Hallo, bin auch hier

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Foly
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Hallo, bin auch hier

Beitragvon Foly » 09.09.2018 10:30

Salut,

Ich bin Foly, 32 Jahre jung und komme aus Karlsruhe.

Nachdem ich im Januar diesen Jahres ein papiläres Schilddrüsenkarzinom hatte und mir die Schilddrüse entfernt wurde entnahmen die Ärzte auch gleich einen vergrößerten Lymphknoten. Da ich bereits 2 B- Syntome hatte ( Gewichtsverlust und Nachtschweis) war der Verdacht schon nah das es ein Lymphom ist. Ich hatte zervikale und axilläre Lymphknotenschwellungen.
Die Biopsie bestätigte den Verdacht und so lernte ich den Herr Hodgkin kennen.
Ich wurde ins Stadium IIB eingeteilt und bekamm 2 Zyklen ABVD die ich gut überstanden hatte. Mein Kopf war zu dem Zeitpunkt auch nicht bei der Sache, sprich ich habe mich recht wenig damit beschäftigt, da 4 Tage vor Beginn der Chemo mein Vater plötzlich und völlig unerwartet gestorben ist.
Mitte April war die Chemo durch und alle war ok. Mitte Juni hatte ich dann bereits wieder einen vergrößerten Lymphknoten am Hals den ich mir nicht erklären konnte, also ab zum Arzt. Mein Hausarzt hat entsprechend die Lymphknotenregionen abgetastet und 3 vergrößerte Lymphnkoten gefunden und meinte das es ein Rezidiv sein könne, aber nicht unbedingt sein müsse. Also großes Blutbild und Test auf verschiedene Infektionen die eine Vergrößerung erklären könnten. CRP und BSG war leicht erhöht, der Rest war okay. Er meinte ich solle auf jeden Fall zum Onkologen. Gesagt getan. Im KH entnahme eines Lymphknotens - und KEIN KREBS! Juhu. Aber eine Erklärung warum die Lymphknoten immer noch vergrößert waren hatte ich nicht. Ich hatte keinerlei Infekte oder sonst etwas das als Erklärung dienen könnte. Mein Hausarzt der trotzdem noch von einem Rezidiv überzeugt war und meinte mansollten die anderen Knoten auch biopsieren (der onkologe meinte wait&watch) machte weiter Bluttests. Im Juli kam dann Nachtschweis dazu aber es war auch sehr heiß weswegen ich mir noch keine Gedanken machte. Plötzlich hatte ich auch Gelenk- und Muskelschmerzen und Juckreiz am ganzen Körper und einen nervigen Reizhusten sowie ständige Müdigkeit, ich wusste allerdings nicht das auch das zur Symptomatik gehören kann. Als ich das meinem Onkolgen beiläufig erzählte machte er sofort eine Biopsie eines weitern Lymphknotens. Ergebniss: Rezidiv!
Jetzt hab ich den Untersuchungsmarathon hinterm vom Staging: IVBS! Lymphknoten betroffen zervikal, inguinal, abdominell und medastinal. Mediastinaltumor mir einer Größe von 8*12cm, Milzbefall und Knochenbefall.
Ich werde jetzt mit 6* BEACOPP plus Bestrahlung behandelt. Am Mittwoch geht es los.

So, das war jetzt ein bischen viel Text, aber jetzt kennt ihr meine aktuelle Situation.
Ich geh dann mal hier ein bisschen stöbern.....

Bye Foly
02/2018 MH Stadium IIB
2* ABVD
Vollremisson

08/2018 Rezidiv Stadium IVB+S mit Knochenbefall
Voraussichtlich 6* BEACOPP + Bestrahlung
1. Zyklus Beginn 12.09.2018

NVMacKenzie
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Re: Hallo, bin auch hier

Beitragvon NVMacKenzie » 18.09.2018 17:43

Hi und Herzlich Willkommen Foly, auch wenn der Anlass wohl eher doof ist :?

Bei mir war es ganz ähnlich, ich hatte Stadium 2A ohne RF und sollte 2 Zyklen ABVD und 20grey Bestrahlung bekommen. Keine 2 Monate nach der Chemotherapie bekam ich Schmerzen im Brustbein und in der Linken Hüfte.

Die Schmerzen in der Hüfte begannen sogar schon während der Chemotherapie und ich fand auch nicht das die Lymphknoten kleiner wurden. Eine Beule hatte ich ebenfalls am Brustbein, ganz oben wo das Schlüsselbein aufienander trifft. Naja jedenfalls hat man mich einfach nicht ernst genommen obwohl ich starke Schmerzen hatte.

Im Planungs CT für die Bestrahlung ist es dann aufgefallen: 25mm Knochenbefall im Sternum. Also alles abgebrochen und direkt ein Ganzkörper CT wegen der Hüfte und dort war ebenfalls ein Herd in Größe von 15mm. Neues Stadium, nicht definierbar, irgendwas mit 2A oder 4A.


Jetzt bekomme ich auch BEACOPP und es ist die Hölle...

Ich muss von jeglichen Antibrechmittel SOFORT erbrechen, es kommt regelrecht aus mir heraus
geschossen. Mir wird schon schlecht wenn ich die Praxis betrete und am schlimmsten sind die Latexhandschuhe der Helferinnen oder das Desinfektionsmittel. Auch Plastik geht gar nicht oder Kaffee erst.

