Devise: So lange du die Arzttermine selber ausmachst, ist es nicht so ernst.

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Maximiliane
Beiträge: 1
Registriert: 07.12.2018 16:23

Devise: So lange du die Arzttermine selber ausmachst, ist es nicht so ernst.

Beitragvon Maximiliane » 31.07.2019 17:49

Liebe Leidensgenossen,

ich möchte mich heute, knapp zwei Monate nach Ende meiner Therapie, vorstellen und meine Erfahrungen teilen in der Hoffnung, dass sie jemanden helfen werden. Ich selbst habe hier viel nachgelesen. Manches kam schlimmer als erwartet, manches dagegen war viel harmloser als befürchtet.
Mein Weg beginnt mit dem Verdacht der Leukämie im Februar 2018. Erhöhte Leukos, geschwollene, perlenkettenartige Lymphknoten am Hals und unter dem Mediastinum, im V ausstrahlende Schmerzen - das ganze bereits das zweite Mal innerhalb eines Jahres, 1. Untersuchung 2017 blieb reaktionslos, die zweite im Februar 2018 setzte das Rad in Gang. Die Schmerzen und extremen Schwellungen vergingen nach 3 Wochen, die Perlenkette blieb. Das Gefühl wenn sich der Raum plötzlich dreht, man zusammen mit seinen Eltern in der längst dunklen Praxis sitzt und man sich schlicht weg im falschen Film fühlt - dieses Gefühl habe ich im Februar kennengelernt. Nach Tagen der Hölle, mit MRT, CT, diversen Blutentnahmen & Tests, kam die Entwarnung, der Leukämie verdacht konnte nicht bestätigt werden, ebenso wie sämtliche Infektionskrankheit. 'Wir beobachten das'. Neun Monate der Ungewissheit und eine Lymphknotenentnahme später die Diagnose: klassisches Hodgkin-Lymphom, nodulär-sklerosierende Form. Diesmal kein sich drehender Raum, kein Schock, kein falscher Film - Erleichterung. Klingt absurd, aber nach fast einem Jahr Rätselraten war eine Diagnose für mich erlösend. Das Bewusstsein was das für die Zukunft bedeutet brach erst später über mich herein. Nachdem ich 3 Monate nach dem Erstverdacht nach München gezogen war, packte ich also ein halbes Jahr nach Umzug mein Leben wieder in Kisten. Im Büro hinterließ ich den Zettel 'I'll be back'. Bald wird es auch soweit sein.
Ausgehend von den 9 Monate alte Bilder glaubte man ich wäre im absoluten Frühstadium, erst das PET, auf das ich mit "nur" drei Wochen Wartezeit wohl eine vergleichsweise kurze Wartedauer hatte (Aussage der Ärzte im KH), ergab, dass der Krebs fleißig war und sich zum mittleren Stadium gesteigert hat. Genau genommen: Stadium IIA + Risiko (4 betroffene Bereiche: Mediastinum, Hals beidseitig, linke Achsel; der größte LK mickrige 2,2cm, dafür aber viele einzelne), keine B Symptomatik (ich fühlte mich fit und gesund).
Nachdem in München alle Zelte abgebrochen waren, arbeitete ich mich an meiner To-Do-Liste ab. Postnachsendeauftrag, Untermieter finden, Schwerbehindertenausweis beantragen, ..., Ärzte abklappern!

