Neuzugang

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Daniel33
Beiträge: 5
Registriert: 24.01.2018 22:10

Neuzugang

Beitragvon Daniel33 » 24.01.2018 22:29

Guten Abend,
Ich heiße Daniel, bin 18-Jahre alt und habe Morbus Hodgkin. Ich wollte mich hier kurz vorstellen und meine Geschichte erzählen.

Alles began als ich eines Morgens mit einer „Beule“ auf der oberen Brust aufwachte; da es Wochenende war, meinte meine Mutter, dass wir am Montag zum Hausarzt gehen. Dieser war zuerst völlig ratlos und holte seinen Kollegen zum Rat (Gemeinschaftspraxis), aber auch dieser wusste nicht viel mehr. So wurde mir dann Blut abgenommen und ich wurde zum Lungenröntgen geschickt. Aber auch dadurch lies sich nicht viel mehr sagen, also kam ich ins Krankenhaus für ein CT und weitere Untersuchungen und nach einem Tag war klar, dass ich einen ziemlich großen Tumor (10-12cm) in mir trage. Nach einer Woche (an meinem 18. Geburtstag), hatte ich dann eine Biopsie, die ziemlich schnell Klarheit über alles brachte. Danach ging alles sehr schnell: Kyrokonservierung, Portimplantation und Beacopp eskal. Das war alles im Oktober letzten Jahres. Aktuell befind ich mich im 5. Zyklus, der wurde heute jedoch dank meiner schlechten Blutwerte auf nächste Woche verschoben. Ich hoffe nun dass es ab nächster Woche normal weiter gehen kann, damit ich die Therapie endlich hinter mir hab.
LG Daniel

Jules0905
Beiträge: 464
Registriert: 19.12.2016 13:05

Re: Neuzugang

Beitragvon Jules0905 » 25.01.2018 18:13

Hey Daniel,

herzlichen Willkommen im Forum.

Wieviele Zyklen sollst Du bekommen? Ach das wird bestimmt nächste Woche was werden! In welchem Stadium bist du?

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

ClaudiaE.
Beiträge: 145
Registriert: 12.09.2017 14:19

Re: Neuzugang

Beitragvon ClaudiaE. » 25.01.2018 18:27

Hallo Daniel,
nun hast du die Therapie ja bald geschafft !
Nimmst du an einer Studie teil? Ist vor der Therapie ein PET CT gemacht worden ? Nach Auswertungen der HD 18 sind nur noch 4 Zyklen Beacopp eskaliert notwendig wenn nach 2 Zyklen komplette Remission vorhanden ist!
Wie geht es dir ? Hast du viele Nebenwirkungen?
Ich kann dir nur sagen , da meine beiden Söhne die Therapie gut überstanden haben, dass du schnell wieder zu Kräften kommen wirst !
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und dass es dir bald wieder gut geht!

LG
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.

Daniel33
Beiträge: 5
Registriert: 24.01.2018 22:10

Re: Neuzugang

Beitragvon Daniel33 » 25.01.2018 23:37

Hallo Julia ich krieg 6 Zyklen und befinde mich im Stadium III asx.
Hallo Claudia, nein ich nehme an keiner Studie teil, mein erstes PET CT hat ich nach dem 2. Zyklus, doch leider hatte der Tumor noch einen zu starken Stoffwechsel, sodass es bei mir nicht geklappt hat mit 4 Zyklen. Der Arzt sagte zu mir das liegt an der Größe meines Tumors, da große Tumore schlechter durchblutet sind. Ich hoffe nur ich muss deshalb keine Strahlentherapie machen. Soweit gehts mir ganz gut, ich habe kaum Nebenwirkungen außer meiner dicken, blauen Augenringe und ab und zu mal ein ziemlich schwachen Kreislauf. Meistens ab Tag 8 eines jeden Zyklus, wenn die Leukoz stark sinken. Wie fandet ihr eigentlich die Portimplantation? Bei mir wurde der Eingriff Ambulant und unter lokaler Narkose durchgeführt und es war die Hölle!

