Ines

[ines75]

Hallo zusammen,

Ihr habt mich mit Euren Beiträgen gerade wieder gut aufgebaut und zum Lachen gebracht. Ich bin echt froh, dieses Forum gefunden zu haben.

Kurz zu meiner Person: Ich bin Baujahr '75, glücklich verheiratet, Kinder stehen noch aus. Ich arbeite bei einem Aromenhersteller und bin dort für den Bereich der Sensorik verantwortlich. Wohnort ist Neuss. Ich komme aber ursprünglich aus Weimar, wo auch der Rest der Family wohnt.

Hier meine MH-Geschichte:
Im September stellte ich am Hals (ganz klassisch links unten) eine Schwellung fest, die da irgendwie nicht hingehörte. Ich konnte zwei Knoten tasten und dachte mir schon, dass es sich um Lymphknoten handelt. Da es dummerweise Samstag war und kein Arzt greifbar, habe ich das Internet befragt, dass außer MH und NHL nicht wirklich Alternativen bot. Erste Panik machte sich breit. Ich bin am Montag dann gleich zum Arzt, der mir Blut abzapfte und mich zum Ultraschall schickte. Dabei fanden sich dann auf der anderen Halsseite ebenfalls zwei Knoten. Also wieder zurück zum Internisten, Überweisung zum CT vom Thorax. Hier fanden sich diverse weitere Lymphome unter dem linken Schlüsselbein, ein großer unter dem Brustbein. Von den Ärzten immer noch kein Klartext. Der Radiologe sah mich jedesmal ersten Blickes an und fragte eindringlich, wie es denn nun weitergeht. Mit einem CT vom Bauchraum, wo sich glücklicherweise nichts fand (mittlerweile gibt's da aber auch erste Anzeichen). Überweisung zum Onkologen, von dort zum Chirurgen wegen Lymphknotenentnahme. Der tastete den Knoten ab. "Fasst sich gut an. Das wird nicht schlimmes sein. Ist nur zu Ihrer Beruhigung." Der war so überzeugend, dass ich schon gar keinen rechten Grund gesehen habe, mich operieren zu lassen. So bin ich sogar guten Gewissens eine Woche in Urlaub gefahren. Mittwochs darauf war dann die OP. Hinterher wunderte ich mich, dass ich den Knoten, der doch eigentlich raus sein sollte, immer noch tasten konnte. Beim Fädenziehen erzählte der Arzt dann, dass er den Knoten gar nicht komplett entnehmen konnte, da er so mit dem umliegenden Gewebe verbacken war. Da war mir klar, dass das nix gutes sein kann, aber Ärzte sind ja anscheinend echt gehemmt, solche Hiobsbotschaften an junge Patienten weiterzugeben. Er erzählte was von wegen das muss nicht bösartig sein. Naja, da hab ich ja beim Studium was anderes gelernt. Ich hab dann nur noch gehofft, dass es sich wenigsten um MH handelt, wenn ich mir schon ausgerechnet 'nen Krebs zulegen muss. Mein Onkologe sprach dann endlich mal Klartext. Mittlerweile habe ich die Diagnose MH IIIA.
Das Staging und die diversen Voruntersuchungen habe ich mittlerweile durch. Da mein Mann und ich Kinder wollen, haben wir mit Entnahme von Eierstockgewebe zwecks späteren Rückverpflanzens und Hormonbehandlung zum Schutz der Eierstöcke weitestgehend Vorsorge getroffen, so dass ich jetzt relativ ruhig in die Chemo starten kann. Unfruchtbarkeit war echt meine größte Sorge, ansonsten sind die Aussichten ja gut.
Am Dienstag geht die Chemo los, ich nehme an der HD15-Studie teil, das heißt also BEACOPP. Ich weiß aber noch nicht, in welchem Behandlungsarm ich komme, das wird sich am Montag klären.
Heute werde ich den Auftritt mit meinem Chor auf dem Neusser Weihnachtsmarkt noch mal richtig geniessen. Wer weiß, wann das das nächste mal geht ...

Liebe Grüße an die Hodgie-Gemeinde,
Ines

[Ralf]

Hallo Ines,

Auch ich nehme an der Studie HD15 mit BEACOPP14 teil. Bin gerade beim 2.Zyclus, also wenn du Fragen hast.....
Wir sind ja beide noch neulinge
Ich finde hier im Board bist du recht gut aufgehoben, die können einen hier ganz gut wieder aufbauen, auch wenn mal ne doofe Phase kommt.

Also wenn du willst.... mail mich an!

@alle
Danke für eure Zusprüche

[Purmaus]

Hallo Ines, Tiffy (robert und katrin ) kommen auch aus Weimar!
Petra