Neuzugang

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DARO
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Neuzugang

Beitragvon DARO » 28.12.2017 01:15

Guten Abend,

möchte mich hier auch mal vorstellen, nachdem es mich jetzt auch erwischt hat habe ich hier schon viel mitgelesen und mich informiert und möchte auch anderen helfen sofern es irgendwie möglich ist. Offen über das Thema zu sprechen halte ich für das Beste und merke es immer wieder das es mir gut tut.
Kurz zu mir, bin 23 Jahre alt und komme aus der Pfalz.

Angefangen hat es im November, hatte einen großen geschwollenen Knoten unter dem Kinn. Ich vermutete dieser musste in wenigen Tagen schnell gewachsen sein da ich es ansonsten auf jeden Fall beim Rasieren gemerkt hätte. Mein Hausarzt hatte mich direkt HNO Arzt überwiesen, welcher mir Antibiotika verschrieben hatte da er was anderes vermutet hatte. Als das nichts half wurde ich an ein Krankenhaus überwiesen welche mir den Lymphknoten entfernten. Ein paar Tage später bekam ich dann die Info aus dem Labor das es bösartig ist. Anfang Dezember wurden dann sämtliche Untersuchungen gemacht, darunter 3 MRTs, Lungenfunktion und Herzultraschall. Auf den MRTs sah man laut Ärzten weitere leicht geschwollene Lymphknoten am Hals, am Schlüsselbein und unter den Achseln. Im Brustbreich und Zwergfell abwärts war nichts weshalb das Stadium 2A festgelegt wurde. Es wurde noch eine Knochenmarkpunktion Mitte Dezember gemacht. Von den Ergebnissen habe ich bisher nichts gehört, die Ärzte hatten kurz vor Weihnachten entschieden mir noch die Feiertage zu geben um mir dann Anfang Januar den Port zu legen und mit der Chemo zu beginnen. Geplant sind 2x BEACOPP eskaliert und danach 2x ABVD.

Muss sagen das ich es ganz gut verkraftet habe nach dem ersten Schock. Meine Mutter hatte da mehr zu kämpfen. Vor allem als ich das erste lange Gespräch mit dem Onkologe hatte, das es hohe Heilungschancen gibt bei dieser Art. Zudem die ganze Unterstützung aus dem Umfeld. Der Verzicht auf Sport (Fitnesstudio) macht etwas zu schaffen da ich immer 4x die Woche dort war und es zum Hobby wurde, aber auch das habe ich mehr oder weniger verkraftet und konzentriere mich jetzt auf den Beginn der Chemo und hoffe irgendwann wenn es rum ist wieder zu alter Stärke zu finden.

Ich weiß das das jetzt eigentlich weniger wichtig ist aber irgendwie muss ich andauernd an meine Haare/Augenbrauen denken. Ich habe zwar meine Haare sowieso schon seitlich und hinten auf 3 - 5 mm und nur oben etwas länger aber irgendwie habe ich davor etwas Schiss da ich mich ohne Haare und Bart und vor allem Augenbrauen gar nicht vorstellen kann. Hoffe das die dann schnell wieder wachsen wenn es rum ist. Trage ansonsten öfter ne Kappe das wird dann wohl demnächst standard.

Wie war das mit den Haaren bzw. Augenbrauen bei euch ? Komplett ausgefallen oder nur weniger geworden ? Wenn ausgefallen, wie lange dauerte es bis die wieder da waren?

Für Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.

LG
Daro
Stadium 2A (3 LK Areale)
2x Beacopp, 2x ABVD + 30gy Bestrahlung

Hodgkin Diagnose : Ende November 2017
Therapiebeginn: Anfang Januar 2018
Komplette Remission: Ende Juli 2018