- Zahnarzt: Ich rate jedem vorab zum Zahnarzt zu gehen und konsultiert ihn während der gesamten Behandlungszeit und darüber hinaus sobald ihr Probleme bekommt, besser noch beratet euch mit ihm damit es gar nicht erst zu Komplikationen kommt. Die Chemo greift eure Schleimhäute an, die Bestrahlung kann eure Speicheldrüsen in den Urlaub schicken. Zahnpflege ist das A & O. Ich habe zwei Wochen vor Chemobeginn mit ein alkoholfreien Mundspülung, zur Beseitigung von Keimen, aus der Apotheke begonnen und nehme sie noch immer. Bei extrem wundem Rachen haben die Onkoschwestern i.d.R. eine medizinische Mundspülung mit Panthenol, widerlich aber hilft. Dexpanthenol Tabletten hab ich gelutscht bis sie mir zu den Ohren raushingen, aber ohne wäre es nicht gegangen. Sanddornfruchfleischöl wirkt einerseits als Nahrungsergänzungsmittel, aber legt sich auch gleichzeitig wie ein Schutzmantel auf Schleimhäute im Mund, Rachen und Magen - brachte mir beispielsweise bei schmerzhaftem, trockenem Husten Erleichterung. Wichtig: nicht lange warten, sondern beim ersten leichten Schmerz sofort Gegenmaßnahmen treffen und vorsorgen. Salzwassergurgeln von früh bis spät, Mundspülung und Panthenol-Tabletten funktionierten bei gereiztem Rachen am besten.

- Frauenarzt/Frauenheilklinik: Da ich erst 25 Jahre war, mich voll und ganz auf meine Karriere nach meinem Studium stürzte und nicht im entferntesten an Familieplanung dachte, waren die Fragen, die zu dem Thema aufkamen, mit am schwierigsten zu beantworten. Ich habe mich in zwei Kliniken beraten lassen, bis ich für mich eine Entscheidung treffen konnte. Ich wollte mir die Möglichkeit irgendwann Kinder zu haben nicht von der Erkrankung nehmen lassen. Mein Leben danach sollte weiterhin voll an Möglichkeiten sein, so wie zuvor. Ich habe mich für Kryokonservierung von Ovargewebe entschieden. Ein Eingriff, der auch noch wenige Tage vor dem Start einer Chemo durchgeführt werden kann und ohne Stimmulierung von Hormonen auskommt, in meinen Augen also insgesamt besser verträglich ist. Es funktioniert wie ein Backup, das ermöglicht durch die Retransplantation auch auf natürlichen Weg schwanger zu werden, sollte es nicht klappen. Wenn möglich den Port ebenfalls gleich in der Klinik legen lassen, spart Zeit und Nerven. Der eigene Frauenarzt sollte informiert sein und nach der OP (ist nur eine Bauchspiegelung) kontrollieren. Die Pille habe ich die gesamte Behandlungszeit normal weiter genommen und am Tag 1 der Chemo von den Onkologen eine 3-Monatsspritze bekommen, die den Zyklus aussetzt und unnötigen Blutverlust durch die Periode verhindert. Die Hitzewallungen durch Spritze und Chemo kamen dann ab Tag 8 des 1. Zyklus und gingen ca. 2 Wochen - unangenehm, aber geht vorüber.

- Kardiologie: Ich wurde für eine Checkup von der Onkologie zur Kardiologie vor Chemobeginn geschickt. EKG, Ultraschall und ein kleiner Lungenfunktionstest. Einerseits wichtig abzuklären ob alles passt und man fit genug für die anstehende Behandlung ist, andererseits ist es im Nachhinein wichtig für mich zu wissen, wie die Behandlung konkret Schaden verursacht hat bzw. wo möchte ich wieder hin zurück.

- sonstige Ärzte, bei denen ihr in Behandlung seit oder Fachbereiche in denen ihr Schwierigkeiten habt sollten konsultiert und abgeklärt werden. Macht ihr es nicht, macht es niemand anderes.

Zwischen Weihnachten und Silvester war die OP in der Frauenklinik, wo ich auch meinen Port bekam, Zwischen Neujahr und Drei König das erste Gespräch mit einer der Onkoschwestern (by the way: ich wurde ambulant in einer Onkologischen Praxis eines Krankenhauses behandelt). Bei dem Termin bekam ich alle Rezepte für die Medikamente, die ich für die Behandlung benötigte. Chemotabletten, Kortison, Emend, etc.. Wie viele andere Medikamente da noch hinzu kämen, hatte ich nicht geahnt. Das traditionelle Familientreffen an Drei König war dann meine Henkersmahlzeit, am 07. Januar 2019 ging's los - 2 Zyklen BEACOPP und danach 2 Zyklen ABVD.

