Nach Hodgkin - Wie ist das bei Euch mit der Psyche?

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Mondfrau75
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Nach Hodgkin - Wie ist das bei Euch mit der Psyche?

Beitragvon Mondfrau75 » 19.10.2016 13:53

Hallo Ihr Lieben!

Nachdem ich so gar keinen hier in meiner Umgebung mit nem Lymphom kenne, frag ich einfach mal hier in die Runde, was denn Eure Psyche so nach der Erkrankung mit Euch macht?

Ich hab ja jetzt ein Jahr die Chemo hinter mir.

Bei mir gings los, indem ich jeden Magen-Darm-Virus mitnahm, den es im Angebot gab, ich hatte auch immer aus dem Nichts heraus einfach ne Übelkeit (wie Schwanger) und ich hatte erst ein Kribbeln/Jucken/Brennen, dann Schmerzen in der Milzgegend. Ganz leichten Nachtschweiß und mein Gewicht ging langsam runter, zumindest anfangs (und das fand ich mehr als gut, da ich ja eh zuviel wiege), später schmeckte mir das Essen nicht mehr und das Gewicht ging auch schneller runter (da wusste ich dann aber schon, dass ich ein Lymphom habe, nur noch nicht welches), außerdem war ich schnell müde und erschöpft.

So, nun hab ich ja nun schon ein Jahr den Hodgkin hinter mir gelassen, viele Wochen geht es mir auch ausgesprochen gut.

Aber dann kommen wieder so Tage, manchmal auch Wochen, da mach ich mich total verrückt.

Letzte Woche erst: Ständiger Reizhusten, aber nicht krank und matt. Einfach nur Reizhusten. Ich schlich den ganzen Tag nur rum und machte mir so meine Gedanken - Hodgkin??? Am nächsten Tag war der Reizhusten weg und ist auch weg seitdem. Keine Ahnung was das war, aber wenns vom Hodgkin käme, würde das doch nicht einfach so verschwinden.

Dann juckt meine Oberschenkelrückseite und meine Haut ist da total schorfig. Ich weiß dass ich vor der Therapie auf viele Sachen mit Hautausschlägen reagiert habe. Putzmittel, mein Ehering, und auch den WC-Sitz in der Arbeit habe ich nicht vertragen. Das war aber nach der Therapie komischerweise alles gut. Ich kann sogar meinen Ehering wieder tragen. Und jetzt wieder diese Reaktion der Haut! Im Sommer hatte ich aber nichts. Es hat jetzt erst mit der Heizperiode wieder angefangen. Vielleicht ist es auch einfach nur die trockene Luft.

Vor der Diagnose war mir öfter mal schlecht. Vorallem morgens nach dem Aufstehen. Jetzt nach den Sommerferien (ich hatte 6 Wochen Urlaub) war mir auch morgens schlecht. Hodgkin oder einfach nur der Kreislauf, der es nicht mehr gewohnt war so früh auf den Beinen zu sein?

Neulich Nachtschweiß. Heftiger Nachtschweiß. Ich war klatschnass und musste mich umziehen. 2 Nächte hintereinander. Ich wachte morgens zitternd auf, ich wußte nicht, ob es war weil ich so nass dann doch irgendwann gefroren hab, oder ob ich einfach vor Angst wegen dem Hodgkin gezittert hab. Ergebnis: Am dritten Tag fror ich wie sonstwas und am Abend machte sich eine dicke Erkältung breit. Dann hörte auch das nächtliche Schwitzen wieder auf.

Im Sommer dicke, schmerzende Lymphknoten über 2 Tage am Kiefer, dann Schüttelfrost über eine Stunde (ich natürlich schon wieder Angst), dann war der Spuk vorbei und es brach ne dicke Mittelohrentzündung aus. Mein Ohr pulsierte, es lief Flüssigkeit raus, die Lymphknoten schwollen ab.

Und so habe ich ein ständiges Auf und Ab der Gefühle. Mein Immunssystem hat vor der Diagnose ganz anders auf Infekte reagiert. Schweißausbrüche oder schmerzende, dicke Lymphknoten kenne ich so gar nicht.