DARO
Beiträge: 59
Registriert: 28.12.2017 00:24

Re: Neuzugang

Beitragvon DARO » 26.01.2018 00:23

Hallo Daniel,

erst mal herzlich willkommen hier.

Ich habe von der Port OP gar nichts mit bekommen, bei mir wurde es auch lokal betäubt und mir wurde wie bei der Knochenmarkstanze ein Schlafmittel gespritzt und ich bin erst bei den letzten beiden Nahtstichen wieder wach geworden, also ziemlich perfektes Timing.
Stadium 2A (3 LK Areale)
2x Beacopp, 2x ABVD + 30gy Bestrahlung

Hodgkin Diagnose : Ende November 2017
Therapiebeginn: Anfang Januar 2018
Komplette Remission: Ende Juli 2018

Jules0905
Beiträge: 464
Registriert: 19.12.2016 13:05

Re: Neuzugang

Beitragvon Jules0905 » 26.01.2018 12:58

Hey Daniel,

mein Port wurde mir zeitgleich mit der Entnahme von Eierstockgewebe eingesetzt, sodass ich davon absolut gar nichts gemerkt habe.
Hinterher tat es mir ein wenig weh, aber das würde irgendwann besser. Ich hatte danach jedoch ein paar Probleme, da der Port ein wenig zu weit rechts sitzt, schmerzen im Arm usw. eigentlich wollte ich ihn schon wieder rausnehmen lassen, hatte auch schon einen Termin, aber dann fing der husten wieder an und ich habe es doch sein lassen. Und nun ja was soll ich sagen, jetzt habe ich keine großen Probleme mehr. Er ist immer noch da und ich weiß noch nicht wann ich ihn rausnehmen lasse...

Ich drücke dir die Daumen, dass du keine Bestrahlung mehr brauchst!!!! Aber bring erst einmal die Chemo hinter dich und dann kannst du an die Bestrahlung denken!

Was bedeutet das bei dir nach dem Stadium 3?

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Mondfrau75
Beiträge: 211
Registriert: 30.03.2016 10:49

Re: Neuzugang

Beitragvon Mondfrau75 » 26.01.2018 17:41

Hallo Daniel,
erstmal herzlich willkommen hier.

Ich habe meinen Port unter örticher Betäubung sowohl rein, als auch raus bekommen. Beim Einsetzen fragte man mich gar nicht, ob ich schlafen möchte, man sagte mir, das wär so üblich. Ich fand es aber auch gar nicht so schlimm. Der Operateur hat alles erklärt und das Team drum rum hat sich rührend gekümmert. Da war ich am Uniklinikum, wo ich dann ab dem nächsten Tag auch gleich mit der Chemo gestartet hab.

Beim rausmachen wusste ich ja, was auf mich zukommt und für mich stand eine Vollnarkose gar nicht zur Debatte. Ich habden Eingriff zu Hause am örtlichen Krankenhaus machen lassen. Die Mannschaft dort war zwar sehr verwundert, dass ich nur ne örtliche Betäubung wollte, akzeptierten aber meine Entscheidung. Und auch dieser Eingriff war nicht schlimm. Irgendwo hier im Forum habe ich beschrieben wie es war.

Warum fandest du den Eingriff so schlimm? Hattest du Schmerzen, oder einfach nur Angst?