Chemo: Wiegen, Blutdruckmessen, Port anstechen, Blutabnahme - alles passt, Platz aussuchen. Vor und nach der Chemogabe wird immer gespült. Ich habe wie gesagt viel im Vorhinein gelesen, aber nichts auf der Welt hätte mich auf BEACOPP vorbereiten können. Die Chemo läuft rein und das Leben gefühlt raus. Am Ende der Sitzung, also Stunden später (Tag 1 des BEACOPP Zyklus dauert am längsten), war mir extrem schummrig (mir ist von Emend oft zusätzlich schummrig geworden, aber es hat sicher auch seinen Beitrag gegen die Übelkeit geleistet; ich habe übrigens bei keiner einzigen Chemo brechen müssen, übel genug war mir allerdings dafür), die Beine schwer wie Blei, totales Unwohlsein. Zu Hause angekommen was gegessen und spazieren gegangen. Spazieren gehen möchte ich an dieser Stelle jedem ans Herz legen! Bleibt in Bewegung, raus an die frische Luft. Findet vielleicht jemanden der mitläuft & euch dazu motivieren kann, wenn ihr euch selbst nicht mehr aufraffen könnt. Ich bin Hobbyläuferin, mich hat es die gesamte Chemozeit niedergestreckt, abgesehen von den 1000 anderen Nebenwirkungen haben 3 Monate Bronchitis & Schnupfen Joggen gehen völlig unmöglich gemacht. Erst kurz vor Ende, vor der letzten ABVD, als ich endlich die Bronchitis los wurde und ich auch die guten Tage (i.d.R. die paar Tage vor dem nächsten Zyklus) nutzen konnte, konnte ich mit dem Laufen wieder starten. Keinen Meter hätte ich gepackt, wenn ich nicht konstant bei Wind und Wetter raus gegangen wäre (gibt natürlich Tage, da geht wirklich nichts). Bewegung während der Behandlung hilft nachweislich die Therapie besser zu vertragen und wird vor allem noch danach einen großen Einfluss haben. Thema Fatigue: Macht was! Wenn es draußen zu eisig oder zu heiß ist, dann drinnen sich bewegen. Sanftes Yoga hat mir immer sehr geholfen - und ich bin kein Yogaass! Das Bett ist verlockend, aber euer Körper wird es euch danken. Die Sinnesorgane fühlen sich irgendwann überstrapaziert. Fernsehen oder Displays jeglicher Art waren für mich unerträglich, also habe ich meine alten Kinderbücher wieder rausgeholt. Die Wilden Hühner waren mein Marmeladenglas an schönen Erinnerungen und die Freude auf den Sommer hat mich abgelenkt. Je mehr ihr versucht während der Chemo weiterhin was für Körper und Geist zu tun, desto weniger Probleme werdet ihr danach mit den Treppen hoch zum Arzt oder dem Merken von Namen haben. Aber ich schweife ab. Tag 1 von BEACOPP ist auch die Top 1 der schlimmsten Tage während der Chemo, dicht gefolgt von Tag 2, 3 und 4 des gleichen Zyklus'. Gegen Nachmittag begannen Übelkeit und massive Kopfschmerzen, gegen Abend bekam ich eine vermeintliche Blasenentzündung, weshalb ich anfing literweise Tee zu trinken, was dazu führte, dass ich 6 Liter Wasser einlagerte und innerlich fast ertrank. Ich wusste mir nicht zu helfen, kein gängiges Mittel, das ich da hatte, konnte Linderung bringen. An Tag 1 (nicht an den anderen Tagen) bekommt man ein Mittel (weiß leider nicht mehr welches es war, entweder Cyclophosphamid oder Doxorubian), das den Körper übersäuert, daher die vermeintliche Blasenentzündung. Für den 1. Tag des 2. Zyklus bekam ich einen Blasenschutzmittel, ich kann nur dazu raten DIREKT vor dem 1. Zyklus danach zu fragen. Gegen die Übelkeit hilft Zofran am besten. Ich habe Zofran manchmal mehrmals am Tag genommen, meist zum Schlafen, direkt nach der Chemo und ca. 1h nach den Chemotabletten, die ich immer nach dem Mittagessen eingenommen habe, damit sie nicht im leeren Magen liegen. Lieber zu früh/oft Zofran nehmen, als warten bis die Übelkeit da ist. Der Körper merkt sich das und die Übelkeit kommt sonst schneller und häufiger. Aussitzen ist also kontraproduktiv. Vorsicht: Zofran kann zu Verstopfung führen, daher vorsorglich oder zumindest bei den 1. Anzeichen Movicol nehmen. Wird gerne bei Kinder angewendet, also völlig harmlos und sehr schonend. Zum Schlafen half nur Tavor, das ich immer am Abend vor einer Chemogabe oder wenn es mir zu schlecht ging genommen habe. Am Tag 2 des Zyklus wird man das ganze eingelagerte Wasser wieder los, ab da an habe ich mit den Schwestern und Ärzten um die Menge der Kochsalzlösung zum Spülen gefeilscht. So viel wie nötig, so wenig wie möglich. Mit Tag 2 startete meine Bronchitis und der entzündete Rachen. Also zogen Hustensaft, Codein und genannte Panthenoltabletten zu Hause ein. Bevor ich die restliche Jammertage aufzähle, ein allgemeiner Tipp: Da ich in den 3 Monaten Chemo einmal alle Krankheiten, die ich jemals hatte (Bronchitis, Schnupfen, Magen-Darm & Gürtelrose um die wichtigsten zu nennen) ist mein Rat Hustensaft, Hustenbonbons, Schmerztabletten (in Absprache mit den Ärzten), Zofran und Tavor ab Tag1 zu Hause zu haben. Die Nebenwirkungen schlagen gegen abends zu, wenn kein Laden oder Apotheke noch offen hat. Da der BEACOPP Zyklus der schwierigste war hier noch einmal die Medikamente, die ich benötigte um über die Runden zu kommen (Zusatznebenwirkungen wie der Rachen oder die Bronchitis ausgeschlossen), nach Zyklustagen aufgelistet:

1. Tag/Chemotag: Emend und Cortison (müssten von vornherein schon verschrieben sein, beide Schutz gegen Übelkeit), Vomex Infussion vor JEDER Chemogabe (goldwert bei Übelkeit), Blasenschutzmittel, Zofran (nach Chemotablette/ bei Übelkeit), Tavor (Übelkeit/beruhigend/zum Schlafen)
2. Tag/Chemotag: Emend und Cortison, Vomex Infussion, Zofran (nach Chemotablette/ bei Übelkeit), Tavor (Übelkeit/beruhigend/zum Schlafen)
3. Tag/Chemotag: Emend und Cortison, Vomex Infussion, Zofran (nach Chemotablette/ bei Übelkeit), Tavor (Übelkeit/beruhigend/zum Schlafen)
4.-7. Tag: Cortison, Zofran (nach Chemotablette/nach Bedarf) & Tavor (nach Bedarf)
8. Tag/Chemotag: Cortison, Vomex Infussion, Zofran (bei Übelkeit), Tavor (Übelkeit/beruhigend/zum Schlafen)
9.-14.Tag: Cortison, Zofran (nach Bedarf) & Tavor (nach Bedarf)
15.-21. Tag: Zofran (nach Bedarf) & Tavor (nach Bedarf), Novalgin/Paracetamol (verträgt jeder anders besser) bei Schmerzen nach Blutbildungsspritze (ca. 1 Woche Schmerzen gehabt)

Bei ABVD ging ich ähnlich wie in den Tagen 9-21. bei BEACOPP vor, nur das Cortison musste ich nur am Tag der Chemo nehmen und bis max. 2 weitere Tage danach (abhängig davon was euch verschrieben wird). Bei ABVD war mir von Tag 1-7 konstant übel, die gesamten Atemwege schmerzten, Polyneuropathie in den Unterarmen & Händen abends nach der Chemo, ab Tag 8 gings wieder Berg auf. Mit jeder Chemo wurde es jedoch schwieriger, die Übelkeit kam schneller, aber mit Vomex und Zofran war es noch in den Griff zu bekommen. Auch die Leukos verabschiedeten sich schneller und so musste ich vor der letzten Chemo nochmal ganz schöne Überzeugungsarbeit leisten, dass ich nicht wieder nach Hause geschickt wurde.

