Niklaus

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Niklaus
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Niklaus

Beitragvon Niklaus » 14.12.2004 18:23

Hallo Zusammen

Ich bin 25 Jahre und wohne in Zürich/Schweiz.

Im Oktober 1999 hatte ich den Befund 3b. Es folgte eine Chemo (ABVD) und eine Bestrahlung. Danach hatte ich ein paar Monate Ruhe. Auf CT nichts mehr sichtbar.

Ende 2000 durfte ich wieder ran, Chemo (ABVD) und Hochdosistherapie mit eigener Stammzellentransplantation. Und wieder ein paar Monate Ruhe. Auf PET nichts mehr sichtbar.

Ende 2001 ging es von neuem los. Tabletten-Chemo (Endoxan, Vepesid, Bleomycin) und danach Hochdosistherapie mit Kochenmarkspende meines Bruders. Auf PET nichts mehr sichtbar.

Im Frühling 2003 nochmals Bestrahlung. Danach im Sommer erneuter Start der Chemo (Gemzar, Navelbine), welche nach 2 Zyklen durch mich abgebrochen wurde.

Im Frühling 2004 Operation wegen 3 Liter Wasser auf der Lunge und im Sommer erneut Start mit Chemo (Gemzar, Navelbine) mit mässigem Erfolg. Da immer noch Tumor Rechts in der Lunge, Links an der Lunge und an der Bronchie. Zusätzlich musste Port raus wegen Thrombose und ein kleiner Spitalaufenthalt wegen Lungenentzündung.

Jetzt will es mein Doc mal noch mit der MOPP-Therapie versuchen.

Aber unterkriegen lass ich mich nicht! War gerade zwei Wochen in Ägypten in den Ferien bei 30 Grad und habe sogar einiges an Sport getrieben. *smile*

Noch Fragen? Schreib mir doch! Freue mich!

Niklaus

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Matthias
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Beitragvon Matthias » 14.12.2004 18:39

hi niklaus,

schön, dass du zu uns gefunden hast. ich schreibe dir gerne, aber was du da durchmachst ist ja echt ein hammer. da bin ich eigentlich sprachlos.

ich wünsche dir von ganzem herzen, dass diese reise bald ein ende hat und du wie so viele andere hier endlich in eine vollremission reinkommst. also, halt die ohren und alles andere steif und halt uns auf dem laufenden.

lg matze
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.

carpe diem

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armin
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Beitragvon armin » 14.12.2004 18:49

Grüzi woll lieber Niklaus,
prima , daß du hier im Forum bist, auch wenn du einen härteren Kampf gegen Hodgkin führst als die meisten von uns. Aber man darf den Mut nie verlieren.
Warum wurde bei dir denn nicht das Beacopp-esc._schema angewendet, warum denn immer "Nur Abvd".
Oh mann , irgendwie gehört das wohl doch dazu, daß auch einige unter uns Hodgies nicht nach spät. 1 Jahr dauerhaft geheilt sind.
Ich drücke dir auf jeden Fall alle Daumen , daß die kommende Therapie endlich den Erfolg bringt.
Liebe Grüße
Armin
PS. Cristina kommt auch aus Zürich.
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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Kirlew
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Beitragvon Kirlew » 14.12.2004 20:31

Hallo Niklaus!

Schön das du den Weg hierher gefunden hast!
Ich hoffe hier bekommst du einige Informationen, die dir weiter helfen!
Aber vor allem wünsche ich dir, dass du den Hodgkin bald für immer aus deinem Leben verbannen kannst!

Alles, alles Gute!!!
:) Kirsten
Angaben zu meinem Freund:
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus :-)

Niklaus
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Beitragvon Niklaus » 15.12.2004 08:38

@all
Danke für die lieben Worte.

Muss zwar ehrlich sagen, ich weiss langsam schon garnicht mehr wie das Leben ohne Hodgkin ist. Habe mich fast zu gut eingerichtet damit um nicht unter zu gehen.

Seit der Knochentransplantation für 2 1/2 Jahren arbeite ich auch überhaupt nicht mehr. Bekomme eine Rente welche um keinen Rappen (Cent) weniger ist als mein altes Einkommen. Man lobe die zweite Säule des Schweizer Rentensystems.

Die ermöglichte es mir auch, mich auf das wirklich wesentliche zu konzentrieren. Obwohl ich das zuerst auch lernen musste. Die ersten 6 Monate lebte ich in der Nacht.

In der Zwischenzeit hat sich das aber gefangen und ich habe zum Beispiel für meinen Handballverein, wo ich selber vorher sehr aktiv war, vier Nachwuchsmannschaften aufgebaut. Braucht zwar Energie, aber gibt auch Lebenskraft und Lebensfreude.

Werde langsam zu einem richtig sozialen Menschen, was mir auch etwas Angst macht. Habe ja eigentlich auf der Bank gearbeitet. Weiss garnicht ob ich dahin zurück möchte, weil Geld herumschieben gibt nicht soviel her.

Liebe Grüsse

Niklaus

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Matthias
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Beitragvon Matthias » 15.12.2004 09:29

mach einfach worauf du lust hast. und wenn du mit der knete hinkommst, dann erst recht.

das mit dem handball finde ich super, habe selbst 27 jahre gespielt (mehr oder weniger erfolgreich). meine handball-karrrrierrrre wurde leider zweimal von herrn mh unterbrochen, da geht dann nicht mehr so viel. na ja, jetzt habe ich auch wieder mehr zeit für mein anderes großes hobby (man schaue mal kurz nach links).

also, ich freue mich, dass du zu uns gefunden hast.

bis denne
matze
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP

07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP

16 Jahre in Remission

05/2009 Hinterwandinfarkt

12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion

03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.



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Andreas
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Beitragvon Andreas » 15.12.2004 16:28

Deine Einstellung ist wirklich superb. Ob ich in dieser Situation noch so gut gegen alles kämpfen könnte? Aber mit der Einstellung kann es nur besser werden. Aber auch hier frag ich mich wieso Stadium III nur mit ABVD behandelt wurde? Weil du ja eh schon einen harten Typ vom Hogkien zu haben scheinst! Wirklich schön das du den Weg zu uns gefunden hast, fühl dich wie zuhause.
Diagnose: 02/03; Stadium IVb
Therapie: BEACOPP esk. 6x
seit 10/03 in Vollremission

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ines75
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Beitragvon ines75 » 17.12.2004 17:58

Hey Niklaus,

bin echt beindruckt, was Du alles durchhast und wie Du damit umgehst! So viele Handballmannschaften aufzubauen, ist ja ein riesen Erfolg!

Ich wünsche Dir sehr, dass Du den ollen Mr. Hodgkin auf Dauer aus der Mannschaft werfen kannst! Hab gehört, der spielt mit unfairen Mitteln.

Alles Gute,
Ines
MH IIIAS + 2 Risikofaktoren, diagnostiziert 15.11.04, Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage, Therapieende 26.6.05, PET vom 4.7.05 zeigt kein aktives Gewebe :D
Letzte Nachsorge 05/2010: alles paletti


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