Ärzte Odyssee

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Julena84
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Ärzte Odyssee

Beitragvon Julena84 » 23.02.2019 21:56

Guten Abend ihr Lieben, habe mich nun auch getraut mich in diesem Forum anzumelden. Ich bin 34 Jahre alt. Ich hoffe, dass mir hier Jemand weiterhelfen kann..weiss nicht so recht , wie ich weiter vorgehen soll/kann. Zu meiner Geschichte : Seit 3 Monaten habe ich links am Hals einen vergrösserten Lymphknoten. Ende November entdeckte ich eine minimale Schwellung.Der Lymphi tut gar nicht weh auch wenn man tastet. Nur 2 Wochen später wuchs er schnell an, sodass er mittlerweile sichtbar ist. Entzündungswerte im Blut waren kurzzeitig etwas erhöht, paar Tage später allerdings wieder in Norm. Die Lymphozyten habe ich seit Jahren schon erniedrigt. Ultraschall ergab einen Lymphknoten von 1,4 cm. Mrt dass mehrere Lymphis am Hals geschwollen sind. Ich hatte vor Jahren ne Herzmuskelentz. selbst da noch nie geschwollene Lymphi.Radiologe meinte ich soll der Sache weiter auf den Grund gehen und empfiehlt eine Endoskopie in Vollnarkose. 2 mal in diesem Jahr habe ich schon Breitband Antibiose gehabt. Doch es wird nicht kleiner. Zu meinen Beschwerden, seit 2 Wochen Heiserkeit und Hustenreiz, seit Wochen Rückenschmerzen und so langsam Schluckbeschwerden. Sehr starken Nachtschweiss aber schon seit Jahren, erst bin ich am zittern unter der Bettdecke und dann schwitze ich von oben bis unten. Es läuft nur so 3-4 Stunden lang. Und bin sehr anffällig für Erkältungen.Der Hausarzt sagte, dass er mehr nicht mehr gucken kann. Ich wurde auch gar nicht auf Virusinfektionen getestet. Als ich nachfragte in der Praxis sagte man mir die machen diese Blutwerte nicht. Wisst ihr, an welchen Arzt ich mich mit der Sache noch wenden kann? Und ob man bei dieser Endoskopie auch Biopsie durchführen kann. Da wird der Rachen, Kehlkopf, Speiseröhre und die Bronchien endoskopiert. Kann man bei dieser Untersuchung auch MH erkennen? Mir wäre es lieber, wenn der Lymphi raus kommen würde und ab in die Pathologie. Ich bin im Moment ratlos, an wen ich mich noch wenden kann ..Ich möchte auch keine Ferndiagnose .Was denkt ihr über meine Geschichte/Beschwerden? Meint ihr, ich soll in der Richtung MH am Ball bleiben oder wäre es eher unwahrscheinlich bei mir? Ich grüsse Euch ganz lieb :) Lena

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barbatra
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Re: Ärzte Odyssee

Beitragvon barbatra » 08.03.2019 20:04

Hallo Lena,
willkommen im Forum.

Endoskopie und Biopsie sind zwei völlig verschiedene Dinge: bei der Endoskopie sieht man, ob in Kehlkopf / Speiseröhre / Bronchien innen irgendetwas auffällig ist - die Lymphknoten werden dabei nicht gesehen, die liegen wo anders (und rundherum von anderem Gewebe umgeben).
Um Morbus Hodgkin zu diagnostizieren, muss letztlich ein befallener Lymphknoten entnommen werden (meistens am Hals oder in der Achsel, da sind sie relativ leicht zugänglich) und histologisch untersucht werden. Eine bloße Biopsie mit der Nadel ist hier zu wenig! Es geht da auch um die Zellstruktur und das Verhältnis verschiedener Zellen im Lymphknoten (nachdem nicht alle gleichmäßig betroffen sind) - da erwischt man mit der Nadel einfach zuwenig "Material", und das Risiko, nur gesunde Zellen zu erwischen ist groß.
Also, wenn, dann einen ganzen LK entnehmen - bei mir ist das übrigens unter örtlicher Betäubung geschehen, nicht in Vollnarkose. Nach vorherigem Hals-LK-Ultraschall in Beisein der operierenden HNO-Ärztin.

Ich würde mich an das nächstgelegene Krankenhaus mit guter Onkologie wenden - für ein genaues Blutbild samt Tumormarkern und Viren wie EBV, und dann, wie du schreibst:
Lymphi raus und ab in die Pathologie
.
Auch wenn hinter deinen Beschwerden alles Mögliche stecken kann - gerade bei den Lymphknoten gibt es viele Ursachen für eine Vergrößerung - aber in diesem Fall ist es wahrscheinlich schon gut, wenn du hartnäckig bist und der Sache weiter nachgehst.

