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Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Tina96
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Neu hier

Beitragvon Tina96 » 05.09.2017 13:10

Hallo,

Schon seit einiger Zeit stand der Verdacht Morbus Hodgkin bei mir im Raum. Bei meinen Recherchen über die Krankheit bin ich glücklicherweise auf dieses Forum gestoßen und war sehr dankbar hier schon vieles zu erfahren.
Begonnen hat wahrscheinlich alles im November letzten Jahres seit dem war ich ständig krank und ich hatte einen husten der einfach nicht verschwinden wollte. Ich hab den husten eigentlich eher verdrängt... Wer denkt bei so ein bisschen husten mit 21 Jahren auch an Krebs? Naja schlussendlich hab ich mich dann doch dazu überreden lassen mal nur wegen des hustens zum Arzt zu gehen und dann ging alles seinen Lauf :
Sämtliche blutabnehmen (alle wahnsinnig schlecht, CRP war teilweise über 200)
Auffälliges Röntgenbild
Auffälliges CT
1. Krankhausaufenthalt für eine CT gestützte punktion ( Befund nicht eindeutig)
2. Krankenhausaufenthalt für eine CT gestützte punktion
Auch hier hieß es Befund nicht eindeutig die Proben müssen in ein speziallabor. Daraufhin bekam ich ein Termin für 3Wochen später
Eine Woche vor dem Termin verschlechterte sich mein Zustand, ich bekam kaum noch Luft und war praktisch nur noch am husten. Meine hausärztin war außer sich das ich immer noch kein Befund hatte und wies mich in Krankenhaus ein. Und aufeinmal ging es wahnsinnig schnell und ich hatte am nächsten Tag die Diagnose.
Nun nach gefühlten 20000 Untersuchungen habe ich endlich meine Diagnose Morbus Hodgkin Stadium 4 und eigentlich bin ich froh das es nun endlich feststeht. Nach der Diagnose ging aufeinmal alles ganz schnell sodass nun mittlerweile auch schon die chemo angefangen hat.
Seit gestern bin ich nun auch wieder Zuhause und darf die Chemo ambulant weiterführen was mich natürlich wahnsinnig freut.

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maikom
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Re: Neu hier

Beitragvon maikom » 07.09.2017 13:49

Eine Geschichte wie man sie häufig hört, Symptome von den Ärzten ignoriert und zu viel Zeit ins Land gegangen. Ergebnis: Stadium 4 und die volle Dosis Chemo.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Jules0905
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Re: Neu hier

Beitragvon Jules0905 » 08.09.2017 14:08

Hey Tina,

deine Symptome kenne auch ich. Den Husten hatte ich ebenfalls, genauso wie das ständig krank sein ohne ersichtlichen Grund. Ich war jedoch im Gegensatz zu Dir schon eher beim Arzt, was jedoch auch nicht wirklich zur schnelleren Diagnose-Stellung geführt hat. Mit Krebs habe auch ich nicht wirklich gerechnet...

Welche Chemo bekommst Du?
Was mich aber immer wieder positiv gestimmt hat war die Aussicht auf jeden Fall wieder gesund zu werden, da dieser Krebs sehr gut heilbar ist :-)

Also bleibe positiv und lass dich nicht unter kriegen! Gucke immer nach vorne!

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Tina96
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Re: Neu hier

Beitragvon Tina96 » 14.09.2017 18:44

Hallo und erstmal danke für die Antworten :)

Ich bin in der HD21 Studie in den "Standardarm" gekommen und bekomme somit 6 x BEACOPP esk.

Die guten Heilungschancen geben auf jedenfall Hoffnung :)

Den ersten Zyklus habe ich bis jetzt auf jedenfall so richtig schön ausgenutzt um sämtliche Nebenwirkungen sofort auszutesten und das Krankenhaus besser kennen zu lernen aber morgen geht es für ein paar Tage Nachhause und das stimmt mich mehr als positiv :)

Jules0905
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Re: Neu hier

Beitragvon Jules0905 » 15.09.2017 14:40

Heyhey,

Oh je du arme! Mir ging es imm an Tag 1 bescheiden, der Rest ging dann zum Glück einigermaßen!

Dann genieß die Zeit zu Hause. Musst du dann zum nächsten Zyklus wieder rein?

LG

Tina96
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Re: Neu hier

Beitragvon Tina96 » 19.09.2017 20:47

Ja Freitag soll es planmäßig zum 2.Zyklus wieder ins Krankenhaus. Vielleicht komm ich da ja besser durch und kann dann ab den 3. Zyklus ambulant weiter machen.

ClaudiaE.
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Re: Neu hier

Beitragvon ClaudiaE. » 20.09.2017 10:29

Hallo Tina,
drücke dir die Daumen dass du den zweiten Zyklus besser verträgst.

