einige fragen an euch

[rosi...]

hatte schon ein paar mal hier geschrieben, weiß nicht ob sich noch jemand errinnert, darum hier mal kurz, die geschichte unseres sohnes (geb. 7-01)

- 1. lk-schwellungen im Dez 03
1 op im janu. 04: ergebniss "vogel-tbc" bakterien in den LK, daher die schwellung

2 op im märz 04, da die LK´s größer wurden, es wurde nur auf vogel-tbc untersucht und nachgewiesen.

3 op juni 04 es wurde eine neck dessektion gemacht, bei der viele vergrößerte lk´s entfernt wurden, tbc-bakterien wurden NICHT mher gefunden, auch kein anhalt für krebs

leider sind die LK`s nachwie vor sehr stark vergrößert, seit nov 04 3fach antibiose, da die ärzte weiter vermuten das trotz negativer tests es ja doch von der "vogel-tbc" kommen könnte.
die ärzte in der kinderklinik meinen die lk´s gehen zurück, die in der HNO-uni sagen die bleiben gleich.

einige zeit konnte ich mit den vergrößterten lk´s gut leben, aber nun kommt hinzu das er phasenweie in der nach so stark schwitzt das man, wenn man ihn weglegt, genau die umrisse sieht, da alles so nass ist.
dann kommt hinzu das er tageweise nach nur 500 m fußmarsch/ radfahren nicht mehr kann.
er sagt dann seine beine haben keine kraft, ihm wäre schwindlig.

der arzt in den uni sagt solange tage dabei sind wo er auch wieder 3 km radfahren schafft bräuchte ich mir keine soooogroßen sorgen machen.

nun habe ich im net wo gelsesen das eine frau 5 jahre zu verschiedenen ärzten ist wg. vergrößerten LK´s und immer hieß es alles ok, nach 5 jahren war es doch krebs.,
manche tage kann ich nciht mehr vor lt. angst um unseren sohn, und weiß nicht mehr wie das alles weitergehen wird.
zu einer bekannten, deren sohn leukämie hat, sagte der arzt über unseren sohn, sie sollte froh sein das ihr sohn das hat, da weiß man wenigstens was er hat.

unser sohn hat auch noch epilepsie, was das einschätzen was nun von was kommen könnte noch schwerermacht

habt ihr im vorfeld was bemerkt, wo ihr nun sagt das war vieleicht schon davon gekommen?
wart ihr vorher evtl öfter mal schlapp, und ging´s euch dazwischen wieder besser, oder ging es dann steitig abwärts?

sorry für die vielen blöden fragen, aber ich weiß nciht mehr weiter.

über op für weitere gewebeproben wird evtl. im Dez nachgedacht,
da iwr im OKt. erstmal wieder zur weitern abklärung wg. der epilepsie stationär ins kkh müssen.

rosi

[jule_leipzig]

Hallo Rosi,

Dein Posting klingt nach vielen Sorgen. Ich habe einiges nicht so recht verstanden. Den Begriff "Vogel-Tbc" kenne ich nicht. Auch Google konnte mir nichts plausibles bieten. Da wird das auf Seiten über Tierkrankheiten im Nebensatz erwähnt. Meinst Du vielleicht eine Mott-Infektion (mycobacterium other than tuberculosis)? Deine Beschreibung könnte dazu passen. Da ich kein Pädiater bin, kann ich zu diesem Krankheitsbild wenig sagen. Auch bei Google habe ich wenig dazu gefunden. Ich weiß nur, dass Lymphknotenschwellungen am Hals bei Kindern typisch sind und der Krankheitsverlauf schwierig und alles andere als geradlinig ist.