Und dann ziept es immer wieder da in der Milzgegend. Mal mehr mal weniger. Ich kann ja aber nicht alle 3 Wochen zum Ultraschall gehen.

Ich kann den Hodgkin einfach nicht ausblenden. Immer wieder werde ich mit kleinen Zipperlein an ihn erinnert und mache mich verrückt. Bis jetzt hat sich dann doch alles irgendwie immer erklärt (bis auf das Ziepen da bei der Milz). Aber ich mache mich und meinen Mann ganz schön verrückt damit.

Wie gehts es Euch so damit? Wie geht ihr mit der Rezidvangst um?

Morgen hab ich meine 4te Nachsorge. Großes Blutbild und Ultraschall. (Ultraschall vom Hals hatte ich vor 2 Wochen beim HNO, da war alles top) Ich hoffe ich kann 1jähriges feiern. Drückt die Daumen!

Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
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bisher alle NU gut, jetzt nur noch jährlich

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Purmaus
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Re: Nach Hodgkin - Wie ist das bei Euch mit der Psyche?

Beitragvon Purmaus » 27.10.2016 23:33

Hallo Cati!

Und? wie war deine Nachsorge? Ist alles im Lot bei dir?
ich kann dir berichten, dass ich "nach" Hodgkin mal schweißgebadet (vor Angst und Schreck) aus dem Supermarkt raus gelaufen bin, weil ich dachte, ich fühle mega Lymphknoten am Hals :roll: Da war natürlich nichts. so Angstattacken haben bei mir regelmäßig 3 Wochen vor einer NU angefangen, danach war alles gut. Nach der NU geht es einem ja blendend. Mit den Jahren wird "es" ruhiger.

Bei mir begannen damals genau 1 Jahr nach Diagnose Depressionen. ich hab nur noch da gesesssen und geheult. Wenn das so bei dir ist, dann kannst du dir langsam Sorgen machen. Glücklicherweise konnte ich dann planmäßig zur Reha fahren und danach waren auch die Depris weg, es waren nur ganz leichte. So lange man es schafft, morgens aufzustehen und die Familie zu versorgen, ist alles noch ok.

Alles Gute, Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Stephan
Beiträge: 59
Registriert: 23.06.2015 10:40

Re: Nach Hodgkin - Wie ist das bei Euch mit der Psyche?

Beitragvon Stephan » 04.11.2016 16:51

Kenn ich...
- wochenlang juckende Haut am Arm -> verschwunden
- Rückenschmerzen -> kommt und geht mit Bürotätigkeit
- Nachsorgetermin -> alles gut

Aber jedes mal geht mir erstmal der Ar... auf Grundeis.

Das war auch so ziemlich das einzige Thema um das sich die Gesrpäche mit der Psychoonkologing in der Reha gedreht haben.
Fazit: Das ist scheins relativ normal und geht auch nie wieder ganz weg. Die Angst wird nur schwächer weil sich eine Art Routine einstellt.

Das hilft zwar nicht mit der Angst selbst, aber wenigstens weisst du jetzt das dein Kopf in Ordnung ist :)
Du musst jetzt nur schaffen das die Angst nicht dein Leben dominiert und dich lähmt...

Gruß
Stephan
10/2013 - 04/2014: Diagnosemarathon -> HL NS Variante IIIB (Abdominal und Mediastinal)
04/2014 - 11/2014: 8 Zyklen ADVB (US Standard) -> PET CT komplett sauber...
06/2015: 1. Rezidiv
08/2015 - 11/2015: 3. Zyklen DHAP, 2 Zyklen Brentuximab Vedotin
12/2015: HD (BEAM) mit autologer SZT -> PET CT komplett sauber..
3/2016 - 11/2016: Brentuximab Vedotin Erhaltungstherapie (14 Zyklen)
7/2017: 2. Rezidiv
10-2017- 5-2018: Pembrolizumab Immuntherapie
5-2018: 3. Rezidiv
10-2018: 15x Bestrahlung
05-2019/10-2019: CT mit Resultat: komplette Remission

Mondfrau75
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Re: Nach Hodgkin - Wie ist das bei Euch mit der Psyche?

Beitragvon Mondfrau75 » 07.11.2016 10:43

Danke erstmal für Eure Antworten.

