Rezidivangst,was helft euch weiter?

[Smilegirl]

Hallo zusammen,

Im Sommer 2017 wurde bei mir durch Zufall Morbus Hodgkin Stadium 2 a diagnostiziert. Ich hatte keinerlei Beschwerden, lediglich einen kleinen Knoten (unter 2cm) im Halsbereich. Nach längerer Diskussion unter den Ärzten wurde mir der Knoten Sicherheitshalber entnommen. Der erste Schock: Morbus Hodgkin. Mehrere befallene Lymphknoten oberhalb des Zwerchfells, aber glücklicherweise keiner über 2,2 cm. Ich erhielt die Standardbehandlung aus zwei Zyklen ABVD und Bestrahlung. Da ich soeben mit dem Studium fertig war und nicht arbeitslos sein wollte, fing ich direkt nach der Bestrahlung an zu arbeiten (31.12.2017 Bestrahlungsende und 2.1.2018 erster Job). Psychisch ging es mir soweit gut. Ich habe immer noch im Abstand von mittlerweile 6 Monaten Blutkontrolle, Abtasten und Ultraschall Hals und Bauch. Im August auch wieder Röntgen Thorax. Bisher gab es keine Anhaltspunkte für ein Rezidiv, allerdings gab es auch früher keine Anhaltspunkte für Krebs. Nun zu meinem eigentlichen Punkt: seit letzter Woche bin ich häufiger im Fitness nun schmerzt mein Hals - und Schulterbereich dort, in welchem auch die befallene Lymphknotenregion war. Es fühlt sich heiss und geschwollen an. Allerdings ist kein Knoten äußerlich zu tasten. In meiner Panik denke ich nun der Hodgkin ist zurück. Natürlich drücke und taste ich so lange rum,dass wahrscheinlich auch einfach die Stelle gereizt ist. Da ich nach der Behandlung auch gelegentlich geraucht habe (ca. 2 Zigaretten pro Woche) denke ich dies wurde mir nun zum Verhängnis. Wie ihr an meinem diffusen Schreiben merkt, befinde ich mich in einer negativen Gedankenspirale. Mein Umfeld versteht mich nicht. Alle sagen, ich soll doch probieren die Nachsorge , dann hätte ich Gewissheit. Das hilft mir sicherlich temporär, aber ich kann nicht bei jeder Unsicherheit ins Krankenhaus. Versteht ihr was ich meine? Mir fehlt irgendwie das Vertrauen in den Körper...die letzten Nächte habe ich geschwitzt, aber klar dass hat wohl jeder. Irgendwie suche ich förmlich nach Zeichen. Ich weiss, ihr könnt auf die Ferne nicht beurteilen,ob ein Rezidiv vorliegt oder nicht. Einige hat hat es hier im Forum auch schlimmer erwischt. Aber wie geht ihr mit diesem Gefühl um?

Liebe Grüße

[ClaudiaE.]

Guten Morgen,
die Angst vor einem Rezidiv wird dich wahrscheinlich noch lange begleiten. Da das Vertrauen in den Körper verloren gegangen ist. Jedes auftretende Symptom , sei es noch so harmlos , wird als Bedrohung empfunden.
Der Spruch .. die Zeit heilt alle Wunden .. passt denke ich ganz gut.
Das du ein paar Zigaretten geraucht hast ist sicher unbedenklich. Die aufgetretenen Schmerzen in der zuvor befallenden Region würde ich abklären lassen.
Meine beiden Söhne sind seit der Erkrankung sehr oft erkältet. Das Immunsystem ist einfach noch nicht wieder so stark. Mein älterer Sohn ist im Mediastinum bestrahlt worden und hat immer wieder langandauernden Reizhusten . Diese macht einen jedes Mal so unsicher da die Erkrankung durch Reizhusten aufgefallen ist.
Wir sind auch noch davon entfernt entspannt durchs Leben zu gehen .
Wünsche dir alles Gute !
VG

[guping]

