Wollen nur mal Hallo sagen

[Sven+Tina]

Hallo wir sind Sven und Tina,

ich (Sven) weiß seit 4 Wochen, dass ich an MH IIa erkrankt bin.
Montag fängt meine 1. Chemo an. Meine Verlobte Tina und ich würden uns freuen mit euch Erfahrungen austauschen zu können, z.B. was erwartet mich, wie ist es euch ergangen...

[armin]

hallo sven und tina,
ich weiß meine diagnose MH2a mit risikofaktor auch seit 4 wochen
und habe aber schon den ersten v. 4 zyklen abvd hinter mich gebracht ohne bedeutende nebenwirkungen, ihr braucht bei den ersten sitzungen keine angst haben , da passiert nicht viel.
welche therapie bekommst du den , machst du bei der studie mit ?
dies hier ist ein gutes forum mit netten leuten mit viel erfahrung,
man kann hier viel über seine krankheit erfahren
grüße von mir und alles gute für montag
armin the old hodgie

[Sven+Tina]

Hallo Armin,

ja ich (Sven) bin in der HD 13 Studiegruppe und werde mit zwei Zyklen nach der Standarttherapie "ABVD" behandelt + Strahlentherapie.
Ich bin ohne Risikofaktoren, bei mir ging auch alles sehr schnell. Vor vier wochen hat mein Hausarzt den Diagnoseverdacht gestellt und mich auch gleich sofort in die UniKlinik HH-Eppendorf in die Onkologie überwiesen.

Aber was mich (Tina) interessieren würde ist, wie Dein Umfeld auf die Diagnose MH reagiert hat, z.B Deine Frau etc...?
Und wie bist Du damit klar gekommen? Wurdet ihr gut von den Ärzten aufgeklärt?

[armin]

es war natürlich erst mal ein großer schock für alle, aber nach der
aufkärung über die gute heilbarkeit des Hodgkin konnte ich alle mit meiner immer noch guten laune überzeugen.
meine eltern und meine schwester machen sich nartürlich viel sorgen,
aber das klappt schon ganz gut. ich bin seit einem jahr single und so stellt sich die problematik mit der frau nicht.
aber wenn du nur 2 zyklen bekommst, dann steckst du das mit links weg
die nebenwirkungen können gut unterdrückt werden und die haare fallen dir auch nicht unbedingt aus bei 2 zyklen. was ist mit deiner Zeugungsfähigkeit hast du vorgesorgt als junger verlobter GLÜCKWUNSCH
ihr schafft das ruckzuck in 3 monaten bist du wieder fit
ich brauche doppelt so lange
grüße armin

[armin]

hallo nochmal
unter www.lymphome.de findest du infos zur studie hd 13
grüße armin

[Sven+Tina]

Hi Armin!
Wir werden noch vorsorgen. Montag direkt vor der Chemo gehts noch zur Samenspende. Eigentlich sollte die Chemo schon letzten Donnerstag anfangen, aber man hatte vergessen uns über die Möglichkeit einer Samenspende aufzuklären. Dann haben wir auf eine Verschiebung der Chemo bestanden, um noch vorzusorgen. Übrigens danke für die aufmunternden Worte. Wir wünschen Dir auch alles Gute für deine weitere Behandlung. Das Forum ist echt super. Man fühlt sich gleich besser, wenn man sieht, dass noch andere da sind!

[Babsi]

Hallöchen,

ich hatte vor 2 JAhren MH 3a-ohne Risikofaktoren....wurde mit 6 Zyklen ABVD und anschließender Bestrahlung wieder auf Vordermann gebracht.

