ich brauche mal eure hilfe
hai @ all,
zwischenbericht:
fränkie hatte montag termn für ct, gestern war dann besprechung. karzinom in der lunge und metastasen in der leber sind wieder leicht gewachsen. die blutwerte sind ziemlich beschissen (vorallem die leberwerte und CRP). insgesamt ist prof. wolf aber nicht allzu unzufrieden. die blutwerte müssen nach seiner aussage ersma vernachlässigt werden ("...die tun ja nicht weh").
frank wurde nun gestern in eine studie aufgenommen. zunächst war angedacht, dass er in die GEFITINIB-studie in Großhansdorf mit reinkommt. da GEFITINIB aber in deutschland wohl keine freigabe bekommt, wird er jetzt mit ERLOTINIB behandelt (hört sich irgendwie sehr ähnlich an). er muss am tag lediglich eine tablette schlucken. nebenwirkungen gibt es eigentlich nur an der haut, es kann zu einem starken ausschlag kommen, der einer allergischen reaktion gleicht.
die chancen dieser therapie sind durchwachsen:
- bei 30% der patienten schlägt sie gar nicht an!
- bei 50% der patienten wird der status quo eingefroren
- bei 20% der patienten kommt es zu einer remission (bis hin zur vollremission)
wenn die therapie anschlägt, dann für sie auch zu einer erheblichen verbesserung der lebensqualität, also bessere kondition usw.. laut prof. wolf hat er patienten, die seit drei jahren in remission leben und bei denen die ct´s kein tumorgewebe mehr aufweisen. leider gibt es die studie noch nicht so lange, so dass weitergehende aussagen schwierig sind. aber egal, hauptsache es geht ersma in die nächste runde und ich gehe davon aus, dass frank zu der 20%-fraktion gehört!!!!!
insgesamt geht es frank nicht so richtig gut. er hat große probleme mit der luft und kondition. ebenso hat er so gut wie keinen hunger und quält sich am tag etwa 1 bis 2 mahlzeiten rein. dadurch hat er in den letzten 6 wochen rund 12 Kilo abgenommen, er sieht schon ziemlich schlecht aus. längere strecken gehen (selbst kleine einkäufe) strengen ihn sehr an und führen dazu, dass er sich danach für 2 bis 3 stunden schlafen legt. er (und ich natürlich auch) hofft jetzt auf die neue therapie und das die lebensqualität sich wieder verbessert.
so, wenn die ersten 3 bis 4 wochen der therapie vorbei sind, gibt´s den nächsten bericht.
bis denne
lg matze
zwischenbericht:
fränkie hatte montag termn für ct, gestern war dann besprechung. karzinom in der lunge und metastasen in der leber sind wieder leicht gewachsen. die blutwerte sind ziemlich beschissen (vorallem die leberwerte und CRP). insgesamt ist prof. wolf aber nicht allzu unzufrieden. die blutwerte müssen nach seiner aussage ersma vernachlässigt werden ("...die tun ja nicht weh").
frank wurde nun gestern in eine studie aufgenommen. zunächst war angedacht, dass er in die GEFITINIB-studie in Großhansdorf mit reinkommt. da GEFITINIB aber in deutschland wohl keine freigabe bekommt, wird er jetzt mit ERLOTINIB behandelt (hört sich irgendwie sehr ähnlich an). er muss am tag lediglich eine tablette schlucken. nebenwirkungen gibt es eigentlich nur an der haut, es kann zu einem starken ausschlag kommen, der einer allergischen reaktion gleicht.
die chancen dieser therapie sind durchwachsen:
- bei 30% der patienten schlägt sie gar nicht an!
- bei 50% der patienten wird der status quo eingefroren
- bei 20% der patienten kommt es zu einer remission (bis hin zur vollremission)
wenn die therapie anschlägt, dann für sie auch zu einer erheblichen verbesserung der lebensqualität, also bessere kondition usw.. laut prof. wolf hat er patienten, die seit drei jahren in remission leben und bei denen die ct´s kein tumorgewebe mehr aufweisen. leider gibt es die studie noch nicht so lange, so dass weitergehende aussagen schwierig sind. aber egal, hauptsache es geht ersma in die nächste runde und ich gehe davon aus, dass frank zu der 20%-fraktion gehört!!!!!
