Behinderter MH Patient

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
LouisMama
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Behinderter MH Patient

Beitragvon LouisMama » 27.10.2017 10:38

Hallo in die Runde,
Wir möchten uns in dieser Runde vorstellen. Mein behinderter Sohn Louis ist 18 Jahre alt und hat seit Juni 2017 die Dignose Lymphome und seit Ende August 2017 die genaue Diagnose „Klassisches Morbus Hodgkin mit Subtyp eines lymphozytenreichen Lymphoms“. Er wog vor der Diagnose 38kg ( haben wir lange für gekämpft) und war ca 1,40m groß. Jetzt wiegt er noch ca 32kg.

Louis ist mit einem Gendefekt geboren, am Chromosom 4 fehlt ein kleines Stück. Genannt wird das Wolf- Hirschhorn Syndrom (4p- Syndrom). In dem kleinen Stück Gen steckten Millionen Informationen, deren Verlust seine körperliche und geistige Entwicklung beeinträchtigten.
Kurze Rede: Er kann nicht laufen, nicht sprechen, bzw. kommunizieren, (seine Bezugspersonen deuten nur aus seiner Mimik und Gestik), muss gewindelt und gefüttert werden, hat einen hypotonen Muskeltonus und ist sehr infektanfällig. Essen und Trinken geht, nach körperlicher Verfassung, mehr oder weniger gut. Wenn er gerade nicht kränkelte, war er immer ein zufriedener junger Mann, der in seiner eigenen Welt glücklich war. Er ist im Familien-Freundes und Bekanntenkreis ein voll integriertes Mitglied und das fand ich immer wunderbar. Wir wusste halt, wie zerbrechlich alles sein kann und lebten und genossen die Zeit, in der alles ok war, intensiver.

Dann nach langem Herumdoktern die Diagnose MH. Seit April hatte Louis Verdacht auf Lungenentzündung, welche bis Ende Mai mit 5 verschiedenen Antibiotika, erfolglos bahandelt wurde. Er hatte immer bis 38,5 Temperatur, Nachtschweiss, dolle Husten und Atemnot und war noch schneller erschöpft, als gewohnt. Dann wurde Ende Mai bei einem weiteren stationären Aufenthalt. endlich eine Sono gemacht und dort sah man sie – die Lympis – im Brustraum, am Hals, im Bauchraum und in der Milz. Der Onkologe klärte uns auf, was es alles sein könnte und dass alle Arten mit einer Chemo therapiert werden würden. Gewissheit, würde eine Gewebeprobe bringen aber wir sollten doch genau abwägen, ob man ihm das alles zumuten soll. Da die Chemo, aufgrund Louis Syndrom und seines schlechten Ausganszustandes, damals für uns keine Option war, wollten wir erst mal nix weiter tun und flogen in den Urlaub. Dort ging es ihm mit Fiebersenkern ganz gut. Wieder zu Hause ging es ihm Woche für Woche schlechter. Er bekam Dauerdurchfall , nahm ständig ab und kaum noch Luft. Wir suchten dann eine onkol. Ambulanz auf. Dort riet man doch zur Gewebeprobe und die ließen wir Ende August nehmen. Da es ein klass. MH war, erfuhren wir von einer möglichen Antikörpertherapie ( mit Bentuximab) . Problem war, dass wir eine Klinik finden mussten, die Louis,mit seiner Grunderkrankung. behandelt und dass die Therapie als Ersttherapie in Deutschland nicht zugelassen war.

Nach Vorstellung auf der Kinderonkologie in der Uniklinik Magdeburg entschied der Oberarzt, trotz fehlender Erfahrung mit Brentuximab ( da in der Kinderonko nicht experimentiert wird und die Chemos für MH sehr erfolgreich sind) , Louis zu behandeln und stellte einen Eilantrag bei der Kasse. Nach ca 2 Wochen kam der positive Einzelfallbescheid und Louis bekam am 28.9.2017 –stationär - seine erste intravenöse Antikörpertherapie. Die Gabe sollte alle 3 Wochen erfolgen- Danach schlief er sehr viel ( ca 3 Tage) und die nächsten 3 Tage war er sehr unruhig und jammerig und kam gar nicht so richtig zur Ruhe. Nach dieser Phase wurde er wieder fast so, wie wir ihn kannten. Am 18.11.17 bakam er ambulant die 2. Therapie. Bei der vorangegangenen Sono waren die Lymphome am Hals schon ca 2-3mm geschrumpft. Ich hoffe so, dass das Medikament hilft und wie noch einige Jahre zusammen verbringen können.

Nun aber meine Fragen in die Runde. Da Louis nicht kommunizieren kann, muss ich so viel wie möglich darüber erfahren, um seine reaktionen besser zu verstehen und ihm etwas helfen zu können.