Ich denke bei 2 Zyklen werden sich die Nebenwirkungen noch sehr in Grenzen halten....ev. ein wenig Übelkeit und Müdigkeit.....das Blutbild könnte sich auch ein wenig verschlechtern (aber das ist eine sehr individuelle Geschichte )

Mein Verlobter war natürlich am Anfang total fertig...eigentlich hab ich noch mehr trösten müssen als er mich ...aber er ist von Chemo zu Chemo immer optimistischer geworden und er hat mich quasi immer angefeuert und Mut zugesprochen.....aber bemitleidet hat er mich-Gott sei DAnk- nie..
Meine Eltern haben da schon mehr Probleme gehabt...wollten mich dauernd bedienen, mich mit Essen vollstopfen und haben mich dauernd mit traurigen Augen angeschaut...das war vielleicht schlimm...jedesmal wenn sie wieder gegangen sind hab ich mich wirklich krank gefühlt..

Ich wünsche euch allles alles Gute...Ihr schafft es sicher mit links

Babsi

[Petite]

Hallo Sven und Tina,

ich kann euch gut nachempfinden. Der Schock sitzt erst mal tief, aber je mehr man über diese Krankheit weiß, desto besser kann man damit umgehen, glaub ich.
Mir hat das Forum auch sehr geholfen, weil ich merkte, mit MH nicht allein zu sein. Der Austausch an Informationen und Erfahrungen ist sehr hilfreich.

Ich bin übrigens 21 Jahre und habe am Freitag 4 Zyklen ABVD hinter mich gebracht. Stadium II a mit Risikofaktor.

Meine Ärzte haben mich sehr gut aufgeklärt. Ich habe mir aber auch aus dem Internet und von einem anderen Arzt Informationen besorgt. Wie erging es euch?
Mein Freund war auch immer bei. Es ist immer besser, wenn zwei Leute bei solch wichtigen Gesprächen bei sind, denn so behält man auch mehr. Ich habe mir auch viel aufgeschrieben. Ich habe schon einen Ordner angelegt mit viel Informationen und Befunden.

Mein Umfeld hat auch sehr schockiert reagiert. Ich habe meine Familie und meine Freunde über MH aufgeklärt besonders bezüglich der Heilungschancen und dann habe ich sie ein wenig beruhigt. Wie war es mit eurem Umfeld?

Zusammen werdet ihr es schaffen, da könnt ihr euch sicher sein.

Alles Gute für euch, vor allem für dich, Sven!

Petite

[Sven+Tina]

Die Aufklärung war soweit gut, naja ein wenig musste man den Ärzten schon aus der Nase ziehen , aber dank des Internet, haben wir auch da viele Informationen über diese Krankheit bekommen.
Wir waren bisher immer zu zweit beim Onkologen, Tina ist da so meine Managerin. Ich selber weiß schon gar nicht mehr, wo mir der Kopf steht. Ich bin Müde, mache teilweise auch schon Mittagsschläfchen und habe überhaupt keine Lust irgendwas zu machen. Die Begleitsynthome wie Nachtschweiß und Gewichtsabnahme hatte ich nicht, nur eben dieses Jucken und Ausschlag. Aber dass scheint sogar eine durch die Krankheit verstärkte Allergie zu sein. Ich nehme jetzt Anitallergikum ein und die Sachen sind weg...
Unser Umfeld ist später mit der Situation recht gut umgegangen , da ja die Krankheit recht gut heilbar ist, sind alle sehr erleichtert.
Ich habe meine Freund mit meiner Homepage über die Krankheit und meinem allgemein Zustand aufgeklärt und sie haben es alle sehr gut verstanden. Zumindest wissen sie, dass ich nicht ins Grass beissen werde, sondern bald wieder auf den Beinen sein werde.
Ich ziehe die paar Chemos durch, lass mich noch ein wenig bestrahlen und hoffe dann, dass ich den MH besiegt habe.