ClaudiaE.
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Re: Neuzugang

Beitragvon ClaudiaE. » 29.12.2017 15:11

Hallo Daro,
meine Söhne haben auch in diesem Jahr die Diagnose M.Hodgkin erhalten. Mein 22 jähriger Sohn hat auch Stadium 2A.
Er hat im November die letze Chemotherapie und die Haare
und auch die Augenbrauen ( sind nicht komplett ausgefallen) wachsen schon wieder . Das geht wirklich sehr schnell. Meine Söhne sind sehr sportlich und haben auch während der Therapie Sport gemacht . Du wirst schnell merken wie und ob du dich belasten kannst . Alles was geht ist erlaubt und wirkt sich positiv auf deine Psyche und das Wohlbefinden aus.
Und du wirst sehen dass du dich schnell erholen und zu alter Stärke zurückfinden wirst!
Viele Grüße und alles Gute für dich!
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
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DARO
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Re: Neuzugang

Beitragvon DARO » 29.12.2017 22:58

ClaudiaE. hat geschrieben:Hallo Daro,
meine Söhne haben auch in diesem Jahr die Diagnose M.Hodgkin erhalten. Mein 22 jähriger Sohn hat auch Stadium 2A.
Er hat im November die letze Chemotherapie und die Haare
und auch die Augenbrauen ( sind nicht komplett ausgefallen) wachsen schon wieder . Das geht wirklich sehr schnell. Meine Söhne sind sehr sportlich und haben auch während der Therapie Sport gemacht . Du wirst schnell merken wie und ob du dich belasten kannst . Alles was geht ist erlaubt und wirkt sich positiv auf deine Psyche und das Wohlbefinden aus.
Und du wirst sehen dass du dich schnell erholen und zu alter Stärke zurückfinden wirst!
Viele Grüße und alles Gute für dich!
Claudia


Vielen Dank Claudia,

da fehlen mir echt die Worte, als Eltern zu erfahren das beide Söhne an so etwas erkrankt sind ist ziemlich krass. Hoffe bei deinem älteren Sohn ist jetzt soweit auch alles gut verlaufen. War dein jüngerer Sohn anschließend noch in Reha, wurde da was angeboten ?

Das mit den Haaren lass ich einfach auf mich zu kommen, habe mich da jetzt mit abgefunden. Wenn sie da bleiben wäre cool ansonsten hoff ich einfach das sie schnell wieder wachsen. Als Kappenträger und 3-5mm Schnitt ist der Unterschied jetzt sowieso nicht all zu groß, eher der Bart und Augenbrauen würden dann auffallen.

Bin gespannt wie die 1. Chemo verläuft. Komme stationär rein und bekomme den Port und bleibe dann die paar Tage danach drin. War mir irgendwie lieber das ich da am Anfang Ärzte um mich rum habe die vielleicht dann handeln können wenn ich irgendwas nicht vertrage.

LG
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Jules0905
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Re: Neuzugang

Beitragvon Jules0905 » 30.12.2017 01:10

Hey Daro,

also ich habe sechs mal BEACOPP bekommen, meine Haare sind nach dem ersten Zykluss ausgefallen also zumindest fing es langsam an... bis die Augenbrauen und Wimpern ausgefallen sind hat es ein wenig gedauert, wie lange kann ich dir gar nicht sagen. Ich glaube Weihnachten/ Silvester hatte ich dir auch nicht mehr...

Ich war genau wie du, auch nicht mehr so sehr beunruhigt, da es ja die guten Heilungschancen gibt. Ich stimme Claudia da vollkommen zu, mache das was dir Spaß macht, halte dich jedoch von kranken Leuten fern, um dich nicht anzustecken. Ich hatte auch immer Desinfektionsmittel mit und habe die Türen usw. nicht mehr angefasst, wenn dann nur mit Handschuhen, bei mir war ja auch Winter.

Ja das stimmt, für die Angehörigen ist das meistens schlimmer als für einen selber! Reden hilft definitiv, habe ich auch gemacht. Ich habe es allen erzählt...

Also ich war in der AHB und es hat mir richtig gut getan. Ich war in Bad Oexen, kann ich nur empfehlen!!!

Alles Gute für Dich!

