Ich will mich auch mal vorstellen

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Mondfrau75
Beiträge: 211
Registriert: 30.03.2016 10:49

Ich will mich auch mal vorstellen

Beitragvon Mondfrau75 » 18.07.2016 13:53

Hallo!

Bin schon länger registriert und finde nun endlich einmal die Zeit mich vorzustellen.

Seit Oktober 2014 begleitete mich öfters mal ein komisches Ziehen im rechten Oberbauch, dem ich eigentlich keine Bedeutung zumaß. Es war mal ein paar Minuten da und dann wieder für Wochen weg.
Ab Januar 2015 wurde dieses Ziehen mehr, verging aber auch wieder. Aber ich selber wurde innerlich irgendwie unruhig, wegen was, konnte ich nicht erklären.
Seit März nahm ich dann jede Magen-Darm-Grippe mit, die im Umkreis im Angebot war, hatte öfter Anfälle von Übelkeit (das war wie Schwanger) und das Ziehen wurde mehr. Ich sollte zum Ultraschall. Ergebnis: Nichts!
Meine innere Unruhe wurde mehr, auch das Ziehen, ich fing an, an Gewicht zu verlieren, was ich aber als nicht tragisch empfand, da ich eh zuviel wiege. Irgendwann wurde ich immer schlapper, fing aus dem Nichts an zu Zittern, war total unruhig, dass was nicht stimmt. Konnte aber nicht sagen, woher diese Unruhe kommt. Anfang Mai 2015 wurde das Ziehen im linken Oberbauch dann so schlimm, dass ich drei Nächte nicht schlafen konnte. Daraufhin rief ich beim Bereitschaftsarzt an und der schickte mich ans örtliche Krankenhaus. Ich soll dort nochmal nen Bauchultraschall machen lassen und die Blutwertde checken lassen. Es war ein Samstag Abend. Die diensthabende Ärztin stellte beim Ultraschall nichts fest. Die Blutwerte waren aber nicht in Ordnung, ein Entzündungswert war erhöht. Sie brütete lange über den Werten und wusste nichts damit anzufangen, zog nen Kollegen zu Rate. Der empfahl mir dann, das schon abklären zu lassen. Er gab mir drei Möglichkeiten. 1. gleich da zu bleiben, aber es ist Samstag Abend und Sonntag passiert schon mal gar nichts, 2. das alles ambulant mal durchchecken zu lassen, halt von Arzt zu Arzt zu tingeln oder 3. mir nen Termin für ne stationäre Aufnahme geben zu lassen und mich dann im örtlichen Krankenhaus mal von Kopf bis Fuß durchzuchecken. Ich entschied mich für Letzteres und rückte dann 3 Tage später wieder im Krankenhaus ein und wurde dort erstmal wie ein Hypochonder behandelt.

Irgendwann kamen dann drei Ärzte auf Station zu mir und meinten, meine Werte würden auch auf ne Blutarmut hindeuten. Ob ich meine Tage recht stark hätte. Dies musste ich verneinen, ich hatte sie aufgrund meiner Pille gar nicht. Irgendwo müsste das Blut ja hin, meinten die drei Herren in weiß. Das müssen wir nachforschen. Also erstmal mit dem einfachsten anfangen, für den nächsten Tag wurde ne Magenspiegelung angesetzt. Und gleich noch ein Ultraschall vom Bauch. Diesen Ultraschall machte dann am nächsten Morgen eine Bekannte von mir. Und die guckte ganz genau. Die stellte dann ne vergrößerte Milz und daneben große Lymphknoten fest. Und ab da kam die Maschinerie dann ins Rollen. Ich wurde von da an nicht mehr wie ein Hypochonder behandelt. Zeit über die Feststellung meiner Bekannten nachzudenken hatte ich erstmal nicht, denn die Magenspiegelung stand noch an und da war ich ja erstmal leicht sediert. Aber danach...... Man googelt ja dann doch mal. Und die ersten Ergebnisse mit den Worten vergrößerte Milz und Lymphknoten landen nun mal bei den Lymphomen. Und von da an war mir klar, auf was das rausläuft. Es wurde dann ein komplettes Staging durchgeführt, jeder meinte, es wird alles wieder gut und ich war fix und fertig. Freitag durfe ich dann nach Hause und war fix und fertig. Mittwochs musste ich wieder einrücken zur Lymphknotenentnahme und dann hieß es warten. Es hieß 2 Wochen. Unser Jahresurlaub stand an, alles war ja schon gebucht. Ich soll fahren, vorher gibts eh kein Ergebnis. Boah war das ein Urlaub mit Angst.

