Neuzugang

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Robbert
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Beitragvon Robbert » 15.07.2015 12:06

Hallo Leute,

nu war es soweit. Nach rund 3 Jahren habe ich den Port entfernen lassen. Das ganze lief in ner halben Stunde mit Lokalanästhesie ab. An sich wirklich kein großes Ding. Piekste bei der Betäubung bisschen und sobald ich was spürte spritzte er nochmal nach.

...also: Mut und Kraft an alle auf ihren Wegen!

Grüße
Robert

P.S. Lasst euch auf jeden Fall ne ganze Woche krankschreiben. Ich bin nach 3 Tagen schon wieder gegangen...würds aber nicht nochmal so machen.

Diagnose: 17.12.11: MH 3B + 3 RF
Beacopp gest. 1 (Ende Dezember 2011)---> 6 (Ende April 2012)

PET CT negativ (Ende Mai)

Auf Bewährung...

CV

Robbert
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Re: Neuzugang

Beitragvon Robbert » 21.06.2017 13:53

Hallo Leute,

wieder eine NU, wieder alles in Ordnung.

5 Jahre nach Therapieende rutsche ich nun auch in den Jahreszyklus.

Viel Erfolg und alles Gute allen Anderen!

Grüße aus Jena
Robert

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Jules0905
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Re: Neuzugang

Beitragvon Jules0905 » 21.06.2017 15:01

Hey,

super! Das freut mich zu hören! Ich hatte heute auch meine erste NU, ist alles in Ordnung :-) Allerdings muss ich in drei Monaten wieder hin :D

LG
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Mondfrau75
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Re: Neuzugang

Beitragvon Mondfrau75 » 22.06.2017 21:29

Super, solche Nachrichten liest man gerne.

Hab grad Dein Post von der Portexplantation gelesen.

Bei mir ist es am 03.07. soweit.

Du schreibst von ner Woche krankschreiben???

Ich hatte mir eigentlich eingebildet am nächsten Tag wieder zu arbeiten. Hab nen Bürojob und muss da nichts körperlich anstrengendes machen. Da bin ich zu Hause mit den Kindern menr in Action.

Lg Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
bisher alle NU gut, jetzt nur noch jährlich

Jules0905
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Re: Neuzugang

Beitragvon Jules0905 » 22.06.2017 22:06

Mensch, das mit dem Port habe ich gar nicht gelesen. :shock01:
Wenn ich ihn mir irgendwann entfernen lasse, wollte ich auf jeden Fall auch ein kleines Schläfchen halten. Ich möchte das nicht hautnah miterleben :|

Eigentlich hätte ich den Termin schon längst gehabt, aber habe es doch noch abgesagt wegen der NU. Aber gut das ich das gemacht habe, wir sind nämlich über das verlängerte WE weggefahren...

LG
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Robbert
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Re: Neuzugang

Beitragvon Robbert » 17.07.2017 12:05

Hallo,

ist zwar schon etwas älter, aber ich antworte trotzdem mal.

Das mit dem Schläfchen kann jeder halten wie er möchte. Ich fande es sehr interessant wie das so abläuft.

Ansonsten bleib ich bei meiner Meinung sich eine ganze Woche krankschreiben zu lassen. Ich muss(te) teilweise physisch arbeiten und da zog es schon das eine oder andere Mal etwas an der Naht.

Alles Gute
Grüße
Robert

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Re: Neuzugang

Beitragvon Mondfrau75 » 18.07.2017 10:14

Also mein Port ist jetzt raus. Ich habs auch nur mit Lokalanästhesie gemacht und ich fand auch das Treiben in so nem OP ganz interessant. Bei mir musste nicht nachgespritzt werden, ich hab null gespürt. Lediglich als der Port gezogen wurde, merkte ich, dass an mir eben gezogen wird, aber es tat nicht weh und das war ne Sache von ein paar Sekunden.

Mein Plan am nächsten Tag wieder ins Büro zu gehen ging auch auf. Auch da hatte ich keine Schmerzen. Mittlerweile sind die Fäden raus und die ganze Naht sieht richtig hübsch aus. Viel hübscher als beim Einsetzen. Einzig aufs Pflaster hab ich reagiert. Da schau ich jetzt rund um die Wunde ziemlich verboten aus, aber das ist mittlerweile auch am Abheilen.

Cati
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Re: Neuzugang

Beitragvon Robbert » 20.10.2017 11:30

Hallo,

auch hier kommt die Anwort etwas verspätet.