Bzgl. Ernährung ganz einfach: esst das auf was ihr Hunger habt. Ich bin leidenschaftlicher Essen (Vegetarier), aber mein Appetit hat sich während der ersten Tage im BEACOPP Zyklus vor allem auf Salatgurke und Paprika reduziert - kühlt, glatt und unverarbeitet. Mit Schokolade hätte man mich jagen können und selbst Wasser hat irgendwann nicht mehr geschmeckt, da half dann tatsächlich mal eine Cola oder Säfte. Auf Kalorien kommt es nur in einer Hinsicht drauf an, nämlich, dass man welche zu sich nimmt. Ernährungsumstellung hin zu einem gesünderen Livestyle kann man immernoch nach der Behandlung durchziehen und wenn man sich schon längst gesund ernährt, dann kann ich aus eigener Erfahrung nur sagen: das Fastfood während ABVD musste einfach sein. Trotz des veränderten und reduzierten Appetits habe ich aber fast normal weiter gegessen, schlicht aus Gewohnheit und weil ich wusste, dass es wichtig ist. Auch wenn mir heute beim Gedanken an manches Mittagessen von damals nur noch übel wird. Linsensuppe, igitt. Ich würde mich außerdem von gut gemeinten Ratschlägen wie Chemodiät, Bücher wie 'Krebs mag keine Himbeeren' und vor allem der Schnappsidee den Krebs aushungern zu müssen fern halten. Da der Körper nicht mehr alle Stoffe während der Chemo aus dem Essen aufnehmen kann und man sowieso weniger isst, habe ich zusätzlich Folsäure, Biotin, B12 genommen und die Schüsslersalze 4,6 & 7 als Unterstützung zum Entgiften.

Mein persönlich wichtigstes/emotionalstes Thema: die Haare. 25 Jahre wurde die Mähne gehegt und gepflegt, nur um sie an Tag 13. des 1. BEACOPP Zyklus zu verlieren. Ich spürte es schon in den Tagen davor und meine Mutter meinte, dass die Haare auch so aussahen - leblos. Fast eine Woche habe ich das komplett abrasieren hinausgezögert und jeden Abend im Bett die Büschel vom Kopf gestrichen, in der Hoffnung, dass es beim nächsten Griff weniger sind. Es wurden natürlich mehr. Es wurde zur Qual, das Abrasieren war die Erlösung. Ein was weniger um das man sich kümmern musste und der Moment vor dem ich so große Angst hatte war vorbei. Ca. 6 Wochen nach Chemoende bekam die Matte dann einen richtigen Schub und da waren sie, vom Babyflaum hin zu deutlich erkennbaren Haaren - selbe Farbe, selbe Struktur wie vorher. So bin ich also alsbald ohne Tuch/Mütze/etc. raus. Ich wurde während der Bestrahlung sehr weit unters Ohr bestrahlt, so dass mir da (seit der vorletzten Bestrahlung!) leider wieder ein Eck ausgefallen ist. Wodurch in dem Moment mein persönliches Horrorszenario Wirklichkeit geworden ist. Aber fast 2 Monate nach Bestrahlungsende wachsen sie nun wieder. Wenn ich, jemand der nieee kurze Haare haben wollte und jede Strähne geliebt hat, das überlebt habe, dann schafft ihr das auch. Für die Haarlose Zeit dachte ich erst, dass ich keine Perücke brauche, war für mich eine Einstellungssache, aber dann hat meine Mama das Echthaarband von 'Weil du schön bist' entdeckt. Die Krankenkasse hat den Zuschuss erst verweigert, aber dann doch eingesehen, dass nur weil es keine klassische Perücke ist, es immernoch ein Haarersatz ist. Mir wurde dann der maximale Zuschussbetrag bei Perücken für das Haarband erstattet und war im Nachhinein froh, dass ich es hatte. Als ich das erste Mal wieder in die Start bin um im Bürgerbüro für 'Rettet die Bienen' zu unterschreiben, fühlte ich mich das erste Mal nach langer Zeit wieder ich selbst. Ohne Haare fiel es mir selbst schwer zu erkennen wer ich bin, das Leben dreht sich schon 180 Grad, aber wenn nicht mal mehr das Spiegelbild stimmt, fühlt man sich etwas verloren. Sobald die Haare wieder kommen fühlt man sich wie neu geboren und ich fühle mich mit dem derzeitigen Pixie blendend.

