Die neue unter Euch

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Pusteblume89
Beiträge: 8
Registriert: 12.06.2018 09:08

Die neue unter Euch

Beitragvon Pusteblume89 » 12.06.2018 09:48

Hallo ihr Lieben,

Gerne möchte auch ich mich Vorstellen. Ich bin 29 Jahre jung und Mama von 2 Kids.
Bei mir begann alles vor 6 Wochen mit angeschwollenen Lymphknoten am Hals.
Da mir 4 Wochen vorher ein Tumor aus dem Unterleib entnommen worden ist, war der Gedanken nahe ich hätte eine Entzündung oder infekt. Also habe ich ein Antibiotika bekommen. Parallel hat der Arzt ein CT veranlast.
Erstes CT unauffällig da nur der Kopfbereich. Mehrere Lymphknoten leicht vergrößert.
Mein Blutbild war dann die Veranlassung weshalb ich zügig zum Hämatologen/Onkologen überwiesen wurde.
Die Onkologin versuchte mich zu beruhigen fand aber immer mehr angeschwollene Lymphknoten (Kopf und Leiste).
Zum Ausschluss von schlimmeren nahm auch Sie nochmal Blut ab und teste in jede Richtung und veranlasste ein 2tes CT (Thorax).
Blutergebnisse waren in Ordung aber auch nicht Top. Das CT hat weitere angeschwollene Lymphknoten aufgezeigt und Lymphomisches Gewebe hinter dem Brustbein.
Die Onkologin hat daraufhin den Verdacht nach abklären weiter Symthome wie ab und an Nachtschweiß, Gewichtsreduktion und immer weniger Leistungsfähigkeit MH in dem Raum geworfen.
Am Donnerstag gehe ich ins KH und lasse mir einen Lymphknoten entfernen. Der soll nun Aufschluss geben.

PUH das alles zieht mir ziemlich den Boden unter den Füßen weg.

Ich würde mich über einen netten Austausch freuen.
Ich habe schon viel in dem Forum gelesen und bin begeistert wie toll das miteinander ist!

Viele Grüße aus HH

Jules0905
Beiträge: 464
Registriert: 19.12.2016 13:05

Re: Die neue unter Euch

Beitragvon Jules0905 » 13.06.2018 17:26

Hey,

und erst mal Willkommen im Forum.

Ich kann mir durchaus vorstellen, dass dir der Boden unter den Füßen weggezogen wird, vor allem mit zwei Kindern. Wie alt sind sie denn?
Aber die Prognosen sind nicht schlecht. Klar wer macht schon gerne eine Chemotherapie, aber was muss das muss. Zumindest bei dieser Krebsart. Meine damalige Onkologin hat mir gesagt, wenn man sich Krebs aussucht dann den. Eben wegen der guten Überlebenschancen!
Ich wünsche Dir alles Gute für die Entnahme des LK und halte uns weiter auf dem Laufenden und darüber reden hat mir wahnsinnig viel geholfen!

Lg

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Pusteblume89
Beiträge: 8
Registriert: 12.06.2018 09:08

Re: Die neue unter Euch

Beitragvon Pusteblume89 » 13.06.2018 18:08

Danke!

Meine Jungs sind 9 und 4 Jahre alt!
Das hat deine Onkologin nett gesagt. Das macht Hoffnung um das Ganze durchzustehen!

Ich hab seit einigerzeit immer mal wieder Fieber ohne Begleiterscheinung. Gerade heute ausgerechnet vor der OP wieder. Nun hoffe ich das die Entnahme trotzdem stattfindet.

Wie lange ist dein Weg bisher gewesen?

Lieben Gruß

Jules0905
Beiträge: 464
Registriert: 19.12.2016 13:05

Re: Die neue unter Euch

Beitragvon Jules0905 » 14.06.2018 17:01

Also ich meine, das ich damals auch Fieber hatte, als mir Eierstockgewebe entnommen und der Port gelegt wurde und aber auch an dem Operationstag um den LK zu entnehmen. Ich war hinterher eigentlich kaum noch ohne Fieber unterwegs...

Puh der Leidensweg hat eigentlich fast ein Jahr vor Therapiebeginn begonnen. Den Huckel links am Schlüsselbein hatte ich schon länger und wollte, wie das so ist, immer beim nächsten Arzttermin mal nachfragen was das sein kann. Wenn ich da war habe ich es vergessen...
nun ja ab November 2015 war ich komischerweise immer mal wieder krank und das passte so gar nicht zu mir weil ich eigentlich nie krank war. Ja und dann war ich immer wieder beim Arzt und irgendwann habe ich an meine Beule gedacht und habe ihn darauf angesprochen. Er hat mich dann daraufhin zum Chirurgen mit unklarer Raumforderung geschickt und der mich dann postwendend weiter zum MRT. Da hat man dann gesehen das dort etwas ist. Daraufhin bin ich dann zur Hämatologie, diese hat mich ins KH eingewiesen um mir einen LK zu entnehmen. Das war der falsche, woraufhin dann nur eine Entzündung des Lymphsystems diagnostiziert wurde.
Gut die Symptome verschwanden dann erst mal, bis sie ab ca. August, die Entnahme war im März wieder auftauchten. Tja und nach langem hin und her stand dann im September 2016 die Diagnose fest...
Und dann Entnahme eierstockgewebe, Gewinnung Eizellen bis irgendwann die Chemo begann..

Lg
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2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
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4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
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6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
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oOunvergessenOo
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Re: Die neue unter Euch

Beitragvon oOunvergessenOo » 14.06.2018 18:08

hey ich kann mich Jules nur anschliessen
wenn schon Krebs dann MH sagte: damals mein Arzt auch.

die Untersuchungen bis zur Diagnose machen Angst die Gefühle ein ständiges Hoffen und bangen erleichterung wenn man hört da is alles gut und dann is da doch etwas das is an Krebs das schlimmste.
Men Sohn war 12 als ich die Diagnose bekam und es is wie für die erkrankten auch für die Angehörigen genau so schlimm du kennst deine kids am besten und weisst wie offen du reden kannst mit ihnen , meinem Sohn hate es gut getan allerdings hab ich immer geschaut das er auch offen über seine ängste spricht war eine schwere Zeit für alle aber es hat sich gelohnt.
Die Zeit bis dahin bis zu den befunden is hart aber ich denke hier findest du jede menge netter zuhörer und informationen der Austausch is wichtig so wie die Ängste also keine scheu bei fragen stehen wir dir gerne zur Verfügung
Lg Steffi
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
07.01.2015- 01.06.2018 Nachuntersuchung TOP

Pusteblume89
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Re: Die neue unter Euch

Beitragvon Pusteblume89 » 15.06.2018 14:39

Danke für Euren Lieben Worte.
Verstehe ich das richtig das es MH sein kann aber der Lymphknoten in der Pato unauffällig ist?
Die OP hab ich gut hinter mich gebracht. Eventuelle Vorbefunde bekomme ich am Donnerstag. Seit heute früh hab ich wieder Fieber. Meine Ärztin wird langsam nervös und hätte mich gern zurück ins Krankenhaus geschickt.
Meins Kids wissen noch nichts. Wollte erst was sagen wenn die Diagnose Save ist. Noch hoffe ich so unendlich doll!

Steffi hast du dich noch um deinen Sohn kümmern können oder nimmt MH so viel Raum ein?

Viele Grüße

Jules0905
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Re: Die neue unter Euch

Beitragvon Jules0905 » 15.06.2018 17:18

Ja, das hast du richtig verstanden, ich hatte gestern nicht ganz so viel Zeit zum Antworten. Ich gehe davon aus, dass die Ärzte damals im März einen nicht befallen, also einen falschen LK entnommen haben. Bei meiner zweiten LK-Entnahme wurde der LK auf meiner Haut umkreist, damit der Arzt im OP wusste, welchen er rausnehmen muss. Das war bei meiner ersten Entnahme nicht der Fall. Es ist ja auch so, das nicht alle LK befallen sind sonder am Anfang erst einmal nur ein paar und dann werden es immer mehr und wie ich meinen Hausarzt damals verstanden habe geht das jetzt auch nicht wahnsinnig schnell. Gut ich bin mir nicht sicher, ob sich bei mir das Stadium dadurch verschlechtert hat oder nicht, aber es war gute sieben Monate nach der ersten Entnahme immer "noch" Stadium 2....Bzw. mir fällt noch ein, dass man glaube ich irgendwie in den Randgebieten des LK Sternberg-Reed-Zellen gefunden hat, diese jedoch noch nicht auffällig hoch waren, sodass man von der Entzündung des Lymphsystems gesprochen hat.