Die Nachsorge war eigentlich okay.
Blutbild in Ordnung, Ultraschall auch.

Eigentlich, weil die Schmerzen in der Milzgegend hab ich aber nach wie vor immer mal wieder und die machen mich irre.

Und mir fällt es so schwer dem Ultraschall zu vertrauen. Nachdem es bei mir drei Anläufe gebraucht hat, bis überhaupt irgendwer irgendwas entdeckt hat. Und das war dann ne Bekannte von mir, alle anderen Ärzte nahmen mich ja erstmal nicht wirklich ernst. Und dann leuchtete ja auch das Abschluß-PET noch leicht diffus in der Milzgegend. Wo aber 2 Ärzte meinten, da wäre nichts. Käme von der Leukozyten-Spritze.

Jetzt wollen wir für nächstes Jahr Ostern Urlaub buchen, die Kinder freuen sich wie Bolle, weil es ihr erster Flug überhaupt sein wird. Und ich mach mir Gedanken, ob das gut ist, jetzt schon Sachen in nem halben Jahr zu planen. Aber wir müssen das jetzt tun, weil sonst gibts nichts mehr Gescheites oder es wird viel teurer. Rücktrittsversicherung ist aber Pflicht.

Ich hab mir vorgenommen diesen Schmerzen jetzt auf den Grund zu gehen. Diese Woche hat mein Hausarzt Urlaub, aber nächsten Dienstag geh ich da hin und erzähl ihm das alles nochmal. Kann ja nicht sein, dass da niemand nen Grund dafür findet. Vielleicht brauch ich einfach nur ne vernünftige Physiotherapie, weil Nerv xy eingeklemmt ist. Außerdem werde ich mal in die psychoonkologische Beratungsstelle gehen. Die sind genau von meiner Arbeit gegenüber. Erstens vermitteln die zu Selbsthilfe-Gruppen und da müsste es bei uns eine für Leukämie- und Lymphomerkrankungen geben und zweitens können mir vielleicht ein paar Gespräche mit Therapeuten helfen, dass ich mich nicht jedesmal komplett verrückt mache.

Darf ich mal fragen wie bei Euch die Nachsorge aussieht? Mein Onkologe macht immer ein großes Blutbild. Und er macht nen Ultraschall vom Bauch. Und fragt mich halt wie es mir so geht. Fragt nach Nachtschweiß, Hunger, evtl. Gewichtsverlust und Allgemeinbefinden. Das wars dann aber auch schon. Kein Ultraschall, der andern Lymphregionen, Lunge hat er nur bei der allerersten Nachsorge gemacht und kein CT. Bei der dritten Nachsorge hat er sogar nur ein Blutbild gemacht, alles andere ist nicht nötig, meinte er. Bei meiner HNO-Ärztin, zu der ich wegen einer anderen Sache alle Vierteljahre muss, lasse ich immer noch nen Ultraschall vom Hals machen. Sicherheitshalber. Wobei ich am Hals ja nichts hatte. Der vertrau ich beim Ultraschall auch total, die guckt da sehr genau. Der Bauchultraschall beim Onkologen geht immer ziemlich fix. Und nachdem ich ja da gebranntes Kind bin, fällt es mir schwer, da zu vertrauen, andererseits wussten die damals ja nicht auf was sie gucken müssen, mein Onkologe weiß ja jetzt nach was er schauen muss.

Manchmal hab ich echt das Gefühl, ich wär nicht ganz dicht im Kopf.

Meine Oma hatte mit Mitte 40 Gebärmutterhals-Krebs und hat ihn überstanden und wurde stolze 80. Aber sie ist nur die ersten 5 Jahre zur Nachsorge, danach hat sie kein Frauenarzt mehr gesehen. Sie hat das total verdrängt. :shock:
Mein Schwiegervater hatte Lungenkrebs, wurde operiert und danach war alles gut, der geht zu seinen Nachsorgen und macht sich sonst überhaupt keinen Kopf mehr darum. Diese Gelassenheit würde ich gerne mal haben.

Cati
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Monika
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Re: Nach Hodgkin - Wie ist das bei Euch mit der Psyche?

