Allogene Transplantation vs Palliative Therapie

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Ramin
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Allogene Transplantation vs Palliative Therapie

Beitragvon Ramin » 18.02.2019 14:01

Hallo ich bin schon länger stiller Mitleser und habe mich letztes Jahr angemeldet um mich mit euch über das Thema Palliative Therapie oder Allogene Transplantation auszutauschen.
Damit Ihr wisst mit wem Ihr es zu tun habt stelle ich mich vor geboren 1969 und Busfahrer von Beruf. Meine Frau ist inzwischen auch schon ziemlich angeschlagen durch den Hickhack mit meinem MH. Meine Kinder sind 17,16 und 9 Jahre alt und unser Haushalt beherbergt Hund,Katze und etliche Fische.
Nach einer Zufallsdiagnose im September 2013 ging die Odyssee bei mir los.
09/2013 vergrößerte Milz beim Hausarzt festgestellt und zum Onkologen im Nachbarort überwiesen worden. Blutbild nicht gut aber auch nicht aussagekräftig was los ist.
11/2013 Splenektomie mit 950 g Milz und dem Verdacht auf Lymphom durch ZK Augsburg aber die waren sich unsicher also 2. Meinung aus München angefordert. München meinte eher nein wollte aber eine Absicherung aus Kiel. Die 3. Diagnose bestätigte ohne sich festzulegen die Münchner Auffassung und schickte das Gewebe nach Mannheim zur Untersuchung und einer 4. Meinung.
Jede Untersuchung dauert circa 3 Wochen plus die Versand und Bearbeitungszeit also immer gute 4- 5 Wochen warten auf neue Erkenntnisse. In dieser Zeit verschlechterten sich meie Blutwerte und das allgemeine Befinden sehr stark worauf hin mein Onkologe mich zur stationären Diagnostik nach Freiburg schickte und ich 3 Wochen durchgecheckt wurde mit der Entlassungsdiagnose MH Stadium IV b und einer erneuten Reverenzpathologischen Untersuchung durch das Labor in Kiel.
05/2014 Start der Chemo mit 8x BEACOP eskaliert in der Praxis meines Onkologen im Nachbarort ambulant.
10/2014 bekam ich einen Sehnenanriss in den Oberarmen durch Überlastung beim Einkäufe heimtragen woraus sich Frozen Shoulder beidseits entwickelte.
12/2014 nach Chemo und Remision Antrag auf Reha wegen drängen der Krankenkasse
03/2015 Reha in Scheidegg mit den kaputten Schultern und einer Entlassung als krank nach 4 oder 5 Wochen wegen den Schultern.
Darauf hin veranlasste die Krankenkasse eine Umdeutung des Rehaantrags zum Rentenantrag welche im Mai 2015, kurz vor der Aussteuerung aus dem Krankengeld, genehmigt wurde.
So wird man also Rentner?
Durch Physio und Krankengymnastik besserten sich meine Schultern soweit das ich im November 2015 wieder zum Arbeiten in Teilzeit mit Teilrente angefangen hatte.
12/2015 Nachsorgediagnose Rezidiv und die zweite Chemo mit anschließender Autologen Stammzellen Transplantation während die Pappnasen von der Rentenversicherung eine erneute EU-Rente mit der Begründung es habe sich ja nichts geändert ablehnten und ich diese mit dem VDK durchklagen musste. Was der VDK auch sehr toll gemacht hat.
05/2016 Entlassung aus dem ZK Augsburg in einer Remision zur Rekonvaleszens nach Hause.
Bei der Nachsorge wurde im PET eine Embolie in der Lunge entdeckt von der ich nichts gemerkt habe. Ich hatte nur sehr starke Schmerzen im linken Bein was mich beim laufen extrem behindert hat und sich als Zoster (Gürtelrose) heraus stellte und zum Einbruch der Hüftkugel links, durch das hinken, an meinen Chemonekrosen führte was mir im Oktober 2016 "Blechknochen " und eine AHB im November 2016 einbrachte. Die Erholung gestaltete sich sehr schwierig da ich immer noch mit einem Geschädigten Oberschenkelmuskel zu kämpfen hatte und leider das rauchen im Krankenhaus aus lauter Frust wieder angefangen habe.
06/2017 erneuter Arbeitsbeginn in Teilzeit mit einer 3 Tage Woche und Teilrente. Soweit alles in Ordnung bis das Nachsorge PET kam und im
11/2017 das 2.Rezidiv festgestellt wurde.
Die Behandlung mit Brentuximab hab ich am Anfang sehr gut vertragen bis ich im 5.Zyklus überdosiert wurde weil ich ca 10 kg abgenommen hatte und die Dosis nicht reduziert worden war was mir ziemlich starke Polyneuropathie in Händen und Füßen eingebracht hatte und mit dem teilweisen Verlust der feinmotorischen Fähigkeiten endete von denen ich mich noch immer nicht ganz erholt habe da der Daumen noch nicht so gut mitspielt wie ich will aber ich arbeite daran mit Physio und Krankengymnastik in meiner Osteoporose Gruppe.Das Brentuximab wurde nach 8 Gaben und einer erneuten Remision Mitte 2017 eingestellt.
10/2018 kam dann noch ein Bruch des Tibiakopfes links dazu was mir bis 01/2019 Krücken und schlechte Sportmöglichkeiten einbrachte. Dieses Jahr wird bestimmt alles viel besser und ich hoffe mich richtig gut erholen zu können. Ich freue mich auf den kommenden Urlaub in Kroatien und versuche wieder ein aktives Leben zu leben.