Ich kann dir von meiner Chemo sagen, (BEACOPP) dass es mir am ersten Tag nicht besonders gut ging. an den weiteren Tagen ging es mir eigentlich einigermaßen, sodass ich auch trotz Chemo etwas unternehmen konnte und auch getan habe. Klar man muss aufpassen, wegen diverser Ansteckungsmöglichkeiten, wenn du bspw. in größere Gruppen gehst oder ähnliches. Ich musste auch einige Verabredungen absagen, nicht weil es mir so schlecht ging, sondern weil die anderen in irgendeiner Art erkältet waren. Das war natürlich schade, vor allem wenn es Geburtstagsfeiern oder dergleichen waren, aber da ging die Gesundheit dann vor und es ist ja für einen überschaubaren Zeitraum.

LG

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oOunvergessenOo
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Re: Die neue unter Euch

Beitragvon oOunvergessenOo » 15.06.2018 18:22

huhu

also thema LK´s in der Biopsi wo man nur ein wenig was entnommen hat warnichts zu erkennen als man ihn ganz entnahm konnte man erst MH fest stellen

schon so lange her bei mir aber es scheint oft als hätte ichs erst gestern erlebt
Ja also mir ging es super in der chemo die erste hatte dafür gesorgt das ich null geschmcksnerven hatte aber wenn man mich kennen würe und wüsste wie ich koche is sowas gar nicht so falsch ^^ manchmal
ich hatte keinerlei weh wechen ich glaube aber auch das hat was mit dem alter zu tun ich mein man is in der Blüte des lebens und is stark und voller kraft da steckt man sowas schnell weg und es kommt auch noch auf die Therapie drauf an manche bekommen BEACOPP eskaliert andere ABDV glaub ich ( nannte man zu meiner zeit Kinderchemo) aber ich erinner mich an Franzi das sie mit dieser mehr zu kämpfen hatte als ich.
mein Sohn war damals 12 zu der zeit er hatte Verständnis dafür das ich kein Besuch wollte in der chemo zeit er htte verständnis dafür das er für mich einkaufen gehen musste oder mal bei oma schlief denke da spielt das alter auch noch ne grosse rolle und ja ich konnte mich alleine um meinen sohn kümmern hab ich immer so gehandhabt klar hab ich freunde abgesagt oder mich eher zurück gehalten wenn ich wusste das meine blutwerte in der therapie zeit schlecht waren ich mein die esten 3 Zyklen hab ich keine spritze bekommen das die leukos hoch schiessen so bin ich mit 0,1 leuko zu hause rum gerannt aber irgend wann gabs dann auch für mich die spritze die meine leukos von 0 auf 8 schiessen liessen.
Ich hab alles getan wozu ich Lust hatte ehrlich du musst nur wirklich aufpassen dich nicht zu verkälten und trotzdem dir dein leben nich ganz von dem blöden Kebs zu versaun . (ich müsste nachsehen in den Unterlagen wie die spritze heisst aber das kann ich leider noch nicht)
LG
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Re: Die neue unter Euch

Beitragvon Erst42 » 25.06.2018 18:42

Hallo Pusteblume89,

Wie geht's dir nach der OP? Hast du schon den Befund erhalten?

Lg

Pusteblume89
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Re: Die neue unter Euch

Beitragvon Pusteblume89 » 27.06.2018 20:16

Lymphknoten ohne Befund. Nun ist ein Pet CT bei der Krankenkasse beantragt.
Die Ärzte wollen von Hodgkin nicht abrücken. Wollen allerdings auch nicht blind weitere OP‘s durchführen sondern dann gezielt nach dem PET CT entfernen.
Echt zum verzweifeln!
Parallel nimm mich das UKE Hamburg in der Infektologie komplett auseinander um alles in die richtig erneut auszuschließen... als hätte meine Onkologin das nicht schon gemacht...
Wem erging es ähnlich?
Lieben Gruß


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