[Nina]

Hallo Sven und Tina
mein Name ist Nina und ich weiß seit Februar, dass ich MH (Stadium IIa) habe. Am Anfang war das natürlich ein Schock , aber meine Familie, mein Freund, Freunde usw. unterstützen mich und stehen hinter mir. Ich bekomme 4 Zyklen ABVD, davon hab ich den ersten Zyklus schon hinter mir und auch gut verkraftet!!
Am Mittwoch bekomme ich meine 3. Chemo.
Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt, denn hier lernt man sehr nette Leute kennen, kann sich ausstauschen.......
Ich wünsche euch alles Gute, denke am Montag an euch und drück die Daumen!!
LG
Nina

[Sven+Tina]

Hallo,

ich habe heute meine 1. Chemo bekommen und ich muss sagen, ich habe sie auch gut vertragen. Irgendwie so gut, das ich Hunger hatte wie ein Mähdrescher und mich danach so schlecht fühlte, weil ich mich überfressen habe .

Tja , aber jetzt am Abend geht es mit wieder gut.
Ich selber bin auch frog, dass es dieses Forum gibt und Tina geht es genau so. Ich werde diesem Forum auch erhalten bleiben, weil die Leute die noch alles vor sich haben, lernen nur von denen die schon alles hinter sich gebracht haben...!

[Nicole W]

Hallo Sven und Tina,

bei mir ist es gerade ein Jahr her, das ich am Hals eine Schwellung entdeckte. MH IIb mit Risikofaktoren. Jetzt habe ich mittlerweile alles
(8xBEACOPP und 30Gy Bestrahlungen) hinter mir. Im Moment gehe ich wieder 4 Stunden am Tag arbeiten. Ich habe die ganze Therapie ohne größere Probleme überstanden. Zuerst dachte ich die Zeit geht nicht rum, aber jetzt ist alles schon 4 Monate her. Auch wenn die nächste Zeit für euch nicht leicht sein wird es geht vorüber, schneller als ihr vielleicht denkt.

Ich bin immer sehr offen mit der Krankheit umgegangen und habe damit recht gute Erfahrungen gemacht. Manchmal habe ich meine Mitmenschen ganz schön geschockt. Wenn mich einer fragte wie es mir so geht habe ich geantwortet, ganz gut aber ich habe Krebs und muß eine Chemo machen. Aber so wußte jeder gleich was los ist und es wurde nicht hinten-
herum getratscht.

Laßt euch nicht unterkriegen.

[Cocolady]

Hallo Nicole!

Man, der Text hätte auch von mir sein können!!
Morgen vor einem Jahr bin ich ins KH gekommen... Meine Diagnose war auch 2bE. Nur habe ich eine andere Therapie bekommen.

Ich habe die Therapie auch ohne grössere Probleme überstanden und gehe wieder voll zur Schule.
Als ich die Diagnose bekommen habe, habe ich gesagt, dass ich null Bock auf die nächsten Monate habe, aber die waren wie im Flug vorbei. Wenn ich bedenke, dass das alles wirklich schon ein Jahr zurück ist... Oh man...

Ich musste die anderen zum Teil auch erst mal beruhigen und ihnen klar machen, dass MH super heilbar ist! Nachher habe ich manchmal gedacht Mh, hättest denen das evtl ja nicht ganz so an den Kopf knallen müssen. Aber letzen Endes haben es doch alle ganz gut verkraftet...

Sven und tina, ich wünsche euch alles Gute und wie Nicole schon gesagt hat: lasst euch nicht unterkriegen! Vergesst nicht, immer positiv zu denken

LG Corinna

[Sven+Tina]

Ja immer Positiv denken, das hatte Daniel Kübldreck mit seiner Positiven Energie leider auch nicht daran gehindert mit einem Gurkenlaster zusammen zu stoßen. .
Aber keine Angst ich nehme die Krankheit mittlierweile sehr gelassen. Ehrlich habe ich seit dem Befund Krebs nicht ein einziges mal geweint oder war depremiert. Wenn mich jemand mich gefragt hat wie es mir geht, habe ich auch gesagt, dass ich krank bin und dass ich Krebs habe und habe dabei auch noch geschmunzelt. Also kann ich wohl von mir gut behaupten, das ich auf der positiven Seite bin oder? Ich habe auf meiner Homepage ein bißchen Poesie eingebunden und habe einen wunderschönen Text geschrieben, der aus mir wie ein zwang rausgekommen ist.
Für alle die etwas zu faul sind auf meine HP zukommen .
Vielleicht wird man sich später noch an diese Sätze erinnern?
Hier ist der Text.

