Befund ist da ...

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Mai2013
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Befund ist da ...

Beitragvon Mai2013 » 27.05.2013 20:30

Sch..., genau das was es nicht sein sollte.

Ein aggresives Lympom der B-Zell-Reihe, speziell ein diffuse großzelliges B-Zell-Lymphom, Stadium 1.

Übermorgen haben wir ja den Termin in Köln, sind wir da überhaupt noch richtig?

Irgendwie habe ich das Gefühl, dass unsere ganze Vorbereitung und Information plötzlich nicht mehr zum Befund passen...

Was machen wir denn nun?

lg Susan

zwergi82
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Beitragvon zwergi82 » 27.05.2013 21:06

Hallo Susan,

tut mir so leid für euch... so ein MIst aber auch....

Köln wird euch sicher sagen, wie ihr am besten verfahrt... Du, wenn euch der Weg nicht zu weit ist, Uniklinik Heidelberg Prof. Goldschmidt....

Gerne auch weiteres per PN...

Bin in Gedanken ganz arg bei euch....

Liebe Grüße Kathrin
Zum Erfolg gibt es keinen Aufzug.... du musst die Treppe benutzen!!!


MH Stadium 2B, Risikofaktor > als drei befallene Areale
gefestigte Erstdiagnose 03.05.2012
befallene Areale: rechts supraclaviculär, oberes Mediastinum, sowie supraaortale Äste. kein Organbefall!!!

subfibrile Temperaturen, und Juckreiz ohne Ende

Behandlung:HD 17
21.05.2012: erster Cocktail BEACOOPP esk. geschafft :-)
11.06.2012: zweiter Cocktail BEACOPP esk. mittendrin :-)
02.07.2012: erster Cocktail ABVD intus
16.07.2012: zweiter Cocktail ABVD
Oktober 2012: PET-Possitiv---> 30 Gy folgen

11.12.12 Restaging: Angst und nochmal Angst
12.12.12: GESUND
19.02.13: 3. NU

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 27.05.2013 23:58

Hallo Susan,

das ist erstmal ein dicker Schock für Dich, aber wie die meisten mit einem Hodgkin hast Du super Chancen und die Therapien werden immer milder.
Kopf hoch! Tief durchatmen und alles geben. Gönn Dir in dieser Zeit, alles was Du dir leisten kannst und darfst. Tu alles, dass es Dir innerlich gut geht.

Viel Glück und alles Gute.

Jonas
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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Novalee
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Beitragvon Novalee » 28.05.2013 07:55

Lymphome sind generell gut "heilbar", egal ob nun Hodgkin oder Non-Hodgkin. Ich glaube beim NHL ist es eher der "nicht aggressive", der nicht heilbar oder eben schlecht therapierbar ist.
14.02.2013: MH Stadium 3B - 4 Zyklen Beacopp esk.

25.02.2013: Zyklus 1 <- Fertig
18.03.2012: Zyklus 2 <- Fertig

Zwischenuntersuchung Anfang April PET-CT:
negativ!!!

08.04.2013: Zyklus 3 <- Fertig
29.04.2013: Zyklus 4 <- Fertig

Chemoende!!

07.06.2013: Abschlussuntersuchung: Alles OKAY!!! Vollremisson!!

30.08.2013: 1. NU: ALLES JUUUUT!!! :D
19.12.2013: 2. NU: Keine Auffälligkeiten!

08.01.2014: SCHWANGER! Im September gibt's ein Baby! :D

26.02.2014: 3. NU: Keinen Grund zur Sorge!

02.06.2014: 4. NU: 1 Jahr ist um - Knoten weiterhin geschrumpft, alles bestens!

05.09.2014: Unser GESUNDES Babymädchen ist geboren! <3

17.12.2014: 5. NU - auch wieder makellos bestaden!

Mai2013
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Beitragvon Mai2013 » 28.05.2013 12:57

Lieben Dank für eure Antworten.

Ja wir setzten nun alles auf die Uniklinik Köln.....


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