Lg
Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

ClaudiaE.
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Re: Neuzugang

Beitragvon ClaudiaE. » 30.12.2017 08:21

Hallo Daro,
mein älterer Sohn bekommt zur Zeit noch Bestrahlung. Noch 3x dann ist es überstanden. Nach der 8 Bestrahlung fing es mit Schluckbeschwerden an. Diese sind aber erträglich. Er nimmt nun 3 x täglich eine Mixtur und das hilft gut. Außerdem nimmt er Radium bromatum LM VI 1x täglich 1Eßl. Verdünnung. Dies ist ein homöopathisches Mittel welches bei Strahlentherapie eingenommen werden kann .
Nach der Bestrahlung möchte er sofort mit seiner Ausbildung weitermachen .

Mein 19 jähriger Sohn wollte keine Reha machen . Er geht wieder ins Fitnessstudio und verbringt seine Zeit lieber mit Freunden in seiner vertrauten Umgebung.
Er fängt im Januar mit Wiedereingliederung an und ich hoffe dass er im Februar mit seiner Ausbildung weiter machen kann. Er hat aufgrund seines Motorradunfalles noch Probleme mit dem Laufen und langes Stehen fällt ihm schwer.

Beide hatten keinen Port . Es hat gut funktioniert und die Chemotherapie wurde ambulant durchgeführt.Ich denke eine Portanlage ist für den Zeitraum der Chemotherapie eine angenehme Sache und macht es einfacher da ja oft auch Blutentnahmen zur Kontrolle stattfinden.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute !
Claudia
Sohn 19 Jahre

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DARO
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Re: Neuzugang

Beitragvon DARO » 30.12.2017 13:59

@Jules0905: Verheimlichen würde ich sowas nicht, gehe damit auch offen um. Ist irgendwie befreiend wenn man darüber sprechen kann. Anfangs als ich nur wusste das der entfernte Knoten bösartig ist hatte ich mich auch noch zurückgehalten, erst nach dem 1. Gespräch mit dem Onkologen vor den Untersuchungen habe ich dann mehr drüber gesprochen und es mir nahe Stehenden erzählt. Als ich dann Gewissheit nach den ganzen Untersuchungen und ein erneutes Gespräch mit dem Onkologen hatte und wusste wie es nun weiter geht konnte ich dann offen darüber sprechen. Die Leute merken es ja mit der Zeit auch das etwas mit einem nicht stimmt und dann kann man darüber reden wenn man gefragt wird.

@ClaudiaE: Schlimm, wenn man schon so eine Diagnose hat und dann noch dazu einen Motorradunfall. Ich fahre selbst Motorrad, hoffe ich kann im Sommer dann wieder gesund auf Tour gehen :)
Der Port wurde mir von den Ärzten empfohlen und nach einigen Tagen Gedenkzeit und Internetrecherche hatte ich mich für diesen entschieden. Auf die Wiedereingliederung freue ich mich. Nie wäre ich lieber arbeiten gegangen als jetzt :D

Wünsche euch allen auch weiterhin alles Gute

LG
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DARO
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Re: Neuzugang

Beitragvon DARO » 09.01.2018 19:06

Bei mir gehts jetzt los. Bin jetzt die Woche im KH. Der Port wurde mir heute Morgen gelegt und morgen soll es dann mit dem 1. Zyklus los gehen. (Beacopp eskaliert).
Werde die nächsten Tage dann mal schreiben wie es verlaufen ist. Hoffentlich verträgt es mein Körper nicht all zu schlecht..
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Re: Neuzugang

Beitragvon Jules0905 » 09.01.2018 21:27

Hey hey,

ich wünsche Dir für morgen alles Gute! Das wird schon alles gut gehen, außerdem bist du ja auch im Krankenhaus, sodass Dir direkt geholfen werden kann, falls irgendwas sein sollte! Ich drücke Dir die Daumen, dass Du alles gut verträgst!!

