Lebenserwartung bei unbehandeltem Morbos Hodgkin

[sparhawk]

Hallo!

Mein Sohn (17) hatte Ende Dezember einen grippalen Infekt. Dabei ist sein Hals ziemlich stark angeschwollen. Erst hat man sich nichts böses dabei gedacht. Es wurde mit Antiobiotika behandelt, die natürlich nicht geholfen haben. Dann gabs stärkere und die haben natürlich auch nicht geholfen und dann noch mehr Antibiotika. Der Hausarzt meinte wir sollen ins Krankenhaus. Da mein Sohn das aber auf keinen Fall wollte, hat er uns zum HNO überwiesen. Der war schwer begeistert von dem riesigen Lymphknoten weil er noch so einen grossen gesehen hatte. Er war sich auch sehr sicher dass da "zu 95% nichts Schlimmes" ist. Mittlerweile sind damit 2 Monate vergangen. Dann begann es auch mit Fieber und starker Gwichtsabnahme. Wir haben dann erstmal einen Termin im Krankenhaus bekommen. Der wäre dann so ca. Ende März gewesen. Da sich an dem Hals aber absolut nichts verändert hat und sich auch seine Symptome verschlechterten sind wir zunehmend nervös geworden.
Meine Frau hat dann rumgegoogelt und meinte das es vielleicht Krebs sein könnte, was ich erstmal nicht glauben/akzeptieren wollte. Dr. Google und so... Jedenfalls wollten wir dann nicht mehr nochmal ein Monat auf den Termin im Krankenhaus warten, der dann noch nichtmal ein echter Termin gewesen wäre, sondern nur einen neuen Termin nach sich gezogen hätte wann sich dann wirklich jemand mal das aGanze angesehen hätte. Wir haben ihn dann also ins Krankenhaus einweisen lassen und da ging es dann deutlich schneller. Es wurde ein Knoten entnommen und dann gab es die Diagnose - es ist Morbus Hodkgin. Das war vor knapp drei Wochen. Wir haben dann einen Termin beim Onkologen bekommen (eine Wochen wieder rum). Der hat uns dann letzte Woche ins CT geschickt (wieder eine Woche rum) und morgen soll die Knochenmarkpunktion gemacht werden (wieder eine Woche rum).

Heisst also zusammengefasst: Mittlerweile sind vier Monate vergangen in denen sich der krebs unbehandelt ausbreiten konnte. Meinem Sohn gehts mittlerweile deutlich schlechter. Nicht wirklich kritisch nach aussen hin, aber er hustet ständig und kratzt sich dauernd, müde, etc..
Mich macht das im Moment total fertig, weil er also noch immer unbedhandelt ist. Der Onkologe meinte in dem Gespräch vor zwei Wochen dass der MH ja sehr gute Erfolgsaussichten hat, was ja erstmal positiv ist. Wenn ich mir aber ansehe wie das alleine in den zwei Wochen jetzt vorangeschritten ist, dann macht mich das mächtig nervös und ich bekomme Angst dass es unterschätzt werden könnte, weil ich auch keine Info finden kann wie der zeitliche Verlauf so ist.Und immerhin haben uns ja auch vorher die Ärzte eher beschwichtigt und gemeint dass es wohl nicht so Schlimm sein dürfte.
Jede Seite die ich finde erzählt mir nur wie toll der behandelbar ist, aber ich finde eigentlich nirgends etwas wie lange ein Patient überlebt wenn er nicht behandelt ist um einschätzen zu können wo wir jetzt ungefähr stehen. Der Arzt meinte das es mindestens Stufe B wäre, aber das halt erstmal nur auf Grund der Beschreibung der Symptome (Nachtschweiss, Gewichtsverlust, usw.). Wenn ich mir die Seiten so anschaue, dann ist er mindestens im Stadium 2, vielleicht aber auch schon 3.

[NVMacKenzie]

Hallo,

Also Krebs bleibt eigentlich sehr unwahrscheinlich über Jahre unbemerkt und Morbus Hodgkin würde glaube ich nach 6 Jahren zum Tod führen. So hat man es mir mal gesagt, ich bin aber kein Arzt!! Morbus Hodgkin ist in allen 4 Stadien zu 92% heilbar, bei Kindern glaube ich sind es sogar 98%. Diese Form von Krebs wächst jedenfalls recht schnell und Lymphome (generell Krebs) wächst ohne Pause weiter, deswegen auch sehr unwahrscheinlich das Krebs einfach unbemerkt bleibt.


