und noch ein neuzugang

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Mariii
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Beitragvon Mariii » 16.08.2013 23:12

Hallo Ihr braven Schreiberlein,

ach ich finde es toll, wie ihr mir alle Mut macht!!! Aaalso, zuerst mal liebe liebe, ja ich war gestern beim Zahnarzt (war übrigens gleich begeistert und werde wieder her gehen, denn ich muss auch bald, mir stehen wieder einige lustige Zahnbehandlungen incl. Wurzelspitzenresektion bevor...) Und, stellt euch vor, die doofe Zahnwurzel ist wohl wirklich entzündet, ich konnte mich erinnern, dass mir das in Deutschland meine Zahnärztin auch schonmal gesagt hatte, dass wir diesen Zahn beobachten müssen, Nunja, er liegt auf der "richtigen" Seite und könnte Lymphis hervorbringen, aha, soso.

Lieber Maik, du hast natürlich recht und man macht sich über ungelegte Eier besser keine Gedanken, wissen tu ich das auch und ich habe einen sehr guten Verdrängungsmechanismus, aber mit dieser Auslandsgeschichte gäbe es im Falle des Falles schon noch mehr zu bedenken und überlegen, das kann ich nicht ausblenden. Ich mache ja auch niemanden (ausser euch) hier kirre. Ich lass es schon auf mich zukommen. Mein Papi fragte mich heut, ob ich denn schon aufgeregt sei, ich habe ihm gesagt, dass dies verschwendete Energie ist und ich mich am Montagmorgen immer noch aufregen kann (damit ist gemeint, wirklich mit Bauchschmerzen und erhöhtem Puls zu hyperventilieren, dass mache ich jetzt im Alltag nicht) :-) Wie hast du es denn geregelt, als du nicht wusstest, ob dein PET sauber ist, als nicht klar war, ob noch was zurückgeblieben ist?

Liebe Steffi, deine Wünsche finde ich besonders süss, vielen Dank, ich hoffe so sehr, dass es helfen wird!

Liebe Janine, wir wohnen in Buda, sehr weit oben, mit tollem Blick auf die Stadt. In Szentendre waren wir letztes Wochenende. Hast du den Weihnachtsshop dort gesehen, der Knaller...! Und leider haben die dort auch eine Juwelier, und leider musste mein Mann mir auch einen Ring kaufen. (hihi) Ach es gibt hier soviel noch zu entdecken, aber zuerst einmal muss der Alltag her, ich will mich ja nicht beschweren, aber wir sind jetzt seit über 3 Wochen mit beiden Kindern -die nur sich haben- zuhause und langsam rutscht es (Kinder ich hab euch trotzdem lieb) ins Unerträgliche ab. Du kannst dir nicht vorstellen, was hier abgeht. Es ist so anstrengend, sie ist 4, er ist 7 und das passt gar nicht, wie Hund und Katz, Zeeter und Mordio, Sodom und Gomorrha....Die Schule geht am 2.9. hier los und danach beginnt dann das echte Leben los, mit Kumpels und Fussball, mit Freunde treffen und sich auf deutsch unterhalten. Dann kann ich viell. auch ins Gellertbad. Und sollte ich gesund sein, dann fang ich im September an der Uni einen Sprachkurs an!

Meine süsse Lunita, das willst du dir nicht antun. Stell dir vor, da liegt eine jammernde, müde, ausgelaugte Mari auf deinem Sofa und kann nur schlurfend durch die Wohnung gehen :-) Aber dein Angebot ist einfach zu toll! Vielleicht nehme ich es irgendwann in Anspruch! :blumen:

So und jetzt will ich eine Runde bedauert werden: meine Ferienmoduskinder schlafen morgens so lang, dass ich keinen Tag vor 22 Uhr Feierabend habe, mein Grosser ist vor 10 min eingeschlafen...*mecker* ich komm zu nix...