LG

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4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
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DARO
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Re: Neuzugang

Beitragvon DARO » 11.01.2018 09:05

Danke dir Julia,

Während ich die Infusionen bekommen hatte fühlte ich mich noch ganz normal, konnte dann um 17:30 ganz normal zu Abend essen un nahm danach noch die Natulan Tabletten ein und ab 19-20 Uhr merkte ich dann etwas die Übelkeit. Bekam dagegen dann eine Tablette was es verbessert hatte. Schlafen konnte ich jedoch heute Nacht gar nicht gut. Liegt aber auch teilweise an den lauten Geräuschen und dem Schneichen des Bettnachbarn.
Heute Morgen war es mir auch noch ein wenig Übel, habe ein wenig gegessen und die Kortison Tabletten genommen. Später gehts dann mit den Infusionen weiter.
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Re: Neuzugang

Beitragvon Jules0905 » 13.01.2018 13:38

Hey,

jetzt hast Du ja die ersten drei Tage hinter Dich gebracht. Ich hoffe, dass es Dir gut geht!
Wie lange musst Du noch im KH bleiben?

LG

DARO
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Re: Neuzugang

Beitragvon DARO » 13.01.2018 22:26

Hey,

danke der Nachfrage, ich durfte heute nach Hause. Habe die ersten Tage soweit ganz gut überstanden. Übel war mir nur am 1. Tag abends und ein wenig am nächsten Morgen. Allgemein war ich die Tage vor allem morgens etwas erschöpft da ich so schon auf das Kortison schlecht schlafen konnte und dann noch die Umstände mit dem Zimmernachbarn (Musste sich alle 2 Stunden den Wecker stellen + Schnarchen + Husten) dazu kamen. Erst gestern bin ich auf die Idee gekommen die Krankenschwester nach Ohrstöpseln zu fragen und ich konnte wirklich sehr gut schlafen und habe mich heute morgen super gefühlt :)

Was ich mich eigentlich noch frage ist folgendes. Mir war es ja vor allem am 1. Tag abends schlecht. Den Tag darauf hat sich herausgestellt das ich an dem 1. Tag "nur" 40 statt 84mg Prednison (Kortison) bekommen hatte. Hatte es am nächsten Morgen selbst gemerkt da wieder nur 40mg bereit lagen und dann den Rest bekommen. Irgendwo hatte ich ja gehört das das auch gegen die Übelkeit und so helfen soll ?!

Naja wie auch immer. Am Montag geht es zur Blutkontrolle hin, am Mittwoch gibt es dann noch die kurze Infusion. Hoffe das ist auch erträglich.

Was ich mich frage ist folgendes: Habe oft gelesen das vom 14. bis 21. Tag "Pause" ist und in dieser Zeit keine Medikamente verabreicht werden. Bezieht sich das nur auf die Chemo + Kortison ? Weil laut meinem Plan soll in dieser Zeit Cotrimoxazol und Granocyte verabreicht werden. Vermute jetzt einfach mal die zwei Sachen sollen bis zum Beginn des 2. Zyklus den Körper etwas schützen bzw. das Immunsystem wieder etwas aufzubauen. Werde aber auch noch mal beim Arzt nachfragen.
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Mondfrau75
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Re: Neuzugang

Beitragvon Mondfrau75 » 14.01.2018 20:28

Na dann hast du ja schon mal ne ganze Menge gut hinter Dich gebracht. Ich kann Dir leider gar nicht mehr sagen, wie hoch die Cortison-Dosis bei mir war bei mir wurde ja alles ab dem 2. etwas reduziert, weil meine Leukos und Thrombos immer auf Tiefststand waren. Ich kann nicht sagen, dass das sich auf die Übelkeit auagewirkt hat. Mir gings nur auf die kleinen Infusionen am Tag 8 schlecht. Aber das war eher ne allergische Reaktion.

Das Cotrim musste ich während der ganzen Chemozeit nehmen, auch in den Pausen. Soll den Körper vor Infektionen schützen. Ich hab damit erst ca. 3 Wochen nach der allerletzten Chemo aufhören dürfen.

Dieses Granocyte isr für die Leukos, oder? Meines hieß Lonquex und ich hab das am Tag 4 in Form einer Spritze in den Bauch bekommen (wie ne Thrombosespritze). Das war ein Depot-Medikament und wirkte über mindestens 10 Tage. Wie ich nach der Chemo erfuhr sogar noch länger. Ich hatte am 6. Oktober 2015 meine letzte Chemo und am 21.10. mein PET-CT. Und da strahlten meine Knochen noch wegen diesem Mittel. Die waren noch fleißig am Leukos produzieren.

