati]

Ach herrje ;-(
na das ist ja heftig!

aber zu dem Thema Panikattacken brauchst du mir nix zu erzählen,
war deswegen 3 Jahre in Therapie
und gerade als ich die erfolgreich abgeschlossen hatte, bekam ich 2 Monate später die Diagnose!

Wir hatte vor kurzem hier das Thema ob das Pfeiffersche Drüsenfieber mit MH zusammen hängt...die Meinungen darüber teilen sich
aber ich hatte es im August 2006 und wie bei dir wurde durch es im Blutbild
als abgeschlossene Infektion diagnostiziert.

wenn du dich mit mir auf einer anderen Ebene austauschen möchtest dann schreib mir ne Privatnachricht, okay???

ich muß nämlich jetzt unbedingt in die Koje sonst komm ich morgen nicht raus!!!

aber denk immer daran nichts wird so heiß gegessen, wie man es kocht !!!!!!!!!!

[Lilith]

Danke erst mal an euch beide. Habt mir echt geholfen. Jetzt geh im morgen mal wieder mit den Werten vom Vertretungsarzt zu meinem lieben Hausarzt und schau mal was dem so einfällt... Sage euch dann Bescheid.

Liebe Grüße

[bonny0404]

hallöchen lillith,

...und willkommen hier

ja,du bist schon gut hier gelandet...hier ist die mischung nämlich optimal.damit meine ich zwischen den meinungen und auch den diagnosen und therapien.

also,auch wenn du vielleicht nur kurz hier bist,weil sich dein verdacht nicht bestätigt,möchte ich dir sagen,das ich ebenfalls gut verstehe,was du durchmachst.

tati hatte ja auch schon ihre vorgeschichte angedeutet (tati,wieso verlinkst du sie nicht in deiner signatur,dann sparst du dir das suchen )

bei mir war es auch ähnlich.es haben 4 ärzte einen wettkampf im hin-und her-überweisen auf kosten meiner gesundheit ausgetragen

sorry marc,aber ich hoffe du verstehst,das tati und ich unsere skespsis weitergeben,trotz der guten heilungschancen.aber gut,das du da bist und sopositiv denkst

ja,also ich habe auf eigene faust schlussendlich einen arzt aufgesucht und auf die meinungen der anderen ärzte nichts mehr gegeben und das war dann auch ein internist,der mich dann endlich ernst nahm.das ist in einem monat 4 jahre her.jedenfalls haben mir später die ärzte im kh gesagt,das ich den dez.nicht mehr überlebt hätte,wenn ich wieder an den falschen arzt geraten wäre.

ich kam auch von einem tag zum anderen ins kh und hatte gar keine zeit mehr zu planen,was mit meinen 3 kindern in der zeit passiert.hab nur für 3 tage meine eltern gebeten aufzupassen und abends lag ich schon im koma.
meine kinder haben übrigens auch um sich gebissen.meine eltern waren 3 monate da und alle haben sich psychisch fertig gemacht.

ich kann gut verstehen,wie es dir geht.du merkst,da stimmt was nicht und keiner findet etwas,das ist echt frustrierend.dazu noch die sorge ins kh zu müssen,dein studium usw.
ähnliche ängste,bei einem mehr,beim anderen weniger,kennt leider jeder hier

trotzdem möchte ich dich beruhigen.marc hat dir ja auch schon gesagt,das bei dir ein richtiger ablauf statt findet.
termin beim internisten ist schon mal sehr gut und im vorfeld wurdest du ja auch untersucht (bei mir wurde gar nichts dergleichen gemacht).

nimm den termin beim internisten wahr und danach kannst du immernoch zum onkologen gehen und dann kannst du uns ja mal (mit absätzen und leerzeichen ) mitteilen,was dabei raus kam.ja?

bis dahin alles gute
bonny

[schmu]