insgesamt geht es frank nicht so richtig gut. er hat große probleme mit der luft und kondition. ebenso hat er so gut wie keinen hunger und quält sich am tag etwa 1 bis 2 mahlzeiten rein. dadurch hat er in den letzten 6 wochen rund 12 Kilo abgenommen, er sieht schon ziemlich schlecht aus. längere strecken gehen (selbst kleine einkäufe) strengen ihn sehr an und führen dazu, dass er sich danach für 2 bis 3 stunden schlafen legt. er (und ich natürlich auch) hofft jetzt auf die neue therapie und das die lebensqualität sich wieder verbessert.
so, wenn die ersten 3 bis 4 wochen der therapie vorbei sind, gibt´s den nächsten bericht.
bis denne
lg matze
hei matzilie
ist ja nicht so eine gute nachricht, dass die dinger gewachsen sind.
aber es gibt ja zum glück noch hoffnung und die sieht prozentmässig ja gar nicht soooo schlecht aus find ich. also optimal wäre natürlich wenn er zu den 20 prozent gehören würde und die 50 % sind ja auch noch ein erfolg.
also dann weiter *daumendrück*. und er soll sich ja nicht hängenlassen.
liebe grüsse
sassilie
ist ja nicht so eine gute nachricht, dass die dinger gewachsen sind.
aber es gibt ja zum glück noch hoffnung und die sieht prozentmässig ja gar nicht soooo schlecht aus find ich. also optimal wäre natürlich wenn er zu den 20 prozent gehören würde und die 50 % sind ja auch noch ein erfolg.
also dann weiter *daumendrück*. und er soll sich ja nicht hängenlassen.
liebe grüsse
sassilie
Hi Matze und Frank,
je nach Zielrichtung werden in der Statistik die Werte ausgelegt, wie sie die gewünschte Darstellung ermöglichen.
Keine Verschlechterung ist doch sehr gut für den Anfang. Also nehmen wir die 20% für Remission und 50% für keine Verschlechterung. Schon sind es 70%, die Hoffnung und Zielrichtung geben! Gegenüber der Anfangssituation sind das doch sehr positive Aussichten.
Alles Gute und viel Kraft weiterhin
roro
je nach Zielrichtung werden in der Statistik die Werte ausgelegt, wie sie die gewünschte Darstellung ermöglichen.
Keine Verschlechterung ist doch sehr gut für den Anfang. Also nehmen wir die 20% für Remission und 50% für keine Verschlechterung. Schon sind es 70%, die Hoffnung und Zielrichtung geben! Gegenüber der Anfangssituation sind das doch sehr positive Aussichten.
Alles Gute und viel Kraft weiterhin
roro
hai ihrs,
ja, sehe ich genauso. allein die 50% zur erhaltung des jetzigen status finde ich schon gut. und wenn die 20% noch dazu kommen, isses ne richtig gute quote.
jetzt muss nur noch frank physisch ein bisschen besser drauf kommen, dann wird´s psychisch auch wieder gut laufen.
DANKE für eure posts.
schön, dass es euch gibt!!!
matze
ja, sehe ich genauso. allein die 50% zur erhaltung des jetzigen status finde ich schon gut. und wenn die 20% noch dazu kommen, isses ne richtig gute quote.
jetzt muss nur noch frank physisch ein bisschen besser drauf kommen, dann wird´s psychisch auch wieder gut laufen.
DANKE für eure posts.
schön, dass es euch gibt!!!
matze
Hallöchen,
also Statistiken muss man immer zu den eigenen Gunsten auslegen! Ich wünsche euch ganz fest, dass das jetzt ein Rettungsboot ist.
Und für die Psyche sagst du deinem Freund, dass so viele Menschen an ihn denken und er all die guten Gedanken auffangen soll. Jeden Morgen beim Aufstehen, und am Abend beim Bettgehen (natürlich auch vor dem Mittagsschlaf
), sie werden ihm Kraft geben!
Alles Gute für Euch beide,
Elisabeth
also Statistiken muss man immer zu den eigenen Gunsten auslegen! Ich wünsche euch ganz fest, dass das jetzt ein Rettungsboot ist.
Und für die Psyche sagst du deinem Freund, dass so viele Menschen an ihn denken und er all die guten Gedanken auffangen soll. Jeden Morgen beim Aufstehen, und am Abend beim Bettgehen (natürlich auch vor dem Mittagsschlaf

