Bitte um Hilfe

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Lilly1991
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Re: Bitte um Hilfe

Beitragvon Lilly1991 » 10.01.2019 17:18

Jetzt ist über dem rechten Schlüsselbein auch ein Lymphknoten tastbar. Ich denke jetzt ist alles klar...

Ich melde mich wieder wenn ich weiß wie es nun für mich weiter geht!

Blechmeister
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Re: Bitte um Hilfe

Beitragvon Blechmeister » 10.01.2019 21:25

Ich denke jetzt ist alles klar...


:think2:

Ich glaube ein psychologische Betreuung wäre in deinem Falle auch nicht schlecht. Denn das was ich lese ist völlig wischiwaschi & wirr. Und du solltest mit jemand professionellem dadrüber reden. Also professionell im Sinne von Psychologen & Onkologen. :0047:

In dem Sinne
LG
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

Lilly1991
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Re: Bitte um Hilfe

Beitragvon Lilly1991 » 11.01.2019 09:46

Habe jetzt alles hinter mir mit der luftröhre - da war nix mehr zu sehen! Musste nichts weiter entfernt werden. Ich hab die Ärztin jetzt Wegen den Lymphknoten angesprochen und sie gebeten alle nochmals im Ct anzuschauen, denn das haben die ja hier!

Denn die Frage ist, wo kommt mein Husten dann her!

Meine lufu heute morgen war wieder total normal!

Lilly1991
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Re: Bitte um Hilfe

Beitragvon Lilly1991 » 11.01.2019 17:15

Also die Ärztin heute in der Uniklinik, die die bronchoskopie gemacht hat, hat nochmals die Ct Aufnahmen angeschaut und gesagt es seien ihr keine Lymphknoten aufgefallen. Allerdings wurde das auch ohne Kontrastmittel gemacht und deshalb ist es auch eher schwer zu beurteilen ...

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Oliver2507
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Re: Bitte um Hilfe

Beitragvon Oliver2507 » 12.01.2019 16:38

Allerdings wurde das auch ohne Kontrastmittel gemacht und deshalb ist es auch eher schwer zu beurteilen ...

Ok, das ist tatsächlich eine neue Information! Mir war gar nicht bewusst, dass es auch CTs ohne Kontrastmittel gibt. Das heißt doch aber, dass man darauf nur harte Teile des Körpers wie Skelett, Gelenkte, Zähne usw. sieht, aber nicht unbedingt Lymphknoten, richtig? Okay, das relativiert die Aussagekraft natürlich... Ich befürchte, dass man in diesem Fall die Untersuchungen bezüglich MH wiederholen muss.

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass es am Ende gut ausgeht.

Beste Grüße,
Oliver
04.05.2018: Wegen geschwollener Lymphkonten am Hals bei Hausärztin
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03.08.2018: Zwischen-Staging per PET-CT: keine leuchtenden Stellen mehr auffindbar!! 4 Zyklen reichen!

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Lilly1991
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Re: Bitte um Hilfe

Beitragvon Lilly1991 » 12.01.2019 16:44

Ja eben, das war ja das, was ich die ganze Zeit meinte. Die Sache ist ja auch einfach die, das vor allem der Knoten unter der Achsel anders ist als noch vor einigen Wochen! Und ich weiß einfach nicht in wie weit das alles mit dem stillen und dem milchstau (keine Entzündung, keine Fieber) zu tun haben kann?!

Ich fühle mich total mies weil ich hier einfach nur als Hypochonder abgestempelt werde und ich einfach gerne nur Fakten wissen würde. Ich bin ja auch nicht doof und man kennt ja seinen Körper auch.

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barbatra
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Re: Bitte um Hilfe

Beitragvon barbatra » 12.01.2019 16:55

Bei mir wurde das Zwischen-Staging auch ohne Kontrastmittel gemacht (sprich, der "PET-Anteil", der den Stoffwechsel beurteilt und in diesem Fall entscheidend ist, wurde voll - samt radioaktiver Glukose - durchgezogen; der "CT-Anteil", der die Gewebestruktur beurteilt, ohne Kontrastmittel).
Für erfahrene Radiologen ist das in jedem Fall aussagekräftig und auch detaillierter als ein bloßes Röntgen. Man sieht nicht nur harte Teile, sondern auch weiche und auch teilweise deren Größe und Gewebestruktur - abhängig von der Lage im Körper natürlich (immerhin konnte der Radiologe in meinem Fall die verbleibenden Lymphknoten im hinteren Bauchraum als nach wie vor vergrößert - mit cm-Angabe! - und vermutlich nekrotisch qualifizieren). Mit Kontrastmittel ist es halt wesentlich schärfer und genauer. Ich vermute einmal, dass Lymphknoten unter der Achsel - nachdem sie knapp unter der Haut liegen - noch leichter zu beurteilen sind als solch im hinteren Bauchraum. Außerdem hattest du doch MR und Ultraschall auch noch, oder?