Fühlt euch gedrückt!!! Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal

2 Zyklen ABVD+ Bestrahlung Studie HD16
6 .2.12 -19.3.12

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5297

5.4.12 Pet leuchtet noch leicht
26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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Mariii
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Beitragvon Mariii » 16.08.2013 23:26

Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal



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Uta
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Beitragvon Uta » 17.08.2013 22:27

Marie
du weisst ja ich wohne in Hennef, wenn was ist ich habe ein Gästezimmer, kein Problem hier zu übernachten.
<fahrt zum Flughafen 15 Minuten inklusive :D

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 19.08.2013 19:55

Ihr Lieben,

nur kurz, ich bin bei meiner Freundin am PC, Lymphis auf MR kleiner geworden (nach Antibiotikum) und wenig angereichert. Mein Radiologe hat mich entlassen mit den Worten: " Ich gehe mal nicht davon aus, dass das ein Lymphom ist!" und er will mich in 7/8 Monaten sehen-sprich nächste NU. Ihr könnt euch meine Aufregung heute vorstellen und den Stein, der dann vor Erleichterung plumpste, den hätte man in ganz Dschörmenie runterfallen hören müssen. Ich bin soooo froh und überlege auch, auf diese dämliche Bildgebung in Zukunft zu verzichten.

Ich drücke euch sehr und feiere eine weitere geschaffte Angstsituiation! PUH! Mari
Morbus Hodgkin IIa (Mischtyp) cervical, mediastinal



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Droschelchen
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Beitragvon Droschelchen » 19.08.2013 20:43

:h010: :carrot: :2jump: :10: :4587: :dan:
So ungefähr hab ich mir das gewünscht!
Ich freu mich riesig für dich und bin mit erleichtert (wobei ich es mir schon dachte nachdem du von deinem Zahn geschrieben hast.)
Liebe Grüße, Droschel


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5153

Diagnose MH: 7.10.2011
IIA mit RF 3 befallene Regionen

14.11.2011-24.04.2012:
2x BEACOPP esk., 2x ABVD, Bestrahlung 30 GY

06.06.2012. Komplette Remission

1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!
Portentnahme am 10.07.2013
8. NU am 21.01.2015: Alles gut

Janine
Beiträge: 229
Registriert: 28.12.2012 19:21
Wohnort: nahe Kassel

Beitragvon Janine » 19.08.2013 22:04

Hallo Mariii,
siehste die ganze Verrücktmacherrei umsonst :gaga: , wäre mir aber auch so gegangen. Feier schön.
LG Janine
Diagnose: MH, Stadium IIIb mit RF (>3 befallene Areale, erhöhte BG, großer mediastinaler Tumor) 6xBEACOPP eskaliert, evtl. Bestrahlung
1. Chemo 05. - 12.01.2013 intus
2. Chemo 28.01. - 04.02.2013 intus
Kontroll CT, der sch... verpisst sich yippie
3. Chemo 18. - 25.02.2013 intus
4. Chemo 11. - 18.03.2013 intus
5. Chemo 03. - 10.04.2013 intus (Dosis reduziert auf Basis)
6. Chemo 29.04. - 06.05.2013 intus
21.05.13 PET CT
24.05.13 ALLES GUT, GESUND!!!!
12.06. - 10.07.13 AHB in Reinhardshausen
02.08.2013 1. NU Alles gut
06.11.2013 2. NU Alles gut
06.03.2014 3. NU Alles gut
02.07.2014 4. NU Alles gut
04.11.2014 5. NU Alles gut
17.03.2015 6. NU Alles gut
21.04. - 19.05.15 Reha in Marburg
30.07.2015 7. NU

kati8810
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Beitragvon kati8810 » 20.08.2013 11:22

Alles wird gut...und bleibt gut

:10: :h010:

Liebe Grüße ins schöne Budapest
(ich glaub´ich muss da auch mal wieder hin...ist schon ewig her).
MH Stadium IIa mit RF (3 befallene Areale)
Subtyp noduläre Sklerose

