Ich stelle mich auch vor :)

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Shima
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Ich stelle mich auch vor :)

Beitragvon Shima » 14.10.2017 08:10

Hallo liebe Mitglieder in diese Forum. :)
Erst möchte ich mich bei euch bedanken, da ich seit zwei Monaten eure Themen durchlese und viele Infos hier haben mir weiter geholfen.
Ich möchte auch am Anfang an erläutern, dass ich nicht in Deutschland aufgewachsen bin und obwohl ich fließend deutsch sprechen kann...mit Grammatik und Rechtschreibung komme ich einfach nicht klar und jetzt mit Hirn volle Chemo schon gar nichts mehr :/

Ich heiße Shima, bin 33 Jahre alt und habe mit meinem Mann einen 1,5 jährigen Sohn. Meine Geschichte ist auch ungefähr so wie viele hier. Erst mit der Schwangerschaft habe ich paar Probleme wie Thalasämie (eine seltene sagen die Ärzte) bekommen. Dann schulterschmerzen usw. Mein Kind musste in der 31.ssw per Kaiserschnitt raus, da die Nabelschnur nicht ihn versorgte... Höhe Entzündungs werte und schulterschmerz gefolgt später mit alkoholschmerz(wo Internisten, HNO-Arzt usw. alle nie gehört hatten) haben mir Magen Darm Spieglung und vieles andere sinnlose Untersuchungen gekostet. Zum Diagnose bin ich erst selbst im Internet gekommen und nach dem ich auch noch ende Juli sehr schlimme husten und Atemnot hatte... bin mit ausgedruckte morbushodgkin blätter aus Internet zu Notaufnahme und da würde ich erst richtig ausgelacht, aber weil ich an dem Abend Fieber hatte und gesagt habe "dann Röntgen Sie bitte meine Brustbereich, vielleicht habe ich Lungenentzündung " dann kam alles so wie es kommen sollte.
Später ging alles irgendwie schnell: Untersuchungen,
Biopsie: bei mir wurde vier cm am Ausschnitt geschnitten, paar cm aus der Rippe geschnitten bis man Mr. Hodgkin erreichen konnte. Ich muss sagen die Narbe tut nach zwei Monaten immer noch weh:&
Ja danach Lungenentzündung, Port-Operation und erste Chemotherapie stationär ( schlimmste Nebenwirkung war erste sechs Tage spucken und paar mal brechen) danach zweite Chemotherapie auch stationär, aber mit stärkere Medikament gegen Übelkeit und dann war es viel erträglicher. Am Donnerstag hatte ich PET-CT Untersuchung und am Montag kriege ich die Befunde und gleich auch meine dritte Chemotherapie, aber dies mal habe ich mich selbst getraut und obwohl Krankenhaus mich stationär weiter behandeln wollte, mir neuer Onkologe ausgesucht und mache es ambulant. Jetzt bin ich mal gespannt wie es abläuft.
Es tut mir leid für so viel Text.
Alles musste raus :P
Stadium II b mit RF -> HD18-Studie: 6 oder 4 x BEACOPP esk.

1. Zyklus: 29.08.2017 - 05.09.2017
2. Zyklus: 19.09.2017 - 26.09.2017

PET-CT: 12.10.2017 Befund: Hodgi ist nicht mehr vital, deswegen nur noch 2 x BEACOPP esk.

3. Zyklus: 16.10.2017 - 23.10.2017
4. Zyklus: 06.11.2017 - 13.11.2017

ClaudiaE.
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Re: Ich stelle mich auch vor :)

Beitragvon ClaudiaE. » 15.10.2017 11:07

Hallo Shima,
deine Geschichte hört sich schlimm an. Gut dass du hartnäckig warst und die Diagnose gestellt werden konnte. Traurig ist es dass du deine Erfahrung Mutter zu werden unter so schlechten Vorraussetzungen erlebt hast.
Drücke die Daumen dass nun alles besser wird. Wünsche dir alles Gute !


LG Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.

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Re: Ich stelle mich auch vor :)

Beitragvon tobi33 » 17.10.2017 00:37

Hallo Shima!
Das ist doch immer wieder ein Ärgernis, wenn ich lese, dass man mit einer Vermutung/Eigendiagnose im Krankenhaus ausgelacht wird. Solche Ärzte sollte man nicht auf Patienten loslassen!
Hoffentlich läuft dann jetzt alles wie geschmiert. Wünsche Dir ein gutes Überstehen Deiner restlichen Therapie!
LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Shima
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Re: Ich stelle mich auch vor :)

Beitragvon Shima » 18.10.2017 10:33

Hallo Claudia und Tobias,

Ja es ist sehr schlimm gewesen unter solche Umstände auch noch ausgelacht zu werden, aber jetzt läuft mit der Therapie und obwohl zwischen Ergebnisse noch nicht da sind, weiß ich dass alles gut läuft, da ich am we mir zwei Gläser Wein gegönnt habe und tataaaa ich hatte keine alkoholschmerz mehr :0010: das ist doch was gutes nehme ich an.

Liebe Grüße
Stadium II b mit RF -> HD18-Studie: 6 oder 4 x BEACOPP esk.

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Re: Ich stelle mich auch vor :)

Beitragvon tobi33 » 19.10.2017 08:58

Ja, die Symptome lassen schon bei der ersten Chemo schnell nach. Da hab ich auch sofort gespürt, dass ich der Chemo "dankbar" sein kann. Ist ja nicht gerade einfach, sich selbst zu vergiften.
Übrigens, wie machst Du das mit Deinem Sohn? Ernste Frage. Du solltest Dich in der zweiten Zyklus-Woche von Erregern fern halten. Kinder sind leider genau das Gegenteil. Vor allem in diesem Alter. Mit ganz wenig weißen Blutkörperchen ist jede Infektion ein Frage des Überlebens. Nimmst Du präventiv Antibiotika? (zB Cotrim)
Ich habe mich in der zweiten Woche komplett von meinen Kindern ferngehalten. Versucht, jeder Infektionsmöglichkeit aus dem Weg zu gehen. Nur abgepacktes Zeug gegessen und bei Kontakt mit Leuten, die potentiell krank sein könnten immer Mundschutz getragen. Nicht grundsätzlich, aber in der Zeit mit ganz niedrigen Abwehrzellen immer darauf geachtet.
Kannst Du Deinen Sohn zu einer Oma geben oder kann Dein Mann ihn in der kritischen Zeit versorgen?
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Shima
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Re: Ich stelle mich auch vor :)

Beitragvon Shima » 20.10.2017 12:43

Hallo Tobias,

zum Glück die Omas nehmen ihn so bald wir Verdacht haben, dass er Fieber, Durchfall oder was auch immer hat zu sich nach Hause und er geht auch gerne hin... er ist auch sehr aktiv und ich kann mit ihn nicht mal in meine beste Tage während Chemotherapie mithalten :cry: aber ich sage mir immer wieder Vorsicht ist lebenswichtig jetzt und das ganze wird ja bald zu Ende sein und ich hoffe, dass ich schnell wie möglich Kraft bekomme um wieder selbst komplett auf ihn aufzupassen. :lol:
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