Guten Morgen,
die Angst vor einem Rezidiv wird dich wahrscheinlich noch lange begleiten. Da das Vertrauen in den Körper verloren gegangen ist. Jedes auftretende Symptom , sei es noch so harmlos , wird als Bedrohung empfunden.
Der Spruch .. die Zeit heilt alle Wunden .. passt denke ich ganz gut.
Das du ein paar Zigaretten geraucht hast ist sicher unbedenklich. Die aufgetretenen Schmerzen in der zuvor befallenden Region würde ich abklären lassen.
Meine beiden Söhne sind seit der Erkrankung sehr oft erkältet. Das Immunsystem ist einfach noch nicht wieder so stark. Mein älterer Sohn ist im Mediastinum bestrahlt worden und hat immer wieder langandauernden Reizhusten . Diese macht einen jedes Mal so unsicher da die Erkrankung durch Reizhusten aufgefallen ist.
Wir sind auch noch davon entfernt entspannt durchs Leben zu gehen .
Wünsche dir alles Gute !
VG

mal off topic hier:
Wie kann es eig. sein dass deine beiden Söhne fast gleichzeitig an MH erkrankt sind...? Das ist doch verrückt.

[ClaudiaE.]

@ guping
Eine familiäre Häufung ist wohl insbesondere bei gleichgeschlechtlichen Geschwistern bekannt. Dies ist extrem selten. Der behandelnde Onkologe meines Sohnes hat in seiner 30 jährigen Dienstzeit dieses 2x erlebt. Dass nun beide innerhalb weniger Monate fast gleichzeitig erkrankt sind ist echt verrückt!
VG

[guping]

@ guping
Eine familiäre Häufung ist wohl insbesondere bei gleichgeschlechtlichen Geschwistern bekannt. Dies ist extrem selten. Der behandelnde Onkologe meines Sohnes hat in seiner 30 jährigen Dienstzeit dieses 2x erlebt. Dass nun beide innerhalb weniger Monate fast gleichzeitig erkrankt sind ist echt verrückt!
VG

Wünsche dir alle Kraft der Welt! <3

[Smilegirl]

Hallo,

Ich wünsche deinen Söhnen nur das Beste und hoffe, dass der Husten nur durch das schwache Immunsystem aufgetreten ist.

Das Röntgenbild war gut, obgleich man dort natürlich nicht viel sehen kann. Ich habe in 3 Wochen Nachsorge. Da werde ich dieses Thema ansprechen. Trotzdem muss ich irgendwie meinen Weg finden damit umzugehen. Kann ja nicht mein ganzes Leben vom Schlimmsten ausgehen.

Liebe Grüße und weiterhin viel Kraft und Zuversicht für deine Söhne

[Mondfrau75]

Ich kann Dir nur sagen, dass mich auch oft die Rezidivangst umtreibt, bzw. umgetrieben hat. Und der Spruch mit "Die Zeit heilt alle Wunden" passt wirklich. Anfangs bin ich echt alle paar Wochen wegen jedem kleinen Anzeichen fast verrückt geworden. Mittlerweile (4 Jahre danach) wird es echt weniger, wo ich wg. jedem Zipperlein an den Hodgkin denke.

Ich versuche mich in der Zeit in der ich diese Rezidivängste habe, so gut es geht abzulenken. Schwierig, ich weiß. Und ich warte immer ab, ob es besser oder schlechter wird. So 3-4 Wochen gebe ich mir da schon.

Die Schmerzen im Halsbreich würde ich aber trotzdem abklären lassen. Nicht wegen dem Hodgkin, sondern ob das vielleicht durch die Bestrahlung kommt.

Cati

[Jules0905]

Hey,

ich kann dich auch vollkommen verstehen. Auch ich habe immer wieder die Angst ein Rezidiv zu bekommen. Auch gerade jetzt nach der Schwangerschaft und Geburt meiner Tochter. Ich habe bereits mein "Normal-"Gewicht zurück bzw. bin sogar noch da drunter. Ich hatte auch die Angst, dass das ein Rezidiv sein könnte. Aber nachdem ich da nochmal drüber nachgedacht habe kam es mir doch eher unwahrscheinlich vor. Ich stille meine Tochter und denke, dass das davon kommen wird. Sonst geht es mir körperlich (außer der Schlafmangel) gut.
Wenn mich die Angst heimsucht versuche auch ich mich abzulenken und die Gedanken nicht zuzulassen. Aber ich erwische mich auch oft dabei, dass ich immer mal wieder über das Schlüsselbein fühle, wo mir der LK entnommen wurde und dies dann mit der anderen Seite vergleiche. Man achtet eh ganz anders auf jedes einzelne Symptom. Ich war auch letztlich wegen Husten bei meinem Hausarzt, weil auch dies zu meiner B-Symptomatik gehörte. Aber nachdem er sagte, dass das lediglich eine Erkältung sei war ich beruhigt. Wie du siehst gehe ich auch immer mal wieder zum Arzt. Das ist denke ich normal.
Mir hilft die Ablenkung, manchmal nicht ganz leicht, weil man das Gedankenkarussell nicht immer abschalten kann..