LG

Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
bisher alle NU gut, jetzt nur noch jährlich

Daniel33
Beiträge: 5
Registriert: 24.01.2018 22:10

Re: Neuzugang

Beitragvon Daniel33 » 26.01.2018 19:55

Hallo Julia, die Buchstaben nach dem Stadium haben folgende Bedeutung: a = symptomfrei, s = Milzbefall und x bedeutet, dass der Tumor über 7cm groß ist, wenn ich mich richtig erinner.
Während meiner Portop hat der Narkosearzt mir Schlafmittel gespritzt, damit ich etwas benebelt bin und die Schmerzen nicht so wahrnehme. Das hat zwar leicht geholfen, doch ich hatte trotzdem extreme Schmerzen. Ich weiß nicht woran es lag aber er meinte dann immer während der Op: „Es zieht jetzt kurz am Schlüsselbein“, und das tat es auch. Der Chirug hat es auch nicht beim ersten Mal geschafft den Schlauch durchzuführen und musste dann eine andere Vene nehmen.

Thomas-D
Beiträge: 225
Registriert: 26.09.2012 23:36
Wohnort: Hannover

Re: Neuzugang

Beitragvon Thomas-D » 27.01.2018 19:20

Daniel33 hat geschrieben:Hallo Julia ich krieg 6 Zyklen und befinde mich im Stadium III asx.
..... mein erstes PET CT hat ich nach dem 2. Zyklus, doch leider hatte der Tumor noch einen zu starken Stoffwechsel, sodass es bei mir nicht geklappt hat mit 4 Zyklen. Der Arzt sagte zu mir das liegt an der Größe meines Tumors, da große Tumore schlechter durchblutet sind.....Wie fandet ihr eigentlich die Portimplantation? Bei mir wurde der Eingriff Ambulant und unter lokaler Narkose durchgeführt und es war die Hölle!


Ich hatte Stadium IV BE, mediastinaler bulk >50, diffuser Lungen und Knochenbefall. Der größte Tumor war 18 cm im Durchmesser und ich hatte in der HD18-Studie trotzdem nur 4 Durchgänge BEACOPP esk. Auch eine Bestrahlung habe ich glücklicherweise nicht bekommen (da hatte ich richtig Angst vor). Mein erstes PET-CT wurde vor Beginn der Chemo gemacht und ein zweites in der Halbzeit. Mein großer Tumor scheint also - um dem Arzt gerecht zu werden - ziemlich gut durchblutet gewesen zu sein.

Meinen Port habe ich unter örtlicher Betäubung bekommen. Ich habe zwar unangenehmen Gefühle gehabt, als die Vene angestochen wurde und der Schlauch hindurchgeschoben wurde. Aber Schmerzen hatte ich keine großartigen.

Die Entfernung verlief bei unter Vollnarkose. Allerdings hatte sich bei mir ein Gerinsel am Port gebildet und mir wurde deshalb der Port schleunigst entfernt. Da sich dieses Gerinsel während der OP lösen hätte können, haben sie mich unter Vollnarkose gesetzt, damit ich in dem Fall auch ruhig geblieben wäre. (Mittags das Gerinsel entdeckt, nächsten Morgen war gleich die OP.)
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

Tina96
Beiträge: 11
Registriert: 01.09.2017 07:51

Re: Neuzugang

Beitragvon Tina96 » 02.03.2018 18:36

Ich hatte bei meiner Portlegung auch extreme Probleme. Ich bekam ebenfalls eine örtliche Betäubung. Bei mir dauerte der Eingriff 1,5h :banghead: Nachdem wir es dann endlich geschafft hatten musste der Arzt die Naht über die übliche Einstechfläche setzen. Dadurch konnten wir den Port eine ganze Weile nicht einstechen da die infektionsgefahr zu groß gewesen wäre.
Das Ende vom Lied: Als wir ihn endlich anstechen konnten, kam kein Blut. Nach dem röntgen wurde festgestellt das der Port kaputt ist und somit musste er wieder raus :banghead: Anschließend habe ich es verweigert mir einen neuen einstetzen zu lassen.
Ich fand den ganzen Eingriff an sich nicht nicht ganz so schmerzhaft jedoch würde ich diesen Eingriff auch nur sehr ungern wiederholen.