2 x Beacopp esk. (geschafft !!)
2 x A(B)VD (geschafft!!!!)
anschl. Bestrahlung 30 Gy
beendet am 03.12.12 :)
Abschluss-CT am 11.01.13
Abschlussgespräch beim Prof. 17..01.13
PET am 24.01.13 geplant ... alles o.k.
1. NU April 2013 alles ok :)
2. NU Juli 2013 alles ok :):)
nächste NU Dez. 2013

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Franzi89
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Beitragvon Franzi89 » 20.08.2013 13:58

Hallo Mari,

man bin ich erleichtert das alles gut ist. Freu mich so für dich. Darauf musst du einen Trinken :0007:
So nun kannst du deine neue Heimat Budapest auch richtig genießen.

lg Franzi
25.02.2013: Morbus Hodgkin Nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIa , 2x BEACOPP esk. + 2 x ABVD analog HD17

27.03.2013 1. Zyklus BEACOPP --> erledigt
17.04.2013 2. Zyklus BEACOPP --> erledigt
08.05.2013 1. Zyklus ABVD --> geschafft
(kleine Verzögerung um 2 Tage wegen Neutropenie)
13.06.2013 2. Zyklus ABVD --> geschafft (Verzögerung um 7 Tage wegen Neutropenie)
seit 05.08.2013 Bestrahlung - 36gy
Oktober 2013 - Reha Bad Oexen
17.10.2014 - Port ex

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Bambi
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Beitragvon Bambi » 21.08.2013 13:22

Juhu!!! Das freut mich so sehr!
Wer kämpft kann verlieren!
Wer nicht kämpft hat schon verloren!!!

02.08.13. Diagnose Hodgkin Lymphom
05.08.13 noduläre Sklerose
03.09.13 Stadium 2a mit RF drei befallene Areale
2 × BEACOPP
2 × ABVD
HD 17
Chemo rum PET negativ
Arm B -> Bestrahlung -> Bestrahlung abgelehnt
wait and watch
02.04.14 --> alles gut
27.07.14 --> alles supi
27.10.14 --> i.O.
08.03.18 -> ich muss nie wieder in die Uniklinik! :0010:

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yoda
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Beitragvon yoda » 21.08.2013 17:19

Ich habe es mir ja eigentlich gedacht. Und ich bin froh für dich, dass du im Ausland dich nicht noch mit so Scheisse wie Rezidiv herumschlagen musst. Nun kannst du dein neues Heim so richtig in Angriff nehmen und dabei wünsche ich dir viel Vergnügen, frei von Sorgen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

nesquicker
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Beitragvon nesquicker » 21.08.2013 18:09

Aquarius freut sich mit Dir!!!!!

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Mariii
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Beitragvon Mariii » 21.08.2013 23:18

Meine Süssen,

jaaaaa, ihr habt ja alle recht, ich hab trotzdem Angst gehabt, ausschliessen konnte man ja nichts. Was mich zudem beruhigte und auch stutzig gemacht hat, ist der Fakt, dass beim fachsimpeln mit meinem Lieblingsonkologen die Aussage fiel (nachdem ich meinte, dass das Stadium im Falle eines Rezidivs doch egal sei, man bekäme ja eh eine Hochdosis) dass man, hätte ich ein Rezidiv in einem frühen Stadium -aufgrund der NUR 2x ABVD Gabe- darüber diskutieren müsse, ob man es im Falle des Falles mit der BEACOPP versuchen könnte/würde. WOW, also hier im Forum gab es das soweit ich mich erinnere nicht, Katja und Jonas (einige andere Rezidivler auch) hatten beim 1.Mal auch 2a Stadium mit gleicher Chemo, und trotzdem hat niemand diese Möglichkeit erwogen. Ich kenne von Facebook einen Mann, der das so bekam und gesund ist, allerdings lagen da Jahre zwischen den Erkrankungen. Naja, trotzdem war es irgendwie eine Sache, die -ihr versteht das vielleicht- die Rezidivangst etwas schmälert, bzw.die Angst vor der harten Hochdosis. Nun, wie auch immer, ich sehe es so wie mein lieber Yoda es sagt, ich geniesse jetzt angstfrei unser neues Leben und kann unbeschwert planen, das war meine grösste Sorge. Und die Kinder werden hier neu "verpflanzt", da darf ich jetzt aktiv mitwirken :-) Und glaubt mir, nach 6 Wochen Urlaubs/Hauskoller wird es Zeit für die 2 (und uns Grossen) hier rauszukommen und Alltag zu erleben. Danke für eure Daumen, Worte, Gebete, was auch immer, es ist einfach schön hier zu sein - mit euch! Mari
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tanja
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Beitragvon tanja » 22.08.2013 01:07

