Hat jemand von euch IV .Stadium?

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Helene

Hat jemand von euch IV .Stadium?

Beitragvon Helene » 10.09.2003 22:06

HAllo LEute,
Mein Verlobter hat HOdlin im vierten Stadium , genauer gesagt hat er schon riesige Tumore in LUnge und LEber bekommen und hat ebenfalls viele Metastasen. ZUr ZEit liegt er im künstlichen Koma, wird aber daraus zurückgeholt, um die Chemo zubeginnen.Glaubt ihr, er hat noch eine Chance? Der Arzt sagte zu den Chansen absolut nichts, bis auf dass es ein HOdkin-Typ ist, der sich im Vergleich zu anderen Typen besser bekämpfen lässt.

Ich danke euch im Voraus für die Tips!

Anni

Hat jemand von euch IV .Stadium?

Beitragvon Anni » 10.09.2003 22:25

Liebe Helene.
Wenn es sich um Morbus Hodgkin handelt, hat man auch im 4. Stadium, noch realistische Ueberlebungschancen.
Wuensche viel Erfolg
Anni

Fabian

Hat jemand von euch IV .Stadium?

Beitragvon Fabian » 10.09.2003 23:47

Hallo Helene

Ich hatte Morbus Hodgkin 4b.
Anfangs Februar 2003 begann ich meine Chemo. Nach 8 Therapien zu 3 Wochen habe ich letzte Woche meinen positiven Bericht erhalten, dass ich zu 100% geheilt sei.Irgendwie glaube ich es immer noch nicht ganz, obwohl ich immer wusste, dass ich es schaffe...
Es wird bestimmt eine harte Zeit für Euch, aber mit viel Wille und einer guten Einstellung zur Krankheit besiegt Ihr diesen Krebs.
Ich wünsche Euch viel viel Glück.

Fabian (aus der Schweiz)

Nicki

Hat jemand von euch IV .Stadium?

Beitragvon Nicki » 11.09.2003 16:38

Hey Helene,

auch ich hatte Morbus Hodgkin Stadium IVb. Ebenfalls mit Lungenbefall. Allerdings war mein größter Tumor nur ca. 3cm groß und in der Lunge hatte ich kleine Sprengsel. Ich wurde von 09/02 -03/03 mit 4xBEACOPP eskaliert und 4xBEACOPP Basis behandelt. Nach 4 Chemos kam meine erste Zwischenuntersuchung und ich hatte bereits Vollremission. Das ist bis jetzt auch so geblieben.
Mit mir wurde ein Mädchen mit Stadium IVb behandelt (u.a. Krebszellen in einem Wasserkranz ums Herz und einem Tumor im Mediastinum, der ca. 6,5cm war). Sie hat die gleiche Chemo bekommen. Bei ihr war in der Zwischenuntersuchung alles bis auf den großen Tumor weg und in der Enduntersuchung gabs dann Vollremission. Aus Vorsichtsmaßnahmen wurde der große Tumor dann noch bestrahlt.
Das schreibe ich so ausführlich, um Dir zu zeigen, dass man bei Morbus Hodgkin IVb durchaus gute Heilungschancen hat. Die Chemo war letztendlich auch gut zu überstehen.

Ich drücke Deinem Verlobten (und Dir auch) auf jeden Fall ganz fest die Daumen.
Viele Grüße,
Nicki

Helene

Hat jemand von euch IV .Stadium?

Beitragvon Helene » 11.09.2003 20:04

"Hi Nicki, ich danke dir für den Mut, den du mir mit deinem Beitrag machst. Ich war diesen Montag als ich es erfahren habe richtig am Boden zerstört. Das Schlimme ist, dass er im künstlichen Koma liegt und noch gar nichts davon weiß! Sie wollen ihn jetzt doch nicht sofort darausholen, sondern die Chemo schon im Kömazustand beginnen. zu den Gründen, warum sie es lieber im Koma machen wollen, sagten sie heute nichts. Ich nehme mal an, dass sie Angst haben, dass er einen Schock dadurch erleidet und sein ZUstand noch instabiler wird.
NUN ZU MEINER FRAGE; DAS MÄDCHEN MIT DEM GROßEN TUMOR,das du erwähnt hast hat es also nicht geschafft oder wie meinst du das?`Du hast ja geschrieben, das der große Tumor geblieben ist. Dann noch eine Frage zu dem Wort Vollremission, bedeutet das vollkommene Heilung einschließlich aller Metastasen?