Beacopp eskaliert(5x) wurde von meinen Sohn (19 Jahre) gut vertragen.
Mein zweiter Sohn (21 Jahre) hat heute den 8 .Tag von seinem zweiten Zyklus Beacopp eskaliert. Bis jetzt hat er die Chemotherapie ganz gut vertragen . Mal sehen wie es heute ist.
Beide bekommen die Therapie ambulant.


Alles Gute und lieben Gruß
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.

Tina96
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Re: Neu hier

Beitragvon Tina96 » 09.10.2017 14:35

Hallo,
@claudia :Das freut mich das deine Söhne die Therapie so gut wegstecken bzw. Weggesteckt haben.

Zyklus 2 habe ich deutlich besser vertragen als den ersten und morgen geht es wahrscheinlich wieder nach Hause (Gott sei dank). Leider weiß ich immer noch nicht ob ich danach ambulant weiter machen darf oder wieder stationär muss.

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tobi33
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Re: Neu hier

Beitragvon tobi33 » 12.10.2017 09:38

Hallo Tina!
Mir ging es wie Dir. Den zweiten Zyklus hab ich besser weggesteckt als den ersten. Und magst Du wissen, ab wann es bei mir schwierig wurde: ab dem 7. Zyklus... :-D (den Du ja gar nicht machen musst)
Aber trotzdem hab ich es überlebt, mich von den Folgen der Chemo erholt und stehe heute voll im Leben. Die BEACOPP esc. Behandlung ist eine konventionelle, vlt. antiquierte Therapie. Aber sie ist sehr sicher und führt zu einer sehr niedrigen Rezidivquote. Gerade wenn es einen so früh erwischt, will man nicht ewig bangen und Angst haben vor der Wiederholung. Ich drücke die Daumen, dass alles gut läuft!
LG Tobias


ps. Ich persönlich hätte die ersten Tage des Zyklus nicht ambulant machen wollen. Die Unmengen an Chemo, die in einen reingepumpt werden, nehmen den Körper schon sehr mit. Und bei Komplikationen ist ein Arzt direkt vor Ort. Geringeres Infektionsrisiko.... usw.
Es sind es ja nur 2-3 Nächte.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Tina96
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Re: Neu hier

Beitragvon Tina96 » 12.10.2017 10:45

Hallo Tobias,
Danke für deine Nachricht. Ich hatte wahnsinnige bedenken das es nun von Zyklus zu Zyklus immer schlimmer wird und bin sehr froh das es mir im Moment so viel besser geht. Ich realisiere jetzt erst wie schlecht es mir vor der Therapie eig schon ging. Die ersten 3 Tage muss ich auf jedenfall immer stationär das finde ich aber auch nicht so dramatisch, ich bin schon froh wenn ich bald nicht mehr 2 Wochen am Stück dort bin.

Mondfrau75
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Re: Neu hier

Beitragvon Mondfrau75 » 12.10.2017 21:10

Ich möchte auch mal Hallo sagen!

Schön, dass du Zyklus 2 besser weg gesteckt hast.

Mir gings ja schon beim 1. Zyklus relativ gut, ich wurde sogar vorzeitig aus der Klinik rausgeschmissen. Dienstags war Tag 1 und eigentlich sollte ich bis Samstag bleiben, der Professor hat mich aber freitags schon heim geschickt und für Tag 8 schon ne ambulante Versorgung gesichert. Wobei bei mir Tag 8 immer der Schlimmste war. Beim 1. Zyklus bekam ich gegen Mittag diese kleine Infusion und die Spritze und nachmittags bin ich eingeschlafen und hatte nen kompletten Filmriss bis zum nächsten Morgen.

Beim 2. Zyklus wars ja dann schon nicht mehr BEACOPP eskaliert, sondern Stufe 3, weil meine Leukos und Thrombos so megaschlecht waren, trotz Lonquex. Da war mir am Tag 1 ein bisschen schlecht und an Tag 8 hab ich wirres Zeug geredet und nen Schüttelfrost über ca. ne halbe Stunde bekommen.

Beim 3. Zyklus wars dann BEACOPP basis und alles war relativ gut.

4. Zyklus dann am Tag 8 Schüttelfrost über mehrere Stunden und danach dann Schweißausbrüche. Und ich war allein zu Hause. Mein Mann ist mit den Kindern ins Schwimmbad, damit ich hätte in Ruhe schlafen können. Das hätten wir im Nachhinein nicht machen sollen. War nicht ganz ohne die Situation.

Im 5. Zyklus empfahl mir mein Onkologe eine Stunde vor der Infusion 2 Paracethamol zu nehmen und 3 Stunden später nochmal eine. Mein Mann ist zu Hause geblieben, ich war rundum versorgt und ich hatte nur eine Stunde Schüttelfrost und danach ne ganze Nacht lang Schweißausbrüche.

Im 6. Zyklus nahm ich dann an Tag 8 die Paracethamol während der Infusion und dann auch wieder 3 Stunden später noch eine und ich hatte nichts. Kein Schüttelfrost, kein Filmriss, alles prima, ein bisschen schlapp halt. Hätte ich das mal vorher auch schon so gemacht.

