Hallo aus Holland!

[Juliaki]

Hallo Zusammen,
mein name ist Julia und ich lebe und arbeite in dem schoenen Maastricht in Holland. Bis vor 6 Wochen war mein Leben hier auch ziemlich genial, dann kam der Schlag: Morbus Hodgkin, Stage II a-b (unklar), 6 * ABVD.

Aber vor der entgueltigen Diagnoseerhebung stand noch ein kleines Problem: 1,5 Jahre eilte ich von Arzt zu Arzt um Klarheit ueber einen geschwollenen Lymohknoten zu erhalten, den ich nach unklaren Erkrankung (jetzt weiss ich dass das eine Erstinfektion mit Ebstein Barr Virus war) zurueckbehalten hatte. Ich hoerte die tollsten Erklaerungen, warum mein rechter Lymphknoten mittlerweile waalnussgross war: muskulaere Verhaertung, normales Indiz nach Erkrankung (...wo nur war die krankheit, dachte ich mir...), hormonal bedingte Veraenderung...

Nun ja, endlich im Januar diesen Jaahres schickte mich dann mein (neuer) Hausarzt in die Klinik zur Vorstellung in der HNO. Obwohl die behandelnde Assistenzaerztin zunaechst vermutete, ich habe eine muskulaere Verkrampfung (mal wieder...) ueberwies sie mich auf mein bestaendiges Draengen hin zur Blutuntersuchung und zur Sonografie. Der untersuchende Arzt punktierte sofort, und das Ergebnis war niederschmetternd: Verdacht auf Morbus Hodgkin. Was folgte waren 5 harte Wochen:
Nur 2 Stunden nach der Verdachtsdiagnose entnahmen mir besagte Assistenzaerztin und eine Stationsaerztin unter lokaler Betaeubung ad hoc einen "Lymphknoten", der sich nachtraeglich als "nicht diagnosefaehiges Material" erwies, naemlich Muskel und Fett. Als sich dies verfestigte, wurde ich nur zwei Wochen nach dem ersten Eingriff (Gerade war meine Narbe verheilt...) zur 2. Gewebeentnahme gebeten. Diesmal sollte ein erfahrener Onko-Chirurg der Sache Herr werden, was auch klappte. Unter Vollnarkose wurde mir ein daignosefaehiger Lymphknoten entnommen. Endlich. Mittlerweile waren zwischen Verdachtsdiagnose und Ergebnis naemlich 4 Wochen vergangen, da alle Termine auf der HNO-Station voll waren...
Waehrend all dieser Zeit wurde ich auch schon meinem jetzt behandelnden Onkologen vorgestellt. Das von ihm sofort veranlasste CT verdichtete den Verdacht auf Hodgkin zu 90 %, ein Knoten im Medastinum verdichtete seinen Verdacht.

Nach laengerem Ueberlegen, ob ich meine Behandlung in Deutschland (Koeln) oder hier in Maastricht beginnen sollte entschied ich mich fuer die letztere, da ich meinen Freund und mein gewoehntes Umfeld nicht verlassen wollte.
Letzten Dienstag hat dann meine Behandlung begonnen (6 ABVD), wovon ich ausser Mattigkeit und leichter Uebelkeit nichts gespuert habe.

Ich wuerde mich ueber sehr ueber mails freuen und werde sicherlich bald wieder im Forum auftauchen.
Aber bis dahin wuensche ich euch allen einen schoenen Abend,
viele Gruesse aus Maastricht
Jules

[ines75]

Liebe Julia,

herzlich willkommen im Hodgkin-Forum! Schön, dass Du hergefunden hast.

Ja, so eine Diagnose haut einen um , nimmt die Luft ... aber keine Angst, es kommen auch wieder bessere Zeiten. Die Heilungschancen sind phänomenal, und nun kannst Du Dich nach ganzen Rennerei in den Kampf mit Mr. Hodgkin stürzen. Und wir werden Dich bestmöglich dabei unterstützen!

Alles Gute,
Ines

[Kirlew]

Hallo Jules!

Herzlich Willkommen im Forum!
Das wird ja noch richtig international hier...
Kommst du eigentlich aus Deutschland oder warum sprichst (bzw. schreibst) du so gut deutsch?