Wer hatte schon eine Antikörpertherapie und wie fühlt man sich danach. Ward ihr auch sehr müde und danach sehr unleidlich ( als wenn der Körper kämpft) ? Was für Gelüste oder Probleme hattet ihr während der Therapie. Louis ist schon etwas verändert. Ich habe das Gefühl, er hat mehr Hunger, isst auf einmal Schokolade und Gummibären, die er früher sofort ausspuckte. Dafür trinkt er aber ungern aus seiner gewohnten Tasse und ich musste zeitweilig pro Tag 1-1,5l Flüssigkeit hineinlöffeln.
Schmerzen die Lymphome, merkt man Sie ?
Ein weiteres Problem ist sein ewiger Durchfall. Jeden Tag hat er 3-5 mal sehr weichen Stuhlgang. Hattet ihr das auch? Da er es auch vor den ganzen Medikamenten hatte und der Befund einer Probe nicht infektiös war, vermute ich, dass es mit den Lymphomen im Bauchraum zusammenhängt. Bei einem stationären Aufenthalt Ende September wurden erhöhte Clostridien nachgewiesen. Diese wurden mit Antibiotika Vancomycin behandelt und der Durchfall war nach Ende der Antibiotikagabe ca für 1 Woche weg, dann kam er langsam zurück. Ich denke, durch die vielen Antibiotika ist seine Darmflore irgendwie im A….

Das war es fürs Erste. Vielen Dank für Eure Aufmerksamkeit und ich freu mich auf Eure geteilten Erfahrungen. Viele Grüße und ein schönes langes Wochenende
schickt Louis Mama

Jules0905
Beiträge: 464
Registriert: 19.12.2016 13:05

Re: Behinderter MH Patient

Beitragvon Jules0905 » 27.10.2017 15:07

Hallo Louis Mama,

zur Therapie kann ich leider nichts sagen, nur das eine, dass die LK nicht schmerzen, davon dürfte er nichts merken.

Ich wünsche euch alle Kraft der Welt!!

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Walter Hoppenstedt
Beiträge: 47
Registriert: 12.02.2017 13:16
Wohnort: Schleswig-Holstein

Re: Behinderter MH Patient

Beitragvon Walter Hoppenstedt » 27.10.2017 18:19

...was man aber sagen kann ist, dass viele Dinge möglich sein können, und die herauszufinden ist bei derart eingeschränkten Kommunikationsmöglichkeiten alles andere als leicht. Bei mir wurde damals zeitweise der Gallengang abgedrückt, mit der Folge, dass es Symptome einer Gelbsucht gab. Sowas kann sich natürlich auch auch die Verdauung auswirken.
Ob die Therapie eine konventionelle Chemo ist oder eine mit Antikörpern, so oder so ist es eine Belastung für den Körper, die nie frei von Nebenwirkungen wie Erschöpfung sein kann. Näheres müsste jemand sagen, der genau die Therapie hinter sich hat.

Mondfrau75
Beiträge: 211
Registriert: 30.03.2016 10:49

Re: Behinderter MH Patient

Beitragvon Mondfrau75 » 27.10.2017 23:21

Erst mal ein herzlich Willkommen hier im Forum.

Und dann meinen Respekt dafür, was Du da leistest!

Ich kann nur von mir erzählen. Ich bin wegen Schmerzen in der Milzgegend zum Arzt. Und doch, ich sage Morbus Hodgkin tut weh. Zumindest war es bei mir so und mein Arzt schob es auf den Rücken und erklärte mir auch nach der ganzen Therapie noch, dass das unmöglich vom Krebs kam.

Und ich hatte Durchfall. So alle 5-7 Tage, hatte ich 2-3 Tage mit Durchfall zu kämpfen und machte mir da Gedanken über Reizdarm oder irgendwelche Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Und mir war öfters schlecht. Es war wie schwanger. Es kam und ging. Morgens beim Zähneputzen wurde mir schlecht, wenn ich die hinteren Backenzähne geputzt hab.

Erfahrungen mit diesen Antikörper hab ich nicht, ich hatte das BEACOPP-Schema.

Ich wünsche Dir viel Kraft

Liebe Grüße

Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
bisher alle NU gut, jetzt nur noch jährlich

LouisMama
Beiträge: 8
Registriert: 26.10.2017 11:18

Re: Behinderter MH Patient

Beitragvon LouisMama » 02.11.2017 08:49

Hallo Walter, Hallo Cati,
Danke für Eure Antworten und den Respekt :wink2: .
Ich denke, je nach dem, wo sie entarteten Lymphknoten wachsen, verursachen sie mehr oder weniger Schmerzen. Das ist wirklich schwierig , ohne Rückmeldung, anständig zu deuten. Da kann man sich nur auf Blutwerte und Beobachtungen verlassen. Mit dem Durchfall und der Übelkeit, bzw. Bauchschmerzen, vermute ich bei Louis auch. Man merkt richtig, er hat Hunger, haut rein und dann macht er auf einmal den Mund nicht mehr auf und ist ganz ruhig. Ich denke, dann bekommt er Bauchschmerz. Gottseidank trinkt er im Moment gut.

Kleine Frage, wollen wir diesen Thread schliessen und in dem anderen weiter schreiben? hatte irgendwie aus Versehen 2 Einträge aktiv, da der erste im Nirvana verschwunden war. LG


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