Haidhauserin
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Re: Allogene Transplantation vs Palliative Therapie

Beitragvon Haidhauserin » 18.02.2019 18:14

Lieber Ramin,
bist Du momentan in CR oder hast Du grade ein Rezidiv?
Was auch noch eine Möglichkeit sein soll ist Nivolumab.
Da gibts wohl auch ganz gute Erfolge bei einem Rezidiv.
Dir alles Gute
Lg die Haidhauserin
MH 2A mit 3 Risikofaktoren ( grosser Tumor im Mediastinum, hohe BSG u mehr als 3 betroffene Lymphknotenareale)

Therapie:
Nov 2017 bis Jan 2018:
2xBEACOPP eskaliert
2xABVD

Anfang März 2018: PET-CT negativ

Mitte März bis Anfang April 2018
Bestrahlung 30 Gray mit Verzögerung nach 18 Gray aus gesundheitlichen Gründen

Ramin
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Re: Allogene Transplantation vs Palliative Therapie

Beitragvon Ramin » 18.02.2019 19:44

Hallo Haudhauserin
Danke für deine Grüße. Ich bin seit Mitte letztes Jahr in Remision und fühle mich im allgemeinen ziemlich gut was die ganze Sache aber nicht leichter macht da die Entscheidung für die Palliative Therapie meine Familie doch ziemlich trifft.

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Re: Allogene Transplantation vs Palliative Therapie

Beitragvon maikom » 19.02.2019 07:47

CAR-T ist eine ziemlich neue und vielversprechende Behandlungsmethode, ebenso gibt es einige Patienten die nach einer allogenen Trasplantation mit Nivolumab bzw. Pembrolizumab behandelt wurden und die Remission halten konnten.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Ramin
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Re: Allogene Transplantation vs Palliative Therapie

Beitragvon Ramin » 19.02.2019 16:32

Ist Cart diese personalisierte Gen veränderte Imunzellen Therapie an der in Würzburg geforscht wird?
Ich habe leider trotz Internet noch Schwierigkeiten fachlich fundierte Berichte zu verschiedenen Medikamenten und Behandlungen zu finden oder gefundenes zu verifizieren.
Liegt bestimmt an meinem Mißtrauen mich im Netz irgendwo anzumelden aus Angst an Abzocker zu geraten. Ich bin mit diesem Medium halt immer noch etwas auf Kriegsfuß.

Ramin
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Re: Allogene Transplantation vs Palliative Therapie