Ihr könnt mir keider nicht direkt auf meine E-mail schreiben, weil mein PC spinnt und mein PC-Experte auf der Intensiv in Göttingen ist."

Nicki

Hat jemand von euch IV .Stadium?

Beitragvon Nicki » 11.09.2003 20:58

Hey,

nein, bei dem Mädchen ist alles weg. Ich wollte damit nur sagen, dass es nicht unbedingt schlimm ist, wenn bei der Zwischenuntersuchung noch was da ist. Das kann dann durch die Rest-Chemo bzw. durch die Bestrahlung erledigt werden.
Vollremission bedeutet, dass alles weg ist. Von den Tumoren ist maximal Narbengewebe übrig geblieben.
Kennst Du übrigens die Internet-Seite www.morbus-hodgkin.de? Die ist sehr informativ und gehört zu Prof. Diehl, dem Morbus-Hodgkin-Pabst aus Köln.
Hat Dein Verlobter Morbus Hodgkin oder ein Non-Hodgkin?

Viele Grüße,
Nicki

Helene

Hat jemand von euch IV .Stadium?

Beitragvon Helene » 12.09.2003 09:30

Hallo Nicki, der Arzt hat mich nicht sonderlich augeklärt, was er genau hat. Er meinte nur wörtlich: "Ihr Verlobter hat Hodkin in einem sehr weit augeprägten Stadium. Es sei die Art von Hodkin, die besser auf Theraprie anklingt als noch irgendeine andere Art von Hodkin. Dies sei zwar ein gutes Zeichen, das schlechte Zeichen ist aber, dass er im künstlichen Koma liegt und es in diesem Zustand noch viel schneller zu einer dramatisch verlaufenden Infektion kommen könnte."
Ansonsten gehen mir wie ich langsam das Gefühl bekomme die Äzte aus dem Weg. Das finde ich ist für eine Intensiv-Station auf der Uni-Klinik Göttingen eine kleine Schweinerei. Sie sagen auch zu den Chancen absolut nichts, was mich sehr beunruhigt.

Gruß Helene

Edith

Hat jemand von euch IV .Stadium?

Beitragvon Edith » 12.09.2003 12:33

ich melde mich auch hier noch einmal zu Deinen Fragen! Chancen hat man immer. Warum eigentlich liegt der vom Coma? In welcher Klinik ist er? Prof. Dr. Diehl von der Uni Köln leitet eine Forschungsgruppe für Morbus Hodgkin - Dort gibt es auch eine Selbsthilfegruppe! Und es gibt zusätzliche Behandlungsmethoden auf Naturbasis! Ich kenne es eigentlich immer, dass der Arzt sagt, wieviel Prozent Chanc man hat! Frage genau! Und hole ein zweites Gutachten ein, das Recht haben chronisch Kranke! Es wird Dir gut tun, zu kämpfen, jedenfalls besser als abwarten! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen. So viele schaffen es auch im IV. Stadium, Seit es meine Tochter vor 7 Jahren hatte, haben sie dich Chancen erhöht, ich weiss nur nicht die Prozentzahl. Also alles alles Gute - Edith

Helene

Hat jemand von euch IV .Stadium?

