Tolle Community

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Benutzeravatar
Heronimo
Beiträge: 66
Registriert: 02.02.2019 11:41
Wohnort: Uckermark

Tolle Community

Beitragvon Heronimo » 02.02.2019 12:53

Moin moin zusammen,
ich les wie zuvor sicher manch Anderer seit ein paar Monaten hier mit und denke es wäre eine gute Idee
meine Geschichte hier mal kund zu tun. (wird etwas länger ...)
Ich heisse Henry, bis 49 Jahre alt, hab ein Häuschen in der schönen Uckermark, arbeitete aber südlich von Berlin.
Daher sind Arztbesuche eigentlich immer etwas aufwändig gewesen.
Im Januar letzten Jahres hatte ich eine vermutete Erkältung mit dem Haupsymtom starker Reizhusten,
bin dann zeitig bei meinem Hausarzt (Professor, Fahrarzt für Innere und Pneumologe) vorstellig gewesen.
Resultat - das Übliche, Inhalieren und paar Pillchen. Weisl nicht weg ging war ich im Februar in Zusammenhang mit einem 2-Jahres Gesundheitscheck wieder da. Damals müssten im Blutbild schon erhöhte Entzündungswerte sichtbar gewesen sein.
Anfang März kam dann ne fette Grippe und er verschrieb Antibiotika. Im April wieder vorstellig und Lunge wurde geröntg, ohne Befund.
Ich hatte dann schon über Schluckbeschwerden und Druck in den Ohren geklagt aber der Herr Prof. hat das abgewiegelt.
Im Mai dann wieder da und Antibiotika bekommen, das natürlich nix gebracht hat, danach und wil schon links überm Schlüsselbein ne Beule war und ich sagte das der Husten im Hals knarzt und nicht von der Lunge her, hat er einem CT zugestimmt.
Ende Mai dann sein Anruf ich solle dringend in die Praxis.
Am 01.06.2018 erklärt er mir dann, das meine Schilddrüse recchts auf die Luftröhre drückt und schickt mich zur Sintigraphie.
Die ergibt normale SD Funktion, aber undifferenziertes vergrössertes Gewebe und 3 vergrösserte LKs im Hals beidseitig.
Die Nuklearmedizinerin ist dann nicht auf meine Fragen mit irgendeiner Erklärung oder Antwort eingegangen und hat Verdacht auf anaplastisches SD-Karzinom in ihren Bericht geschrieben.
Mein HA hat mich dann an die Chirurgie nach Berlin-Buch überwiesen auch ohne was zu sagen. Hab am selben Tag noch den HA gewechselt.
Am 5.5. in der chrirurgischen Sprechstunde in Buch fiel dann der Hammer. Die totale OP, SD komplett raus inkl aller LK's im Hals beidseitig und im Sternum plus allem befallenen Gewebe.
Am 13.6. dann statioinäre Aufnahme mit ein paar Voruntersuchungen und MRT, am 14.6. dann die OP.
Nach dem Erwachen ist mir gleich aufgefallen, das die OP anders war als gedacht, es wurde nur der stark vergrösserte rechte SD-Lappen (war 7 mal grösser, etwa 3x5x9 und an Luftröhre, Speiseröhre und Schildknorpel gewachsen) und der vergrösserte LK links am Schlüsselbein entnommen, da der pathologische Kaltschnitt ein Karzinom ausgeschlossen hat.
Puhhh erstmal ......
Die Histo hat dann in den Folgetagen ergeben das es ein Lymphom war mit regelrechtem SD-Gewebe und schlussendlich MH nodulär sklerosierend.
In der Folgewoche kam dann stationär der Port und die Stadienuntersuchungen (CT, Lunge, Herz, Knochenstanze) was final zu IIA geführt hat, also ohne RF, da die Nachtschweiss allein nicht so kritisch bewertet haben.
Es wurde dann noch eine Bronchoskopie gemacht um Einwachsungen in die Luftröhre auszuschliessen.
Nach Studie und Leitlinie bekam ich dann von Mitte Juli bis Mitte September 2 mal ABVD und im Oktober 10 mal 2gy Bestrahlung.
MRT und CT nach Chemo hatten aber schon Remission angezeigt, nach Bestrahlung wurde nicht mehr geschaut. !
Nov./Dez. war ich dann in der AHB an der Ostsee und konnte danach eigentlich unbeschwert Weihnachten mit der Familie feiern.
Seit Jahresanfang geh ich jeweils 1mal die Woche zum Rehasport,Fitness und Schwimmen und fühle mich soweit gut.
Am 29.1. war ich wegen 1. NU zum Blutcheck, der soweit in Ordnung war und muss am Montag, den 4.2. zum MRT,
da meine Onkologin PET's für fragwürdig hält.
Trotz meiner eigentlich immer positiven Grundeinstellung und Interessiertheit (war immer mehr Nervensäge als Patientenlamm) bin ich grad in einem Loch, da mir seit 2 Wochen der Hals weh tut (unterm Unterkiefer bis zu den Ohren, Schlucken geht schwieriger usw.)
Man muss dazu sagen, das es sicher einerseits das Kopfkino, aber auch ne leichte Infektion sein kann und das ich seit der OP einer rechtsseitige Stimmlippenparese habe und sehr heiser spreche, sowie leichte Probleme beim Schlucken, wegen Gaumensiegel und Zungengrund habe.
Meine Onokologin meint, das sich jetzt nach der Therapie der Hals erst richtig von der OP erholt und ich ihn deshalb intensiver spüre und auch wegen der Logopädie die ich seit November besuche (plus Novafon Schallvibrationsmassage).
EIn Rezidiv sieht sie als sehr unwahrscheinlich an und trotdem versuche ich mich auf das Eventuelle einzustellen, damit ich informiert und vorbereitet bin, denn wie ich hier laufend lese, ist auch ne Folgerunde jeden Kampf wert.
In diesem Sinne Grüsse ich mal in die Runde und hoffe auf das Beste.
LG Henry
Diagnose Juni 2018: Verdacht auf anapl. SD-Karzinom mit OP (SD+Lymphom re, LK li entfernt),
nach Histo MH IIa ohne RF, nodulär sklerosierend
Juli-Sep 2018: 2 mal ABVD
Sep 2018: Kontroll MRT Hals und CT Thorax mit CR :D
Okt 2018: Bestrahlung 20 gy
Nov/Dez 2018: 3 Wochen AHB in Graal-Müritz
Fortlaufend Logopädie wegen rechtsseitiger Recurrenzparese als OP-Folge
Nachsorgen bisher alle ok :daumen:

ClaudiaE.
Beiträge: 145
Registriert: 12.09.2017 14:19

Re: Tolle Community

Beitragvon ClaudiaE. » 06.02.2019 19:21

Hallo Henry,
schön dass du die Therapie so gut überstanden hast! Was ist denn bei deinem MRT herausgekommen? Ich hoffe es ist alles in Ordnung!
Ich wünsche dir alle Gute und sende herzliche Grüße
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.

Benutzeravatar
Heronimo
Beiträge: 66
Registriert: 02.02.2019 11:41
Wohnort: Uckermark

Re: Tolle Community

Beitragvon Heronimo » 06.02.2019 19:39

Hallo Claudia,
ich weiss es noch nicht. Meine Onkologin hat die Woche Urlaub.
War eh etwas komisch ....
Erstens stand auf der Überweisung Hals/Thorax Rezidiv ?,
die Lunge wurde aber nicht komplett mitgemacht, sondern nur bis kurz unter den Schultern.
Hatte anfangs im Sternum gering vergrösserte LK, die nach der Chemo schon nicht mehr CT sichtbar waren. Aber das konnte der Radiologe so schnell ja nicht wissen,
Zweitens hat man mir trotz Problemen mit derMTR Röhre kein Beruhigungsmittel gegeben.
Ging aber, da das Gerät einen sehr grossen Durchmesser hatte und nicht so lang war.
Daher war meine Begleitperson nicht notwendig :-)
Drittens hab ich kein Kontrastmittel bekommen.
Nach Nachfrage meinten die Schwestern, das der Doc sich meine alten MRT kurz angeschaut hat und meinte ... muss nicht.
Ich werde aber meine Onkologin nächste Woche nochmal nach ein paar Ultraschallchecks fragen.

