Ein freundliches. "Hallo" aus Hannover

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Melinchen89
Beiträge: 1
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Ein freundliches. "Hallo" aus Hannover

Beitragvon Melinchen89 » 19.01.2019 08:33

Hey ihr Lieben. :wink2:
Seit Wochen lese ich hier nun den einen oder anderen Beitrag und immer mehr muss ich nun davon ausgehen "zu euch" zu gehören.

Kommen wir erst einmal zu mir:
Ich heiße Melina, bin 29 Jahre alt und habe 5 Kinder. Mein Jüngster wird diesen Monat 1 Jahr alt und wir beide stillen noch sehr viel, lieben es einfach.
Noch während der Schwangerschaft stellte sich ein Juckreiz in den Beinen ein. Zuerst schob ich es auf die Hormone, nach der Entbindung auf das Rasieren. Aber selbst durch das Haare sprießen lassen, stellte sich leider keine Besserung ein. Im Gegenteil. Der Juckreiz breitete sich auf den ganzen Körper aus. Nachdem ich mein Baby zur Welt brachte, musste ich mich auch mit Schleimhautläsionen der Nase rumkämpfen. Nach antibiotischer Salbe stellte sich immer kurzzeitig Besserung ein, aber die Probleme kamen halt immer wieder zurück. Dazu kommt chronischer Husten und eine allgemeine Infektanfälligkeit. Im September 2018 bemerkte ich, dass ich grundlos Fieber hatte. Zeitgleich bemerkte ich meines Juckreizes sei Dank eine Lymphknotenschwellung am Hals. Noch dachte ich mir nichts dabei, ging allerdings zum Arzt. Ich wurde auf sämtliche Infektionskrankheiten hin untersucht und auch mein Blut im Allgemeinen wurde untersucht. Bis auf eine Anämie, eine verminderte Cd4 /Cd8 Ratio und ein leicht erhöhten Immunglobin D wurde nichts gefunden. Dennoch überwies mein Hausarzt mich direkt zum Onkologen.
Anmerkung: Bis dato hatte ich meinem Arzt den Knubbel am Hals noch gar nicht gezeigt. Dieser wusste lediglich vom Fieber, Juckreiz und meiner Infektanfälligkeit.
Der Onkologe wollte gar nicht erst mit mir reden, diagnostizierte mir irgendetwas zwischen Hypochondrie und Münchhausen-Syndrom, nahm noch einmal Blut ab und konnte nichts feststellen außer Anämie, leicht erhöhtes LDH und einen Ana Titer von 1:640.
Nun ließ ich mich auf eigene Faust zum Rheumatolgen überweisen. (mit 2 Monaten Wartezeit). Das Fieber nahm ich in dieser Zeit als gegeben hin. Es kommt wellenförmig. Ein Tag fieberfreie, 2 Tage erhöhte Temperatur, 1-2 Tage Fieber, wieder erhöhte Temperatur, fieberfrei.
Beim Rheumatologen wurde mir erneut Blut abgenommen. Leider ohne Ergebnis. Mittlerweile plagten mich auch sporadisch auftretende Übelkeit und Rückenschmerzen, Druck hinter dem Brustbein.
Im Dezember wachte ich dann mit dem Gefühl auf: "ich hab so einen Hals", im.Laufe des Tages bekam ich einen Masernähnlichen Ausschlag. Also ging ich erneut zum Arzt und zeigte ihm bei dieser Gelegenheit auch meinen Knoten, da sich ein paar mini Knoten am Hals dazugesellten. Da wir zu diesem Zeitpunkt noch die Ergebnisse des Rheumatolgen erwarteten, verordnete er mir Kortison und wollte mich direkt im Neujahr aufgrund meiner Lymphknoten wiedersehen. Ich also wieder dorthin und der Arzt stellte eine Größenzunahme zweier Knoten fest, überwies mich erneut zum Onkologen und ich ging natürlich zu einem anderen als zuvor. Ich rechnete mit einer Biopsie, stattdessen erhielt ich eine Überweisung für Hals, Brust, Abdomen und Becken CT. Mit 4 Wochen Wartezeit. Die Onkologin sagte mir zwar, sie vermutet nichts Bösartiges hinter den Schwellungen, schrieb auf die Überweisung allerdings Lymphom Ausschluss als Verdachtsdiagnose bzw Auftrag. Leider ist es jetzt so, dass viele Knoten seit diesem Termin vor 2 Wochen stark gewachsen sind und auch ihre Konsistenz verändern. Sie liegen alle am Hals und allmählich auch am Schlüsselbein.
Nun frage ich mich, ob der Termin am 30.01. eventuell noch zu lange hin ist? Ob überhaupt noch eine Chance besteht, dass irgendetwas anderes hinter meinen Symptomen steckt? Ich hab so große Angst, abrupt abstillen zu müssen und generell davor, meine Kinder allein lassen zu müssen. Nebenbei erwähnt bin ich nämlich leider auch alleinerziehend, was das ganze noch dramatischer macht.
Kennt sich jemand hier mit solchen Konstellationen aus? Bekommt man als Alleinerziehende Hilfen im.Fall der Fälle? Wäre es eventuell möglich nach der Therapie wieder zu stillen? Wie lange müsste die Therapie zurück liegen? wird man auf alle Fälle nach der Chemotherapie unfruchtbar?