Beitragvon Helene » 12.09.2003 18:59

"Liebe Edith,
das mit dem künstlichen Koma ist so, wir kommen aus einem kleinen Kaff bei Eschwege und EschwegerKrankenhaus hat einen sehr schlechten Ruf, besonders was die Versorgung schwerer Fälle auf der Intesivstation angeht. MEin Verlobter hat angeborene Glasknochenkrankheit, hatte aber seit dem 18 Lebensjahr keine Knochenbrüche mehr gehabt, jetzt ist er 25. Da er seit März dieses Jahres Probleme mit dem Rücken mit unerträglichen Schmerzen bekommen hatte, wurde er in die Orthopädische Klinik Hessisch Lichtenau eingewiesen, mit der Begründung, er könne da eine 2-wöchige Schmerztherapie machen. Na ja, von wegen Schmerztherapie, dirt wurde er nur ständig mit verschieden starken Opium-Präparaten zugestopft und von Krankengymnastik hat er in den beiden Wochen kaum was erlebt. Schon während des Aufenthalts in dieser Klinik (etwa 2 erste Augustwochen)hat er einen sehr dunklen Stulgang bekommen, fast schwarz. Dem haben aber die Ärzte dort keine Beachtung geschenkt (typisch orthopädische Klinik!!!!!!!!!!). Als er dann entlassen wurde verschlechterte sich zu Hause sein Allgemeinbefinden, zum einen war es der Rücken, zum anderen hatte er absolut keinen Hunger mehr, hatte jede NAcht das Bett klatschnass geschwitzt und hatte weiterhin schwarzen Stulgang. HInzu kamen dann Schwächeanfälle nach dem Duschen und eines Abends war er so blass, dass er es nicht geschafft hat sich von der Kloschüssel wieder in den Rollstuhl zu bewegen (im gesunden ZUstand klappte alles einwandfrei, absolut selbstständig, auch an der Arbeit). Nach diesem bösen Erlebnis auf der Toilette, begann ich endlich im Internet zu recherchieren, was denn dieser schwarze Stulgang letztendlich bedeutet, denn die Ärzte in der Orthopädischen Klinik HEssisch-Lichtenau, meinten, es käme alles von dem Fentanyl-Scmerzpflaster. Im Internet habe ich dann endlich Symptome gefunden, die genau zu ihm passten: schwarzer Stulgang, Blässe, unaufhörliches Schwitzen sowie rasender Puls. Für mich stand an dem Abend endgültig fest, dass er am nächsten Morgen nicht in die Reha geht, sondern mit dem Krankentransport Ins KReiskrankenhaus. Dort haben sie wie ich es im Internet rausbekommen hatte blutende Magengeschwüre festgestellt, ganze 17 Stück. Er kam auf die Intensiv-Station, wo man glaubte die Blutungen unter Kontrolle bekommen zu habem. Pustekuchen, nach 7 Tag Aufenthalt auf der Intensiv, verschlechterte sich sein Zustand dramiatisch und er begann Unmengen von Blut zu erbrechen. Zu dem Ganzen wurde auch noch eine verschleppte Lungenentzündung diagnostiziert sowie angeblich eine Zyste in der LEber. die nächsten 7 Tage ging es natürlich weiterhin abwärts mit ihm. Letzten Freitag haben sich die Äzte dann entschieden ihn nach Göttingen in die UNi-Klinik zu verlegen. Es war höchste Zeit, denn er bekam am Freitsg morgen einen totalen Lungenausfall und erbrach wieder Blut.
UM IHN VOR DEM TOD ZU RETTEN, SAHEN SICH DIE ÄZTE GEZWUNGEN IHN IM KRANKENWAGEN AUF DER FAHRT NACH GÖTTINGEN INS KÜNSTLICHE KOMA ZU LEGEN. Das Koma war seine letzte Rettung, wie ich es später mitgeteilt bekommen habe. In Göttingen haben die Ärzte auf der Intensiv von Freitag bis Mittwoch gebraucht (vom 05. bis zum 10.September) Zeit gebraucht, BIS SIE DIE EINDUTIGE DIAGNOSE MORBUS HODGKIN gestellt hatten. So weit zur Vorgeschichte des KÜNTLICHEN KOMA. Sie haben einen 7 cm großen TUmor in der Lunge und einen 7 cm großen Tumor in der Leber gefunden, wobei der in der LUnge schon ganz viele kleine Metastasen geworfen hat, die Lymphknoten sind wohl auch befallen, ich weiß jetzt leider nicht genau welche. Ich kann nur sagen, dass sein Zustand bis letzten MOntag sehr, sehr kritisch war, sein LEben hing nich bis Dienstag am seidenen Faden. Mit der Chemo erweist es sich nach Erfahrung der Ärzte im künstlichen Koma als seher problematisch, weil er auch noch die Lungenentzündung, die nicht ganz ausgeheilt ist hat. Sie hatten zuerst vor ihn in den nächsten Tagen aus dem Koma zurückzuholen, lassen es aber vorerst dóch, weil es mit der Luft noch ziehmlich knapp bei ihm aussieht. SIE WOLLEN AB HEUTE DEN ERSTEN CHEMOSCHUB IM KOMA BEGINNEN, UND IHN ERST DANN ZURÜCKHOLEN, WENN ES DEUTLICH ANSCHLÄGT. Deshalb bin ich auch so verzweifelt, weil das künstliche Koma, die Infektionsgefehr für den Patienten so vergrößert, da die Immunabwehr noch mehr geschwächt wird, zusätzlich zur Chemoeinwirkung. DER TUMOR IN DER LUNGE DRÜCKT IHM NÄMLICH DIE LUFT AB UND JTZT HOFFEN SIE, DASS ER GLEICH NACH DEM ERSTEN CHEMOSCHUB SOWEIT SCHRUMPFT; DASS AXEL WIEDER OHNE ZUSÄTZLICHE BEATMUNG UND OHNE KOMA BEHANDELT WERDEN KANN.
Ich danke dir für den Mut und den Optimusmus, den du auf mich mit deinem Beitrag überträgst!!!"