An dem Tag als wir heimkamen, rief mich abends noch meine Bekannte Ärztin an, dass sie immer noch kein Ergebnis haben, die eine Pathologie hat wohl was gefunden, kanns aber nicht genau auswerten, es wurde zu ner anderen Pathologie geschickt und die lassen noch auf sich warten. Sie hängt sich aber am nächsten Tag gleich ans Telefon, damit die mal weiter machen. Nur eine gute Nachricht, Knochmark ist nix.

Dann musste ich nochmal 2 Tage warten, dann der Anruf meiner Bekannten. Ob ich nicht gleich mal hoch zu ihr ins Krankenhaus kommen kann, sie möchte mir das nicht am Telefon sagen. Ich wusste dann schon was dabei rauskommt. In der einen Pathologie stand ja was drin von C30positiv und da hab ich mir Hautkrebs (kam ja nicht in Frage) oder Morbus Hodgkin ergoogelt. Naja, die Ärztin eröffnete mir dann auch genau jenes. Morbus Hodgkin, lymphozytarmer Typ, Stadium III-IV mit B-Symptomen (Gewichtsverlust und leichter Nachtschweiß) mit fraglichem Milzbefall. Bumms.

Ich welche Klinik ich denn gehen möchte, weil am örtlichen Krankenhaus gibts keine Onkologie. Ich entschied mich fürs Uniklinikum Erlangen und konnte da 3 Tage später zum Erstgespräch dann gleich hin. Die waren erstmal total begeistert, dass meine kleine Klinik zu Hause das komplette Staging schon gemacht haben, nahmen noch gefühlte 10 Liter Blut ab, schickten mich zum Lungenfunktionstest und zum Herz-Echo und schwups schon hatte ich für Montag drauf nen Termin zum Port legen und für Dienstag stand die erste Chemo BEACOPP esk. auf dem Programm.

Diesen Chemoblock meisterte ich mit Bravour, sodass sie mich freitags schon rausgeschmissen haben mit nem Termin für den Onkologen in unserer Kreisstadt in der Tasche zur ambulanten Weiterbehandlung. Das lief dann von der Organisation her dann auch wie geschmiert. Meine Blutwerte fielen aber trotz der Lonquex-Spritze dermaßen in den Keller, das im zweiten Chemoblock mit BEACOPP Stufe 3 weiter gemacht wurde. Auch da fielen die Werte, diesmal vorallem die Thrombos, dass dann beim dritten Mal BEACOPP basis angesagt war. Da gings dann mit den Werten sehr gut, aber das Vincristin kribbelte in Fingern und Füßen und aufs Bleomycin bekam ich Schüttelfrost vom Feinsten über mehrere Stunden. Tag 8 der Chemo war immer schrecklich.
Nach Block 4 sanken die Werte wieder recht tief, ich schrammte wieder haarscharf an ner Transfusion vorbei. In Block 5 kam der Arzt auf die Idee Paracethamol gegen den Schüttelfrost zu nehmen. Und es wirkte. Und nach Block 6 gings mir erstaunlich gut.

Nach dem dritten Block wurde ein Kontroll-CT gemacht, wo eine deutliche Remission zu erkennen war, nach dem letzten Chemoblock dann ein PET-CT. Mein komplettes Skelett und die Milz leuchteten leicht. Der Nuklearmediziner schloß aber auf eine erhöhte Aktivität aufgrund der Longquex-Spritze. Ich holte dann noch eine Zweitmeinung dazu ein und die bestätigte das.

Naja jetzt habe ich nächste Woche meine 3te Kontrolluntersuchung und hoffe, dass ich weiterhin in Remision bin.
Seit letzter Woche quält mich wieder der Kopf. Ich habe ein Druckgefühl auf der Brust und kann nicht sagen, ob das vom Rücken kommt (da habe ich auch Probleme) oder ob dieser blöde Hodgkin mich wieder ärgert. Ich kann jetzt nur bis zum Kontrolltermin warten. Heute Nacht bin ich wieder mit Schmerzen in der Milzgegend aufgewacht. 5 Minuten, dann war der Spuk vorbei. Ich kann nicht sagen, ob ich mir das alles nur einbilde.

Aber das letzte Vierteljahr haben mich die schlechten Gedanken relativ in Ruhe gelassen. Wollen wir hoffen, dass es weiter so bleibt.

LG
Cati

Mondfrau75
Beiträge: 211
Registriert: 30.03.2016 10:49

Beitragvon Mondfrau75 » 19.07.2016 09:54

Ach ja, ich habe ganz vergessen:
Ich bin 40 Jahre alt, verheiratet und habe zwei wundervolle Töchter im Alter von 6 und 10 Jahren

LG Cati

Mstar
Beiträge: 4
Registriert: 21.05.2016 14:03

Beitragvon Mstar » 19.07.2016 12:09

Hallo Cati,

herzlich Willkommen hier im Forum! Ich drücke Dir ganz fest die Daumen dass die nächste Nachsorge auch in Ordnung ist und die Symptome nur eingebildet sind!
Wünsche dir alles Gute! Hoffe Du hältst uns auf dem Laufenden!