Beitragvon Monika » 07.11.2016 13:38

Liebe Cati,
meine Erkrankung liegt nun schon einige Zeit zurück, die Diagnose Hodgkin erhielt ich am 09.11.2001. Bei mir war damals auch die Milz stark vergrößert, ich hatte vergrößerte Lymphknoten im gesamten Bauchraum, der Hals war nicht betroffen.
Ich kann mich noch gut erinnern, dass ich mich in der ersten Zeit nach Therapieende ganz ähnlich gefühlt habe, wie du jetzt. Ganz genau weiß ich auch noch, wie mich dieses Ziehen in der Milzgegend verrückt gemacht hat. Mehrmals saß ich bei meinem HAusarzt, den ich dann zu einem Ultraschall überredete, da ich mich anders nicht beruhigen konnte. Überzeugt haben mich dann die Erläuterungen einer Physiotherapeutin zu diesem Problem. Sie meinte, dass das "Schrumpfen" der Milz auf ihre Ausgangsgröße nicht auf einen Schlag geschieht, sondern dass sich das über einen längeren Zeitraum hinzieht. Weiter erklärte sie mir, dass die inneren Organe mit einer "Hülle" umgeben und darüber auch verbunden sind. Durch das Anschwellen der Milz im Zeitpunkt der Erkrankung hat sich also das ganze "Innenleben" verschoben. Bis dann alles wieder in der richtigen Größe an seinem Platz ist, das dauert einfach eine Zeit- und vor allem zieht und zwickt es so lange eben auch. Ich finde deshalb deinen Ansatz, den Schmerzen auf den Grund zu gehen sehr wichig. Du bringst dich um sehr viel Lebensqualität, solange Dein Kopf sich ständig mit der Frage eines Rezidivs plagt. (Ich weiß, das schreibt sich so einfach:)
Und "nicht ganz dicht im Kopf" bist du bestimmt nicht. Du hast eine schwere Erkrankung mit einer heftigen Therapie hinter Dich gebracht-das geht nicht spurlos an einem vorbei!

Liebe Grüße
Monika
III B Diagnose 11/2001
7x beacopp (zuerst esc./dann basis/)
seither alles o.k.

Mondfrau75
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Re: Nach Hodgkin - Wie ist das bei Euch mit der Psyche?

Beitragvon Mondfrau75 » 08.11.2016 10:04

Danke Monika für Deine Antwort.

Darf ich fragen, wie groß Deine Milz damals war? Meine war 13,5 bis 14 cm. Und ist jetzt schon seit Ende der Behandlung auf 11cm. Nur noch ein bisschen größer als normal, aber ich bin auch etwas fülliger (mein Onkologe drückt sich da immer sehr gewählt mit "aber sie sind ja auch groß" aus). Er meint, das wäre noch total im Rahmen.

Und dieses Innenleben sortiert sich dann wirklich über ein Jahr lang? Ich kann das fast nicht glauben. Mein Onkologe tut ja diesen Schmerz ab, wie wenn ich simuliere. Da ist nichts was schmerzen kann. Aber ich hatte ja bei Diagnosestellung massive Schmerzen, so dass ich nicht schlafen konnte. Deswegen bin ich überhaupt zum Arzt.

Cati
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Re: Nach Hodgkin - Wie ist das bei Euch mit der Psyche?

Beitragvon Monika » 08.11.2016 14:44

Hallo Cati,

ich habe mal meinen Hodgkin-Ordner geholt und durchgeblättert. Im Arztbrief hieß es damals ausgedehnter Milzbefall, vermutlich mit Kapselriss und hochgradigem Verdacht auf kapselüberschreitendes Wachstum in die Thoraxwand. Ich hatte damals vor allem Schmerzen beim tiefen Einatmen.
Die Milz war bei der Diagnose 15,5x9 cm groß. Nach 4 x beacopp (erst eskaliert, dann Basis, dann auch Basis noch dosisreduziert) waren es bei der Zwischenuntersuchung noch 11,5x5,8 cm . Anschließend gab's noch mal 3 Zyklen beacopp und dann zeigte das ct noch 10x3,6 cm für die Milz an. Der urspünglich ebenfalls geplante 8. Zyklus wurde nicht mehr gegeben, eine Bestrahlung wurde nicht durchgeführt. Bei späteren Untersuchungsberichten wird dann immer von einer narbigen Milzstruktur gesprochen.
Ich weiß nicht mehr, wie lange ich dieses Ziehen in der Milzgegegend gespürt habe, manche Dinge vergißt man zum Glück dann doch. Aber ich bin mir ziehmlich sicher, dass das länger als ein JAhr nach Ende der Chemo noch so war. Ich kann mich an eine furchtbares Wochenende erinnern, wir waren nach ewigen Zeiten einmal zu zweit ohne Kind zu einem Konzert nach Luzern gefahren. Während des Konzerts hat es an meiner Milz gezogen und gezerrt und in der Nacht lag ich dann schweißüberströmt im Hotelbett und war mir sicher, jetzt geht alles wieder von vorne los. Zum Glück war alles nur falscher Alarm, aber ich habe diese Tage nicht vergessen.