Lilly, du wirst nicht als Hypochonder abgestempelt. Aber du solltest denke ich die eindeutig auffälligen Baustellen - und das sind jedenfalls deine Schilddrüsenwerte - jedenfalls zuerst abklären lassen.
Außerdem wäre es wirklich hilfreich, wenn du deine Informationen nicht nach und nach stückchenweise, sondern systematisch geben würdest. Nochmals meine Frage: wo bist du denn mit deinem Hashimoto in Betreuung, und wann hattest du die letzte Kontrolle / Medikamentenanpassung?
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Oliver2507
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Re: Bitte um Hilfe

Beitragvon Oliver2507 » 12.01.2019 17:18

Bei mir wurde das Zwischen-Staging auch ohne Kontrastmittel gemacht (sprich, der "PET-Anteil", der den Stoffwechsel beurteilt und in diesem Fall entscheidend ist, wurde voll - samt radioaktiver Glukose - durchgezogen; der "CT-Anteil", der die Gewebestruktur beurteilt, ohne Kontrastmittel).


Das ist was anderes. Die radioaktiv markierte Glukose ist ja auch eine Art Kontrastmittel, sogar eine sehr effektive, da sie sich ja gerade im Tumorgewebe ansammelt und von dort von selbst strahlt. Aber ob man in einem CT, das komplett ohne Kontrastmittel jedweder Art durchgeführt wurde, noch Weichteile gut genug beurteilen, dahinter würde ich jetzt erstmal ein Fragezeichen setzen. :think2:

Viele Grüße,
Oliver
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Lilly1991
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Re: Bitte um Hilfe

Beitragvon Lilly1991 » 12.01.2019 17:28

Ich bin damit bei meinem Hausarzt!

Soll ich euch was sagen - ich drehe ehrlich durch. Ich habe gerade einfach panisch ein Glas Wein getrunken ... und nun stehe ich da, spüre natürlich meinen Lymphknoten - meinen ganzen Arm, bis in die Hand. Ich bin ehrlich so langsam am Ende.

Wisst ihr, wir haben ne verdammt harte Zeit hinter uns. Und nun wo endlich unser Kind da ist, dachte ich, jetzt können wir endlich einfach mal alles genießen. Dann kam die luftröhren Sache und dann auf einmal dieser Lymphknoten und schon wieder sitze ich nur bei Leuten. Ich will einfach nur gesund sein. Ich würde am aller liebsten nirgends mehr hingehen ... alle arzttermibe absagen. Weil ich nicht mehr kann. Ich suche und suche und suche und am Ende kommt meist immer irgendwie was raus was dann doch ganz anders ist.

Am letzten Montag war ich ja nochmals bei meinem Hausarzt. Habe ihm den Lymphknoten gezeigt und er meinte abwarten. Der Gynäkologe schrieb ja, der sei unauffällig. Aber seit diesem Termin ist der Knoten einfach gewachsen. Das spüre ich ja. Er war mal ein runder Knoten. Jetzt ist er länglich.

Während ich das schreibe sticht es unter der Achsel. Ich kann das alles einfach nicht mehr.

Meine eigentliche Frage ist nur - wäre es arg schlimm einfach nur einmal noch ein paar Monate abzuwarten? Meine Leukozyten waren ja schon etwas niedrig - das spricht ja wenn dann für einen Knochenmarks Befall. So las ich das. Nun. Meint ihr, ich kann einfach noch mit etwa Zeit abwarten ob der Knoten doch noch weg geht oder soll ich jetzt all die Termine in Anspruch nehmen? Meine Psyche geht kaputt echt.

Ich habe einfach Angst. Und es tut mir ehrlich leid dass ich wohl in diesem Forum als hypochondrische Kuh rüber komme - es ist einfach - so bin ich einfach. Ich habe Angst. Große Angst.

Endlich habe ich alles was ich immer wollte und nun habe ich das gefühl, macht die Gesundheit wieder alles kaputt. Ich möchte einfach nur gesund sein.

Das mrt war übrigens MIT Kontrastmittel ... wie aussagekräftig ist das dann in diesem Bezug? Der Lymphknoten unter der Achsel wurde EINMAL im Dezember im Ultraschall angeschaut!

Es tut mir leid dass ich euch so um eure Zeit beraube!