Hallo Lilith,

Ein herzliches Willkommen auch von mir, der ja gerade erst vor einigen Wochen die Diagnose MH bekommen hat und der ja gerade voll in den Chemos steht.
Zu erst mal will ich loswerden, dass so ein Ärzte hin-und-her-ja-und-nein-dies-und-das-und-weis nicht genau schon ätzend ist und dass ja eigentlich dieser Umstand an deinem Nervenzerren Schuld sein dürfte. Hättest du endlich eine Diagnose für dein Problem, ginge es dir sicher psychisch sehr viel besser. Deswegen sei sehr konsequent den Ärzten gegenüber. Marc´s, Tati´s und bonny´s Empfehlungen kannst du auf jeden Fall folgen, glaube ich, die sind ja fast schon Profis und haben bestimmt hier jedes Profil gelesen. Und die Eigene Erfahrung kommt auch noch dazu.
Aber noch mal was zu der LK-Entnahme. Als ich vom Onko zur Entnahme eingewiesen wurde, war noch nix verklumpt, erst im weiteren Verlauf. Man wollte aber schnell auf Nummer sicher gehen. Also 7.00 rein in die Klinik, 8.30 auf den Tisch, 10.30 wieder im Zimmer und 17.00 hätte ich wieder mit Begleitung gehen können (Bin aber doch über Nacht geblieben, konnte so nächsten Tag früh selber mit dem Auto nach hause). Du siehst, es kann auch schnell gehen, aber ich hatte den Knoten auch in der Achsel. Das ist vielleicht günstiger zu operieren. Frag doch einfach mal in der Klinik an, der du dein Vertrauen schenkst. Und hast du den Befund, dann weist du auch Bescheid - Punkt. Vielleicht machst du auch erst mal das CT (dauert 3 Stunden), das kam bei mir erst nach der OP des LK. Das war aber auch sehr aussagekräftig.
Auf jeden Fall musst du mit Nachdruck dran bleiben, das ist nicht nur bei MH wichtig sondern auch bei anderen Krankheiten, ok?

Also sei optimistisch und setz vielleicht neue Prioritäten, so wie ich gerade.
schmu

[Tati]

@ bonny:
tati,wieso verlinkst du sie nicht in deiner signatur,
dann sparst du dir das suchen Winken ) <= hä? wie geht denn sowas????????????

Sorry bin froh daß ich weiß wie ne Tastatur funktioniert

@schmu:
auch erstmal ein herzliches "HALLO" und "Nein" alle Profile hab ich noch nicht durch

ich möchte noch sagen, daß hier jeder seine Diagnose durch verschiedene
Symthome,Untersuchungen etc bekommen hat.....
Fakt ist das irren menschlich ist, aber wenn man innerhalb von 1,5 Jahren immer wieder auf solche Ignoranten stößt,
fragt man sich wozu die studiert haben???

Ich habe viele Infos übers Internet eingeholt und mich immer wieder hier ausgetauscht, aufbauen lassen und mir Antworten geholt
und das hat mir wirklich geholfen, denn so konnte ich den "Göttern" in
weiß mit etwas mehr Selbstbewußsein entgegen treten und hab mir jedesmal
wenn ich mir "doof" vorkam gedacht: " die haben zwar nen weißen Kittel an, aber

die erledigen ihr Geschäft aus dem gleichen Loch wie ich <= sorry, aber ist doch so!!!!!!!

außerdem war es sehr gut, daß ich so ein gutes Körpergefühl hab,
denn anfangs fanden mich Freunde, Familie und Ärzte "hysterisch"
heute sind sie froh daß ich so hartnäckig blieb!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

also hört auf euch selbst und nutzt jede Möglichkeit
auch wenn ihr zu 3 Ärzten geht!!!!!!!!!!

Es ist unser Körper und unser Leben


Amen

[schmu]

Ja Tati,

genau so isses. Du hast so recht. Ich glaube auch, dass die, die das durchgemacht haben, sowiso mehr Ahnung und Gefühl für den Hodgkin haben als jeder Arzt, bis auf Ausnahmen natürlich. Zum Glück gibts solche Foren!

Wegen dem Link: Guck mal ins Mitglieder-Vorstellungsforum. Dort hat Axel als erstes ganz oben die Anleitung zur Verlinkung eingestellt. Is ganz einfach.

L.G. schmu

[Lilith]

Hallo.

War heute nochmal bei meinem alten Hausarzt mit allen Werten. Die Leber spinnt total. Die Werte waren fast doppelt so hoch wie normal gewesen wäre. Außerdem hat man auch die hochgradige herpes simplex Infektion nachweisen können.

Zwecks Hodgkin meinte er dieses Mal, dass er das nach wie vor nicht glaube. Allerdings hat er gemeint die Blutsenkung sei im August mal leicht zu hoch gewesen. Aber was hat das alles mit der Leber zu tun? Das Guillian-Barré-Syndrom, auf das ich bisher meine Hoffnungen gesetzt hatte glaubt er auch nicht. Ich habe dann noch den Fuchsbandwurm angesprochen und meine neurologischen Beschwerden und auch, dass meine Leberwerte so mit 16 mal tierisch erhöht waren. Dort wurden dann Hepatitis A, B, C getestet. Wars aber alles nicht. Vor diesem sch---- Fuchsbandwurm hab ich noch viel mehr Schiß als vor Krebs, denn wenn der erst mal im Hirn ist, ist die Sterblichkeitsrate bei 100%. Und ich bin ja Risikogruppe, wohne ländlich und habe 2 Hunde, außerdem viel Gartenarbeit.