Natürlich wäre es blöd wenn sich solch eine Krankheit weiter unbemerkt ausbreitet, aber Gewissheit bringt nur eine Biopsie. Alleine anhand von Blutwerte oder so kann man sowas nicht festellen.

Ich selbst hab im Moment ein Rezidiv und das nach nicht mal einem halben Jahr. Jedenfalls sind 3 meiner Lymphknoten von Januar bis März von 15 auf 30mm gewachsen. Bei mir dauert auch alles total lang weil Januar die Lymphknoten entdeckt wurden und die jetzt erst biopsiert wurden. Auch warte ich auf die Therapie wo sich irgendwie überhaupt nichts tut.

Ich hoffe das bei deinem Sohn nichts schlimmes bei kommt.

Lg!

[ClaudiaE.]

Guten Abend,
Ich weiß wie furchtbar und schlimm die Situation ist. Die Ausbreitung der Lymphome wird Aufschluss über das Stadium geben . Der Juckreiz und der Hustenreiz war bei meinem großen Sohn auch extrem und der Husten wurde immer schlimmer. Mein Sohn ( zum Zeitpunkt der Erkrankung 22 Jahre) hatte Stadium 2A mit Risikofaktoren ( mediastinaler Bulk und hohe BSG) . Er hat 2x Beacopp eskaliert und 2x ABVD bekommen. Nach dem ersten Zyklus war der Husten und auch der Juckreiz weg! Heute geht es ihm gut! Er ist leistungsfähig und macht viel Sport. Wir mussten diesen Schock auch bei meinem zweiten Sohn durchleben und aushalten . Auch ihm geht es heute gut!
Also tief durchatmen und es durchstehen ! Alles wird gut!

Viele Grüße
Claudia

[Heronimo]

Also pauschal irgendwelche prozentualen Heilungschancen rauszuposaunen halte ich für fragwürdig, das kommt schon noch auf das Stadium, denn Zelltyp und das Alter des Patienten an.
Generell kann man aber sagen, je schneller der Krebs bei Lymphomen wächst, desto besser ist das Therapieansprechen.
Trotzdem sollte die Therapie schon sehr zeitnah beginnen, was dann meist auch nach geklärter Histo und Stadieneinteilung passiert.
Was hat denn das Ct gezeigt, wo wurden denn auffällige Lymphknoten gesichtet ? Hat das Blutbild was Auffälliges ergeben ? (z.B. hohe Blutsenkungsgeschwindigkeit) Der Nachtschweiss allein führt nicht immer zur Kategorie B. Wichtig ist ob ein Mediastinaltumor in der Lunge vorhanden ist, oder Milz oder Leber befallen sind.
Ich denke nach der Knochenmarkbiopsie sollte die Histo fertig sein und das Schema für die Chemo festgelegt werden. Es kann sich also nur noch um wenige Wochen handeln.
Ich würde jetzt schon die Erhährung umstellen um das Immunsystem darauf vorzubereiten und viel an die frische Luft.
Es gibt hier sehr viele bei denen die Zeit bis die finale Diagnose endlich da war teilweise mehrere Monate bis Jahre gedauert hat.
Ihr macht das schon richtig, immer dranbleiben und nachhaken.
Alles Gute für den Sohnemann.

[sparhawk]

Was hat denn das Ct gezeigt, wo wurden denn auffällige Lymphknoten gesichtet ?

Vom CT haben wir bisher noch keine Ergebnisse erhalten. Beim MRT wurde aber festgestellt dass sie sich halt auch im Brustraum ausbreiten.

Ich denke nach der Knochenmarkbiopsie sollte die Histo fertig sein und das Schema für die Chemo festgelegt werden. Es kann sich also nur noch um wenige Wochen handeln.

Die hat er mittlerweile hinter sich. Ergebnis haben wir noch keines, aber das soll nächste Woche kommen. Der Arzt meinte auch dass wir keine Zeit verlieren sollten (was nicht unbedingt beruhigend ist), deshalb wurde ihm auch schon der Port gelegt. So wie es aussieht. sollte es dann nächste Wochen schon mit der ersten Chemo losgehen. Hoffe dass das auch so sein wird.

Ich würde jetzt schon die Erhährung umstellen um das Immunsystem darauf vorzubereiten und viel an die frische Luft.

Was sollte man da am Besten umstellen?