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barbatra
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Re: Bitte um Hilfe

Beitragvon barbatra » 12.01.2019 17:38

ok; danke für die Info. In diesem Fall würde ich als ersten Schritt versuchen, einmal alle Befunde / Beschwerden - Blutwerte, Schilddrüse, ... unter ein Dach zu bekommen.
Ich bin mir auch nicht sicher, wie sattelfest dein Hausarzt mit Hashimoto ist - gerade wenn die Hormone nach der Geburt + in der Stillzeit im Ausnahmezustand sind. Wann wurden deine Medikamente zuzletzt angepasst, und wie oft hast du hier Überprüfungen? Überhaupt - wurde der Hashimoto auch vom Hasuarzt diagnostiziert oder doch woanders?

Hat die Uniklinik, in der du wegen der Lufröhre warst, eine Onkologie dabei? und eine Schilddrüsen-Ambulanz?
In diesem Fall wäre das für mich die nächste Anlaufstelle.
Ich habe den Eindruck, du hast einen "Fleckerlteppich" an Ärzten und Befunden, darum kennt sich auch kein Mensch aus.
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Re: Bitte um Hilfe

Beitragvon Lilly1991 » 12.01.2019 17:47

Also. Mein Hashimoto habe ich seit 2012. Das wurde vom ebdokrinologen diagnostiziert und mein Hausarzt kennt auch auch super aus. Der ist mit mir auf Dosisfindung und wir reduzieren langsam.

Die luftröhrensache wurde in der Uni Freiburg gemacht - die kennen sich super aus! Das ct wurde auch dort gemacht. Das mrt in einem kleinen kh hier bei uns in der Kleinstadt. Allerdings wurde das auch von den Ärzten in Freiburg gesehen.

Gestern hatte ich ja die bronchoskopie. Dem Anästhesisten habe ich unter Tränen beim aufwachen erzählt dass ich so Angst habe wegen meinen Lymphknoten - Ähm ja. Narkose halt! Nun der war dann ganz lieb und hat meinen Hals abgetastet und gesagt er spürt da schon mal nix. Er hat dann auch gesagt, dass er die Ärztin mal anrufen wird um sie zu fragen ob sie nochmals auf das ct schaut.

Das hat sie dann auch gemacht und gesagt, da sieht man keine Lymphknoten. Und dann im Nebensatz „aber wurde halt ohne Kontrastmittel gemacht.“

Ich wäre gar nicht so verunsichert, wären nicht immer die Nebensätze! Und naja das Blutbild. Das hat mich echt erschrocken. Ich möchte nicht die panische sein. Aber ich merke ja, da ist was!

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Re: Bitte um Hilfe

Beitragvon Lilly1991 » 12.01.2019 17:48

Achso und die Werte werden alle vier Wochen Überprüft. Ultraschall von der Schilddrüse war im November!

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Re: Bitte um Hilfe

Beitragvon Lilly1991 » 12.01.2019 17:50

Einen Lymphknoten am Hals habe ich schon seit eh und je. Damals 2012 dachte ich auch schon ich habe Morbus Hodgkin- die Diagnose war dann aber ebv (abgelaufen( und eben Hashimoto! Dann war es vom Tisch. Und jetzt taucht da auf einmal dieser Knoten unter der Achsel auf und alles rollt wieder auf ...

Der müsste ja auch mal weggehen. Der ist da Schon seit November!!!!

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Oliver2507
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Re: Bitte um Hilfe

Beitragvon Oliver2507 » 12.01.2019 18:08

Hallo Lilly,

niemand stempelt dich hier als Hypochonder ab. Ich denke alle, die hier schreiben oder still mitlesen waren in deiner Situation können daher deine Ängste gut nachvollziehen!

Ich schließe mich Barbatras Empfehlung an: schnapp dir deine Unterlagen und sämtliche Befunde und gehe damit in die onkologische Ambulanz einer Klinik deines Vertrauens. Wir sind hier alles keine Ärzte (soviel ich weiß :think2: ) und können dir auch nur von unseren begrenzten Erfahrungen berichten. Was du brauchst, ist eine klare Aussage von einem Onkologen!

God bless,
Oliver
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Re: Bitte um Hilfe

Beitragvon Lilly1991 » 12.01.2019 18:22

Da hab ich am 21.1. einen Termin. Und am Dienstag habe ich nochmal einen Termin beim Hausarzt. Den bitte ich um erneuten Ultraschall des Lymphknotens. Ist ja auch schon mal was oder?

Und ich bitte ihn darum, ein großes Blutbild zu machen.

Aber am aller liebsten würde ich einfach gar nichts mehr machen ... aber ob das zu fatal ist?


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