Er hat auf jede Fall eingesehen, dass das alles nicht mehr psychosomatisch sein kann und hat einen Kollegen (Internist, aber ein anderer) angerufen. So hab ich jetzt zumindest schon am Freitag nen Termin und vielleicht schneller Gewissheit.

Nochmal zum Hodgkin. Ich habe bis jetzt überall gelesen, dass der meist im Halsbereich, Brustbereich oder in den Axeln zuerst auftritt. Kennt ihr irgendwen, bei dem es im Kieferbereich angefangen hat??? Gut, meine Mandeln sind ja auch dick, aber die zwei größten Lymphknoten sind halt unten am Kiefer.

Bin heute schon ersthaft am Überlegen ob ich die Klausur am Donnerstag überhaupt noch mitschreiben soll. Geht ja wahrscheinlich in die Binsen. ä

[sparklingmarc]

Naja, das bei dir irgendwas nicht in Ordnug ist, das glaube ich auch. Aber ich würde nicht ständig ans Sterben denken... sooo schnell stirbt es sich dann auch nicht...
Du musst halt am Ball bleiben, bis die Lösung gefunden wurde - aber das tust du ja.

Marc´s, Tati´s und bonny´s Empfehlungen kannst du auf jeden Fall folgen, glaube ich, die sind ja fast schon Profis

Wie kann ich das denn abrechnen? Über Krankenschein? Pauschal?

[Lilith]

Ja, hab ich zumindest fest vor da dran zu bleiben. Obwohl einfach nicht zum Termin gehen natürlich angenehmer wäre . Aber das ist natürlich auch keine Lösung auf Dauer. Es sei denn es würde von selbst wieder weggehen. Da hab ich jetzt aber glaube ich lange genug drauf gewartet. Mal den Freitag abwarten.

[Betti]

Hallo Lilith,
ich hab mich jetzt ein bisschen durch Deine Odyssee gelesen und kann dazu erstmal nur sagen: Schalte bitte einen Gang zurück!
Und hör auf wahllos irgendwelche medizinische Fachliteratur zu lesen, die Du sowieso nicht richtig einordnen kannst! Es geht wohl jedem so, dass er dann das, was er gerade gelesen hat, glaubt zu haben... das ist aber (meist) nicht so!!! Glaub mir, ich habe z.B. meinen Blinddarm immernoch drin...
Solche Sachen wie "alle seine Hofnungen auf ein Guillan-Barré-Syndrom setzen" bringen Dich überhaupt nicht weiter! Also, denk erstmal nicht dran (auch wenn das meist leichter gesagt als getan ist), konzentrier' Dich auf Deine Klausur und nimm dann den Termin am Freitag war. Bei den vielen Ärzten, die Du bis jetzt gesehen hast, wird wenigstens einer Dir schon helfen können und die richtigen Diagnosen finden.
Und um Dich noch ein bisschen zu beruhigen: Es gibt tausend und eine Ursache für geschwollene Lymphknoten!!! Ein Hodgkin-Lymphom ist extrem selten und tritt nur ungefähr bei 3-5 pro 100.000 Einwohnern auf! Es kommt Dir wahrscheinlich hier nur so viel vor, weil wir hier alle so gebündelt sind!
Alles Gute, Betti

[Kassy]

Hallo Lilith,

versuche wirklich erst mal ein bissel runterzukommen. Das nachlesen in allen möglichen Medizinbüchern haben mich vor MH auch mal total kaputt gemacht. Auf einmal hatte ich alle Beschwerden die drinn standen.


Genau dasselbe hatte ich beim Blutdruck messen (habe ein Herzkatheder hinter mir, wegen Herzrythmusstörungen). Ich hatte eine Gerät zu Hause und habe am Ende alle paar Minuten gemessen. Furchtbar!!! All das habe ich jetzt im Griff.

Ich will damit aber um Gottes Willen nicht sagen, dass du dir irgendetwas einbildest. Ich kann dich nur wirklich sehr gut verstehen. Diese blöden Ärzte sollten alle noch mal Psychologie studieren...wobei man nicht weiß ob das noch helfen würde.

Ich drücke die für Freitag die Daumen und denke ganz fest an dich!!!



Alles Liebe Katrin.