Alles Gute, und halte uns auf dem Laufenden!
Barbara
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit etlichen Jahren

6x BEACOPP eskaliert, davon:
Zyklus 1 "volle Eskalation"
Zyklus 2-4 Stufe 3
Zyklus 5 Stufe 2
Zyklus 6 Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
1. NU Mai 2019: ok
2. NU August 2019: ok - inkl. CT
Diabetes-Kontrolle August 2019: gut eingestellt

Julena84
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Re: Ärzte Odyssee

Beitragvon Julena84 » 24.03.2019 01:10

Hallo liebe Barbatra, vielen Dank für deine Antwort :) in der Zwischenzeit hat sich etwas getan. Ich lag mal wieder wegen einer Erkältung im Kh..dort wurde auch auf den Lymphknoten am Hals eingegangen..Von der Grösse her ist er etwas gewachsen. Blutwerte CRP und Leukos mal wieder erhöht..Ein Arzt sagte Blutwerte sehen nicht nach Lymphom aus und der HNO sagt es sagt nichts aus..es gibt Menschen mit Krebs die haben top werte..Lymphozyten wie so schon seit Jahren ab und an erniedrigt. Es wurde alles nachgeschaut Magen und Darmspiegelung. Im CT kam raus das noch geschwollene Lymphis im Bauch und im Brustkorb sind. Die Ärztin konfrontierte mich mit dem Verdacht eines Lymphoms und wollte am nächsten Tag eine Beckenkammpunktion machen, mit der ich allerdings nicht einverstanden war..da in der HNO Klinik beschlossen wurde schon vorher dass der Lymphknoten am Hals am 5.4 komplett entnommen und untersucht wird. Der Onkologe sagt allerdings er denkt es sei entzündlich bedingt und ich soll noch 3 Monate abwarten und vorsichtshalber in 3 Monaten wieder kommen. Kam mir allerdings dort nicht ganz ernst genommen vor.. Es wurde auch auf EBV, Toxoplasmose, Zytomegalie und Hepatitis getestet..akut habe ich keine Infektion..habe wohl mal EBV schon mal durchgemacht. Laut US ist der Knoten immernoch bei 1.4 cm und Onkologe schreibt nur vom Abtasten 1.5 cm. Die Ärzte wundern sich dass der Lymphie nach 4 verschiedenen Antibiotika in diesem Jahr schon nicht kleiner wird. Ich weiss nicht was ich machen soll..es nagt sehr an meiner Psyche..aber mein Gefühl sagt, dass es das Richtige ist den Lymphie zu entfernen. Habe Angst vor der Op. Vorallem danach dass es zu Blutungen oder Schmerzen kommt. ..Ich frage mich, ob die Ärzte schnell zu einer Beckenkammpunktion raten oder nur wenn konkret ein Verdacht besteht?! Darf ich fragen welche Symptome du hattest und welche Lymphies bei dir geschwollen waren? Lieben Gruss

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barbatra
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Re: Ärzte Odyssee

Beitragvon barbatra » 24.03.2019 09:49

Hallo Lena,

erstens: erhöhte Entzündungswerte im Blut sind bei einem Infekt wohl logisch - sagen also in dieser konkreten Situation wenig aus ... ebenso wie vergrößerte Lymphknoten. Langfristig auffällige Blutwerte gehören aber definitiv abgeklärt!

Aber wie du schreibst, es gibt Menschen mit Krebs und völlig unauffälligen Blutwerten - war bei mir auch so (ich hatte den Hauptbefall im Bauchraum und letztlich urologische Probleme - dachte zuerst, das sei eine Nebenwirkung meiner Diabetes-Medikamente und hatte Glück, dass eine Oberärztin auf der Diabetes-Ambulanz mit sehr gutem Gespür sehr hartnäckig war. Letztlich waren bei mir LK vom Hals bis zum Bauchraum befallen - daher auch Stadium IIIB. Getastet hab ich nichts, die am Hals waren noch relativ klein). Ein allgemeines Blutbild ein halbes Jahr vorher (beim routinemäßigen Diabetes-Jahrescheck) hat keinen Verdacht ergeben.

Lymphknotenentnahme finde sehr ich gut; noch besser wäre es, vorher ein PET-CT zu machen - was aber bei akuten Entzündungen ebenfalls nichts aussagt, weil dann der Stoffwechsel in den entzündeten Körperstellen auch erhöht ist und leuchtet. Ich würde an deiner Stelle auch keine 3 Monate mehr warten, umso mehr, wenn auch im Brust- und Bauchraum Vergrößerungen sichtbar sind.