Zum Thema Tumorerkrankungen bei Kindern habe ich im Studium folgendes abgespeichert: Die Tumorerkrankungen haben eine viel größere Dynamik als bei Erwachsenen, weil die Tumoren eine höhere Wachstumspotenz und Aggressivität haben. Dieser scheinbare Nachteil erweist sich als Vorteil, weil paradoxer Weise genau dadurch die Heilungsschancen sehr viel besser sind als bei Erwachsenen. Da die Krankengeschichte Deines Sohnes schon 2003 beginnt, denke ich nicht, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt. Auch das Alter Deines Kindes ist für Lymphdrüsenkrebs untypisch. Schau mal unter http://www.kinderkrebsinfo.de Da sind die verschiedenen Tumoren bei Kindern gut beschrieben (mit den verschiedenen Altersstufen). Ein Mb. Hodgkin und auch ein Non-Hodgkin-Lymphom sind eher Tumoren größerer Kinder.

Lymphknotenschwellungen im Kindesalter sind sehr viel häufiger als bei Erwachsenen, hat wohl was mit der Ausreifung des Immunsystems zu tun. Mein kleiner Sohn (1,5) hat dicke Lymphknoten in beiden Leisten, der Kinderarzt hat mir versichtert, dass müsste man nur scharf beobachten und das glaube ich ihm auch. Doch zu Anfang war ich _sehr_ beunruhigt und habe den Tumorabschnitt meines Kinderheilkunde-Lehrbuches sehr gründlich studiert.

Ich hoffe, diese Zeilen haben Dich ein wenig beruhigt. Leider bin ich auf diesem Gebiet nicht wirklich kompetent. Hinzufügen möchte ich noch, dass ich die Kindermedizin mit meinen beiden Kindern als sehr, sehr verantwortungsvoll und gründlich erlebt habe. Meiner Erfahrung nach sind Kinderärzte eher zu vorsichtig als zu nachlässig. Damit will ich sagen, dass sich Deine Kinderärzte sicherlich sehr gut um Dein krankes Kind kümmern und Du versuchen sollst, Ihnen zu vertrauen (fällt mir persönlich nicht immer leicht).

Liebe Grüße,

Julia.

[rosi...]

hallo julia,
ja die "vogel-tbc" ist eine mott-infektion,
aber mit dem begriff, oder aber auch mit dem erreger selbst mycobakterium avium konnten selbst einge ärzte nix anfangen, als ich ihnen das erklärte, fiel ihnen ein das sie irgendwann im studium mal davon hörten.

den ärzten vertrauen: das ist ja mein sehr großes probelm, da die ärzte selber sagen sie wissen leider auch nicht genau was es ist,
und irgendwie ist mein vertauen eh dahin, da ich wg. der epi, beim ersten anfall in die schreiambulanz verwiesen wurde und weitere anfälle erstmal mit normalen schlafzuckungen abgetan wurden (" ihr mann zuckt doch auch im schlaf"), erst als er einen sehr langen anfall hatte wurde ich ernst genommen, und dann waren auch die EEG´s auffällig, und mir wurde dann gesagt das die ersten anfälle dann auch gesichert gelten, aber bei 10 wochen alten kindern könne aus durchaus sein das das EEG noch normal wäre, aber breits krampfanfälle sind.(und vorher wurde ich als hysterisch hingestellt)

manchmal versuche ich mir einzureden das es ja bis zu einem gewissen mass normal sein könnte das er geschwollenen lk´s hat, aber zumindest hier sind sich die ärzte einige, das alles was über 1 cm liegt NICHT normal ist, und z. t. sind die dinger bis 2,5 cm, und auch in der ohrspeicheldrüse, was auch nicht normal sein könne.

rosi

[jule_leipzig]

Nochmals hallo Rosi,

ich habe noch was gefunden: Welche Antiepileptika nimmt/nahm Dein kleiner denn. Ein Teil der Antiepileptika (laut www z.B. Phenytoin, Carbamazepin ...) hat LKS als häufige (!) Nebenwirkung. Gefunden bei http://www.neuro24.de/epilepsie_medikamente.htm.

Das wär doch in Anbetracht Deiner Befürchtungen eine freundliche Variante

Grüße aus Leipzig,

Julia.