Die Narbe verhält sich bei mir genau entgegen deiner. Nach dem Einsetzen war sie schön klein und beim Rausnehmen hat die Schwester scheinbar mit ner Rouladennadel zugenäht. :daumen:

Nun ist das Teil etwa 4 cm lang und 1cm breit und hat die Farbe von frischer Hähnchenbrust.

Naja, im Gegensatz zu den anderen Problemen ist das sicherlich Luxus...

Ui, übrigens ist nun der Fragebogen aus Köln angekommen: ein - 5 Jahre nach Therapieende - Bogen -

Nach wie vor bereue ich die Teilnahme an der Studie keinesfalls!

Grüße
Robert

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Re: Neuzugang

Beitragvon Robbert » 16.07.2019 12:38

Seit langem melde ich mich mal wieder mit einer hervorragenden Nachricht.

Am Anfang dieses Jahres kam nach meinem Spermiogramm die Nachricht aus unserem UniKlinikum, dass meine Spermien wieder aktiv sind. Also nach 6 Jahren bin ich nun wieder zeugungsfähig.

Und siehe da, wir erwarten im Januar Nachwuchs. Die Freude lässt sich schlecht in Worte fassen, deswegen kann ich allen nur Mut machen und Geduld ans Herz legen, dass nach einer ordentlichen Dosis Hodgkinvernichtungsmittel Nachwuchs auf natürliche Weise möglich ist.

Grüße
Robert

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ClaudiaE.
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Re: Neuzugang

Beitragvon ClaudiaE. » 17.07.2019 11:23

Hallo Robert,
herzlichen Glückwunsch und vielen Dank für die Info. Es tut gut zu hören dass es doch noch nach Therapie möglich ist Kinder zu zeugen. Diese Info werde ich an meine Söhne weitergeben.

Alles Gute für die Zukunft
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.

Jules0905
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Re: Neuzugang

Beitragvon Jules0905 » 17.07.2019 17:32

Hey Robert,

das sind tolle Neuigkeiten! Herzlichen Glückwunsch und alles Gute für dich und deine Familie!!!

LG

Julia
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2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
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4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
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1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

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SusekenM.
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Re: Neuzugang

Beitragvon SusekenM. » 20.07.2019 06:29

Hey, das freut mich zu lesen. Herzlichen Glückwunsch zum Familienzuwachs. Was ja auch immer wieder Mut macht: Wenn man von Leuten liest, die vor vielen Jahren erkrankt sind und die die Krankheit komplett besiegt haben. Das macht Mut. Bitte mehr davon! :D
April 2017 Diagnose Non Hodgkin Mycosis Fungoides Stadium 2 und Lymphomatoide Papulose
April 2019 Diagnose Morbus Hodgkin Stadium 2b mit Mediastinum
2 Zyklen BEACOPP eskaliert
2 Zyklen ABVD
Oktober bis November 2019 17 Bestrahlungen Mediastinum, Achselhöhle und Hals
Kontrolltermin Februar 2020
Januar 2020 Großzelliges Lymphom an der Schulter- OP
Progression Mycosis Fungoides, der Körper zu 80% befallen
März 2020 : Beginn Chemo Brentumixab Vedotin alle drei Wochen
Anfang August 2020 Abbruch Chemo Brentumixab wegen zu starker Neuropathien in den Füßen und Händen.
Behandlung mit Cortison Cremes für die betroffenen Hautpartien.
November 2020 : Entnahme eines Tumors am Kopf
Zwei kleine geschwollene Lymphknoten am Hals, links

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Re: Neuzugang

Beitragvon Robbert » 30.01.2020 20:36

Hallo Leute,

reichlich 9 Jahre nach Diagnose 3b und damit achteinhalb Jahre nach BEACOPP esk. Zyklus 6 ist unsere Pauline vor einer Woche gesund auf die Welt gekommen. Wir sind sehr glücklich und freuen uns auf die zukünftigen Erlebnisse.

Wie ich schon in vorangegangenen Nachrichten geschrieben habe, waren wir NICHT auf künstliche Sachen angewiesen. Alles ging ganz natürlich.

Eine kleine Familie grüßt alle auf deren (schweren) Wegen

Diagnose: 17.12.11: MH 3B + 3 RF
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Re: Neuzugang

Beitragvon Robbert » 30.01.2020 20:38

ähhh, hab ich mich da um ein Jahr verechnet?!

:roll:

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ClaudiaE.
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Re: Neuzugang

Beitragvon ClaudiaE. » 31.01.2020 12:22

Hallo Robert,
herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Tochter!
Alles Gute und viel Glück und Gesundheit für eure Familie!

Schönes Wochenende
Sohn 19 Jahre

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März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
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Februar 2018 Nachsorge oB.
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Februar 2019 Nachsorge oB.
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August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
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