LG
Julia

[Smilegirl]

Liebe Julia,
liebe Cati,

danke für eure Mails. Das hat mich doch ein wenig beruhigt. In 3 Wochen habe ich Nachuntersuchung. Da werde ich die Schmerzen thematisieren.

@Julia: So wie du es mit dem Gewicht gemacht hast, mache ich es gerade auch. Schulter und Halsbereich schmerzt und fühlt sich wulstig an. Röntgen Thorax kann nicht kleine Lymhis sichtbar machen, aber ein 5cm Schatten oder ähnliches bestimmt. 2cm große Lymphknoten hatte ich schon und habe nichts gespürt. Wenn ich so große Lymphis hätte, dass sie dermaßen Schmerzen auslösen , hätte ich sie tasten können oder im Röntgen wäre ein Schatten zu sehen. Beides nicht der Fall, also erstmal abwarten. Morgen Blutabnahme Hausarzt. In letzter Zeit mehr Sport gemacht, wahrscheinlich nur eine falsche Bewegung und dazu noch 100mal am Tag in der Narbe herumgedrückt. Entschuldigt meine Ausführung, ich muss mir nur die wahrscheinlichere Variante vor Augen führen.

Seid ihr in Psychotherapie gewesen?

LG

[Mondfrau75]

Ich hatte während meines ersten Chemozykluses, wo ich stationär war, Kontakt zu einer Psychoonkologin. Das hat mir aber nicht wirklich was gebracht. Und ich hatte auch den Eindruck, dass sie meinte, das ich relativ stabil war. Ich hatte damals eine Mitpatientin am Zimmer mit nem Non Hodgkin, die war psychisch total fertig, da merkte ich erst, wie "gut" es mir doch eigentlich geht.

Später dann auf der Reha hatte ich drei Sitzungen bei einem Psychologen. Mit dem bin ich aber auch nicht warm geworden. Er schob mich dann in die Yoga-Gruppe ab. Ich sollte mich entspannen.

Im Herbst 2017 gings mir dann psychisch mal überhaupt nicht gut. Und da habe ich Kontakt zur Krebsberatungsstelle hier im Ort gesucht. Die Psychologin war aber da grad selbst erkrankt und ein Ersatz noch nicht gefunden. Aber die Dame von der Krebsberatung vermittelte mir dann die Kontaktdaten zur Lymphom- und Leukämie-Selbsthilfegruppe hier am Ort. Ich hab dann dort einfach mal angerufen und die Gruppenleiterin vermittelte mir wiederum die Nummer eines netten Herren, der zwar ein Non Hodgkin Lymphom hatte, aber eine ähnliche Geschichte wie ich. Mit diesem für mich damals wildfremden Mann, hatte ich dann ein sehr langes Telefongespräch und das hat mir sehr geholfen. Mittlerweile gehe ich regelmäßig zu den Treffen dieser Gruppe. Es ist eine nette Runde, wir treffen uns meist bei einem netten Essen, es geht selten um die Krankheit, aber wenn jemand ein Anliegen hat, ist immer ein offenes Ohr da. Das hat mir mehr geholfen, als diese Psychologensitzungen.

Im Moment bin ich dabei noch ne Reha zu beantragen. In den Antrag schreibe ich auch mit rein, dass ich gelegentlich Rezidivängste habe. Mal sehen, was dann die Reha-Klinik draus macht, sofern ich die Reha genehmigt bekomme. Allzu sehr auf Psyche will ich aber gar nicht behandelt werden.

Cati

[Jules0905]

Hey,

ich war in keiner Psychotherapie. Lediglich in der anschließenden AHB hatten wir Gruppensitzungen. Ich fand ehrlich gesagt auch nicht, dass ich eine Sitzung bei einem Psychiater oder ähnliches gebraucht hätte. Ich habe mir von Anfang an alles von der Seele geredet mit Familie/Freunden (ob sie wollten oder nicht ) Aber sie hatten immer ein offenes Ohr für mich
Zu der Selbsthilfegruppe wollte ich auch immer mal hingegangen sein, habe es aber irgendwie noch nie geschafft


LG

[Blechmeister]

Hey,

ich habe auch krasse Ängste. Aber bei mir entstehen diese hauptsächlich nur weil die Lymphknoten an den Stellen zwicken wo der Herr Hodgkin saß. Und dann dazu ein bisschen Husten und man wird schnell ein Hypochonder...

