Vielleicht auch betroffen...?

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Erst42
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Vielleicht auch betroffen...?

Beitragvon Erst42 » 03.06.2018 12:38

Hallo Ihr,

möchte mich auch kurz vorstellen. Bin 42, weiblich, verheiratet und habe 2 Kinder (14,13).

Vor etwa 3 Wochen habe ich einen Knoten am linken Hals beim Eincremen entdeckt. Es tut nicht weh, ist aber hart und lässt sich nicht verschieben. Nun sieht man ihn auch schon mit dem bloßen Auge. Nach meinem Abtasten ist er etwa 4 auf 3 cm groß. Ich beobachte ihn mittlerweile skeptisch, streiche immer wieder drüber und vor paar Tagen habe ich doch den Entschluss gefasst, mal darüber zu googlen.... Ich weiß, dass es Blödsinn ist und dass die Ärzte augenrollend sowas hören.... Ich bin eigentlich auch ein Gegner von solchen Google-Diagnosen, mein Menschenverstand ist auch dagegen, aber gerade in unserem digitalen Zeitalter, ist es schwer die Finger davon lassen. Nun mit wenigen Klicks und Bildern habe ich erschreckend die Ähnlichkeit zu "meinem" Knubbel am Hals entdeckt. Weitere Symptome kann ich nicht konkret bestätigen. Dass ich dauernd müde bin, ist nichts Neues, ab und zu nachts schwitze, kann aber auch an der Bettdecke oder zu dickem Schalfanzug liegen.

Ich muss sagen, dass ich grundsätzlich gesund bin. Ich glaube auch nicht, dass ich mir etwas eingefangen habe. Meine letzte Erkältung habe ich schätzungsweise vor 10 Jahren gehabt. Auch als Kind war ich extrem robust und hatte kaum Anlass zum Arzt zu gehen. Jetzt ab einem bestimmten Alter haben natürlich die Routineuntersuchungen und die üblichen Krebsvorsorgen angefangen. Der letzte Arztbesuch war letztes Jahr um diese Zeit und mein Arzt sagte, mein Blut würde Musterwerte aufweisen.

Nun mache ich mich seit Freitag fast verrückt wegen des Verdachts, ich hätte vielleicht auch Morbus Hodgkin. So beabsichtige ich, morgen früh gleich nüchtern zu meiner Hausärztin gehen, in der Hoffnung, dass sie mich gleich dran nimmt und Blut abnimmt.

Ich habe extreme Angst, aber ich muss mich der Sache stellen. Ich überlege sogar, ob ich die Ärztin nicht gleich bitte, mich zur Biopsie zum Onkologen zu schicken, um nicht um den heißen Brei zu reden. Ich will diesen Ärztemarathon möglichst kurz halten. Wie schnell kriegt man eine Diagnose vom 1. Arztbesuch beginnend? Wann kann ich mit einer endgültigen Diagnose ob so oder so rechnen? Da wird man noch verrückt...

Ich komme mir ein wenig albern vor, mich wegen so einer unbestätigten Selbstdiagnose in diesem Forum an Euch zu wenden. Ihr habt gewiss größere Sorgen.

Trotzdem DANKE vorab.

Liebe Grüße

MH (wie paradox: MH sind meine Initialen :x )

Erst42
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Re: Vielleicht auch betroffen...?

Beitragvon Erst42 » 13.06.2018 19:11

Hallo zusammen,

ich wollte euch ein Update über meine Höllenwoche schreiben.

Nun wie bereits erwähnt, bin ich am Montag 04.06.2018 tatsächlich zur Hausärztin. Ich musste ihr gar nicht viel erzählen... Keine 10 Minuten später hat sie ein großes Blutbild und ein Differenzialblutbild gemacht, welche sie als "eilt" zur Auswertung deklariert hat. Die Ergebnisse sind erstaunlicherweise schon gegen Nachmittag vorgelegen. Besonders die Lymphozyten waren zu niedrig und die segmentkernigen Neutrophile (?) zu hoch, was auch immer das bedeuten soll, der Rest war ok.. Am gleichen Tag war ich noch beim Radiologen, der mir per Ultraschall eine "verdächtige" Lymphknotenvergrößerung 3X2 cm gemessen hat. Ein Tag später hat er CT vom Hals und Thorax gemacht. Diagnose: V.a. NPL. Der HNO Arzt, den ich ebenfalls am gleichen Tag besuchen durfte, hat außer diesen verdächtigen Knoten keine weiteren Besonderheiten festgestellt.

Empfehlung von den Ärzten: Biopsie oder Komplettentfernung. Also Überweisung zum Chirurg. In der Vorbesprechung und Untersuchung sagte er mir, dass er in meinem Fall nur eine Gewebeentnahme machen möchte, weil die Risiken für die Komplettentfernung zu groß seien. Anscheinend liegt der Knoten vor der Hauptschlagader und ohnehin würden viele Nerven dahinter stecken.

Nun nach genau einer Woche seit meinem ersten Hausarztbesuchs lag ich tatsächlich auf dem OP-Tisch unter Vollnarkose (11.06.2018). Ergebnis nach der OP: Komplettentfernung, da der LK gut abgrenzbar war. Ich habe keine Ahnung, ob das nun gut oder schlecht ist... Der Chirurg sagte, wir müssen evtl. bis zu 2-3 Wochen auf die Ergebnisse warten, könnte aber auch schon nach 3-4 Tagen vorliegen. Ja was nun?

Auf meine Frage hin, ob nach seiner Einschätzung und vielen LK-OPs der LK gesund aussah, beantwortete er mit verzogenem Gesicht: "Naja, er sah nicht so gut aus, und einige andere kleinere daneben auch nicht". Er würde aber nicht davon ausgehen, dass der Tumor woanders liegt, sondern dass es sich um eine Lymphknotenerkrankung handele, und ob überhaupt ich müsse die Laborergebnisse abwarten :cry: ... So, 4 Tage nach der OP also in 2 Tagen (15.06.2018) habe ich einen Termin bei ihm zur Nachkontrolle der Wunde und evtl. liegen schon Ergebnisse vor.

Mal abgesehen davon, dass meine Narbe weh tut, ich schwer schlucken kann, aber noch viel schlimmer finde ich diese Warterei. Die ist unerträglich... Ich lenke mich zwar mit Arbeit tagsüber ab, aber mir gehen Tausend Gedanken und Ängste durch den Kopf. Es macht mich fertig.

Mich würde es interessieren, wie lange ihr auf eure Ergebnisse warten musstet?

Vielen Dank und liebe Grüße
Moni

Lisara
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Re: Vielleicht auch betroffen...?

Beitragvon Lisara » 13.06.2018 20:09

Hey!
Ich hoffe, dass es bei dir gut ausgeht. Bei mir hat es 1.5 Wochen gedauert. Nach einer Woche war das erste Gutachten vom Pathologen vor Ort da. Da würde schon gesagt das es wahrscheinlich Hodgkin ist. Aber bei Lymphknotenerkrankungen gehen die Proben immernoch zu einem speziellen Pathologen. Das ging dann ziemlich schnell
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)

Studie HD21 mit Standardarm: 4 oder 6 mal Beacopp esk

1. Zyklus: 05.12.17
Zwischen CT wegen Infekt: Hervorragende Größenregredienz
2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
Ab 12.18. 2× Dhap
Ab 02.19 HD BEAM
Am 13.02 Stammzellrückgabe
19.03.19 PET negativ!!!!
04/19 - 02/20 15 Zyklen Brentuximab Vedotin Erhaltungstherapie

08.19: Rezidivverdacht aufgrund eines CTs - Zum Glück nicht bestätigt

Aktuell (06/23) alles im grünen Bereich

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Re: Vielleicht auch betroffen...?

Beitragvon oOunvergessenOo » 13.06.2018 20:18

Hey Moni

ich finde es gut das man den ganzen entfernt hat damals bei mir hat man bei der biopsie nichts gefunden erst bei dem ganzen lymp wurde MH gefunden aber so lange du noch nichts schwarz auf weiss hast
dennoch willkommen auch wenn das sich blöde liest denke niemand ich so gerne hier wobei ....
wenn du fragen hast oder hilfe benötigst keine scheu
LG Steffi
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
07.01.2015- 01.06.2018 Nachuntersuchung TOP

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Re: Vielleicht auch betroffen...?

Beitragvon Erst42 » 15.06.2018 23:31

Danke Ihr Lieben!

Diese Wartezeit ist wirklich die Hölle.... Ich lenke mich zwar tagsüber mit Arbeit ab, abends von den Kindern und Mann, aber wie auch immer der Befund ausfallen wird, es ist schon wahnsinnig, wie man plötzlich das ganze Leben, alles was man erreicht hat, angestrebt hat, alles was um einen herum geschieht, alles vor einem noch bevorsteht, man sieht es jetzt, wo man selber betroffen ist, mit ganz anderen Augen... obwohl man auch schon paar Jahre auf dem Buckel hat....nüchtern, realistisch, vergänglich.

Nun ich habe im Labor angerufen. Sie hätten zwar einen ersten Befund in der "HE-Färbung" :?: , aber ich müsse noch warten, bis der endgültige Befund in einer anderen "Färbung" feststünde... Super! Ich krieg' bald auch alle Farben...

Ich habe aber noch eine andere Frage: Ich habe nach der LK Entfernung (bzw. plural: Entfernungen: 2 Stück lt. Aussage meines Arztes heute) zwar eine schöne Narbe etwa 4 cm lang, bereits trocken, aber seit etwa 3 Tagen habe ich ein hartes Riesen-Ei an der Narbe. Wohl Flüssigkeitsansammlung... Ist das normal? Geht das weg? Ich habe keine Drainage bekommen...

Wünsche Euch ein schönes Wochenende :blumen:

LG

Pusteblume89
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Re: Vielleicht auch betroffen...?

Beitragvon Pusteblume89 » 16.06.2018 06:49

Guten Morgen, ich würde sagen wir beide warten zusagen auf die Befunde der Lymphknoten Entnahme!
Meine Op war am 14.06. vorläufige Ergebnisse soll ich eventuell am Donnerstag bekommen.
Ich gebe dir so recht!! Dieses warten ist grausam. MSV fängt an alles gedanklich zu zerpflücken!
Ich hoffe das wir beide schnell Ergebnisse bekommen damit Gewissheit herrscht.
Ich wünsche dir alles Gute!

Pusteblume89
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Re: Vielleicht auch betroffen...?

Beitragvon Pusteblume89 » 18.06.2018 12:17

Hallo,
wollte mal hören ob du schon ein Befund bekommen hast?
Lg

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Re: Vielleicht auch betroffen...?

Beitragvon oOunvergessenOo » 19.06.2018 19:13

wollt auch schon fragen was es neues bei euch gibt?
LG
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25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
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Re: Vielleicht auch betroffen...?

Beitragvon Erst42 » 19.06.2018 19:55

Hallo Ihr Lieben,

heute kam die lang ersehnte Nachricht über das Ergebnis des Befundes. Es ist zwar so, dass ich eine chronisch-rezidivierende Lymphadentis mit Hyperplasie habe, aber kein Anhält auf Malignität. :lol:

Ich bin unbeschreiblich glücklich darüber. Ich weiß zwar nicht, was ich mit dem sonstigen Ergebnis anfangen soll, da der Chirurg meinte, da kann man nichts machen und man würde die Nadel im Heuhaufen suchen, aber Hauptsache kein bösartiger Krebs. Gott sei Dank!!!

An dieser Stelle möchte ich Euch von Herzen für die liebevollen Worte und Aufmunterungen DANKEN :blumen:

Ich wünsche Euch gute Genesung, viel viel Kraft und alles Liebe!!!

Eure Moni


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