Bei mir wurde ein LK am Hals unter örtlicher Betäubung entnommen - keine Schmerzen, aber doch recht unangenehm; beim nächsten Mal würde ich zumindest nach Sedierung fragen (so in etwa wie bei der Darmspiegelung). Gegen die Schmerzen danach gibts Medikamente, die man/frau großzügig nehmen kann. Nachblutungen sind, wenn die Ärzte sorgfältig arbeiten, eher geringes Risiko (das ist bei einer MandelOP deutlich höher!); allerdings können je nach Lage des entnommenen LK Nerven daneben liegen --> wieder: sorgfältiges und langsames Arbeiten der operierenden Ärzte nötig, was wieder für Sedierung spricht ... ansonsten gibt es deutlich gefährlichere Operationen als eine LK-Entnahme. Die Narbe liegt unter dem Kieferwinkel und ist nach einigen Monaten schon fast nicht mehr sichtbar (hab auch brav Narbencreme benutzt).

Beckenkammpunktion: gehört zum Standard bei Lymphom-Verdacht und ist harmlos - ich habe hier auch um Sedierung gefragt (war bei mir am selben Tag wie die LK-Entnahme, und ich wollte einfach nichts mehr mitbekommen); wichtig ist, dass du danach wirklich einige Zeit auf einer harten Unterlage (Sandsack) liegen bleibst. Habe ich nach wenigen Stunden gar nicht mehr gespürt und auch keine Schmerzen (war aber wohl von der LK-Entnahme noch zugedröhnt ...) - auch in den Tagen danach nicht.
Ich könnte mir aber vorstellen, dass sie bei dir das Knochenmark auch wegen der chronisch erniedrigten Lymphozyten untersuchen wollen - frag einmal danach. Und wenn die Lymphies/Leukos be dir dauernd auf Sparflamme laufen, braucht du dich über häufige Infekte nicht wundern ...

EBV: es ist egal, ob die Infektion akut ist oder in der Vergangenheit war; ein Zusammenhang mit Hodgkin wird vermutet - allerdings ist bei der Mehrheit aller Menschen irgendwann ein EBV nachweisbar, und längst nicht alle entwickeln ein Lymphom ... also wieder nix Sicheres. Eher so ein "aha, könnte sein ..." - was für die aktuelle Situation nicht wirklich weiterhilft.

Also: raus mit dem Ding, und dann rechne mit 1-2 Wochen Warten auf das Ergebnis. Bin gespannt, was du schreibst!
Alles Gute
Barbara
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit etlichen Jahren

6x BEACOPP eskaliert, davon:
Zyklus 1 "volle Eskalation"
Zyklus 2-4 Stufe 3
Zyklus 5 Stufe 2
Zyklus 6 Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
1. NU Mai 2019: ok
2. NU August 2019: ok - inkl. CT
Diabetes-Kontrolle August 2019: gut eingestellt

Julena84
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Re: Ärzte Odyssee

Beitragvon Julena84 » 31.03.2019 23:04

Hallo liebe Barbara, vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht, wie das alles bei dir abgelaufen ist. In 5 Tagen am Freitag ist die OP. Klar habe ich Angst, aber mir bleibt wohl nichts anderes über..die zweite Option wäre warten..kommt für mich nicht mehr in Frage. Der HNO Arzt sagte, laut Mrt vom Hals würde er den geschwollen Lymphi nicht als etwas bösartiges einschätzen zu 85 Prozent oder so... Ich weiss ja nicht, ob man ein Lymphom auch schon am Ultraschall oder MRT erkennen kann oder erst nach der Biopsie? Wenn die Lymphknoten im Hals längere Zeit z.b. durch einen Infekt oder Erkältung im HNO Bereich angeschwollen wären, wären dann auch die Lymphknoten vom Bauch und Brustkorb auch von einem Infekt geschwollen? Vollnarkose möchte ich auch nicht unbedingt, aber ich denke eine Kurznarkose wie bei einer Magenspiegelung wäre wohl nicht machbar wegen dem dabei Bewegen Risiko..Ich melde mich wieder, sobald es etwas Neues gibt. Ich wünsche Euch / Dir liebe Barbara alles Gute.. Liebe Grüsse..

boro24
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Re: Ärzte Odyssee

Beitragvon boro24 » 14.06.2019 08:00

und was ist denn nun rausgekommen?


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