Vorstellung Louis - behinderter MH Patient

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
LouisMama
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Vorstellung Louis - behinderter MH Patient

Beitragvon LouisMama » 26.10.2017 12:55

Hallo in die Runde,
wir sind neu im Forum und ich möchte uns kurz vorstellen. Mein Sohn heißt Louis, ist jetzt 18 Jahre und lebt seit der Geburt mit einem Gendefekt, welcher "Wolf-Hirschhorn-Syndrom" (4p-). Am Anfang seiner Entwicklung ist ein kleines Stück des Chromosoms 4 abhanden gekommen und hat sich nirgends wieder angehängt hat. Dieser Defekt beeinträchtigt viele seiner Körperfunktionen und die Beeinträchtigungen wirkten sich schlecht auf seine Entwicklung aus. Kurze Rede: Louis kann nicht sprechen, kommunizieren ( nur die Bezugspersonen versuchen Mimik und Gestik zu deuten), nicht laufen, muss gewindelt werden usw. Louis lebt bei uns zu Hause und besucht tagsüber eine GB Schule. Er hatte schon immer viele Infekte. ist aber - wenn er gerade nicht kränkelt - ein zufriedener junger Mann.

Vor der MH Erkrankung wog er 38kg (haben wir lange dran gearbeitet - grins) und war ca 1,40m groß. Er sitzt im Rollstuhl. Ich als Mutter hab die Wolf- Hirschhorn Diagnose irgendwann akzeptiert und trotz allem ein sehr intensives, schönes Leben geführt. Man wusste, wie zerbrechlich alles ist und hat deshalb vieles mehr genossen. Louis Körper hat viele Baustellen und an allen zu arbeiten - dazu ist das Leben zu kurz. Wir sind viel gereist und Louis war bei fast allen unserer Aktivitäten dabei. In unserem Familien, Freunden und Bekanntenkreis ist er ein voll akzeptierter Teil und das fand ich immer wunderschön.

Im Oktober 2016 waren wir zu einem MRT der Wirbelsäule, Dort stellte sich schon eine vergrößerte Milz heraus. Bei eine Nachkontrolle (Sono) beruhigte uns aber die Ärztin, dass das aufgrund seiner etlichen Infekte normal ist. Dann Anfang 2017 ein Krampfanfall mit folgender Lungenentzündung. Am April wieder Verdacht auf Lungenentzündung, wo mit 5 versch. Antibiotika behandelt wurde. Er hatte ständig ca 38,5 Temperatur, einen CAP Wert von 50-70 und hustete und schwitzte stark. Irgendwann Ende Mai wurde endlich mal eine Sono durchgeführt und man sah sie - Lymphome - im Brust- und Bauchraum, am Hals und in der Milz. Wir wollten am Anfang nicht wissen, um was für Lymphome es sich handelt, da jede Art auf eine Chemo hinauslief und ich bei Chemo - in Louis Zustand - so gar kein gutes Gefühl hatte. Wir flogen dann erst mal in den Urlaub und ließen alles etwas sacken.
Im August ging es mit ihm rapide abwärts, er hatte ständig Durchfall, hatte Atemnot und schlief nur kurz in einer bestimmten Lage ( wo er wahrscheinlich am besten atmen konnte). Wir stellte uns dann in einer onkologischen Ambulanz vor und beschlossen ein CT und eine Gewebeprobe durchführen zu lassen. Problem ist bei ihm, muss man immer in größerer Kliniken oder zu Spezialisten. So sind wir in Magdeburg gelandet. Zur Gewebeprobe waren wir 3 Tage stationär. Es stellte sich ein klassisches Hodgkin Lymphom heraus.
Chemotherapie war für uns immer noch keine Option und so suchten wir nach Alternativen. Wir entschieden uns, erst mal die Antikörpertherapie mit Brentuximab durchzuführen und zu schauen, wie es ihm damit geht und wie seine Lymphome darauf reagieren. Die Bewilligung per Eilantrag bei der Krankenkasse dauerte 2 Wochen , dann kam der positive Bescheid der Kostenübernahme als Einzelfallentscheidung. Die Antikörpertherapie ist in Deutschland als Ersttherapie noch nicht zugelassen.