Es gibt hier sehr viele bei denen die Zeit bis die finale Diagnose endlich da war teilweise mehrere Monate bis Jahre gedauert hat.

Wow! Einerseits ist das etwas beruhigend, weil ich schon Angst hatte das alles zu lange dauert und es dann vielleicht zu spät sein könnte. Deshalb bin ich auch froh dass es nächste Woche schon soweit sein sollte.

Alles Gute für den Sohnemann.

Danke!

Wir mussten diesen Schock auch bei meinem zweiten Sohn durchleben und aushalten . Auch ihm geht es heute gut!
Also tief durchatmen und es durchstehen ! Alles wird gut!

Gleich zweimal? Wow! Das ist echt Schlimm! Habe noch zwei Töchter, ich hoffe ja nicht dass da auch sowas auftritt. Ich denke mal dass bei meinem Sohn das Übergewicht wohl auch eine grosse Rolle spielt. Im Moment nimmt er ja jede Menge ab, was definitiv nicht schadet, aber ich hoffe dass er danach dann auch mehr Sport macht. Wir reden eh schon öfter mit ihm und ich hoffe dass er dadurch dann vielleicht etwas mehr auf sich achtet.

[Mondfrau75]

Hallo und herzlich willkommen hier im Forum,

ich kann Dir nur von mir berichten. Ich hatte im Herbst 2014 das erste Mal unspezifische Schmerzen in der Milzgegend. Nach nem längeren Diagnose-Marathon wurde dann gütlich und endlich Ende Mai 2015 die endgültige Diagnose gestellt und Morbus Hodgkin im Stadium 3-4 mit B-Symptomatik festegestellt. Stadium 3 BIS 4, weil nicht klar war, ob die Milz befallen war oder nicht. Man wollte die nicht biopsieren, da die Milz sehr stark blutet. Sie war aber sehr groß und hatte auch komische Flecken, die bei Ultraschall mit Kontrastmittel zu sehen waren, auf dem CT aber unauffällig waren. Und die B-Symtomatik äußerte sich bei mir in der Gewichtsabnahme und in leichtem Nachtschweiß. Im Blut war nur die Blutgerinnung nicht in Ordnung.

Es war dann also ein gutes halbes Jahr bis zur Diagnosestellung. Ich habe 6x die BEACOPP-Chemo bekommen, davon aber nur einmal eskaliert. Und (daumendrücken) nun sinds fast 4 Jahre, seit ich das Tier los bin.

Am Schlimmsten ist immer die Warterei auf irgendwelche Ergebnisse. Vom Verdacht auf ein Lymphom und der damit verbundenen Lymphknoten-Entnahme bis zur endgültigen Diagnose Morbus Hodgkin vergingen bei mir geschlagene 6 Wochen. Im ersten Labor wurde nur festgestellt, dass da was ist, aber sie konnten nicht rausfinden, was da ist, dann wurde das Material an ein weiteres Labor geschickt, wo die Histologie auch noch mal 14 Tage dauerte. Das war ne super schlimme Zeit. Da hat sogar meine Ärztin Druck gemacht, dass das ein wenig schneller geht.

Als dann die Diagnose stand gings ganz schnell. Montag bekam ich die endgültige Diagnose, Donnerstag Termin zum Vorstellen in der Uniklinik. Montag drauf Port gesetzt und Dienstag dann die erste Chemo.

Ihr schafft das!

Cati

[Oliver2507]

Hallo,

die Lebenserwartung bei unbehandelten MH beträgt 4-5 Jahre, da es sich um einen sehr schnell wachsenden, aggressiven Krebs handelt. Aber gerade das macht ihn sehr gut behandelbar. Ich weiß, die lange Wartezeit kann zermürbend sein, aber eine erfolgreiche Therapie erfordert eine saubere Diagnose und da kommt es auf ein paar Wochen nicht an.

Kopf hoch, die nächste Zeit wird zwar kein Spaziergang, aber in ein paar Monaten ist wahrscheinlich alles überstanden!

Viele Grüße und gute Besserung,
Oliver

[sparhawk]

Und (daumendrücken) nun sinds fast 4 Jahre, seit ich das Tier los bin.

Immerhin!