Die Frage die ich noch offen habe.
In meinem Anfangsbefund stand was von Zungengrund ... nach meiner Rechersche gehört der um Waldeyerschen Ring, also Lymphsystem.
Bisher konnte mir aber Keiner glaubhaft bestätigen, das der mitbestrahlt wurde. Die Onkologin meint, das passiert automatisch und die Strahlentherapeuten machen das alles nach vorliegenden Daten und machen auch vorher noch ein extra CT ?
Ansonsten halt ich wohl die nächten Tage die Füsse still und lenk mich ab, obwohl ich noch Hals- und Ohrenschmerzen habe ... haben derzeit aber viele Menschen.
LG Henry
Diagnose Juni 2018: Verdacht auf anapl. SD-Karzinom mit OP (SD+Lymphom re, LK li entfernt),
nach Histo MH IIa ohne RF, nodulär sklerosierend
Juli-Sep 2018: 2 mal ABVD
Sep 2018: Kontroll MRT Hals und CT Thorax mit CR :D
Okt 2018: Bestrahlung 20 gy
Nov/Dez 2018: 3 Wochen AHB in Graal-Müritz
Fortlaufend Logopädie wegen rechtsseitiger Recurrenzparese als OP-Folge
Nachsorgen bisher alle ok :daumen:

Benutzeravatar
barbatra
Beiträge: 165
Registriert: 29.12.2018 16:23

Re: Tolle Community

Beitragvon barbatra » 06.02.2019 20:02

Hallo Henry,

herzlich willkommen. da hast du ja schon eine längere geschichte hinter dir!

zur frage zungengrund: deinem bericht entnehme ich, dass dort oben nichts "geschnitten" wurde.
ob von der bestrahlung oberflächliche vernarbungen dort sind, die dir das schlucken / die gaumensegelhebung erschweren, müsste eigentlich bei einer einfachen inspektion der mundhöhle (= reinschauen mit spatel und taschenlampe, wenn es dich nicht zu viel würgt; wers ganz gründlich machen will auch weiter hinunter mit endoskop) zu sehen sein.
ansonsten: beide, zungengrund und gaumensegel, werden durch den nervus glossopharyngeus gesteuert - frag einmal deine logopädin danach, die müsste dir das gut erklären können. soviel mir erinnerlich ist, hat der glossopharyngeus auch äste bis hinunter in den schilddrüsen-bereich; könnte ja sein, dass der da beleidigt ist und "nach oben zickt".

wenn du schreibst, dass dir seit 2 wochen der hals verstärkt wehtut - nun, eine "einfache" entzündung müsste im blutbild schnell festzustellen sein. und von der lage her könnten es dort auch die speicheldrüsen sein. im fall einer entzündung würde ich übrigens das novafon pausieren .... lass doch das vorerst einmal abklären.

alles gute aus oberösterreich!
barbara
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit > 10 J

6x BEACOPP eskaliert, von "voller Eskalation" bis Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
Reha März 2020 wegen Corona abgebrochen

NU 2-7 inkl LuRö, Sono: alles ok
letzte Diabetes-Kontrolle Februar 2021: gut eingestellt mit leichter Steigerung

Benutzeravatar
Heronimo
Beiträge: 66
Registriert: 02.02.2019 11:41
Wohnort: Uckermark