Bestrahlung: Die 30Gy Bestrahlung wurden auf drei Wochen, also 15 Werktage verteilt. Vor dem Bestrahlungsstart wurde ein Planungs-CT erstellt und ich bekam ein Maske zum Fixieren den Kopfes. Der warm feuchte Rohling für die Maske wird über das Gesicht gezogen, in Form gebracht und trocknet dann aus. Ich als Klaustrophobikerin war natürlich hell auf davon begeistert, aber was soll ich euch sagen, die 1,5 Minuten in der Horizontalen habe ich auch überstanden. Markierungen hatte ich auf der Maske und zusätzlich am Oberkörper angezeichnet, super gut gelegen auch in den Achseln, weshalb Joggen gehen erst mal wieder vom Plan gestrichen war, denn das Schwitzen hätte die Markierungen vernichtet. Yoga ging aber. Um die Haut vor Reizungen und Verbrennungen zu schützen habe ich nur noch ein pH-neutrales, seifenfreies Duschgel von Sebamed genutzt und sonst nichts anderes mehr aufgetragen, also kein Deo, keine Cremes und bloß kein Babypuder (wirkt wohl wie Schmirgelpapier). Viel Luft und lockere Kleidung. Damit die Speicheldrüsen weiter angeregt bleiben, habe ich mehrmals am Tag Bonbons gelutscht und Kaugummis gekaut. Wenn die Speicheldrüse aussetzt, besonders auf die Zahnpflege achten und Rat beim Zahnarzt suchen. Die klassischen Schluckbeschwerden kamen erst nach der 10. oder 12. Bestrahlung und fühlten sich an, als hätte man beim Essen einen zu großen Bissen genommen. Kleinere Bisse nehmen, länger kauen, dann ging das auch. Alles in allem war die Bestrahlung Kinkerlitzchen. Die Haut brannte in den Tagen/Wochen nach der Bestrahlung noch etwas nach, woraufhin ich aber nur gefragt wurde wo ich im Urlaub war.

Was ist von der Polyneuropathie, den Schmerzen beim Atmen & der Bronchitis übrig geblieben? Nicht viel.
Die Hände bitzeln manchmal minimal, aber dafür nehme ich zusätzlich noch Magnesium und mir ist von Brustkrebspatientinnen, die da wirklich Probleme mit haben, gesagt worden, dass es nach spätestens 2 Jahren vergeht. Die Schmerzen beim Atmen konnte ich zu 90% schon wegtrainieren, Schultern runter, Brust raus und gegen den Schmerz atmen. Die gereizten Schleimhäute benötigen ihre Zeit um sich zu regenerieren. Die Bronchitis war mit Ende der Chemo ausgestanden, die seit Monaten blutige Nase habe ich mit Clandomed (eigentlich eine Mundspülung) innerhalb einer Woche heilen können. Die Haare wachsen und die Kräfte nehmen zu. Während der AHB (Anschlussheilbehandlung) in Bad Oexen (eine rein onkologische Rehaeinrichtung) konnte ich sportlich und psychisch vieles aufarbeiten, ob zusammen mit dem Personal oder mit seinen Mitpatienten. Gebt euch selbst die Zeit zu alten Kräften zu kommen. Was über Monate hinweg abgebaut hat oder kaputt gemacht wurde, kann man nicht in wenigen Wochen wieder erlangen. Aber ich bin davon überzeugt, dass man mindestens genau so fit werden kann wie vorher und einem die Zellmutation, die sich Krebs nennt, den vielleicht notwendigen Tritt in den Hintern geben kann um sein Leben besser, bewusster zu leben. Ich gelte seit meinem PET vor der Bestrahlung als krebsfrei und seit einer Woche steht es auch ganz offiziell in meinem Nachsorgekalender. Manchmal weiß man einfach nicht wozu es gut war, aber ich kann sagen, dass ich trotz allem oder vielleicht sogar wegen allem sehr zufrieden bin mit meinem Leben.