Edith

Hat jemand von euch IV .Stadium?

Beitragvon Edith » 13.09.2003 19:13

Hallo Helene, ich habe Deinen weiteren Beiträge gelesen. Dein Freund hat es ja nun besonders schwer, da sein Körper sehr geschwächt sein wird, aber er ist doch durch die Glasknochenkrankheit sicher stark und kann mit Krankheit umgehen. Ich kann Dir nur wieder raten, wende Dich einfach mit einem Brief an die Universitätsklinik Köln, Prof. Dr. Diehl, er leitet eine Forschungsgruppe für Morbus Hodgkin, und frag dort an, ob Ihr ein zweites Gutachten bekommen könnt betreffs Hodgkin - er braucht dann nur Unterlagen von Eurem Krankenhaus, glaub mir, uns hat das damals toll geholfen vor 6 oder 7 Jahren. Dann fühlt sich Euer Krankenhaus auch verpflichtet, alles mögliche zu tun. Und der Prof. Dr. Diehl ist ein Spezialist. Ihr werdet, es schon schaffen, wir drücken die Daumen.

Ganz lieb Edith

Fabian

Antwort auf dein Mail.

Beitragvon Fabian » 17.09.2003 20:29

Hallo Lena

Sorry dass ich dir erst jetzt Antworte. Aber ich war mit meiner Freundin das erstemal nach meiner Therapie wieder einmal ein paar Tage in den Bergen.

Ich finde es sehr gut, dass du dich über Hodgkin Informirst. Leider kann ich dir nur wenige gute Tipps geben, weil ich im Gegensatz zu deinem Freund eher eine harmlosere Variante vom Hodgkin Stadium 4b hatte... Bei mir waren " nur " diverse Lymphknoten befallen und vergrössert.Meine Organe wurden zum Glück verschont.
Da ich zum erstaunen meiner Aerzte keine grösseren Probleme während der Therapie hatte, war ich immer ambulant im Spital. Was die Infektionen betrifft hatte ich nur einmal einwenig Fieber, wobei das ein Alarmsignal des Körpers ist, bei dem man sich sofort beim Arzt melden muss.
Ich hoffe das ich dir vielleicht einwenig helfen konnte und ich bin überzeugt das auch Ihr den Krebs besiegt.

Viele Liebe Grüsse und alles alles Gute.
Fabian

PS: Ist es überhaupt möglich, während eines Komas eine Chemotherapie zu machen?

Helene

.Chemo im Koma

Beitragvon Helene » 17.09.2003 21:45

Hallo Fabian,
die Ärzte haben momentan einfach keine andere Wahl, als mit der Chemo schon jetzt sofort zu beginnen. Gestern wurden aber leider alle Fortschritte der letzten 2 Wochen wieder zurückgeworfen. Er hatte nämlich einen Magendurchbruch und seine Lunge wurde durch das heraustretende Blut sehr eingeengt, so dass der Beatmungsdruck wieder erhöht werden musste und damit ans "Zurückholen" aus dem künstlichen Koma wohl vorerst wieder nicht zu denken ist.Es wurde heute Nacht eine Not-Oeration durchgeführt. Bevor die riesige Naht nicht verheilt ist und die Lungenentzündung nicht unter KOntrolle ist wird auch mit der Chemo nicht begonnen. AUCH WENN ES JETZT LANGSAM HÖCHSTE ZEIT IST UND JEDE WEITERE AUCH NOCH SO KLEINE VERZÖGERUNG EINE ENTSCHEIDUNG ZWISCHEN LEBEN UND TOD TREFFEN KANN.

Gruß Helene


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