Re: Tolle Community

Beitragvon Heronimo » 06.02.2019 21:04

Danke für die Tips,
das Novafon pausiert schon, weil ich mir sowas schon gedacht habe.
Deine Ausführungen machen auch sonst Sinn. Ich wurde schon mehrfach endoskopiert inkl. Schlucktest,
daher ja auch die Beobachtung mit dem unbeweglicheren Glottissiegel und Zungengrund.
Der Brechreflex ist auch nach tiefer verlagert, aber das haben viele Menschen.
Sonst haben HNO und Logopädin nix Auffälliges gesehen, bis natürlich auf die Schiefstellung
der Luftröhre durch den entfernten Tumor und das unbewegliche rechte Stimmband.
Das war ja von vornherein durch den Ausfall beim Neuromonitoring klar.
Wer weiss vielleicht erholt sich ja das Nervenzeug mit der Zeit.
Gruss Henry
Diagnose Juni 2018: Verdacht auf anapl. SD-Karzinom mit OP (SD+Lymphom re, LK li entfernt),
nach Histo MH IIa ohne RF, nodulär sklerosierend
Juli-Sep 2018: 2 mal ABVD
Sep 2018: Kontroll MRT Hals und CT Thorax mit CR :D
Okt 2018: Bestrahlung 20 gy
Nov/Dez 2018: 3 Wochen AHB in Graal-Müritz
Fortlaufend Logopädie wegen rechtsseitiger Recurrenzparese als OP-Folge
Nachsorgen bisher alle ok :daumen:

Benutzeravatar
Heronimo
Beiträge: 66
Registriert: 02.02.2019 11:41
Wohnort: Uckermark

Re: Tolle Community

Beitragvon Heronimo » 08.02.2019 17:05

Update,
hab heut in der Radiologie angerufen und da der Bericht schon an meine Onkologin gegangen ist, die aber in Urlaub ist,
haben sie ihn nochmal zu meiner Hausärztin gefaxt.
Diese hat mich kurz informiert das der Status unverändert ist und sich nichts zu meinem letzten MRT nach Chemo geändert hat.
Hört sich erstmal sehr gut an, Details erklärt sie mir heut abend bei sich zu Hause.
Trotzdem nochmal ein paar Fragen an Euch was den üblichen Inhalt der 1. NU betrifft.
Soweit ich mich erinnere wurde in Buch nie ein CT vom Bauch gemacht, immer nur der Oberkörper.
Die letzte derartige Untersuchung war ein Bauchultraschall vom Mai letzten Jahres, also vor der eigentlichen Diagnose.
Da gab es damals keine Auffälligkeiten.
Ich dachte immer zur 1. NU gehört neben Blutbild mindestens eine Anamnese, um zu klären wie der körperliche Zustand ist und welche Beschwerden vorliegen und ob die noch von Chemo oder RT oder sonstwo herkommen.
Dann natürlich PET oder CT oder MRT oder Sonogafie.
Was ist Eure Erfahrung oder Empfehlung.
LG Henry
Diagnose Juni 2018: Verdacht auf anapl. SD-Karzinom mit OP (SD+Lymphom re, LK li entfernt),
nach Histo MH IIa ohne RF, nodulär sklerosierend
Juli-Sep 2018: 2 mal ABVD
Sep 2018: Kontroll MRT Hals und CT Thorax mit CR :D
Okt 2018: Bestrahlung 20 gy
Nov/Dez 2018: 3 Wochen AHB in Graal-Müritz
Fortlaufend Logopädie wegen rechtsseitiger Recurrenzparese als OP-Folge
Nachsorgen bisher alle ok :daumen:

Benutzeravatar
barbatra
Beiträge: 165
Registriert: 29.12.2018 16:23

Re: Tolle Community

Beitragvon barbatra » 08.02.2019 18:13

hallo henry,

googelst du hier: https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/fileadmin/user_upload/Downloads/Leitlinien/Hodgkin/Version_2/LL_Hodgkin_Lymphom_Langversion_2.0.pdf - das sind die aktuellen leitlinien und empfehlungen. kapitel 11 behandelt die nachsorge. anamnese soll jedenfalls sein, körperliche untersuchung ebenfalls. CT / sono wird nur bei vorliegen konkreter symptome empfohlen. CT zurückhaltend wegen der zusätzlichen strahlenbelastung.
wie sind deine entzündungswerte (CRP)?
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit > 10 J

6x BEACOPP eskaliert, von "voller Eskalation" bis Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
Reha März 2020 wegen Corona abgebrochen