Daniel33
Beiträge: 5
Registriert: 24.01.2018 22:10

Re: Neuzugang

Beitragvon Daniel33 » 03.03.2018 00:22

Update: Am Mittwoch hatte ich nun meine letzte intravenöse Therapie. Das Wochenende lieg ich jetzt flach aber in der Regel gehts mir ab Montag besser. Nächste Woche hab ich dann ein CT-Termin, wo jedoch nur die Restgröße der Knoten ermittelt wird. Mir wurde gesagt, wenn keine Knoten über 2,5 cm zu finden sind, gibt es kein Anlass für ein PET, jedoch habe ich Angst, dass der ein oder andere immernoch in dieser Größenordnung ist und ich mir dann nen verdammten Kopf mache bis ich dann nen PET Termin habe, der genaueres aufzeigt. Wie war das bei euch damals ?

Jules0905
Beiträge: 464
Registriert: 19.12.2016 13:05

Re: Neuzugang

Beitragvon Jules0905 » 03.03.2018 11:51

Hey Daniel,

ja das sind doch gute Neuigkeiten, dass Du jetzt alle Zyklen hinter Dir hast!

Also bei mir wurde ein PET-CT gemacht, das allerdings erst ca. ein Monat nach der letzten Spritze Neulasta. Es ist sowieso ratsam mit dem PET-CT zu warten, da die Ergebnisse durch die Spritze Neulasta verfälschen, da dadurch die LK trotzdem leuchten können, obwohl keine Krebszellen mehr aktiv sind.
Ich würde Dir raten abzuwarten, und mit dem CT weißt Du doch schon mal, wie groß sie sind. Falls die Ärzte Dir dann recht schnell einen Termin für das PET-CT geben wollen solltest Du sie danach fragen, ob da nicht lieber noch ein wenig mehr Zeit zwischen der Spritze für die Leukos und dem PET-CT sein sollte, um ein klares Ergebnis zu erhalten! Gut das normale CT sagt ja leider jetzt nicht aus, dass wenn deine LK größer als 2,5 cm sind, Du noch aktive Krebszellen hast. Bei mir war damals auch der Verdacht nach dem CT, dass ich im Stadium 3 bin, da die Leber auch vergrößert war. Im PET-CT wurde festgestellt, dass es noch Stadium 2 ist, da die Leber nicht geleuchtet hat....

Alles Gute

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Daniel33
Beiträge: 5
Registriert: 24.01.2018 22:10

Re: Neuzugang

Beitragvon Daniel33 » 03.03.2018 16:01

Da bleibt mir wohl nichts anderes übrig als abwarten und hoffen. Danke für deine schnelle Antwort.

Mondfrau75
Beiträge: 211
Registriert: 30.03.2016 10:49

Re: Neuzugang

Beitragvon Mondfrau75 » 05.03.2018 09:37

Bei mir wurde das PET keine 2 Wochen nach dem letzten Zyklus gemacht, also 3 Wochen nach der Lonquex-Spritze. Und es war eindeutig zu früh.

Mein ganzes Skelett hat geleuchtet wie ein Christbaum, obwohl ich ja beim Hodgkin keinen Knochenbefall hatte. Was mich da dann fertig gemacht hat war meine Milz. Die hat auch leicht geleuchtet. (Ist ja ein blutbildendes Organ) Ich hatte bei der Diagnose nen fraglichen Milzbefall. Und dann das Leuchten zum Abschluß. Das war gar nicht gut für meine Psyche. Der Strahlenarzt meinte, das käme von der Lonquex. Aber ich hab ihn nicht glauben können und hab ne Zweitmeinung eingeholt. Also so im Nachhinein betrachtet, würde ich auch lieber etwas länger auf das Abschluß-PET warten.

So ein Leuchten kann einen nämlich ganz schön nervös machen.

Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
bisher alle NU gut, jetzt nur noch jährlich


Zurück zu „Mitglieder Vorstellung“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 24 Gäste