Ein neuer Mitstreiter

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way
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Ein neuer Mitstreiter

Beitragvon way » 22.04.2017 23:12

Nabend in die Runde,
hab die letzten Tage immer mal hier auf der Seite gestöbert und dachte dass ich mich dann auch mal zum Erfahrungsaustausch zu euch geselle.

Ersteimal zur meiner Person (gibt jetzt nicht soviel zu sagen):
Way ist natürlich nur ein Spitzname heiße eigentlich Mike und bin 33. Als passionierter Workaholic, jedenfalls bis zur Krankschreibung, kann ich zur Vorstellung jetzt auch nicht mit coolen Hobbys aufwarten. :lol:

Dann zum leidigen Thema ...
Etappe 1: Alkoholschmerz und "Da is nix!"
Anfang 2016 stellte ich fest dass ich scheinbar durch Alkohol hervorgerufen heftigste Schmerzen direkt unter meinem Unterkiefer bekam die aber nach ca 30 Min wieder verschwanden. War zwar erstmal beunruhigend aber beim ersten mal habe ich mir noch nicht so Gedanken drüber gemacht. Als es dann wieder auftrat bin ich damit zum Arzt, die genaue Reihenfolge bekomme ich jetzt nicht mehr auf die Kette. Aber das erste Ergebnis war glaube ich eine "Pilzinfektion" an den Halsschleimhäuten. Behandlung hat natürlich mal nix gebracht. Darauf folgten DIVERSE Ärzte und Diagnosen (Allergien, Entzündungen, Speicheldrüsenstein, eine komische Form von Sodbrennen oder auch immer gerne gehört "da ist nichts") War aus Verzweifelung sogar beim Zahnarzt da der Schmerz nahe am Kiefer und habe mir einen Weisheitszahn ziehen lassen, der hätte aber eh raus gemusst.

Das Ende der Ärzterennerei war dann nach ca 5-6 Monaten bei einem Arzt der vermutete dass es ein Steinchen in der Speicheldrüse war, die Schmerzen waren bis dahin, man musste ziemlich lange auf den Termin warten, aber auch verschwunden. Naiv wie ich bin, da die Schmerzen nicht mehr auftraten und es irgendwie logisch klang (da schon mein Zahnarzt diese Vermutung äußerte aber meinte dass er da natürlich kein Spezialist ist) gab ich mich damit zufrieden OBWOHL ich zwischendurch auch mal Google befragt hatte und auf Hodgkin gestoßen bin. (Nur hat mein gesunder Menschenverstand gesagt dass ich lieber Ärzten als einer Internetselbstdiagnose glaube soll)

Etappe 2: "Da ist doch was!"
Gegen Weihnachten 2016 habe ich dann durch Zufall über meinem rechten Schlüsselbein einen ziemlich großen Knoten entdeckt. Nach den Feiertagen direkt zum Hausarzt (anderer Hausarzt als vorher), der schickte mich zum Internisten, der zum HNO mit der Empfehlung den zu entfernen und zu testen, der HNO wiederum zum MRT (worauf man VERDAMMT lange warten darf wenn man den Termin selbst machen muss und es nicht der Arzt macht). Durch die MRT Aufnahmen ging dann alles sehr schnell. Zum Onkologen, KH zur OP um den Lympfknoten zu entfernen, CT usw. Ergebnis: MH 2A. Rechte Halsseite, Linke Halsseite und Mediastinum.

Etappe 3: Die Behandlung
Da kann ich noch nicht viel zu sagen. Bin jetzt kurz vorm Ende des ersten Zyklus BEACOPP (am 25 fängt die Pause an) den ich bisher erstaunlich gut vertrage. Bisher merkte ich nur dass ich die erste Woche quasi halb verschlafen habe. Übelkeit (sogar im Gegenteil, ich habe durchgehend Hunger) oder andere spürbare Nebenwirkungen sind bisher noch nicht aufgetreten.
Lt. aktuellem Plan kommen noch eine BEACOPP (ab 02.05), 2 ABVD und die Bestrahlung.

Etappe 4: Hab noch viel vor
Diesen Abschnitt ergänze ich wenn ich dem Krebs in den Allerwertesten getreten habe!

Langer Text, kurzer Sinn:
Hallo ich bin Mike und habe wie ihr auch die A...karte gezogen
23.03.2017: Diagnose MH 2A mit Risikofaktoren (Hohe Blutsenkungsgeschwindigkeit, 3 betroffene Lymphknotenareale)
10.04. - 06.07.2017: 2x BEACOOP, 2x ABVD
21.07.2017: Befund vollständige Remission :)
07.08.2017: PET-CT zur Bestätigung
15.08. - 06.09.2017: Bestrahlung (30 Gy)
20.09. - 07.10.2017: AHB in Bad Oexen
TüV(NU) 1-N: Alles wie es sein sollte!

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Jean
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Re: Ein neuer Mitstreiter

Beitragvon Jean » 24.04.2017 08:03

Hallo Mike,

willkommen im Club! Ich denke, du hast die richtige Einstellung zur Behandlung, du solltest die Vorbereitung auf Punkt 4 deines Planes nie aus den Augen verlieren, selbst wenn es mal nicht so glatt läuft.

Ich wünsche dir, dass die Therapie weiterhin problemlos verläuft und wir dich bald im Club der Geheilten aufnehmen können.

Liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen


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