Neuzugang

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Lisara
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Neuzugang

Beitragvon Lisara » 07.01.2018 21:08

Hallo,

Ich bin Lisa, 19 Jahre alt und verfolge dieses Forum schon eine ganze Weile als stille Mitleserin. Mir hat es ziemlich geholfen, deshalb möchte ich mich vorstellen und hoffe das meine Geschichte anderen auch helfen kann.

Alles fing im September an mit immer wieder auftauchendem Husten und Schmerzen im Brustbereich. Nachtschweiß hatte ich auch ab und an, habe es aber auf zu dicke Schlafanzüge und Decken geschoben. Die volle B - Symptomatik war also dabei...
Ein Vertretungsarzt hat mich dann aufgrund des Husten zum Röntgen geschickt, auf dem dann ein großer Medinastinaltumor gesehen wurde. Selbst ertastet habe ich dann auch noch einen großen angeschwollenen Lymphknoten am Schlüsselbein.
Nach dem ganzen Diagnosemarathon und Einteilung ins Stadium 4b wegen disserminiertem Lungenbefall habe ich dann eine Kryokonservierung machen lassen. Die Chemo (Beacopp) ist dann im Dezember angefangen. Den ersten Zyklus habe ich zum Glück ohne Nebenwirkungen überstanden. Den zweiten habe ich ambulant versucht, was ich aber nicht so gut vertragen habe. Übelkeit und ziemlich anstrengend, da ich pro Weg eine Stunde Fahrzeit hatte. Nun steht das PET CT nach dem zweiten Zyklus an. Ich bin schon ziemlich aufgeregt :D

So, das wars erstmal kurz zu mir!
Liebe Grüße und gute Besserung an alle :)
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)

Studie HD21 mit Standardarm: 4 oder 6 mal Beacopp esk

1. Zyklus: 05.12.17
Zwischen CT wegen Infekt: Hervorragende Größenregredienz
2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
Ab 12.18. 2× Dhap
Ab 02.19 HD BEAM
Am 13.02 Stammzellrückgabe
19.03.19 PET negativ!!!!
04/19 - 02/20 15 Zyklen Brentuximab Vedotin Erhaltungstherapie

08.19: Rezidivverdacht aufgrund eines CTs - Zum Glück nicht bestätigt

Aktuell (06/23) alles im grünen Bereich

Jules0905
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Re: Neuzugang

Beitragvon Jules0905 » 08.01.2018 20:25

Hey Lisa,

willkommen im Forum!
Ja, das Problem mit der Stunde fahrt kenne ich auch nur zu gut, hatte immer eine Tüte dabei, zumindest für Tag 1!

Wann hast du den Termin für dein PET-CT?

Alles Gute weiterhin für dich!

LG
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Lisara
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Re: Neuzugang

Beitragvon Lisara » 08.01.2018 21:00

Hi,
Dankeschön!
Das PET CT ist am 16. :| Danach geht es dann auch direkt am 17. mit dem 3. Zyklus stationär zum Glück weiter...
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)

Studie HD21 mit Standardarm: 4 oder 6 mal Beacopp esk

1. Zyklus: 05.12.17
Zwischen CT wegen Infekt: Hervorragende Größenregredienz
2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
Ab 12.18. 2× Dhap
Ab 02.19 HD BEAM
Am 13.02 Stammzellrückgabe
19.03.19 PET negativ!!!!
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ClaudiaE.
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Re: Neuzugang

Beitragvon ClaudiaE. » 09.01.2018 15:29

Hallo Lisa,
einer meiner beiden Söhne ist in deinem Alter und hat im März 2017 die Diagnose M.Hodgkin bekommen. Er hat auch an der HD 21 Studie teilgenommen und hat 5 x Beacopp eskaliert bekommen.
Die Chemotherapie hat er ganz gut vertragen .
Ich hoffe du hast in deinem Umfeld gute Unterstützung und du wirst sehen schneller als du denkst ist die Therapie geschafft.
Ich wünsche für die kommende Zeit viel Kraft und am Ende wird alles gut !

LG
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.