Aber ich bin froh, dass ich das ambulant machen konnte. Die täglichen Verpflichtungen rund um die Familie haben mich fit gehalten. Das war gut so.

Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
bisher alle NU gut, jetzt nur noch jährlich

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tobi33
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Re: Neu hier

Beitragvon tobi33 » 13.10.2017 18:40

@Cati, mach ma der Tina hier keine Angst bitte. Beocopp muss keine heftigen Begleiterscheinungen zeigen.
@Tina: mit Hilfe des G-CSF (kein Loquex, bei mir war es Pegfilgrastim) hatte ich niemals richtig miese Blutwerte, hab keine Transfusion(en) gebraucht und es ging mir körperlich bei den ersten 2-3 Zyklen sogar eher (immer) besser.
Ich will hier nicht das Blaue vom Himmel versprechen: Du wirst auch nach 6xBekloppt ein halbes oder ganzes Jahr brauchen, bis der Mist wieder aus Deinem Körper raus ist, bis die Sehnen wieder voll belastbar sind und die Lunge, der Herzmuskel - die schnellwachsenden Zellen sich wieder so erneuert haben, dass Dein Körper sich anfühlt wie früher. Aber im Ggs. zu den ganzen anderen scheiß Krebserkrankungen ist das der 6. im Lotto. Ein Leben danach kann wieder so gut sein wie davor. Oder wenn man an der Lebensweise was ändert vlt. sogar besser als davor. Wobei Du für schlechte Angewohnheiten vermutlich noch zu jung bist.
;-)
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Jules0905
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Re: Neu hier

Beitragvon Jules0905 » 13.10.2017 22:34

Hey hey,

also bei mir war nur der erste Tag bescheiden. Aber ich habe mir gedacht, gut das hast du jetzt halt im Nachhinein 6 x und dann ist das auch wieder weg. Ich habe zusätzlich zu den Medikamenten die ich bekommen habe immer noch ne Vomex genommen (als Zäpfchen) da sonst nichts drin geblieben ist. Durch die Vomex konnte ich den größten Teil zumindest verschlafen, wenn ich zu Hause war und wenn ich nachts wach geworden bin und rüber ins Schlafzimmer gewatschelt bin, wusste ich, dass es mir wieder gut geht. Beim letzten Zyklus war Tag 1 auch nicht mehr so schlimm. Ich habe auch irgendwo meine Erfahrungen mit Tag 1 bei BEACOPP im letzten Zyklus mitgeteilt, nur falls du in einer ähnlichen Situation sein solltest.
Einen Filmriss oder das Tag 8 so bescheiden war wie bei Cati hatte ich definitiv nicht. Auch keinen Schüttelfrost oder Schweißausbrüche. Ich habe 6 x BEACOPP esk. bekommen.
Es ist halt von jedem zu jedem unterschiedlich. Man muss gucken wie man es verträgt und das Beste daraus machen. Es hilft und das ist das Einzige was zählt!
Das der 2. Zyklus besser klappt ist klasse!
Ich habe alle 6 Zyklen ambulant bekommen und bin im nachhinein, bis auf den allerersten Tag 1 auch ganz glücklich darüber. Ich musste auch immer noch knapp 45 - 60 Minuten zur Klinik fahren und die Fahrt war immer schon sehr bescheiden!

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und das Du es weiterhin gut verträgst. Es geht definitiv wieder Bergauf und gut mit den paar Nachwirkungen muss man Leben, aber die Alternative kommt nicht in Frage! :!: :!:

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

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Re: Neu hier

Beitragvon Mondfrau75 » 13.10.2017 22:54

Ohje, ich wollte hier niemanden Angst machen.

Ich wollte nur sagen, dass es mir an Tag 8 immer nicht gut ging und dann letztendlich sowas einfaches wie Paracethamol geholfen hat.

Und das mit den niedrigen Blutwerten trotz der Lonquex und dann der Dosisreduktion hat mir mein Onko so erklärt, dass ja ein junges Knochenmark ( ich glaub ich hab hier 21 Jahre gelesen) mehr verkraftet, als ein etwas älteres (ich bin doppelt so alt).

Alles in allem hab ich mir die Sache viel schlimmer vorgestellt. Übel war mir z. B. nur ganz wenig. Wenn ich an Tag 1 dank dem Cortison zu viel gegesssn hatte, wurde es mir nachts schlecht. Das hatte ich aber nach dem zweiten Zyklus begriffen und hab dann nur noch kleine Portionen gegessen, dann gings auch mit der Übelkeit.

Cati
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1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
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16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
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Re: Neu hier

Beitragvon maikom » 17.10.2017 11:33

tobi33 hat geschrieben:Aber im Ggs. zu den ganzen anderen scheiß Krebserkrankungen ist das der 6. im Lotto.


den hätte ich lieber gehabt wie den Hodgkin :-)
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