Ich lese schon seit ca. 10 Monaten still mit und habe ganz viel Kraft aus diesem Forum gezogen. Jetzt möchte ich mich auch kurz vorstellen.
Mein Name ist Dani. Bin 39 Jahre alt, verheiratet, habe einen 16järigen wundervollen Sohn und komme aus der Nähe von Potsdam.
Ich bekam am 11.03.2016 die Diagnose MH, IIA mit Risikofaktor ( hoher BSG).
Ich schlängelte mich dann von März bis September durch 2x BEACOPP esk. + 2x ABVD + 15x Bestrahlung 30 GY.
War im Oktober zur AHB in Graal Müritz und was soll ich sagen, kam von dort mit dem Verdacht auf ein Frührezidiv zurück. Hat sich nun leider gestern auch bestätigt.
Jetzt geht der Mist wieder los.
VG
Dani
Ein Hallo in die Runde
Ein Hallo in die Runde
11/2016 MH-Diagnose, IIA+ RF
04/2016-07/2016 Therapie 2x BEACOPP esk. + 2x ABVD nach HD 17 Studie
28.07.2016 Zwischenstaging mit noch leuchtendem Lymphknoten mediastinal
29.08.-16.09.2016 Bestrahlung mit insgesamt 30 Gy
30.09.-21.10.2016 AHB in Graal-Müritz
21.11.2016 MRT mit Verdacht auf Frührezidiv
30.12.2016 PET/CT zur Sicherstellung
02.01.2017 Bestätigung Frührezidiv
04/2016-07/2016 Therapie 2x BEACOPP esk. + 2x ABVD nach HD 17 Studie
28.07.2016 Zwischenstaging mit noch leuchtendem Lymphknoten mediastinal
29.08.-16.09.2016 Bestrahlung mit insgesamt 30 Gy
30.09.-21.10.2016 AHB in Graal-Müritz
21.11.2016 MRT mit Verdacht auf Frührezidiv
30.12.2016 PET/CT zur Sicherstellung
02.01.2017 Bestätigung Frührezidiv
Re: Ein Hallo in die Runde
Hey,
ich wünsche Dir alles Gute!
ich wünsche Dir alles Gute!
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden
Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission
AHB in Bad Oexen
1. - 10. NU geschafft
->alles i.O.
17.03.19 Geburt unserer Tochter
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter
https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden
Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission
AHB in Bad Oexen
1. - 10. NU geschafft
->alles i.O.
17.03.19 Geburt unserer Tochter
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter
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Re: Ein Hallo in die Runde
Hallo Dani,
da trifft einen erst mal der Schlag. Dein Weg wird schwierig sein, aber machbar. Ich habe auch einige Extrarunden gedreht (s. Signatur), bin aber jetzt seit 2013 den Hodgkin endlich los.
Viel Kraft und Durchhaltevermögen,
Jean
da trifft einen erst mal der Schlag. Dein Weg wird schwierig sein, aber machbar. Ich habe auch einige Extrarunden gedreht (s. Signatur), bin aber jetzt seit 2013 den Hodgkin endlich los.
Viel Kraft und Durchhaltevermögen,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com
2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
Re: Ein Hallo in die Runde
Hallo Dani,
ich komme auch aus der Nähe von Potsdam. Wirst du im Bergmann behandelt ?
Maik
ich komme auch aus der Nähe von Potsdam. Wirst du im Bergmann behandelt ?
Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
Re: Ein Hallo in die Runde
Hallo Maik,
im Bergmann war ich zur Erstbehandlung. Jetzt hat mich meine Onkologin in die Charité überwiesen wegen autologer Stammzellentransplantation.
VG
Dani
im Bergmann war ich zur Erstbehandlung. Jetzt hat mich meine Onkologin in die Charité überwiesen wegen autologer Stammzellentransplantation.
VG
Dani
11/2016 MH-Diagnose, IIA+ RF
04/2016-07/2016 Therapie 2x BEACOPP esk. + 2x ABVD nach HD 17 Studie
28.07.2016 Zwischenstaging mit noch leuchtendem Lymphknoten mediastinal
29.08.-16.09.2016 Bestrahlung mit insgesamt 30 Gy
30.09.-21.10.2016 AHB in Graal-Müritz
21.11.2016 MRT mit Verdacht auf Frührezidiv
30.12.2016 PET/CT zur Sicherstellung
02.01.2017 Bestätigung Frührezidiv
04/2016-07/2016 Therapie 2x BEACOPP esk. + 2x ABVD nach HD 17 Studie
28.07.2016 Zwischenstaging mit noch leuchtendem Lymphknoten mediastinal
29.08.-16.09.2016 Bestrahlung mit insgesamt 30 Gy
30.09.-21.10.2016 AHB in Graal-Müritz
21.11.2016 MRT mit Verdacht auf Frührezidiv
30.12.2016 PET/CT zur Sicherstellung
02.01.2017 Bestätigung Frührezidiv
Re: Ein Hallo in die Runde
Hallo Jean,
deine Signatur macht mir wieder etwas Mut. Bin gerade kurz vorm verzweifeln. Habe im KH den Verlauf einer autologen SZT live miterlebt. Die Zimmernachbarin liegt jetzt auf Intensiv und kämpft ums Überleben. Das macht mir eine riesen Angst und ich weiß gar nicht wie ich die kontrollieren soll.