Hallo mein Marilein, ich hab dir ja schon geschrieben wie sehr ich mich fuer dich freue.
Ich kann mir gut vorstellen welche Angst du gehabt haben musst, ich war mir so sicher das das ganze nur blinder Alarm war und lag ja mit meinem Tipp das es ein Zahn ist gar nicht mal so verkehrt.
Wie seit ihr denn nun verblieben du und dein Lieblingsonko, wollt ihr weiterhin mrt's zur kontrolle machen oder verzichtest dankbar?

Auf jedenfalls wuensch ich dir das du solche Sachen nicht nochmal durchmachen musst.
Ich drück dich ganz fest und sie zu das ich das mit facebook gebacken bekomme( hab es irgendwie noch nicht geschafft).
Bis denn
MORBUS HODGKIN STADIUM 1A/MEDIASTINUM/ 2 ZYKLEN ABVD
ZYKLUS 1 - 06.02.12 UND 23.02.12 / ZYKLUS 2 - 08.03.12 UND 22.03.12
12.04.12 PET/CT sauber
24.04.12 bis 08.05.12 Bestrahlung mit 20 gy

07.08.12 1. NU alles prima
30.10.12 MRT
31.10.12 2. NU perfekt
29.01.13 3. NU super
07.05.13 4. NU
Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden. Mark Twain

Roesti
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Beitragvon Roesti » 22.08.2013 07:39

Hallo meine Liebe,

freu mich riesig für Dich. Wir müssen langsam dazu kommen, dass nicht jedes Aua und jeder geschwollene Lymphknoten Panik auslösen - bei aller Wachsamkeit. Das ist verdammt schwer und wird sicher noch eine ganze Weile dauern.

Genießt Eure Zeit im schönen Budapest. Ich wünsche Euch viele schöne neue Eindrücke und gute Freunde in der neuen Umgebung.

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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yoda
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Beitragvon yoda » 22.08.2013 09:37

Das mit der BEACOPP nach ABVD gab es früher anscheinend wirklich häufiger. Aber davon kam man eher ab, denn:

Mit Adriamycin, Vinblastin und Bleomycin sind gleich drei gleiche bzw. fast gleiche Medikamente im Schema. Die Gefahr, dass der Tumor Resistenzien bildete dagegen, ist vorhanden.

Es kommt auch stark auf den Zeitraum an, wie Marii es geschrieben hat. Sind es nur Monate, spricht man heute eigentlich nicht mehr von einer Neuerkrankung und das Rezidiv ist praktisch immer ein Wiederaufflackern der ersten Erkrankung. Dann schiesst man heute scharf, da eine weitere BEACOPP Dosis zwar Erfolg bringen kann. Wenn nicht, dann hat man innerhalb von 1 - 3 Jahren zwei Chemos mitgemacht und der Körper ist geschwächt. Mit einer zusätzlichen Hochdosis wären dann auch die Langzeitschäden nicht zu unterschätzen.

Aber damit musst du dich, liebe Marii, nicht mehr auseinandersetzen. Es ist gut so, wie es ist.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte


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