Du bist 1,5 Jahre von Arzt zu Arzt gerannt... mann mann und ich dachte wir wären mit unseren 10 Monaten schon an der oberen Spitze.
Aber nun ist es ja endlich entdeckt und man kann was machen. Naja, sicher ist die Diagnose nicht das was man hören will, aber immerhin weisst du jetzt was los ist und kannst aktiv gegen Mr. Hodgkin kämpfen.
Und keine Sorge: Auch du kommst heil wieder hinten raus!

Ich verstehe deine Entscheidung in Holland zu bleiben, auch weil ich sicher bin, dass ein positives Umfeld unglaublich wichtig ist.
Wirst du auch nach der DHSG-Studie behandelt? Dann ist es sowieso schon fast egal wo du behandelt wirst, weil alles streng nach Protokoll geht und die Kölner Ärzte auf die Befunde auch noch mal drauf schauen.

Ich wünsche dir auf jeden Fall eine möglichst nebenwirkungsfreie Behandlung. Wann immer du Fragen hast, reden willst oder was-auch-immer: du bist hier herzlich Willkommen.
Und nich vergessen: Immer positiv denken und trotz allem den Spaß nicht zu kurz kommen lassen!

Liebe Grüße
Kirsten

[Matthias]

hi jules,

schön das du das forum entdeckt hast und herrrrzlich willkommen.

da hast du ja ganz schön was hinter dir... aber jetzt ist ja die katze aus dem sack und nu kannste dich voll und ganz mister MH bzw. seiner vertreibung widmen.

ich wünsche dir schon mal alles gute für die therapie und lass dich mal wieder blicken mit berichten von der therapie und deinen fortschritten. und wenn du fragen hast, biste hier immer willkommen.

lg matze

[Jules]

Hallo Zusammen,
erfreut ueber all eure antworten habe ich mich gerade wieder eingelockt. spaet aber doch noch...Die letzen 2 Wochen waren recht hart fuer mich, nicht wegen der Therapie (habe auch die 2. Chemo sehr gut ueberstanden) sonern eher psychisch. Fuer eine Arbeitswuetige wie mich ist es nicht so leicht, auf einen Schlag die Arbeit liegen zu lassen...
Also, erst mal zu euren Fragen:
Ich lebe in Holland und fuehle mich hier auch pudelwohl, bin aber deutsch. Daher ist wohl auch mein Deutsch so gut, was man von meinem Hollaendisch nicht so unbedingt behaupten kann
Ich nehme an keiner Studie teil, da ich mich entschieden habe, hier in Maastricht behandelt zu werden. Dennoch fuehle ich mich gut aufgehoben und das Vertrauen in meinen behandelnden Arzt ist gross. Ausserdem erscheint mir die Therapie schon so weit standardisiert, dass Studienteilnahme nicht unbedingt erforderlich ist, oder?

Wie schon erwaehnt, habe ich die letzte Chemo gut ueberstanden, aber doch ein wenig Probleme bei der Gabe von Decarbazin (brennender Schmerz in der Vene). Nachdem dann die Laufgeschwindigkeit verringert wurde, war es auch sofort besser vertraeglich. Dennoch habe ich nach zwei Tagen dann eine kleine Venenentzuendung erwischt. Ist das normal und in Verbindung mit der Decarbazingabe zu sehen oder haettte ich da irgendwas unternehmen sollen?

Habt alle eine schoenes Wochenende,
Gruesse von Jules

[ines75]

Hallo Jules,

schau mal in den Thread von Tinchen "!Hilfe!". Da wird u.a. das Thema Decarbizin und Venenschmerzen behandelt.

Hier gibt's 'ne Suchen-Funktion, da findet man oft schon Antworten auf seine Fragen.

Alles Gute,
Ines

[arminio]

Hallo Jules,

beim Dacarbacin ist es ratsam immer gleichzeitig 1-2 Beutel Nacl-Spülung mit dranzuhängen, dann ist es nicht so agressiv.

LG Armin

[Jules]

Hallo Zusammen,
danke fuer die Infos, mittlerweile hat mir auch schon mein Onkologe erklaert, dass Venenreizungen wohl "zum Geschaeft" gehoeren. Aber einen Hodgkin Frischling wie mich erschreckt das dann schon erst mal...
P.S.: Danke fuer die Spuel-Info, das werde ich dann morgen im Tageszentrum gleich mal anbringen:)
Habt alle eine gute Woche, ich tauche wieder ab zur naechsten Chemo morgen.
Gruesse Jules