Alles Gute für Euch beide,
Elisabeth
Hallo Matze,
tut mir leid zu lesen, dass die Tumore von Deinem Freund wieder gewachsen sind.
Aber ist es nicht toll, wie die Docs immer noch eine Therapiemöglichkeit aus dem Ärmel zaubern?! Ich drücke Frank sämtliche vorhandene Daumen, dass die neue Tablette anschlägt. Viele Grüße an ihn!
Ich wünsche Euch beiden alles Gute und viel Kraft, um die Situation zu meistern.
LG, Ines
tut mir leid zu lesen, dass die Tumore von Deinem Freund wieder gewachsen sind.
Aber ist es nicht toll, wie die Docs immer noch eine Therapiemöglichkeit aus dem Ärmel zaubern?! Ich drücke Frank sämtliche vorhandene Daumen, dass die neue Tablette anschlägt. Viele Grüße an ihn!
Ich wünsche Euch beiden alles Gute und viel Kraft, um die Situation zu meistern.
LG, Ines
MH IIIAS + 2 Risikofaktoren, diagnostiziert 15.11.04, Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage, Therapieende 26.6.05, PET vom 4.7.05 zeigt kein aktives Gewebe
Letzte Nachsorge 05/2010: alles paletti

Letzte Nachsorge 05/2010: alles paletti
arminio
Hey ihr 2,
na dann geht es ja auf jeden Fall weiter !!!!!!
Nimm doch Frank mit ins Ösiland, wenns sassi erlaubt und Frank vielleicht durch das Anschlagen der neuen Therapie in der Lage wäre.
Wäre doch mal ne Abwechslung und du kennst ja unsere Partys
.
Also alles Gute und liebe Grüße an Frank.
LG Armin
na dann geht es ja auf jeden Fall weiter !!!!!!
Nimm doch Frank mit ins Ösiland, wenns sassi erlaubt und Frank vielleicht durch das Anschlagen der neuen Therapie in der Lage wäre.
Wäre doch mal ne Abwechslung und du kennst ja unsere Partys


Also alles Gute und liebe Grüße an Frank.
LG Armin

Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
so, nu ist die katze aus´m sack.
die therapie hat NICHT angeschlagen. leider sind die 30% doch stärker gewesen.
franks prof. wird ihm nächste woche einen port legen und noch eine chemo obendrauf packen. langsam wird er zum versuchskaninchen.
die vierte therapie innerhalb 14 monaten. ich glaube das haut irgendwann den stärksten bullen um. frank ist leider auch sehr pessimistisch veranlagt. ich kann machen was ich will, er sieht zunächst immer das schlechte.
soll ersma reichen.
matze
(der das im moment irgendwie gar nicht gebrauchen kann)
die therapie hat NICHT angeschlagen. leider sind die 30% doch stärker gewesen.
franks prof. wird ihm nächste woche einen port legen und noch eine chemo obendrauf packen. langsam wird er zum versuchskaninchen.
die vierte therapie innerhalb 14 monaten. ich glaube das haut irgendwann den stärksten bullen um. frank ist leider auch sehr pessimistisch veranlagt. ich kann machen was ich will, er sieht zunächst immer das schlechte.

soll ersma reichen.
matze
(der das im moment irgendwie gar nicht gebrauchen kann)
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