Lisara
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Re: Neuzugang

Beitragvon Lisara » 04.03.2018 11:41

Hallo!
Ich wollte meinen Beitrag nicht so offen stehen lassen :D
Ich habe nun den 4. Zyklus geschafft und habe nur noch das letzte Pet CT vor mir. Insgesamt ist die Zeit super schnell rumgegangen und ich hätte es mir viel schlimmer vorgestellt. Nur der letzte Zyklus wurde auf Beacopp Stufe 3 runtergefahren, weil meine Werte im 3.Zyklus dermaßen am Boden waren.
Eigentlich geht es mir ganz gut insgesamt, außer das ich überhaupt nicht Leistungsfähig bin und auch totale Angst vor einem Rezidiv habe. Deswegen habe ich auch einen Reha Antrag gestellt, um danach neu und gestärkt wieder ins Leben starten zu können.
Ich wünsche allen, die noch in der Behandlung sind alles Gute und das ihr genauso gut dadurch kommt wie Ich! Ich glaube das wichtigste ist, dass man immer positiv denkt und eine Bezugsperson an seiner Seite hat :blumen:
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)

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2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
Ab 12.18. 2× Dhap
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Lisara
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Re: Neuzugang

Beitragvon Lisara » 06.07.2018 08:20

Hey
Nachdem mein letztes PET einen Thymusrebound hatte,wurde vor ein paar Tagen ein kontroll CT durchgeführt. Dieses hat gezeigt, dass das Thymusrebound grösser geworden ist. Nun schließt sich in 6 Wochen ein erneutes PET an und wenn es positiv ist eine Biopsie. Die Ärzte sind aber der Meinung das es das Thymusrebound ist. Ich fühle mich auch nicht krank, habe aber wieder nachtschweiß, was jedoch auch noch von den Wechseljahren kommen könnte. Meine Regel habe ich nämlich auch noch nicht. Hat jemand Erfahrungen? Mit dem Thymusrebound, der sich noch vergrößert oder mit Nachtschweiß 4 Monate nach Therapieende?
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)

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2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
Ab 12.18. 2× Dhap
Ab 02.19 HD BEAM
Am 13.02 Stammzellrückgabe
19.03.19 PET negativ!!!!
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Re: Neuzugang

Beitragvon ClaudiaE. » 11.07.2018 17:03

Hallo Lisa,
im Forum gibt es ja einige Beiträge zum Thymusrebound. Hast du du sicherlich schon gelesen. Leider kann ich nichts dazu sagen.
Meine Söhne haben nun Ende Juli ( 2.Nachsorge)und Mitte August ( Nachsorge nach einem Jahr) . Wir sind alle angespannt und die Sorge um ein Rezidiv ist immer da.

Ich hoffe dir geht es einigermaßen und die Wartezeit ,bis das nächste CT gemacht , ist erträglich!
Ich wünsche dir ein gutes Ergebnis !

Viele Grüße
Claudia
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August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
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Oktober 2019 Nachsorge o.B.

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Re: Neuzugang

Beitragvon Lisara » 12.07.2018 10:43

Hallo Claudia,

Ja die habe ich auch schon gelesen. Allerdings habe ich von keinem gelesen, bei dem der Thymusrebound noch größer geworden ist. Viel Glück für die Nachsorgen deiner Söhne. Eigentlich ist die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs ja ziemlich gering.

Vielen Dank!
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)

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4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

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11.18: Rezidiv Stadium 4
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Re: Neuzugang

Beitragvon Lisara » 17.08.2018 12:16

Soooo ich melde mich mal wieder :D
Das PET wurde nun durchgeführt und ist als negativ bewertet worden. Trotzdem leuchtet es im Mediastinum noch immer was laut Bericht "am ehesten mit einem Thymusrebound vereinbar" ist. Die Ärzte sind sich so sicher, dass sie eine Biopsie nicht empfehlen würden, weshalb nun alle 3 Monate ein CT gemacht wird. Ich finde es einfach schade, dass diese Ungewissheit ja trotzdem noch besteht, weil ich einfach keine 100%ige Gewissheit habe. Aber das hat man ja irgendwie nie. Der Nachtschweiß hat aber schnell wieder aufgehört, ich bin mir mittlerweile sicher, dass er von den warmen Temperaturen kam.
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)

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