Am Schlimmsten ist immer die Warterei auf irgendwelche Ergebnisse. Vom Verdacht auf ein Lymphom und der damit verbundenen Lymphknoten-Entnahme bis zur endgültigen Diagnose Morbus Hodgkin vergingen bei mir geschlagene 6 Wochen. Im ersten Labor wurde nur festgestellt, dass da was ist, aber sie konnten nicht rausfinden, was da ist, dann wurde das Material an ein weiteres Labor geschickt, wo die Histologie auch noch mal 14 Tage dauerte. Das war ne super schlimme Zeit. Da hat sogar meine Ärztin Druck gemacht, dass das ein wenig schneller geht.

War halt blöd bei uns dass der HNI immer meinte dass da zu 95% nicht Schlimmes dran wäre. Erst als wir dann Druck gemacht haben, weil wir schon den Verdacht hatten, da sonst nicht viel anderes drauf gepasst hätte. Meine Frau hat da eigentlich einen guten Riecher.

Als dann die Diagnose stand gings ganz schnell. Montag bekam ich die endgültige Diagnose, Donnerstag Termin zum Vorstellen in der Uniklinik. Montag drauf Port gesetzt und Dienstag dann die erste Chemo.

Meinst du das Uniklinikum Essen? Da sollten wir erst auch hin, aber da wäre der erste Termin schon um fast ein Monat später gewesen und solange wollten wir nicht warten.

die Lebenserwartung bei unbehandelten MH beträgt 4-5 Jahre, da es sich um einen sehr schnell wachsenden, aggressiven Krebs handelt.

Das war die Info die mir immer gefehlt hat. Überall liest man von "frühzeitig behandeln" oder ähnliches, aber nirgends steht was diese "frühzeitig" eigentlich konkret bedeutet. Und wenn dann die Monate ins Land gehen ohne dass irgendwas passiert wäre, dann macht das halt nervös, weil man denkt man verschwendet Zeit und weiss nichtmal wie lange man vielleicht noch hat.
Ich kann ja auch verstehen dass diese Voruntersuchungen wichtig sind, aber letzten endes schreitet der Krebs halt voran ohne das was dagegen unternommen wurde. Muss mich da halt verlassen drauf dass der Arzt uns schon sagen würde wenn es richtig zeitkritisch wäre, aber das Schlimme ist halt die ungewissheit. Wenn ich weiss in welchem Zeitraum sich das bewegt kann ich mich wenigstens besser drauf einstellen.

Ich weiß, die lange Wartezeit kann zermürbend sein, aber eine erfolgreiche Therapie erfordert eine saubere Diagnose und da kommt es auf ein paar Wochen nicht an.

Ja. Aber das muss man erstmal wissen.

Kopf hoch, die nächste Zeit wird zwar kein Spaziergang, aber in ein paar Monaten ist wahrscheinlich alles überstanden!

Das hoffe ich auch. Habe jetzt mittlerweile auch schon ein etwas besseres Gefühl.

[NVMacKenzie]

Also pauschal irgendwelche prozentualen Heilungschancen rauszuposaunen halte ich für fragwürdig, das kommt schon noch auf das Stadium, denn Zelltyp und das Alter des Patienten an.
Generell kann man aber sagen, je schneller der Krebs bei Lymphomen wächst, desto besser ist das Therapieansprechen.
Trotzdem sollte die Therapie schon sehr zeitnah beginnen, was dann meist auch nach geklärter Histo und Stadieneinteilung passiert.
Was hat denn das Ct gezeigt, wo wurden denn auffällige Lymphknoten gesichtet ? Hat das Blutbild was Auffälliges ergeben ? (z.B. hohe Blutsenkungsgeschwindigkeit) Der Nachtschweiss allein führt nicht immer zur Kategorie B. Wichtig ist ob ein Mediastinaltumor in der Lunge vorhanden ist, oder Milz oder Leber befallen sind.
Ich denke nach der Knochenmarkbiopsie sollte die Histo fertig sein und das Schema für die Chemo festgelegt werden. Es kann sich also nur noch um wenige Wochen handeln.
Ich würde jetzt schon die Erhährung umstellen um das Immunsystem darauf vorzubereiten und viel an die frische Luft.
Es gibt hier sehr viele bei denen die Zeit bis die finale Diagnose endlich da war teilweise mehrere Monate bis Jahre gedauert hat.
Ihr macht das schon richtig, immer dranbleiben und nachhaken.
Alles Gute für den Sohnemann.

Deswegen sagte ich auch ich bin kein Arzt und dennoch wünsche ich genauso wie die Eltern das nichts dabei raus kommt.

Und "pusaunt" hab ich ganz bestimmt nicht.

[Schinacken]

Moin Sparhawk!