Nun wird Louis seit Ende September in der Kinderonkologie Uniklinik Magdeburg therapiert. Die Ärzte dort haben auch wenig Erfahrung mit der Therapie, da bei Kindern nicht experimentiert wird und die MH-Chemos gute Heilung versprechen. Aus der Erwachsenenonkologie ist aber bekannt, dass die Antikörpertherapie nicht so krasse Nebenwirkungen hat und auch nicht so toxisch ist.

Die Lymphome sind nach der ersten Gabe 2-3 mm kleiner geworden und ich hoffe und bete, dass die Therapie weiterhin erfolgreich läuft.

Nun habe ich noch einige Fragen in die Runde. Wie fühlt man sich denn während der Antikörpertherapie? Louis ist etwas verändert, isst Sachen, die er sonst ausspuckte (z.B. Schokolade (hart) oder Gummibären), schläft nach der Infusion sehr viel (ca 2-3 Tage alle 2 Stunden) und ist danach 2-3 Tage sehr unruhig und unleidlich und schläft dann sehr wenig. Der Körper arbeitet da auf Hochtouren. So nach einer Woche wird er dann wieder so, wie man ihn kennt. Er bekommt alle 21 Tage Brentiximab, also das nächste Mal am 8.11.17.

Hattet ihr vor der Therapie schon Durchfälle? Ich vermute ja, seine Darmflora ist am Ende nach den vielen Antibiotika. Bei einen stat. Aufenthalt Ende September heben wir es etwas mit Antibiotika -Vancomycin - etwas in den Griff bekommen und sein Stuhlgang war 1-2 Wochen normal. Leider kam der Durchfall zurück.

Merkt man die Lymphome, schmerzen sie?

Da Louis mir nicht sagen und berichten kann, wie er sich fühlt, was ihn stört oder auf was er gerade Lust hat, hoffe ich ein bisschen auf Berichte von Euch.
Das war es fürs Erste. Viele Grüße aus dem Harz schickt Louis Mama

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behinderter Sohn (18) - MH Diagnose 6/2017
Gewebeprobe 8/2017 - klassisches Hodgkin Lymphom/ lymphozytenreiches Lymphom

Antikörpertherapie mit Brentuximab (geplant alle 3 Wochen)
1. Gabe - Infusion am 28.9.2017 (stationär)
2. Gabe - Infusion am 18.10.2017 (ambulant)
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LouisMama
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Re: Vorstellung Louis - behinderter MH Patient

Beitragvon LouisMama » 27.10.2017 22:27

Oh, jetzt ist meine Vorstellung 2 mal drin. Nach dem Abschicken habe ich den Taxt nicht wiedergefunden und extra nach einem Tag noch mal neu geschieben . Kann man eine Vorstellung herausnehmen lieber Admin?

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Jean
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Re: Vorstellung Louis - behinderter MH Patient

Beitragvon Jean » 28.10.2017 21:45

Hallo LouisMama,

der MH hat Louis ja gerade noch gefehlt, das macht schon betroffen. Ich wünsche euch allen, dass er die Therapie gut verträgt und dass sie anschlägt.

Ich habe 2013 vor der Fremdstammzellentransplantation zur Vorbereitung eine Reihe von Brentuximab-Gaben bekommen. Wenn ich mich richtig erinnere waren die auch im Abstand von 2-3 Wochen. Ich war von dem Medikament richtig begeistert, da ich kaum Nebenwirkungen spürte und sich schnell ein sichtbarer Erfolg einstellte. Durchfall hatte ich allerdings nie vor oder während der Therapie, aber die Nebenwirkungen sind manchmal sehr individuell. Am besten fragt ihr den behandelnden Arzt, ob der Durchfall mit dem Brentuximab zusammenhängen könnte.

Normalerweise schmerzen die betroffenen Lymphknoten nicht - es sei denn, sie drücken durch die Vergrößerung auf Organe oder Nerven. Bei mir hat sich der MH ursprünglich durch starke Rückenschmerzen bemerkbar gemacht, die mit Beginn der Therapie schnell verschwanden.

Liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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tobi33
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Re: Vorstellung Louis - behinderter MH Patient

Beitragvon tobi33 » 02.11.2017 02:18

Hallo Louis-Mama!
Ich habe vor meiner Therapie auch lange (viele verschiedene) Antibiotika bekommen. Und Vancomycin ist schon ein klassisches Reserve-AB, das nur gegeben wird, wenn die meisten anderen versagen.
Ich vermute, dass es nicht die kaputte Darmflora ist, die ihm zu schaffen macht, sondern sein stark geschwächtes Immunsystem.
Dies führt wiederholt zu Infektionen. Pathogene ("böse") E.coli Bakterien verwandeln die harmlosen (die wir alle in unserem Darm haben) in böse. Daneben besteht noch die Problematik der Eigeninfektion. Ist mit dem Wickeln vermutlich sehr schwer in den Griff zu bekommen.
Die Lymphies wird er nicht direkt merken. Es sei denn die Raumforderung ist sehr groß und sie drücken. Zur AK-Therapie kann leider nichts beitragen.
Ich wünsch Euch einen erfolgreichen Behandlungsverlauf und schnelle Remission!
Ist nicht auszuhalten, was manche aufgebürdet bekommen vom Schicksal und da draußen gibt es viele Idioten, die wissen gar nicht, was für ein Glück sie mit einer intakten Gesundheit haben.
Alles Gute!
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Re: Vorstellung Louis - behinderter MH Patient

Beitragvon LouisMama » 02.11.2017 08:27

Hallo Jean, Hallo Tobi,

vielen Dank für Eure Antworten und Euer Mitgefühl. Ich hatte am Anfang auch mit der "Warum" etwas zu kämpfen, obwohl ich ja seit Louis Gendefekt weiß, dass das Schicksal keine Gerechtigkeit kennt. Ja, die vielen Leute die sich über Kleinigkeiten aufregen oder andere damit stressen , sollten man ein Pflichtpraktikum auf der Kinder- oder Erwachsenenonko machen oder? Nun gut, es ist ja, wie es ist.

Vielen Dank für Eure Erfahrungen. Mit dem Durchfall sehe ich auch so. Wir haben gerade wieder eine Stuhlprobe zur Mibi geschickt. Wenn es nix infektiöses - im Moment - ist, werden wir es mal mit Mutaflor über eine längere Zeit probieren und hoffen, seine Darmflora lässt sich wieder etwas aufpäppeln.
Im Moment bin ich arbeiten und Louis zur Schule. Das ist mal wieder der ganz "normale " Wahnsinn - herrlich...
Er hat in der Schule eine 1:1 Betreuung (Integrationshelferin), die den Tag so gestalten kann, wie er es mit macht. Das ist schon viel wert.
Nächste Woche gibt's wieder Brentuximab. Bin gespannt, wie das Sono ausfällt.
Liebe Grüße und für Euch ebenfalls alles Gute!

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Re: Vorstellung Louis - behinderter MH Patient

Beitragvon maikom » 02.11.2017 16:24

Haben die Ärzte schon über weitere Pläne mit euch gesprochen?

Es ist bekannt, das man mit Brentuximab kurzfristig eine Remission erreichen kann, diese aber meist nicht dauerhaft gehalten werden kann, das ist der Grund warum sich Brentuximab eigentlich nicht als alleiniges Mittel in der Erstbehandlung durchgesetzt hat.

Also man kann mit Brentuximab die Tumorlast kurzzeitig reduzieren - aber man braucht einen Plan für danach, zumindest aus meiner Sicht.

Der große Hunger könnte daher kommen, das man ihm vielleicht als Zusatzmedikakation Cortison bzw. Dexamethason mit gibt, habt ihr dort einen Überblick?
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

LouisMama
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Re: Vorstellung Louis - behinderter MH Patient

Beitragvon LouisMama » 03.11.2017 08:23

Hallo Maikom,

Nein, wir haben noch nicht über weitere Pläne gesprochen. Wahrscheinlich müssten wir dann doch über eine Chemo nachdenken. Wir sind ja noch am Anfang der Therapie. Aber man kann ja mal fragen.
Zusatzmedikation bekommt er nicht. Das Kortison haben wir zum Bentuximabstart ausgeschlichen.
VG


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