LG Markus

Mondfrau75
Beiträge: 211
Registriert: 30.03.2016 10:49

Beitragvon Mondfrau75 » 19.07.2016 19:17

Klar berichte ich weiter.

Dieses Forum hat mir in der ganzen Zeit sehr geholfen. Ich hab mich hier viel schlau gelesen.

Gehts denn Euch auch so, dass ihr bei diversen kleinen Zipperlein sofort an den Hodgkin denkt. Ich kann mich da echt verrückt machen.

Die letzte Nachsorge hatte ch um 3 Wochen vorverlegt, weil ich nachts immer Schweißausbrüche hatte. Das waren aber richtige Wallungen. Nicht einfach nur nass aufgewacht, sondern aufgewacht, weil ich gemerkt habe, dass ich jetzt gleich das Schwitzen anfange. Naja, letztendlich kam dann dabei raus, dass ich, dank der Chemo mitten in den Wechseljahren bin. Seit ich das weiß, bin ich gelassener und schon schwitz ich auch nicht nehr so.

Wahnsinn, wie man sich verrückt machen kann.

LG
Cati

Refo
Beiträge: 12
Registriert: 30.05.2016 22:58
Wohnort: Fulda

Beitragvon Refo » 20.07.2016 23:14

Hey Cati,

Darf ich fragen ,hattest Du Stadium 3 oder 4? Das hab ich öfter gesehn (Stadium 3-4)
Gibt es sowas wie ein zwischendtadium? Das interessiert mich total. Ich selber hatte St.4. DU findest mich auch bei den Mitgliedervorstellungen..
Bei mir steht auch in kürze die 2. NACHSORGE an..hab völlig Panik davor :shock:

Ich drück dir die Daumen und würde mich freuen zu hören,dass dein Nachsorgetermin gut verlaufen ist.. ich drück dir die Daumen.

LG Refik
When it rains it pours. Dont no drama no more

Mondfrau75
Beiträge: 211
Registriert: 30.03.2016 10:49

Beitragvon Mondfrau75 » 27.07.2016 10:37

Hallo,

gestern hab ich meine Nachsorge hinter mich gebracht. Ich war etwas irritiert, denn es wurde nichts weiter gemacht. Blutwerte waren tipitopi und dann wurde ich noch nach meinem Befinden gefragt. Ich hab dem Arzt meine Zipperlein erzählt er befragte mich noch zu dem ein oder anderen. Und meinte dann, da wäre nichts, was auf den Hodgkin deutet. Fertig. Wir sehen uns im Oktober wieder. Kein Ultraschall, kein Röntgen, nichts. Ultraschall dann im Oktober wieder, wenns mir so gut geht, bräuchte es das jetzt nicht. Okay..... Ich muss dazu sagen, dass ich wohl nen guten Arzt habe, aber er redet nicht viel. Man bekommt ne kurze sachliche Antwort, wenn man ihn was fragt, aber das wars dann auch schon. Der große Erklärbär ist er nicht. Gestern abend hatte ich dann schon zu knabbern, dass da nicht mehr kontrolliert wurde. Auf der anderen Seite hält er sich strikt an sein "Hodgkin-Kochbuch" (so sagt er über die Richtlinien der Hodgkin-Studiengruppe).

Was wird denn so bei Euch an Nachsorgeuntersuchungen gemacht? Mein Arzt ist auch der Meinung: So wenig Stahlenbelastung wie möglich, so viel wie nötig.

@Refik: Es hieß Stadium 3-4 wegen unklarem Milzbefall. Meine Milz war vergrößert und zeigte im normalen Ultraschall und im CT dunkle Flecken. Im Ultraschall mit Kontrastmittel waren diese aber normal gefärbt und damit von normaler Durchblutung. (so wurde es mir erklärt). Um festzustellen, ob die Milz jetzt befallen war, hätte man davon eine Biopsie machen müssen, macht man aber bei der Milz nicht, weil die so sehr blutet. Damit war der Organbefall unklar. Es war nicht sicher, ob die Milz nur groß war, weil sie soviel zu tun hatte, oder ob der Hodgkin schon in der Milz saß. Ohne Organbefall hätte ich Stadium 3 gehabt, wenn die Milz mit befallen war, wäre es Stadium 4 gewesen. Deshalb Stadium 3-4.

Cati


Zurück zu „Mitglieder Vorstellung“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 11 Gäste