NU 2-7 inkl LuRö, Sono: alles ok
letzte Diabetes-Kontrolle Februar 2021: gut eingestellt mit leichter Steigerung

Benutzeravatar
Heronimo
Beiträge: 66
Registriert: 02.02.2019 11:41
Wohnort: Uckermark

Re: Tolle Community

Beitragvon Heronimo » 08.02.2019 20:18

Alle klar, danke, also gehört Abdomen neben Abtasten der LKs dazu.
Meine Hausärztin hat das auch grad bestätigt.
CRP vom 29.1. war bei 1,0, den Infekt hab ich aber erst danach bekommen.
Lymphozyten (SLYM) waren nur bei 11%.
Aber egal, soweit ich das fachchinesisch verstanden habe, ist das MRT unauffällig.
Lustigerweise hat der Radiologe was von einem Problem mit der Halswirbelsäule geschrieben.
Sowas stand vorher in keinem Bericht, aber damit kann ich leben, da das wohl jeden Zweiten in meinem Alter betrifft, oder ? :D
Werd dann wohl noch nen Ultraschall bekommen und dann ab ins Hamburger Modell. :daumen:

Cheers Henry
Diagnose Juni 2018: Verdacht auf anapl. SD-Karzinom mit OP (SD+Lymphom re, LK li entfernt),
nach Histo MH IIa ohne RF, nodulär sklerosierend
Juli-Sep 2018: 2 mal ABVD
Sep 2018: Kontroll MRT Hals und CT Thorax mit CR :D
Okt 2018: Bestrahlung 20 gy
Nov/Dez 2018: 3 Wochen AHB in Graal-Müritz
Fortlaufend Logopädie wegen rechtsseitiger Recurrenzparese als OP-Folge
Nachsorgen bisher alle ok :daumen:

DARO
Beiträge: 59
Registriert: 28.12.2017 00:24

Re: Tolle Community

Beitragvon DARO » 08.02.2019 20:46

Heronimo hat geschrieben:Alle klar, danke, also gehört Abdomen neben Abtasten der LKs dazu.
Meine Hausärztin hat das auch grad bestätigt.
CRP vom 29.1. war bei 1,0, den Infekt hab ich aber erst danach bekommen.
Lymphozyten (SLYM) waren nur bei 11%.
Aber egal, soweit ich das fachchinesisch verstanden habe, ist das MRT unauffällig.
Lustigerweise hat der Radiologe was von einem Problem mit der Halswirbelsäule geschrieben.
Sowas stand vorher in keinem Bericht, aber damit kann ich leben, da das wohl jeden Zweiten in meinem Alter betrifft, oder ? :D
Werd dann wohl noch nen Ultraschall bekommen und dann ab ins Hamburger Modell. :daumen:

Cheers Henry


Das dauert einfach seine Zeit bis die Blutwerte wieder normal sind, ich hatte meine letzte Chemo im April 2018 und die Bestrahlung endete Anfang Juni und erst seit kurzem bin ich mit den Leukozyten wieder im Normalbereich (4,3). Die Lymphozyten sind bei mir so wie bei dir noch ein wenig darunter mit 15,5, das sind zusammen mit den unreifen Retikulozyten bei mir die einzigen Blutwerte die noch ein wenig zu niedrig sind.

Zum Thema Nachuntersuchungen, bei mir gehört neben dem Differentialblutbild ein Ruhe-EKG, Ultraschall im Bauchbereich bzw. seitlich wo die Leber usw. sitzt, teils Hals sowie das Abtasten der verschiedenen Stellen dazu. Teilweise kommt noch ein Herzecho bzw. Lungenfunktion Test dazu, aber glaube maximal 1x im Jahr wenn ich mich richtig erinnere.
Stadium 2A (3 LK Areale)
2x Beacopp, 2x ABVD + 30gy Bestrahlung

Hodgkin Diagnose : Ende November 2017
Therapiebeginn: Anfang Januar 2018
Komplette Remission: Ende Juli 2018


Zurück zu „Mitglieder Vorstellung“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 25 Gäste