Ich hatte auch keine B Symptome damals und ich finde, es macht dann einen noch verrückter, weil man einfach nicht weiß ob nochmal was kommt oder wirklich alles weg ist. Glücklicherweise habe ich viele Leute getroffen die auch Krebs hatten und rede ganz offen mit Umstehenden darüber ... welche die vor 10-15 Jahren an Krebsarten erkrankt sind, mit weitaus schlechteren Prognosen als unseren, und mit weitaus weniger know-how (Bestrahlung, Chemo etc.) stehen dann neben mir und wir trinken ein Bierchen zusammen. Das gibt mir dann einfach Mut, dass ich andere sehe die die scheiße durchgemacht haben, es auch geschafft haben.

Auch versuche ich viel Sport zu machen und paar mal in der Woche einen frisch gepressten Ingwertee zu trinken. Als Pseudo, das ich meinem Körper etwas gutes tue und ich deshalb auch gesund bin. Man entwickelt halt irgendwie immer kleine Tricks um die Psyche nicht hängen zu lassen. Aber immer funktioniert das leider auch nicht.

LG
Patrick

[barbatra]

Hi,

bei mir ist es noch nicht so lange her (Ende der Chemo Februar 2019) - und derzeit hab ich weniger Rezidivängste als Sorgen, dass von der Chemo etwas "hintenbleiben" könnte. Bin aber auch noch in der 3-monatigen Nachsorge; bei der nächsten hat meine Onkologin ein CT angekündigt (wohl, weil mein Hauptbefall im Bauchraum war - da ist nix mit Tasten). Da werde ich in den Tagen vorher sicher noch mega-nervös ...

Hab mir auch ein relativ straffes "Nachsorge-Kontroll-Programm" bei diversen FachärztInnen (Diabetes, Schilddrüse, Kardio, Gyn, Knochendichte, Hautärztin, Kolo/Gastro, ... die meisten jeweils 1x pro Jahr) gemacht; die Geschichte mit Folgetumoren nehm ich schon ernst, bin ja auch schon etwas älter. Und es beruhigt, wenn dann wieder ein "alles OK" von wem kommt.

Psychotherapie gehe ich schon, während der Chemo vor allem mit meinem Mann (war ja die ganze Familie sehr belastet); dann in der Reha hatte ich Glück, eine sehr kompetente Therapuetin zu erwischen; jetzt in größeren Abständen - viele Fragen drehen sich da auch um die berufliche Zukunft, Belastbarkeit und Prägungen, die wir diesbezüglich mitbekommen haben. Hab aber eine Zeitlang gesucht, bis ich die jetzige Therapeutin gefunden hab ... so Phrasen à la "hören Sie auf Ihren Körper und tun Sie sich etwas Gutes" täte ich doch eher als Frotzelei empfinden. Ich seh die jetzige Therapie vor allem als Unterstützung, weil ich nach der Chemo doch mein Leben etwas umgestalten muss - und das gleiche Thema auch bei meinem Mann ansteht. Da hilft es manchmal, die richtigen Fragen gestellt zu bekommen, auf die ich alleine in meinem "Gedankenkreisel" nicht gekommen wär.

Bewegung und Sport ist auch deutlich mehr geworden und tut gut.

Was hilft sonst noch gegen die Ängste? Sich immer wieder vor Augen halten, dass 1-2 Schnupfen samt Halsweh pro Jahr etwas Normales sind; bzw. dass nicht jedes Zwicken im Körper von Krebs / Chemo kommen muss. Wissen, dass es auch bei einem Rezidiv gute Behandlungsmöglichkeiten gibt. Immer wieder solz darauf sein, dass ich die Chemo halbwegs gut und mit Würde überstanden hab. Wenn die Gedanken ganz im Kreis gehen: Ablenken. Und jeden Abend mich hinsetzen, den Tag noch einmal vor Augen haben und die schönen Momente "sammeln" und dankbar sein, wie gut es mir eigentlich geht.

Liebe Grüße Barbara

[DieJule]

Ich sage fast jeden Abend im Bett "danke für den schönen Tag, und ich bin gesund und bleibe auch gesund."
Seit ich krank war glaube ich auch an den lieben Gott, also ohne getauft zu sein oder so aber das hilft mir persönlich...