Beitragvon Ramin » 19.02.2019 16:36

Ramin hat geschrieben:Hallo ich bin schon länger stiller Mitleser und habe mich letztes Jahr angemeldet um mich mit euch über das Thema Palliative Therapie oder Allogene Transplantation auszutauschen.
Damit Ihr wisst mit wem Ihr es zu tun habt stelle ich mich vor geboren 1969 und Busfahrer von Beruf. Meine Frau ist inzwischen auch schon ziemlich angeschlagen durch den Hickhack mit meinem MH. Meine Kinder sind 17,16 und 9 Jahre alt und unser Haushalt beherbergt Hund,Katze und etliche Fische.
Nach einer Zufallsdiagnose im September 2013 ging die Odyssee bei mir los.
09/2013 vergrößerte Milz beim Hausarzt festgestellt und zum Onkologen im Nachbarort überwiesen worden. Blutbild nicht gut aber auch nicht aussagekräftig was los ist.
11/2013 Splenektomie mit 950 g Milz und dem Verdacht auf Lymphom durch ZK Augsburg aber die waren sich unsicher also 2. Meinung aus München angefordert. München meinte eher nein wollte aber eine Absicherung aus Kiel. Die 3. Diagnose bestätigte ohne sich festzulegen die Münchner Auffassung und schickte das Gewebe nach Mannheim zur Untersuchung und einer 4. Meinung.
Jede Untersuchung dauert circa 3 Wochen plus die Versand und Bearbeitungszeit also immer gute 4- 5 Wochen warten auf neue Erkenntnisse. In dieser Zeit verschlechterten sich meie Blutwerte und das allgemeine Befinden sehr stark worauf hin mein Onkologe mich zur stationären Diagnostik nach Freiburg schickte und ich 3 Wochen durchgecheckt wurde mit der Entlassungsdiagnose MH Stadium IV b und einer erneuten Reverenzpathologischen Untersuchung durch das Labor in Kiel.
05/2014 Start der Chemo mit 8x BEACOP eskaliert in der Praxis meines Onkologen im Nachbarort ambulant.
10/2014 bekam ich einen Sehnenanriss in den Oberarmen durch Überlastung beim Einkäufe heimtragen woraus sich Frozen Shoulder beidseits entwickelte.
12/2014 nach Chemo und Remision Antrag auf Reha wegen drängen der Krankenkasse
03/2015 Reha in Scheidegg mit den kaputten Schultern und einer Entlassung als krank nach 4 oder 5 Wochen wegen den Schultern.
Darauf hin veranlasste die Krankenkasse eine Umdeutung des Rehaantrags zum Rentenantrag welche im Mai 2015, kurz vor der Aussteuerung aus dem Krankengeld, genehmigt wurde.
So wird man also Rentner?
Durch Physio und Krankengymnastik besserten sich meine Schultern soweit das ich im November 2015 wieder zum Arbeiten in Teilzeit mit Teilrente angefangen hatte.
12/2015 Nachsorgediagnose Rezidiv und die zweite Chemo mit anschließender Autologen Stammzellen Transplantation während die Pappnasen von der Rentenversicherung eine erneute EU-Rente mit der Begründung es habe sich ja nichts geändert ablehnten und ich diese mit dem VDK durchklagen musste. Was der VDK auch sehr toll gemacht hat.
05/2016 Entlassung aus dem ZK Augsburg in einer Remision zur Rekonvaleszens nach Hause.
Bei der Nachsorge wurde im PET eine Embolie in der Lunge entdeckt von der ich nichts gemerkt habe. Ich hatte nur sehr starke Schmerzen im linken Bein was mich beim laufen extrem behindert hat und sich als Zoster (Gürtelrose) heraus stellte und zum Einbruch der Hüftkugel links, durch das hinken, an meinen Chemonekrosen führte was mir im Oktober 2016 "Blechknochen " und eine AHB im November 2016 einbrachte. Die Erholung gestaltete sich sehr schwierig da ich immer noch mit einem Geschädigten Oberschenkelmuskel zu kämpfen hatte und leider das rauchen im Krankenhaus aus lauter Frust wieder angefangen habe.
06/2017 erneuter Arbeitsbeginn in Teilzeit mit einer 3 Tage Woche und Teilrente. Soweit alles in Ordnung bis das Nachsorge PET kam und im
11/2017 das 2.Rezidiv festgestellt wurde.
Die Behandlung mit Brentuximab hab ich am Anfang sehr gut vertragen bis ich im 5.Zyklus überdosiert wurde weil ich ca 10 kg abgenommen hatte und die Dosis nicht reduziert worden war was mir ziemlich starke Polyneuropathie in Händen und Füßen eingebracht hatte und mit dem teilweisen Verlust der feinmotorischen Fähigkeiten endete von denen ich mich noch immer nicht ganz erholt habe da der Daumen noch nicht so gut mitspielt wie ich will aber ich arbeite daran mit Physio und Krankengymnastik in meiner Osteoporose Gruppe.Das Brentuximab wurde nach 8 Gaben und einer erneuten Remision Mitte 2018 eingestellt.
10/2018 kam dann noch ein Bruch des Tibiakopfes links dazu was mir bis 01/2019 Krücken und schlechte Sportmöglichkeiten einbrachte. Dieses Jahr wird bestimmt alles viel besser und ich hoffe mich richtig gut erholen zu können. Ich freue mich auf den kommenden Urlaub in Kroatien und versuche wieder ein aktives Leben zu leben.