LG
Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
bisher alle NU gut, jetzt nur noch jährlich

Jules0905
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Re: Neuzugang

Beitragvon Jules0905 » 14.01.2018 20:33

Hallo,


also ich habe eigentlich immer durchgehend Medikamente bekommen.

Tag 1 - 14 70 mg Prednison
Tag 1 - 7 50 mg Procarbazin
Tag 6 - 12 500 mg Ciprofloxacin
Tag 4 einmalig Neulasta
durchgängig:
400 mg Aciclovir
Amphoren moronal susp.

Das waren die Medikamente, die ich bekommen habe. Und gut gegen die Übelkeit habe ich immer etwas anderes bekommen für Tag 1. Das hatte ich aber im Thread MH geschrieben BEACOPP Tag 1 oder so ähnlich. Bei mir wurde es jedoch nicht wirklich besser....
Und Zofran habe ich auch noch zwischendurch genommen. Unter Procarbazin bspw. immer morgens, wenn ich nicht sowieso Chemo an dem Tag bekam...

Cotrim habe ich zu Anfang auch bekommen, während der Therapie wurde ich allerdings auf die Pentamidin-Inhalation umgestellt alle 4 Wochen, wegen meiner Haut.

Ich hatte beim Tag 8 keine Probleme.

LG

Julia

DARO
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Re: Neuzugang

Beitragvon DARO » 14.01.2018 20:57

Hallo,

den Wirkstoff Procarbazin (Natulan Tabletten) vertrage ich bis jetzt gut, keinerlei Nebenwirkungen. Nehme die jetzt bis Dienstag zu Hause. An Tag 1-3 bekomme ich vorbeugend Kevatril als Infusion. Hoffentlich vertrage ich den 8. Tag auch so gut wie du, dann kann es in Richtung 2. Zyklus Ende Januar gehen.

Wie hat es sich denn bei dir/euch mit dem Gewicht verhalten. Zugenommen, abgenommen ? Wenn ja wie viel in welchem Zeitraum ? Würde mich mal interessieren da man es ja häufig liest.

LG
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Mondfrau75
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Re: Neuzugang

Beitragvon Mondfrau75 » 14.01.2018 21:57

Bis zur endgültigen Diagnosestellung und letztlich bis zur ersten Chemo hab ich 15 Kilo abgenommen (Zeitraum Nov. bis Mai). Ich hatte dann 3 Tage vor der ersten Chemo hochdosiertes Cortison bekommen und das war das erste Mal, wo mir das Essen wieder geschmeckt hat. Dann hab ich in der Nacht nach Tag 1 satte 3 Kilo Wasser eingelagert, woraufhin ich in der Klinik gleich Wassertabletten bekommen hab. Da konnte ich dann den ganzen Tag pinkeln gehn und war die 3 Kilo flott wieder los. Das Krankenhaus-Essen fand ich widerlich und ich nahm in der Woche, wo ich stationär war noch mal 3 Kilo ab. Zu Hause dann (ab Zyklus 2 war ich nur noch in ner ambulanten Praxis) konnte ich das Essen, worauf ich Lust hatte und nahm schnell wieder 3-4 Kilo zu. Essen konnte ich wegen dem Kortison eh ständig. Geschmeckt hat mir nur richtig herzhaftes Zeug, weil ich immer nur nen blöden Geschmack im Mund hatte. Die Wassertabletten haben sich bei mir auf den Kreislauf gelegt, ich war morgens immer kurz vorm Umfallen, ich durfte sie dann weglassen, hatte aber vom Onkologen die strikte Anweisung mein Gewicht jeden Morgen zu kontrollieren und wenn ich über Nacht wieder so viel eingelagert hätte, wäre ich nicht um die Tabletten herum gekommen.

Dieses Gewicht hab ich dann während der ganzen Chemo gehalten. Erst danach hab ich (leider)wieder zugenommen und mittlerweile hab ich mein altes (zu hohes :cry: )Gewicht wieder.

LG Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
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4xBEACOPP Basis
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16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
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