Ich hoffe du verträgst die Therapie besser als ich

Ich wünsche dir alles Gute
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snipex5292
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Re: Hallo, bin auch hier

Beitragvon snipex5292 » 19.09.2018 11:26

Hallo und auch von mir herzlich Willkommen =)

Der Anlass ist natürlich nicht schön und ich drücke dir schon jetzt die Daumen, dass alles gut verläuft =)


Also um dich etwas zu beruhigen. Ich bekomme ebenfalls das BEACOPP-Schema und ich habe so gut wie gar keine Nebenwirkungen! Ich weiß nicht woran es liegt (vielleicht an der guten Begleitmedikation meiner Onkologen). Natürlich merke auch ich, dass da ein ganz schöner Cocktail durch mich durchfließt. Aber mehr als ab und zu Gliederschmerzen, ein etwas angekratzter Kreislauf und etwas angegriffene Schleimhaut geht es mir echt sehr gut während der Therapie. Ich habe zwar durch das Kortison etwas Probleme mit Wasser in den Fußgelenken und Füßen gehabt, dieses Problem aber mit Lasix auch wieder voll in den Griff gekriegt. Allgemein habe ich so meine kleinen Tricks den Nebenwirkungen etwas zu entgehen bzw. die vorhandenen zu lindern. Falls du da spezielle Fragen hast darfst du mir gerne per PN schreiben.

Mit freundlichen Grüßen
Jan =)
MH klassisch (NS), Erstdiagnose Stadium IIB - Zum Glück auf PET-CT bestanden!!! Denn Zweitdiagnose nach dem PET-CT Stadium IIIB (geringer Befall des Mediastinum), 1 RF (mehrere Lymphknotenareale)
Behandlung - 4 x BEACOPP esk. (alle 4 Zyklen geschafft)
metabolische Remission
AHB in Bad Oexen ab dem 22.11.2018

Roesti
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Re: Hallo, bin auch hier

Beitragvon Roesti » 19.09.2018 11:39

Hallo Foly,

verstehe nicht ganz, warum Du mit 2B nur 2xABVD bekommen hast? Scheint mir etwas wenig... Ich bin auch aus Karlsruhe und in einer hiesigen Klinik behandelt worden. Vielleicht kannst Du mir über eine private Nachricht nähere Namen nennen...

Ich habe Herrn Hodgkin in 2011/2012 bekämpft und (bislang) besiegt und es geht mir immer noch gut. Außer einigen (kleineren) Folgeschäden bin ich voll im normalen Leben und treibe viel Sport ohne größere Probleme. Also nur Mut! Ich hatte 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD und habe alles recht gut vertragen.

Gerne stehe ich Dir auch persönlich zur Verfügung, da wir ja recht nah beinander wohnen. Also bei Bedarf kannst Du Dich gerne melden.

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

snipex5292
Beiträge: 11
Registriert: 12.08.2018 01:48

Re: Hallo, bin auch hier

Beitragvon snipex5292 » 19.09.2018 20:53

Roesti hat geschrieben:Hallo Foly,

verstehe nicht ganz, warum Du mit 2B nur 2xABVD bekommen hast? Scheint mir etwas wenig... Ich bin auch aus Karlsruhe und in einer hiesigen Klinik behandelt worden. Vielleicht kannst Du mir über eine private Nachricht nähere Namen nennen...

Ich habe Herrn Hodgkin in 2011/2012 bekämpft und (bislang) besiegt und es geht mir immer noch gut. Außer einigen (kleineren) Folgeschäden bin ich voll im normalen Leben und treibe viel Sport ohne größere Probleme. Also nur Mut! Ich hatte 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD und habe alles recht gut vertragen.

Gerne stehe ich Dir auch persönlich zur Verfügung, da wir ja recht nah beinander wohnen. Also bei Bedarf kannst Du Dich gerne melden.

Liebe Grüße
Rösti



Das finde ich im Übrigen auch. In diesem Stadium ist die Standardtherapie 2 x BEACOPP esk., 2 x ABVD + Bestrahlung.
MH klassisch (NS), Erstdiagnose Stadium IIB - Zum Glück auf PET-CT bestanden!!! Denn Zweitdiagnose nach dem PET-CT Stadium IIIB (geringer Befall des Mediastinum), 1 RF (mehrere Lymphknotenareale)
Behandlung - 4 x BEACOPP esk. (alle 4 Zyklen geschafft)
metabolische Remission
AHB in Bad Oexen ab dem 22.11.2018

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Re: Hallo, bin auch hier

Beitragvon NVMacKenzie » 20.09.2018 05:35

Also soweit ich weiß sind 2 Zyklen ABVD insgesamt 4 Chemos, dies hat mich anfangs nämlich auch verwirrt. Des weiteren wird das eigentlich nur bei Stadium 2A oder B ohne RF angewendet mit anschließend 20gy Bestrahlung. Stadium 2B mit RF, insbesondere mehreren ist jedoch schon mittlel bis fortgeschritten und benötigt 2x ABVD und 2x BEACOPP oder 6x BEACOPP :think2:
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Blechmeister
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Re: Hallo, bin auch hier

Beitragvon Blechmeister » 21.09.2018 13:32

Hi,

zur Aufklärung/ Erklärung unter Punkt 6 der folgenden Seite:

https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... index.html

Wenn Stadium 1/2a/2b ohne RF vorliegt bekommt man 2xABVD + eventuelle Bestrahlung. Also 2 Zyklen ABVD. 1 Zyklus = 1 Chemo.

LG
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK


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