Jules0905
Beiträge: 464
Registriert: 19.12.2016 13:05

Re: Allogene Transplantation vs Palliative Therapie

Beitragvon Jules0905 » 19.02.2019 19:28

Ramin hat geschrieben:Ist Cart diese personalisierte Gen veränderte Imunzellen Therapie an der in Würzburg geforscht wird?
Ich habe leider trotz Internet noch Schwierigkeiten fachlich fundierte Berichte zu verschiedenen Medikamenten und Behandlungen zu finden oder gefundenes zu verifizieren.
Liegt bestimmt an meinem Mißtrauen mich im Netz irgendwo anzumelden aus Angst an Abzocker zu geraten. Ich bin mit diesem Medium halt immer noch etwas auf Kriegsfuß.


Hey Ramin,

also ich habe im Fernsehen auch schon einen Bericht über Car-T gesehen und die wurde dort an einem älteren Herren an der Uniklinik in Köln durchgeführt. Der war eigentlich austherapiert, aber mit dieser neuen Methode bestand für ihn eine gute Heilungschance. Ich hatte damals auch schon mal hier im Forum danach gesucht und es gibt einen Thread, in dem das schon mal angesprochen wurde. Wie das jetzt genau funktioniert kann ich dir nicht sagen, aber es wird bei Patienten angewendet, bei denen alles andere nicht mehr hilft bzw. ich glaube man musste dort mind zwei andere Therapien gemacht haben bevor die Car-T-Therapie zum Einsatz kommt. Ich meine ich hätte das bei der aktuellen Stunde im WDR gesehen...

LG
Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Haidhauserin
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Re: Allogene Transplantation vs Palliative Therapie

Beitragvon Haidhauserin » 20.02.2019 01:05

Lieber Ramin,
das freut mich, dass Du in Remission bist!
Wegen Infos: Da kannst Du auch die Ghsg in Köln kontaktieren. Dort kann man sich zb auch eine zweite Meinung einholen.
Liebe Grüsse von der Haidhauserin
MH 2A mit 3 Risikofaktoren ( grosser Tumor im Mediastinum, hohe BSG u mehr als 3 betroffene Lymphknotenareale)

Therapie:
Nov 2017 bis Jan 2018:
2xBEACOPP eskaliert
2xABVD

Anfang März 2018: PET-CT negativ

Mitte März bis Anfang April 2018
Bestrahlung 30 Gray mit Verzögerung nach 18 Gray aus gesundheitlichen Gründen

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maikom
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Re: Allogene Transplantation vs Palliative Therapie

Beitragvon maikom » 22.02.2019 11:26

Jules0905 hat geschrieben:Wie das jetzt genau funktioniert kann ich dir nicht sagen, aber es wird bei Patienten angewendet, bei denen alles andere nicht mehr hilft bzw. ich glaube man musste dort mind zwei andere Therapien gemacht haben bevor die Car-T-Therapie zum Einsatz kommt. Ich meine ich hätte das bei der aktuellen Stunde im WDR gesehen...

LG
Julia


https://www.hodgkinlymphom.de/sonstiges ... ltherapie/

Bei der CAR-T-Therapie werden dem Körper eigene T-Zellen entnommen, diese genetisch manipuliert, damit sie speziell auf den Tumor gerichtet aktiv werden können und dann die T-Zell an den Körper zurückgegeben. Die T-Zellen werden quasi direkt auf den Tumor "programmiert"...
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy



Wissenswertes über Morbus Hodgkin

http://www.hodgkinlymphom.de

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Re: Allogene Transplantation vs Palliative Therapie

Beitragvon Ramin » 23.02.2019 23:54

Ja das war es was ich gemeint hatte und was vielleicht mal kommen könnte. Ich habe mich auch schon mal länger mit einem Professor aus der GHSG unterhalten als ich ganz frisch das 2. Redzidiv hatte und die Allogene vor der ich Angst habe als Vorschlag bekommen. Ich suche Antworten zu Nivolumab und Pembrolizumab wegen der Nebenwirkungen und Verträglichkeit sowie Informationen zur Teilnahme am Straßenverkehr also ob ich damit als Busfahrer arbeiten darf. Ich versuche mal Stephan oder Derek zu kontaktieren da die scheinbar schon Erfahrungen damit haben.

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Re: Allogene Transplantation vs Palliative Therapie

Beitragvon maikom » 25.02.2019 15:38

Nimm mal zu Katja Juhnke Kontakt auf...hier im Forum "3fachmama" oder im Facebook. Sie bekommt schon seit langer Zeit Nivolumab nach dem x.Rezidiv und fährt damit aktuell sehr gut. Sie kann dir dort sehr gute Auskünfte geben.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy



Wissenswertes über Morbus Hodgkin

http://www.hodgkinlymphom.de


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