Angst ,im Abschlußpet leuschtet ein Lymphknoten

[naddelg83]

ich hab bisjetzt erst ABVD gemacht,dann beim ersten Rezediv BEACopp und nun kommt die Hochdosis.
Wie machst du das mit deinen Kinder ?Hab auch zwei unter 5 Jahre und meine Familie wohnt 400 km weg.bis jetzt hab ich das immer irgendwie geschaft.aber die hochdosis ist doch eine andere nummer!

[3fachmama]

das heißt du wirst jetzt DHAP bekommen? Das war bei mir auf jeden Fall die Vorchemo zu BEAM und der autologen Transplantation.
Bei DHAP war ich nur die 3 Infusionstage im Krankenhaus, auch wegen den Kindern, da meine Verwandschaft wie bei dir auch sehr weit weg wohnt. Leider habe ich DHAP nicht so gut vertragen, also mir war nicht schlecht aber diese Chemo hat mich echt sehr geschlaucht, und auch das Blut bei mir ganz extrem schlecht werden lassen.
Hier im Forum gibt es aber Leute bei denen das nicht so schlimm war.

Dann musst du dir ja die Spritzen setzen um die Stammzellen zu mobilisieren das war bei mir easy, Knochenschmerzen ect. ist man ja schon gewöhnt gewesen.
Nach dem absammel der Stammzellen bekommen viele noch einen DHAP.
BEAM ist schon hart aber mit Morphin auch zu ertragen.
Ich war nach 22 Tagen Isolierung wieder entlassen, danach war ich aber noch mehrere Wochen sehr schlapp und habe auch jeden Infekt mitgenommen, unter anderem auch eine sehr schmerzhafte Gürtelrose.
Da lebt es sich mit so kleinen Kindern auf jeden Fall gefährlich.

In der ganzen Zeit brauchte ich auch Hilfe im Haushalt, ich war schon sehr eingeschränkt.

Wann geht es bei dir los?

LG Katja

[konrad]

da wir uns in einer ähnlichen situation befinden werden wir wohl nicht umhin kommen während des stationären aufenthalts bei der krankenkasse eine haushaltshilfe zu beantragen.
es gibt auch noch die möglichkeit dass der partner zu hause bleibt und die kasse den verdienstausfall in höhe von 80% dann übernimmt, einfach mal bei der kasse anrufen

[naddelg83]

es steht noch nicht fest wann es losgehen soll.da ich ja schon seit 1,5 jahr kämpfe und nie länger als ein paar monate ruhe habe,würde haushaltshilfe (mein mann)feistellung von der arbeit schon total ausgeschöpft.
ich hab so angst das ich das nicht schaffe und die krankheit wieder nicht weg geht.laut ärzte ist meine change nicht mehr wirklich gut.und das macht micht fertig,meine kinder haben schon so sehr gelitten!

[naddelg83]

[quote="naddelg83"]es steht noch nicht fest wann es losgehen soll.da ich ja schon seit 1,5 jahr kämpfe und nie länger als ein paar monate ruhe habe,würde haushaltshilfe (mein mann)feistellung von der arbeit schon total ausgeschöpft.
ich hab so angst das ich das nicht schaffe und die krankheit wieder nicht weg geht.laut ärzte ist meine change nicht mehr wirklich gut.und das macht micht fertig,meine kinder haben schon so sehr gelitten![/quote]
außerdem hab ich so große angst vor allen ,besonders vor dem zvk.gibt es da noch andere möglichkeiten?hab ja immer pech mir dem port,das wie nie lange halten und die wollen mir nun einen neune(der 3 )legen.
danke das ich mich mal ausheulen kann.

[konrad]

Meine Frau liegt gerade im op um eine neue Probe entnehmen zu lassen, erst dann wissen wir womit wir es zu tun haben.
Aber egal was dabei raus kommt, wir kämpfen weiter.
Ich werde wieder einmal alles machen damit sie die notwendigen Kräfte mobilisieren kann.
in solchen Situationen wie wir uns befinden ist heulen durchaus erlaubt.

[3fachmama]

naddel bei mir geht es ja auch nicht weg, wegen Haushaltshilfe dann wechsel die Krankenkasse meine hat keine Begrenzung wenn der Arzt bestätigt das eine gebraucht wird. für jeden Tag Krankenhaus geht das automatisch, ohne Antrag. Lass dich nicht abwimmeln

ich habe auch meinen 3. Port und er ist schon wieder kaputt
ZVK da habe ich mich bis jetzt gegen gewehrt, macht mir Panik.
2011 hatte ich einen Hickman (den bekommen auch Kinder während den Therapien und der autologen) der war toll, zwar pflegeintensiv aber er gab imm Blut, die Stammzellen konnten entnommen und gegeben werden herrlich.....


LG Katja

[naddelg83]

3 fach mama,
hattest du als du einen hickmann hattest auch einen port?hab auch schon nach dem hickmann gefragt,da ich auch so angst vorm zvk hab.Aber die meinten das geht nicht und ich soll wir wieder einen port machen lassen.aber da hab ich bedenken ,das ich die nie vertrag.heute sollte port und lymphknoten entnohmen werden.hab die op nun auf kommende woche verschoben,da ich mir mit den port nicht sicher bin.
hast du den hickmann unter vollnarkose bekommen?ich hab mittlerweile vor allem angst,sogar schon wenn ich einen arzt sehe.darf ich fragen bei welscher krankenkasse du bist?

LG und ich wünsch und beiden das wir es endlich schaffen und mama sein können

[Janine]

Hallo Naddelg,
habe deine Nachricht eben mit entsetzen gelesen. Hatte so für dich gehofft das diese Mistkröte endlich weg ist. Drücke dich in gedanken ganz doll.
Frag wegen einer Haushaltshilfe auch den Solzialdienst im KH die können dich in dieser Hinsicht auch gut beraten.
Wünsche dir alles Gute
LG Janine

[Jean]

Hallo naddelg,

Deine Angst vor dem ZVK ist unbegründet. Es schaut zwar etwas beunruhigend aus, ist aber eigentlich unproblematisch. Wichtig ist, dass die Pfleger/innen regelmäßig schauen, ob es eine Entzündung gibt und den Verband öfter wechseln. Ansonsten hält er viel aus, man kann sogar auf der Seite schlafen.

Nach dem, was Du bisher bekommen hast, gibt es noch andere Chemos (DHAP, IGEV), die vielleicht noch vor HD-BEAM angewandt werden. Außerdem solltest Du die Antikörpertherapie ansprechen. Zumindest zur Vorbereitung auf die andere Behandlung hat das Brentuximab bei mir sehr gut gewirkt, und das weitgehend ohne Nebenwirkungen.

Alles Gute,

Jean

[Schneider1983]

Hallo Nadel,

da kann ich Jean in jedem Fall nur zustimmen. Ich hatte bisher immer einen ZVK. Unter Dormicum kriegst du nichts mit.

Gruß Jonas

[naddelg83]

so nun ist es amtlich.Rezidiv.
Am Donnerstag geht es mit der DHAP chemo los.
Drückt mir die daumen das es diesmal reicht und ich dann Ruhe hab.Und das ich es packe,hab so ANGST.

[maikom]

Hallo Naddel,

die Angst kannst du erst einmal noch weglassen, da ist noch soviel Pulver was man verschießen kann. Schau dir Katja an, wie die kämpft, obwohl die Ärzte schon aufgeben wollten.

Viele sind nach der Stammzellentransplantation dauerhaft in Remission gekommen.

[Schneider1983]

Maikom, was ich nicht verstehe...wieso wird noch immer DHAP und BEAM gemacht, wenn es schon Brentuximab gibt? Ist das sture Studie oder was?

Naddel, Dir alles Gute für Donnerstag. DHAP geht auch vorüber und wenn es jetzt nicht weggeht dann halt nach Brentuximab... aber davon sollte man erstmal nicht ausgehen, sonst würden sie diese Therapie nicht machen.
Viel Kraft und Alles Gute!!

[maikom]

Hallo Jonas,

Brentuximab ist ein aktuell immer noch ein experimenteller Wirkstoff. In der Erst-Therapie kommt er nur in der Targetted BEACOPP-Studie zum Einsatz wo eventuell momentan knapp 200 Patienten eingeschlossen sind. Die ersten Ergebnisse von Brentuximab sind vielversprechend, aber detaillierte Ergebnisse werden erst in 2 oder 3 Jahren vorliegen. Viele Onkologen gehen schlicht nach Standard vor und da kommt momentan kein Brentuximab vor, da steht DHAP / BEAM in den Plänen.

Man muss viel kämpfen wie Katja um abweichend vom Standard behandelt zu werden, bei Brentuximab lohnt sich das denke ich, bisher zeigt er sich sehr verträglich und mit guten Ergebnissen. Ich weiß nicht ob jedem Onkologen Brentuximab ein Begriff ist, die meisten sind ja nicht Hodgkin-Spezialisiert sondern behandeln von Brust- bis Lungenkrebs übergreifend alles.