VG
Dani
deine Signatur macht mir wieder etwas Mut. Bin gerade kurz vorm verzweifeln. Habe im KH den Verlauf einer autologen SZT live miterlebt. Die Zimmernachbarin liegt jetzt auf Intensiv und kämpft ums Überleben. Das macht mir eine riesen Angst und ich weiß gar nicht wie ich die kontrollieren soll.
VG
Dani
11/2016 MH-Diagnose, IIA+ RF
04/2016-07/2016 Therapie 2x BEACOPP esk. + 2x ABVD nach HD 17 Studie
28.07.2016 Zwischenstaging mit noch leuchtendem Lymphknoten mediastinal
29.08.-16.09.2016 Bestrahlung mit insgesamt 30 Gy
30.09.-21.10.2016 AHB in Graal-Müritz
21.11.2016 MRT mit Verdacht auf Frührezidiv
30.12.2016 PET/CT zur Sicherstellung
02.01.2017 Bestätigung Frührezidiv
04/2016-07/2016 Therapie 2x BEACOPP esk. + 2x ABVD nach HD 17 Studie
28.07.2016 Zwischenstaging mit noch leuchtendem Lymphknoten mediastinal
29.08.-16.09.2016 Bestrahlung mit insgesamt 30 Gy
30.09.-21.10.2016 AHB in Graal-Müritz
21.11.2016 MRT mit Verdacht auf Frührezidiv
30.12.2016 PET/CT zur Sicherstellung
02.01.2017 Bestätigung Frührezidiv
Re: Ein Hallo in die Runde
Hallo Daniela,
in der Regel hat man mittlerweile viel Erfahrungen mit Transplantationen, egal ob Autolog (eigen) oder allogen (fremd). Passieren kann immer was, das ist nichts anderes wie mit dem Auto im Straßenverkehr unterwegs sein. Wenn man sich an gewisse Regeln hält, wie im Straßenverkehr, kann man versuchen gewisse Dinge zu vermeiden. In deinem Fall war es ja so, das es wohl mit der Isolation in der Klinik nicht all zu streng genommen wurde und unter anderem auch Zweibettzimmer genutzt wurden. Nach der Transplantation ist dein Immunsystem für 3 bis 5 Tage ausser Gefecht und kann den Körper nicht schützen und gerade zu der Jahreszeit sollte man dann mit Besuch und sowas etwas vorsichtig sein.
Maik
in der Regel hat man mittlerweile viel Erfahrungen mit Transplantationen, egal ob Autolog (eigen) oder allogen (fremd). Passieren kann immer was, das ist nichts anderes wie mit dem Auto im Straßenverkehr unterwegs sein. Wenn man sich an gewisse Regeln hält, wie im Straßenverkehr, kann man versuchen gewisse Dinge zu vermeiden. In deinem Fall war es ja so, das es wohl mit der Isolation in der Klinik nicht all zu streng genommen wurde und unter anderem auch Zweibettzimmer genutzt wurden. Nach der Transplantation ist dein Immunsystem für 3 bis 5 Tage ausser Gefecht und kann den Körper nicht schützen und gerade zu der Jahreszeit sollte man dann mit Besuch und sowas etwas vorsichtig sein.
Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de
Re: Ein Hallo in die Runde
Hallo Dani,
natürlich bist du vor der Stammzellentransplantation verunsichert, das ist jeder - spätestens nach dem Durchlesen des Informationspapiers. Aber trotzdem ist es machbar. Ich war bei der autologen SZT in einem Zweibettzimmer zusammen mit einem anderen SZT-Patienten, und wir haben das gemeinsam durchgezogen. Die allogene SZT war deutlich strenger, die fand im Isolationszimmer statt, mit allem Drum und Dran (s. mein Blog).
Ich wünsche dir viel Mut und Kraft, dann schaffst du es schon.
Liebe Grüße,
Jean
natürlich bist du vor der Stammzellentransplantation verunsichert, das ist jeder - spätestens nach dem Durchlesen des Informationspapiers. Aber trotzdem ist es machbar. Ich war bei der autologen SZT in einem Zweibettzimmer zusammen mit einem anderen SZT-Patienten, und wir haben das gemeinsam durchgezogen. Die allogene SZT war deutlich strenger, die fand im Isolationszimmer statt, mit allem Drum und Dran (s. mein Blog).
Ich wünsche dir viel Mut und Kraft, dann schaffst du es schon.
Liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com
2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
Re: Ein Hallo in die Runde
Hi.
Vielen lieben Dank fürs Mut machen.
LG Dani
Vielen lieben Dank fürs Mut machen.
LG Dani
11/2016 MH-Diagnose, IIA+ RF
04/2016-07/2016 Therapie 2x BEACOPP esk. + 2x ABVD nach HD 17 Studie
28.07.2016 Zwischenstaging mit noch leuchtendem Lymphknoten mediastinal
29.08.-16.09.2016 Bestrahlung mit insgesamt 30 Gy
30.09.-21.10.2016 AHB in Graal-Müritz
21.11.2016 MRT mit Verdacht auf Frührezidiv
30.12.2016 PET/CT zur Sicherstellung
02.01.2017 Bestätigung Frührezidiv
04/2016-07/2016 Therapie 2x BEACOPP esk. + 2x ABVD nach HD 17 Studie
28.07.2016 Zwischenstaging mit noch leuchtendem Lymphknoten mediastinal
29.08.-16.09.2016 Bestrahlung mit insgesamt 30 Gy
30.09.-21.10.2016 AHB in Graal-Müritz
21.11.2016 MRT mit Verdacht auf Frührezidiv
30.12.2016 PET/CT zur Sicherstellung
02.01.2017 Bestätigung Frührezidiv
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