Ein paar letzte Worte an das Alarmsystem in euch drin. Ärzte haben nicht immer Recht. Die Grundsatzdevise "wird schon nichts sein" und "dafür sind sie zu jung" vieler Ärzte war mein persönlicher Feindbild. Hätte ich nicht auf eine Lymphknotenentnahme bestanden, würde ich wahrscheinlich heute noch mit dem Krebs rumlaufen. Nicht immer hatte ich Ärzte, die sich auch nur ansatzweise für meine Situation interessierten, geschweige denn für mich einsetzen. Als ein CT so unglücklich befundet wurde, so dass der Verdacht eines Frührezidivs, das schlimmste was nach der Chemo hätte passieren können, aufkam habe ich mir bei dem Arzt nochmal einen Termin geben lassen um ihm die Chance zu geben seinen Fehler einzugestehen bzw nur ein Fünkchen von Initiative zeigen zu lassen. Bekommen habe ich pure Arroganz mit der er mir lieber ein Frührezidiv bescheinigt hätte, als einzugestehen, dass zwei Chefärzte und die Uni Klinik Köln (hilfreich für Zweimeinungen, reagieren wahnsinnig schnell und zuverlässig) seine These nachweislich widerlegt haben. Wenn ihr spürt, dass was nicht ganz passt, besteht auf Gewissheit, lasst nicht locker. Leider werden gerade junge Menschen als "zu jung um krank zu sein" und Frauen als "zu hysterisch um krank zu sein" eingestuft. Während es dagegen auch Ärzte gibt, die sich mit vollem Elan für euch einsetzen, aber die Unterschiede spürt man dann ganz schnell.

Ich möchte auch nochmal darauf hinweisen, dass meine Erfahrungen nicht zwangsläufig auch eure Erfahrungen sein müssen. Jeder Mensch ist anders, so auch die Behandlung und ihre Folgen.

Alles Gute für euch! Werdet gesund und bleibt gesund!
Symptome/ perlenkettenartige LK max. 2,2cm, 2x stark geschwollener Hals + Leukos hoch, sonst Blutwerte top, Husten

Diagnose 29.11.18/ Hodgkin Lymphom, LK-Entnahme nach Sono,MRT,CT & 9 Monaten „beobachten“
Stadium IIa (Nodulär-sklerosierend, kein EBV, Risikofaktor: 4 Bereiche - Einstufung per PET-CT)

Therapie/ 2x BEACOPP esk. & 2x ABVD, Bestrahlung 30Gy
1. BEACOPP esk./ 7.,8.,9.,14. Januar
2. BEACOPP esk./ 29.,30.,31. Januar, 5. Februar
3. ABVD/ 19. Februar, 5. März
4. ABVD/ 19. März, 2. April

CT April - Verdacht Frührezidiv - PET-CT 2. Mai negativ - Erleichterung!

Bestrahlung 30 Gy/ 9.-29. Mai, Mo-Fr - Therapie abgeschlossen!!

AHB/ 19.06. - 10.07., Bad Oexen

1. NU/ 23.07.19 - Komplette Remission

Zurück zu „Mitglieder Vorstellung“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste