Grüße aus dem Münsterland

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NVMacKenzie
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Grüße aus dem Münsterland

Beitragvon NVMacKenzie » 14.04.2018 12:04

Hallo liebe Leute,

Ich bin zwar schon ein wenig aktiv hier, möchte mich aber trotzdem noch einmal offiziell vorstellen. :D

Meine Name ist Nellen und ich komme aus Münster und habe seit ca 4 Wochen die Diagnose MH. Achja und ich bin 22 Jahre alt! :heilig:

Alles fing an mit einer dicken Schwellung am linken Schlüsselbein an. Ich dachte natürlich wie viele hier, ist bestimmt nur ne Infektionen, da mein Freund in der Zeit sogar richtig krank war (40 Grad Fieber). Jedenfalls war die Schwellung nach über 4 Wochen immer da, also ging ich zum Arzt. Dort wurde dann halt Blut abgenommen und eine Ultraschall Untersuchung durchgeführt. Ich hatte 2x 2,5cm Lymphknoten und leichte Entzündungswerte.

Die Ärztin hat mich darauf hin zum Onkologen geschickt, dieser Termin war jedoch erst in zwei Wochen. Bis dahin hatte ich immer abends und nachts starke Initiale Schmerzen in der linken Schulter und oberhalb des Brustbeines. Das war so eines Abends so schlimm, dass ich mich nicht mehr bewegen konnte. Darauf hin bin ich ins Krankenhaus gefahren und dann halt die ganze Prozedur: Biopsie am Schlüsselbein, MRT Abdomen und Thorax, Thorax CT, Knochenstanze und gefühlte 20 Blutabnahmen.

Dann kam die Diagnose: MH Stadium 2A ohne RF obwohl ich echt nicht weiß ob ich Symptome hatte. Habe 2,3kg verloren aber muss auch dazu sagen das ich extrem Stress hatte wegen der Diagnose und auch wenig gegessen habe.

Naja, soweit geht es mir ganz gut. Die Phase mit der Todesangst habe ich so langsam hinter mir nachdem mir über 5 Oberärzte und der Chefarzt sagten das ich Glück im Unglück habe, was sowohl das Stadium und auch die Krankheit an sich angeht. :roll:

Was mich jetzt etwas verrückt macht ist die doofe Strahlentherapie die vielleicht gemacht wird. Ich habe sehr Angst vor Brustkrebs und dazu kommt meine Mutter ist als ich 14 war an Brustkrebs verstorben. :(

Natürlich heißt es jetzt nicht das sie es durch eine Vererbung bekommen hat, aber man weiß es halt nicht.
Ich überlege seitdem einen Gentest zu machen und schlimmsten Falls eine Brustamputation/verkleinerung.

Zu letzt wollte ich noch einmal sagen, dass ich es hier super finde und es ist schön zu sehen das hier wirklich fast alle wieder gesund sind und auch gut klar kommen. Auch die Unterstützung ist echt der Hammer. :daumen:

Ich wünsche allen weiterhin ganz viel Gesundheit und allen die noch kämpfen und auf jeden Fall gesund werden ganz viel Kraft! :blumen:
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DARO
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Re: Grüße aus dem Münsterland

Beitragvon DARO » 18.04.2018 19:21

Hallo und herzlich Willkommen :)

Wünsche dir alles Gute für den Rest der Behandlung, das alles ohne Probleme vorüber geht. Ich selbst hatte mir zuletzt auch schon vermehrt Gedanken über die Bestrahlung gemacht die bei mir für Mitte Mai geplant ist. Morgen erstmal letzte Chemogabe vom ABVD und Anfang nächste Woche Termin für das Gespräch mit dem Strahlenarzt dann bin ich vielleicht auch schlauer, konnte schon mal kurz mit einem der Strahlenärzte reden aber da kam dann eigentlich auch nicht mehr raus als was man oft sowieso schon im Internet gelesen hatte :D

LG
Daro
Stadium 2A (3 LK Areale)
2x Beacopp, 2x ABVD + 30gy Bestrahlung

Hodgkin Diagnose : Ende November 2017
Therapiebeginn: Anfang Januar 2018
Komplette Remission: Ende Juli 2018

NVMacKenzie
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Re: Grüße aus dem Münsterland

Beitragvon NVMacKenzie » 18.04.2018 20:40

Hallo Daro,

Danke für die Antwort.

Ich habe morgen auch schon die vorletzte Chemo. :0010:

Mit wie viel wirst bestrahlt? Auch mit 20gy oder hast du Risikofaktoren?

Obwohl bei Risikofaktoren bekommt man ja schon stärkere Chemo, also wahrscheinlich nicht.

LG :daumen:
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DARO
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Re: Grüße aus dem Münsterland

Beitragvon DARO » 18.04.2018 23:30

Hey,

doch doch Bestrahlung ist auch mehr als bei dir, 30 gy sind es. Habe 2A mit RF (weil es 3 Bereiche sind). Da sieht die Therapie dann 2x beacopp, 2x ABVD und dann 30gy Bestrahlung vor. Was ich bis jetzt so raus gehört habe sind wohl 17 Bestrahlungen mit je 1,8gy geplant. Nächste Woche weiß ich es dann genau.

Dann wünsch ich dir mal alles Gute für morgen, hoffe der Tag geht schnell rum :D

LG
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NVMacKenzie
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Re: Grüße aus dem Münsterland

Beitragvon NVMacKenzie » 19.04.2018 20:27

DARO hat geschrieben:Hey,

doch doch Bestrahlung ist auch mehr als bei dir, 30 gy sind es. Habe 2A mit RF (weil es 3 Bereiche sind). Da sieht die Therapie dann 2x beacopp, 2x ABVD und dann 30gy Bestrahlung vor. Was ich bis jetzt so raus gehört habe sind wohl 17 Bestrahlungen mit je 1,8gy geplant. Nächste Woche weiß ich es dann genau.

Dann wünsch ich dir mal alles Gute für morgen, hoffe der Tag geht schnell rum :D

LG



Hi, danke das wünsche ich dir auch! Remission wir kommen!!! :0010: :0010:
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ClaudiaE.
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Re: Grüße aus dem Münsterland

Beitragvon ClaudiaE. » 17.05.2018 19:03

Hey,
ich wollte mal hören wie das CT ausgefallen ist ? Ich hoffe es ist ist alles ok!
Viele Grüße
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.

NVMacKenzie
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Re: Grüße aus dem Münsterland

Beitragvon NVMacKenzie » 21.05.2018 20:03

Hallo, ehm ich hab leider noch keine Ergebnisse :roll:

Das erste CT war im Krankenhaus und das neue wurde in einer niedergelassen Praxis gemacht. Der Radiologe hatte jetzt keine Vergleichsfotos und mein nächster Termin beim Onko ist erst am 04.06. :(

Ich hoffe die Radiologe meldet sich..


Lg
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way
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Re: Grüße aus dem Münsterland

Beitragvon way » 23.05.2018 22:16

Ich stand auch vor der "Entscheidung" Bestrahlung oder nicht. Aber, naturbedingt, eher aus anderen Gründen als Brustkrebsbelastung in der Familie. Bei mir war es so dass ich nach der chemo eigentlich schon, lt. den Befunden, in der Vollremmision war, da bei mir aber min. 3 Bereiche betroffen waren und es auch Risikofaktoren gab, war die empfehlung der Studiengruppe (auch wenn ich an keiner Studie teilgenommen habe), trotzdessen eine Bestrahlung (ich glaube es waren 30gy) durchzuführen um einen Rückfall möglichst auszuschließen. Natürlich waren die Vorbedingungen andere als bei dir aber ich glaubte, und glaube immer noch daran, dass Hodgkin eine der am besten heilbaren und erforschten Krebsarten ist die es gibt. Und ich glaube dass die Ärzte (sofern wie vom Fach sind) die "Kosten-Nutzen-Rellation" gut abwägen können. Da kommt man dann schon in Bereiche der Statistik. Die Ärzte würden selbst bei einer 49:51 Chance natürlich auf die 51% setzen und nicht das Risiko der 49% eingehen. Und die Chancen sehen bei Hodgkin ziemlich gut aus, da würde kein Arzt, der etwas von seinem Job versteht, unnötig das Risiko einer sekundären Krebsart eingehen sofern es nicht unbedingt notwendig ist
23.03.2017: Diagnose MH 2A mit Risikofaktoren (Hohe Blutsenkungsgeschwindigkeit, 3 betroffene Lymphknotenareale)
10.04. - 06.07.2017: 2x BEACOOP, 2x ABVD
21.07.2017: Befund vollständige Remission :)
07.08.2017: PET-CT zur Bestätigung
15.08. - 06.09.2017: Bestrahlung (30 Gy)
20.09. - 07.10.2017: AHB in Bad Oexen
TüV(NU) 1-N: Alles wie es sein sollte!