Eigentlich ist hier ja alles gesagt worden.

Bei mir war es so, daß ich selbst die Symptome ungefähr ein halbes Jahr ignoriert habe respektive es für eine Erkältung gehalten habe. Im August 2006
habe ich das erste mal eine gewisse Lustlosigkeit zu Aktivitäten gespürt. Für mich sehr auffällig, da ich da gerade in Dänemark im Urlaub war. Von da an ging es mit meinem Befinden eigentlich stetig bergab: Lustlosigkeit, Schlappheit, leichtes Fieber am Nachmittag, Knochenschmerzen und am Ende dieser heftige Nachtschweiß. Dazu der trockene Husten, der durch den großen Mediastinaltumor hervorgerufen wurde. Auch wurden dann die Lympfknoten linksseitig am Hals und Schulter deutlich sichtbar. Im Dezember ging es mir dann so dreckig, daß ich zu meinem Hausarzt gegangen bin der, und da hatte ich wohl Glück, gleich den richtigen Riecher hatte und mich zur LK-Entnahme ins Krankenhaus einwies. Die war noch im Dezember. In der zweiten Woche ging es zur weiteren Betimmung wieder ins KH: CT, Knochenszyntigramm... das ganze Programm in einer Woche. Zwei weitere Wochen später hatte ich mein erstes Gespräch mit meiner Onkologin, die mir zudem nahelegte, meine Familienplanung einfrieren zu lassen - noch mal 3 Wochen. Dann ging es mit der Therapie aber auch schnell los. Nach dem ersten Zyklus (ich hatte dank BEACOPP-14 und dadurch einen 14-tägigen Turnus), war der Erfolg schon spür- & sichtbar! Die LK's waren deutlich zurückgegangen und mein Allgemeinbefinden war fast wieder normal.

Was ich damit sagen will: Ich hatte Stadium 4BE (Knochenbefall) + Risikofaktoren, war also schon spät dran. Trotzdem war die Therpie in 2007 ein voller Erfolg! Bisher kein Rezidiv und keine anderen, wirklich relevanten Einschränkungen. Ich bin zwar unfruchtbar, aber dank der Umsicht meiner Onkologin, erfreue ich mich täglich an meinen 6-jährigen Zwillingen.

Ich drücke Euch und insbesondere Deinem Sohn ganz dolle die Daumen!

Viele Grüße,
Olli

[Mondfrau75]

Als dann die Diagnose stand gings ganz schnell. Montag bekam ich die endgültige Diagnose, Donnerstag Termin zum Vorstellen in der Uniklinik. Montag drauf Port gesetzt und Dienstag dann die erste Chemo.

Meinst du das Uniklinikum Essen? Da sollten wir erst auch hin, aber da wäre der erste Termin schon um fast ein Monat später gewesen und solange wollten wir nicht warten.

Nein, ich komme aus ner ganz anderen Ecke Deutschlands. Ich habe meine erste Chemo in der Uni-Klinik in Erlangen bekommen. Den Rest dann ambulant in unserer Kreisstadt in einer onkologischen Praxis.

[tiptoeli]

Hallo, vielleicht kann ich Dir ein wenig Angst nehmen. Ich habe den ersten Knoten entdeckt und 9 Monate später mit der Therapie begonnen und es war immer noch Stadium 2a. Wünsche euch alles Gute. Sobald man Cortison bekommt, gehen die Knoten auch schnell zurück von der Größe her.

Viele Grüße

[m0erk]

Hey,

bei mir sind von dem Zeitpunkt, wo das erste mal eine Teilbiopsie vom Lymphknoten gemacht wurde bis zum Therapiebeginn über ein Jahr vergangen. Und bei mir war es auch Stadium IIA ohne Risikofaktoren. Also man muss sich nicht verrückt machen. Es ist wichtig, dass man nicht sinnlos Zeit verstreichen lässt aber auf ein paar Wochen kommt es in der Diagnose und Behandlung sicher nicht entscheidend an. Wichtig ist, dass man sich gut über alles Informiert und auch immer aufpasst und mölglichst viele Fragen zu allen Vorgängen stellt. Immer wieder nachfragen wenn man etwas nicht ganz genau verstanden hat.

[DieJule]

Auch ich habe im Sommer den Knoten entdeckt und bin erst im Herbst zum Arzt und erst im Dezember wurde die Diagnose gestellt.
Also ein gutes halbes Jahr war vergangen und auch ich war noch im Stadium II a.

Alles gute