Fragen über Fragen. Die Ungewissheit frisst mich auf!

Sorry für den langen Text. Hab schon versucht, mich halbwegs kurz zu fassen, aber es geht irgendwie nicht. :banghead:

Ich freue mich auf eure Antworten! :)

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barbatra
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Re: Ein freundliches. "Hallo" aus Hannover

Beitragvon barbatra » 23.01.2019 21:26

Zuerst einmal auch Hallo - weit aus dem Süden, aus Oberösterreich. Ja, da hast du eine Menge Fragen - und noch viele Ungewissheiten. Die zehren an den Nerven .... du hast mein Mitgefühl, die Zeit zwischen Verdacht und Diagnose ist sicherlich eine der härtesten!

Zunächst einmal: es gibt eine Unmenge von verschiedenen Lymphomen aller möglichen Ausprägungen und Gefährlichkeiten (meine behandelnde Onkologin meinte: "mindestens 3 dicht und eng beschriebene A4-Blätter voll"), Hodgkin ist nur eine mögliche Spielart. Und dann gibt es noch x-mal soviele andere Ursachen, warum Lymphknoten auffällig werden können. Insofern ist der Beginn mit CT und dann Biopsie - und bitte bei Verdacht auf Lymphom unbedingt einen ganzen Lymphknoten entfernen lassen! - schon sinnvoll. Und je nach genauer Diagnose richtet sich dann die weitere Diagnostik, die Behandlung und auch die "Härte" der Chemo. Aber wie gesagt, hinter deinen Symptomen kann wirklich alles mögliche stecken.

Wenn sich die Knoten wirklich beängstigend schnell verändern, würde ich einfach noch einmal die derzeitige Onkologin anrufen und ihr das erzählen - sie kann dann entscheiden, ob sie dich schneller wieder sehen will. Umgekehrt, 31.1. ist eh schon in einer Woche ...

Was ich sehr nachfühlen kann, sind deine Ängste wegen der Kinder. Über das Sozialsystem in Deutschland weiß ich nicht Bescheid, aber bei uns in Österreich gibt es für solche Situationen Familienhelferinnnen, die über Sozialberatungsstellen / Caritas vermittelt werden und mit Haushalt und Kindern unterstützen - bei Bedarf auch tageweise. Bezahlung / Kostenbeitrag einkommensgestaffelt. Vielleicht erkundigst du dich einfach einmalnach Vergleichbarem in deiner Umgebung, damit du im Fall des Falles dann gleich die richtige Adresse hast.
Und was ich dir noch auf jeden Fall empfehlen möchte, ist bei einer Lymphom-Diagnose sehr schnell den Kontakt zur Psychonkologie (sprich: zur Psychologin) zu suchen - hilft sehr, um durch die entstehenden Krisensituationen zu kommen und war bei mir im Rahmen der Behandlung ganz einfach mit Zuweisung durch die behandelnde Onkologin möglich.

Alles Gute und viel Kraft in dieser Zeit!
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit > 10 J

6x BEACOPP eskaliert, von "voller Eskalation" bis Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
Reha März 2020 wegen Corona abgebrochen

NU 2-7 inkl LuRö, Sono: alles ok
letzte Diabetes-Kontrolle Februar 2021: gut eingestellt mit leichter Steigerung

Blechmeister
Beiträge: 138
Registriert: 04.07.2018 11:26

Re: Ein freundliches. "Hallo" aus Hannover

Beitragvon Blechmeister » 23.01.2019 23:19

Hey,

zuersteinmal drücke ich dir die Daumen, dass es sich als etwas harmloses rausstellt!

Zweitens: Wenn du am Schlüsselbein oder am Hals sichtbare vergrößerte Lymphknoten hast. Wurde kein Ultraschall gemacht? Da sieht man i.d.R sofort inhomogene Strukturen die auf etwas schlimmeres schließen könnten.

Drittens: wende dich im Falle des Falles an einen Sozialberater der Klinik und bespreche deine Situation mit diesem.

Ansonsten helfen:

- Krankenkasse - alleinerziehend, eigener Haushalt - bemüht sich um eine Haushaltshilfe
- Krebsberatung - psychologisch + finanziell durch einmalige Zuschüsse + Bundespräsidialamt & haben viele Tips! - bmüht sich auch evtl. um eine Haushaltshilfe

Das erst einmal dazu. Zu den anderen Sachen sollte man am besten erst nachdenken, wenn es etwas klarer ist wie es um dich steht.
Über ungelegte Eier spricht man nicht. :heilig:

LG
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK


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