Die Erinnerungen

Ich bin nun 25 Jahre alt und habe in der kurzen Zeit viel erlebt.
Später kann ich meinen Kindern sagen, was ich alles durch machen musste,
welche Qualen ich mitmachen musste und wie ich damit fertig geworden bin.
Heute kann ich mir das alles nur vorstellen, aber Morgen weiß ich wie es gewesen ist.

Narben am Körper und im Kopf, werden mich mein Leben lang begleiten.
Erinnerungen die mich gezeichnet haben, Erinnerungen die ich nie vergessen werde, genau so wenig wie meine Freunde.
Heute weiß vielleicht keiner wer ich bin, aber Morgen könnte mich schon jeder kennen.
Vielleicht lebe ich auch nur in meinen Träumen, aber lieber träumen, als gar kein Zeit zu haben.

Ich habe ein Ziel, das Ziel ist es zu Leben bis ich ....

Viele vergessen, aber ich kann es nicht.
Vergessen heißt verlieren und verlieren will ich nicht.
Der Weg ist weit, den ich gehen muss, aber wenn ich ihn erst einmal gegangen bin, gibt es kein Zurück.
Denn Zurück heißt aufgeben, aufgeben heißt vergessen und vergessen heißt verlieren.

Wer sich an diese Worte erinnert, weiß auch wer sie geschrieben hat, wer sie aber vergisst, ist ein Verlierer.
Vergessen kann man alles, Schlüssel, Handtasche oder Zahlen, aber niemals diese Worte,
die einst mal der Ursprung für das weiter Leben dienen sollten.

Denke daran und vergesse nicht.

[Petite]

Hallo!

Diese Worte von dir berühren mich sehr.
Ich bin auch immer stets bemüht, positiv zu denken und optimistisch zu sein. Das war ich auch stets, aber sog. Tiefs hatte ich auch. Ich bin auch immer offen, was meine Krankheit betrifft. Letztens traf ich auch ein Freund, der fragte mich, wie es mir gehe. Ich sagte ihm, dass ich Krebs habe und im Moment im Kampf gegen ihn bin. Er war schockiert. So etwas zieht mich runter. Er hört Krebs- um Gottes Willen! Ist ja verständlich die Reaktion, aber für mich schwer. Aber zum Glück habe ich dann meine Familie und meine mir näher stehenden Freunde, die mich dann wieder aufmuntern. Ich habe ihn dann aber auch über das wichtigste dieser Krankheit berichtet.
Dann hatte ich anfangs Schwierigkeiten damit, dass ich nun meine Ausbildung unterbrechen muss. MH ließ mein Leben einfach aus den Fugen geraten. Das wollte ich nicht akzeptieren. Aber mittlerweile ist mir bewusst geworden, dass die Gesundheit das wichtigste Gut im Leben ist.
Aber die meiste Zeit ging es mir aber ziemlich gut. Ich genoss die freie Zeit und mein Kampfgeist wuchs.
Heute werde ich wohl das tolle Wetter genießen und Ostergeschenke machen. Ich bastel ziemlich gern, wenn die Zeit es mal erlaubt.

Das Wichtigste ist wirklich immer positiv zu denken.
Auch wenn es mal auf dem Weg Holpersteine gibt und man fällt, rauframpeln kann man sich immer und der Weg wird weiter gegangen, ohne Verletzungen.

Lieber Sven, liebe Tina, zusammen seid ihr stark! Zusammen werdet ihr es packen.

Petite