Hallihallo

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Blechmeister
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Hallihallo

Beitragvon Blechmeister » 04.07.2018 12:01

Hallo,

ich heiße Patrick, bin 25 Jahre, studiere Maschinenbau, komme aus der Nähe von Wuppertal und habe einen Morbus Hodgkin im Stadium 3a.
Ich hoffe hier einfach auf Erfahrungsberichte zurückgreifen zu können.

Es stellt sich bei mir die Frage welche Klinik ihr Empfehlen könnt. Zur groben Auswahl stehen bei mir: Helios Klinik Wuppertal Barmen, Uniklinik Essen, Uniklinik Köln. Mir persönlich ist es wichtig immer einen Ansprechpartner zu haben bzw. eine "familiäre Situation". Große Abfertigungen wie in einem Flughafen find ich persönlich schrecklich und möchte ich tunlichst vermeiden. Freue mich über jede Anregung eurerseits :heilig:

Meine Krankengeschichte:

09.02.18 - Orthopäde - aufgrund mehrmonatiger diffuser Rückenschmerzen, kein Befund

12.03.18 - Lungenfacharzt - dachte die Schmerzen kommen von der Lunge, kein Befund auch nicht auf dem Röntgen-Bild

15.5.18 - Fieber, Nachtschweiß -> Diagnose grippaler Infekt, eine Woche später war alles wieder weg, nachfolgend ging es mir aber immer schlecht (Gelenkschmerzen, Müdigkeit etc.)

07.06.18 - Lumphknotenpaket stark geschwollen, Schlüsselbein links, Ultraschall verdächtig

15.06.18 - Entnahme eines Lymphnoten am Schlüsselbein, gleichzeitig Legung des Ports auf der anderen Seite.

23.06.18 - Diagnose: Hodgkin Lymphom, Diagnose Stadium 2a

Daraufhin habe ich mir eine Zweitmeinung eingeholt. Aufgrund, dass meine Milz unspezifisch war (Ultraschall und CT) wurde ich ins Stadium 2a eingestuft. Im anderen Krankenhaus hat man mit mir eine PET-CT gemacht. Dort wurde dann ein Milzbefall und ein Befall am Knoten vor der Leber (Leberhilus) festgestellt und wurde ins Stadium 3a eingestuft. Hätte ich keine Zweitmeinung eingeholt, denke ich mal wäre die Behandlung schief gegangen...

Und nun stehe ich vor der Frage, welches Krankenhaus am besten für mich ist & ob ich eventuell an der Studie HD21 teilnehmen soll. Da ich im allgemeinen einen sehr vorsichtiger Mensch bin, tendiere ich persönlich zu der Standardtherapie, da diese genügend erforscht ist und den größten Sicherheitsaspekt gibt. Aber gerne lasse ich mich anderen belehren :)

Ich freue mich über jede Anregung und jeden Rat!

Euer Patrick :blumen:
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

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