Ach ja, ich bin auch eher etwas kurvig gebaut und dem Sport nicht so sehr zuwandt... Wenn ich dann aber mal situps gemacht habe, hat das das Ziehen in der Milzgegend verstärkt.
Frag ruhig, wenn du noch was von mir wissen willst.

Monika
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Re: Nach Hodgkin - Wie ist das bei Euch mit der Psyche?

Beitragvon Mondfrau75 » 09.11.2016 09:02

Hallo Monika,

erstmal muss ich Dir sagen, dass es mir unheimlich gut tut, endlich jemanden gefunden zu haben, der das selbe Problem hat, bzw. hatte wie ich. Von Schmerzen in der Milzgegend hat bis jetzt in meinem Umfeld noch niemand was in Zusammenhang mit dem Hodgkin gewusst. Auch die Ärzte nicht, die mich bisher behandelt haben.

Ich hatte dieses Wochenende so ein paar schlimme Tage. Mein Mann ist ab Januar auf Meisterschule, ich oft mit den Kindern alleine, ich selber muss im Februar auch zur Fortbildung weg, wenn ich das da nicht mache, komm ich nie mehr zu der Gelegenheit und es wäre finanziell die letzte Chance etwas mehr zu bekommen. Außerdem habe ich unsere erste Flugreise seit 11 Jahren gebucht, die Kinder freuen sich wie sonstwas.....

Und dann sticht es mir am Samstag voll in der Milzgegend. Dann natürlich sofort die Rezidivangst. Und dann die Gedanken an das nächste Jahr, von wegen was ist, wenn ich ausfalle. Ich verletze wieder die Seelen meiner Kinder, die doch im letzten Jahr schon so viel ertragen mussten, ich verbau meinem Mann die Zukunft mit der Meisterschule und er muss sich wieder um alles zu Hause kümmern, ich selber werde niemals mehr die Chance auf diese Fortbildung bekommen,....

Und dann schaukelt sich diese Angst natülich hoch. Das Essen schmeckt nicht mehr, ich verkrampfe noch mehr, der Schmerz wird stärker, ich fühle noch mehr in meinen Körper hinein und finde viele kleine Zipperlein, die allesamt auf nen Hodgkin hin deuten könnten, aber auch alle einfach nichts sein können.

Mein Mann reagiert mittlerweile schon etwas genervt auf meine Anwandlungen. Er sagt: Du warst doch erst vor 3 Wochen zur Kontrolle, vertrau doch einfach mal. Ich tu mir aber schwer damit, weil erst die dritte Ärztin bei Diagnosestellung auf dem Ultraschall überhaupt irgendwas gesehen hat. Und mein Onkologe den Ultraschall relativ fix macht.

Heute hat die psychosoziale Beratungsstelle offen. Ich werde da dann während meiner Pause mal rüber gehen. Vielleicht ersmal nur um Kontakt zu dieser Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphomerkrankungen zu bekommen. Damit ich mal mit Leuten reden kann, die das selbe Schicksal wie ich hatten und haben. Vielleicht hilft ja da das Reden und der Austausch schon. Und dann kann ich auch eher einschätzen, ob ich durchaus "normal" ticke und meine Panikschübe nach der Erkrankung in irgendeiner Form ganz normal sind, oder ob ich vielleicht doch professionielle Hilfe in Anspruch nehmen sollte.

LG
Cati
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16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
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