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Re: Grüße aus dem Münsterland

Beitragvon NVMacKenzie » 24.05.2018 14:31

way hat geschrieben:Ich stand auch vor der "Entscheidung" Bestrahlung oder nicht. Aber, naturbedingt, eher aus anderen Gründen als Brustkrebsbelastung in der Familie. Bei mir war es so dass ich nach der chemo eigentlich schon, lt. den Befunden, in der Vollremmision war, da bei mir aber min. 3 Bereiche betroffen waren und es auch Risikofaktoren gab, war die empfehlung der Studiengruppe (auch wenn ich an keiner Studie teilgenommen habe), trotzdessen eine Bestrahlung (ich glaube es waren 30gy) durchzuführen um einen Rückfall möglichst auszuschließen. Natürlich waren die Vorbedingungen andere als bei dir aber ich glaubte, und glaube immer noch daran, dass Hodgkin eine der am besten heilbaren und erforschten Krebsarten ist die es gibt. Und ich glaube dass die Ärzte (sofern wie vom Fach sind) die "Kosten-Nutzen-Rellation" gut abwägen können. Da kommt man dann schon in Bereiche der Statistik. Die Ärzte würden selbst bei einer 49:51 Chance natürlich auf die 51% setzen und nicht das Risiko der 49% eingehen. Und die Chancen sehen bei Hodgkin ziemlich gut aus, da würde kein Arzt, der etwas von seinem Job versteht, unnötig das Risiko einer sekundären Krebsart eingehen sofern es nicht unbedingt notwendig ist



Vielen Dank für deine liebe Antwort. Jetzt sehe ich das ganze auch noch mal ein bisschen anders. Ich denke je nach dem wie das CT ausfällt, werde ich dann entscheiden. Mein Onkologe hat auch noch mal gesagt nur weil Mutter ebend Brustkrebs hatte, heißt es nicht das ich es erbliche bedingt auch habe. Dafür müssten auch Schwestern, Oma und Cousine sowas haben um wirklich von einer erblichen Belastung zu sprechen. Das ist bei mir auch nicht mal der Fall.


Vielen Dank :)
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ClaudiaE.
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Re: Grüße aus dem Münsterland

Beitragvon ClaudiaE. » 19.10.2018 07:35

Hallo Nellen,
wie geht es dir? Wurde nun ein PET CT gemacht ? Bekommst du nun noch Bestrahlung?
Ich hoffe dass es dir endlich besser geht und wieder etwas Normalität in dein Leben gekommen ist!
LG Claudia
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Re: Grüße aus dem Münsterland

Beitragvon NVMacKenzie » 24.10.2018 10:08

Hallo Claudia,

Ich hab das PET gemacht und es ist negativ :0047: !!

Eigentlich sollte sogar gar nicht bestrahlt werden, aber Köln meinte das es am besten wäre wenigstens die Knochen zu bestrahlen. Also nicht alle Knochen, sondern die kleinen befallenen Stellen :lol:

Am 30.10. geht's los.

Lg
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Re: Grüße aus dem Münsterland

Beitragvon DieJule » 24.10.2018 12:32

An meinem Geburtstag, am 30.10.18 geht's los, das kann nur ein gutes zeichen sein! alles gute für dich ;)
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

NVMacKenzie
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Re: Grüße aus dem Münsterland

Beitragvon NVMacKenzie » 26.10.2018 09:51

Hi Jule!

Das klingt ja super :D

Obwohl das im Gegensatz zur Chemotherapie ein Witz ist, bin ich doch schon ziemlich aufgeregt.

Beim letzten Mal wo es dort hin ging, hatte ich direkt nen Rückfall der im CT zu erkennen war. :banghead:

Naja, Augen zu und durch.

Lg:)
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