Hallo zusammen,
war schon länger nicht mehr aktiv hier im Forum.
Lese aber immer wieder mit.
So ich möchte nun einen Stand von uns abgeben und dabei eure Meinungen einholen.
PET CT von meinem Mann ist ja im Juli gemacht wurden.
Dabei kam Raus das der noch Resttumor im Brustbereich nicht mehr aktiv ist. Dort wurde er ja bestrahlt weil nach der Chemo dort noch etwas aktiv war. So nun allerdings kurz gefasst hat er an der Lunge oder an der Lungenklappe oder wie das heipt neue pulmonare VErdichtungen als dort leuchtet was und am Kiefer ist auch ein Lymphom Gewebe leuchtend 7mm. Unsere Ärztin meinte das das an der Lunge etwas Brochitis ist er hatte auch Husten zu der Zeit und das das am Kiefer eher eine Entzündung ist. Unsere Ärztin hat sich aber auf einmal gewechselt und ich kenne diese nicht. Aber naja. So zu dem Zeitpunkt hatte er ganz schlimme Oberbauchschmerzen und das ist ja auch ein Symptom vom Hodgkin.
Wir hatten den Befund bekommen mit einer kompletten REmission was uns natürlich sehr erfreute aber irgendwie macht uns das ein komisches gefühl also die neuen leuchtenden stellen.
Heute hat mich die Ärztin angerufen und gefragt wie es meinem Mann geht. Also ich bin immer Ansprechpartnerin weil mein Mann nicht so gut Deutsch kann.
Ich habe mich etwas gewundert warum Sie anruft und ob da was schieff gelaufen ist. Sie hat gemeint sie ruft an weil wir zu dem Zeitpunkt ja wegen den Bauchschmerzen klagten das stimmt auch sie hatte uns gesagt wir sollen uns in 2 Wochen melden wenn es nicht besser wird.
Die schmerzen sind weg deshalb haben wir auch nicht angerufen. ABer sie war so nett und frägt nochmal nach. Sie meinte das im Oktober bei der ersten NU noch ein CT gemacht wird bei meinem Mann damit wir auf der ganz sicheren Seite sind weil wir uns ja so sorgen machen. Sie hätte den Oberartz gefragt und er hätte gesagt zur kontrolle kann das gemacht werden bzw soll es gemacht werden. Bei Jungen Patienten ist kontrolle besser. Sie meinte aber wieder da ist nichts es ist alles gut. Aber was meint ihr zu dieser Situation?? Wenn was wäre würden sie es sagen oder?? Und Rezidiv so schnell wieder an anderen STellen ist das normal wie war es bei leuten mit REzidiv??? Darf ich eure Meinung hören???
Ganz liebe Grüße mit viel Sonne
1. NU CT ??
1. NU CT ??
Morbus Hodgkin IIB mit RF. Diagnose November 2012. Dezember - Januar 2 x baecopp. Januar 13 - feb. 1 x abvd
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- Beiträge: 38
- Registriert: 15.03.2011 13:40
Ich kenne von meiner Behandlung (4 x ABVD, Bestrahlung) beides:
- irgendwas leuchtet im PET-CT an der Lunge
- irgendwas leuchtet im PET-CT unterhalb des Unterkiefers (also Lymphknoten).
Das in der Lunge wurde in meinem PET-CT Befund sogleich entkräftet: Bronchitis. Das deckte sich auch mit meinem damals gefühlten Schmerz.
Das mit den Lymphknoten unterhalb des Kiefers war etwas trickreicher. Ich wurde nach einigem Hin-und-Her zu einem Radiologen geschickt, der im Ultraschall mit hoher Wahrscheinlichkeit in der Lage ist, einen verkrebsten von einem entzündlichen Lymphknoten auseinanderzuhalten. (Ob das ein "Standardskill" bei Radiologen sein sollte oder eine seltene Begabung eines einzelnen weiß ich bis heute nicht.) Bei mir fand der Ultraschaller jedenfalls nichts und ich bin seit 2 Jahren wieder gesund.
Ich würde bei großer Unsicherheit schon vor dem Oktober auf einen Ultraschall des Knotens am Hals drängen. 7mm ist übrigens in einem Rahmen, wo er ganz locker eine Entzündung sein kann (und kein Hodgkin).
- irgendwas leuchtet im PET-CT an der Lunge
- irgendwas leuchtet im PET-CT unterhalb des Unterkiefers (also Lymphknoten).
Das in der Lunge wurde in meinem PET-CT Befund sogleich entkräftet: Bronchitis. Das deckte sich auch mit meinem damals gefühlten Schmerz.
Das mit den Lymphknoten unterhalb des Kiefers war etwas trickreicher. Ich wurde nach einigem Hin-und-Her zu einem Radiologen geschickt, der im Ultraschall mit hoher Wahrscheinlichkeit in der Lage ist, einen verkrebsten von einem entzündlichen Lymphknoten auseinanderzuhalten. (Ob das ein "Standardskill" bei Radiologen sein sollte oder eine seltene Begabung eines einzelnen weiß ich bis heute nicht.) Bei mir fand der Ultraschaller jedenfalls nichts und ich bin seit 2 Jahren wieder gesund.
Ich würde bei großer Unsicherheit schon vor dem Oktober auf einen Ultraschall des Knotens am Hals drängen. 7mm ist übrigens in einem Rahmen, wo er ganz locker eine Entzündung sein kann (und kein Hodgkin).
Hallo Liebe,
es ist schwierig aus den vorliegenden Dokumentierungen etwas sinnvolles zu schlussfolgern. Das ist praktisch aus der Ferne nicht möglich. Das ein PET nach einer Bestrahlung noch leuchtet, ist teilweise nicht unüblich, es ist auch nicht unüblich, das die Onkologen sagen, wir warten mal ab und schauen, was da so passiert. Am Anfang ist man so engmaschig in der Nachkontrolle das man da mitgehen kann.
Quintessenz ist: Man wartet ab, wenn der Knoten größer wird, dann ist irgendwas nicht in Ordnung, wenn er kleiner wird, dann war da nichts. Vermutlich nicht das was man für seine Psyche hören will, aber es ist dann eben so.
Wie auch bei gesunden Menschen gilt: Es gibt 127 Gründe, warum Lymphknoten anschwellen....
Maik
es ist schwierig aus den vorliegenden Dokumentierungen etwas sinnvolles zu schlussfolgern. Das ist praktisch aus der Ferne nicht möglich. Das ein PET nach einer Bestrahlung noch leuchtet, ist teilweise nicht unüblich, es ist auch nicht unüblich, das die Onkologen sagen, wir warten mal ab und schauen, was da so passiert. Am Anfang ist man so engmaschig in der Nachkontrolle das man da mitgehen kann.
Quintessenz ist: Man wartet ab, wenn der Knoten größer wird, dann ist irgendwas nicht in Ordnung, wenn er kleiner wird, dann war da nichts. Vermutlich nicht das was man für seine Psyche hören will, aber es ist dann eben so.
Wie auch bei gesunden Menschen gilt: Es gibt 127 Gründe, warum Lymphknoten anschwellen....
Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
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