Bin neu hier im forum

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Refo
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Bin neu hier im forum

Beitragvon Refo » 22.06.2016 12:17

Halloo leute,

Bin neu hier im Forum.
Ich heiße Refik bin 31jahre alt.letztes jahr im Oktober wurde bei mir der blöde hodgkin 4be (lungenbefall und mehrere B-Symtome diagnostiziert.habe 6x Beacopp eskaliert bekommen. Die chemo selber war machbar. Oft schwer,wegen Blutwerte usw.aber auch das vergeht. Ich hab eher Probleme mit dem Danach!!!. Während meiner Chemo hat mich meine damalige Freundin verlassen(wir waren 4 jahre zusammen und wollten uns eigentlich verloben). Naja so kann man sich täuschen..
Meine 1. Nachsorgeuntersuchung lief Super.. ich weiss ich schreibe bisschen kreuz und quer. Bin bisschen aufgeregt,Sorry.
Was ich damit sagen will ist,'die chemotherapie selber' ist machbar,das leben danach ist das problem.
Ich war auch bei einer Krebsberatungsstelle hier in fulda.das hilft zwar bisschen weiter aber als krebskranker ist man oft allein und niemand versteht einen...ich will mich gerne bedanken denn dieses Forum hat mir sehr geholfen..ich drück euch allen die Daumen :biggthumpup:
When it rains it pours. Dont no drama no more

sternin123
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Beitragvon sternin123 » 22.06.2016 17:39

hey refo,

ja das "danach" kenne ich.... naja, bei uns war das "danach" ja leider gleich wieder das "davor" :flenn2:
ich finde es immer am schlimmsten, wenn es ruhig um einen wird, also wenn es keine kontrollen mehr in kurzen abständen gibt, die ärzte nicht mehr um einen rumwuseln und man wieder in den alltag zurück kehren soll...
ich habe bei meinem partner überall symptome gesehen (hm... naja es waren dann ja letzendlich leider auch welche ... :banghead: ) ... jetzt sind wir ja noch mitten in der therapie, ich habe jetzt schon angst, wenn alles vorbei ist... so dieses tun als wäre alles wieder in ordnung, als wäre nichts gewesen.... das ist glaube ich sehr schwer... ging dir das auch so? aber es hört sich ja so an, als wäre bei dir jetzt alles tutti :)
das ist ja echt schade, dass deine beziehung in die brüche gegangen ist... halt die ohren steif, es geht immer weiter im leben ;) :wink2: :lol:

ganz liebe grüße
januar2015 MH IIIbes mediastinaler bulk tumor 7,5x5cm plus milzbefall
januar2015 6x BEACOPP esk.
ende juli 2016 PET minimal positiv
August2015 30 gy Bestrahlung
-alles gut
Februar2016 REZIDIV!
März2016
DHAP
April 2016 beam plus autogene SZT
Mai 2016 abwarten, bis die blutwerte sich erholen
Juni 2016 kontroll ct, alles nach plan, der sch...wird kleiner ! :)
Juli 2016 BAM Chemo plus autogener SZT
September 2016 CT - wenig Restgewebe zu sehen, daher PET CT Anfang November
Mitte November : VOLLREMISSION !!!! :shock01: :daumen: :daumen: :daumen: nun Reha

Refo
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Beitragvon Refo » 22.06.2016 18:01

Jawoll,endlich jemand die mich versteht :daumen:
Wie gesagt lese ich schon länger hier mit,hab auch paar deiner Berichte gelesen und bin echt erstaunt dass es Partner gibt,die zu einem stehen wenn es auch im jungen alter einem schlecht geht RESPEKT. ich hab das bittere Gegenteil ertragen müssen.
Der Hodgkin deines Freundes war auch fortgeschritten!? Das ist ja das blöde an der Krankheit,man rechnet nicht mit Krebs. Ich als Ex- Raucher dachte es käme vom rauchen,und mein Hausarzt hatte auch teilweise gepennt..
Ich könnt so viel Erzählen, weiss aber garnicht wo ich anfangen soll?? Es ist einfach so viel geschehen... :(
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sternin123
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Beitragvon sternin123 » 23.06.2016 19:06

hey!
ja war ja bei uns stadium3 mit milzbefall und b-symptomatik. aber weißte, wir haben jetzt schon so viel erlebt, so schnell schockt mich jetzt auch nichts mehr. man hat das gefühl, man muss immer über seine grenzen springen, man glaubt, man schafft das nicht (also ich jetzt als partnerin betrachtet) doch man schafft das alles! man muss nur immer nach vorne gucken und daran denken, wofür man das macht ! ich liebe diesen mann nun mal :wub: :knutsch: :knutsch: was soll ich da tun? ihn verlassen und mich doch immer wieder fragen, wie es ihm geht? tz neee... wir heiraten im august, das wird dann zwar alles eng, weil ich schätze, dass wenn er wieder fertig ist, noch ca 3 wochen bis zur hochzeit sind... ABER wir ziehen das jetzt durch, wir wollten das so :wink2: außerdem gibt das mut, wenn man ein ziel hat...
erzähl doch einfach, du hast hier jede menge zuhörer ... also mich zumindest auf jeden fall ^^ ich finde das immer schön, wenn man neu ist und dann gut aufgenommen wird :wink2:
grüüüße :biggthumpup:
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Refo
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Beitragvon Refo » 24.06.2016 01:34

Dafür dank ich dir.. ich war während der chemozeit eher der stille mitleser. Und viele Berichte von diversen jusern haben mir immer kraft gegeben.

Also alles fing Dez 2014 mit nem stechen in der Brust an und bekam keine Luft sodass ich so komisch husten musste.Nachts um 2uhr fahr ich in den Nachtdienst in der klinik.schildere ihm meine beschwerden .der Dr tastet ab,hört mit Stetoskop meine lungen ab..bakterielle Infektion.wäre normal in der jahreszeit.verschreibt mir Antibiotheka.dadurch wurde es tatsächlich erstmal besser.

Feb 2015 kam der husten schleichend wieder.geh zu nem Arzt er macht so nen Lungenfunktionstest.sind ok.fragt mich ob ich raucher bin.und soll weniger rauchen.wieder Antibiotika :4587:
Irgendwann im April kam ich von der Nachtschicht heim.um 11uhr wurde ich durchn stechen in der wirbelsäule vom Schlaf geweckt.bin ins krankenhaus.dort nahm der Arzt mir Blut ab und sagte mir meine Entzündungswerte sind hoch.. er wollte sofort Mrt Ct usw machen.ich hab nix verstanden :bash: wollte nur was gegen die Rückenschmerzen.und bin auf eigene Verantwortung heim.der Dr wollte mich da behalten.ich hatte nur Arbeit und anstehende Verlobung im Kopf.wollt net Krank feiern und bin einfach gegangen.ich dachte mir noch: "das war aber merkwürdig,der hat mir nichtmal was gegen meine rückenschmerzen gegeben!!?" :gaga: ich wusste einfach nicht was das mit den hohen Werten heisst..

Im juni bin ich nochmal zu mein Hausarzt wegen den bis Dato anhaltenden husten. Beschreibe dem Arzt dass es sich merkwürdigen anfühlt,als ob mich was dazu zwingen würde. hab gefühlt das es nicht normal ist. Ich sprech ihn drauf an ob es Lungenkrebs sein kann?! Er hört meine lungen ab und schließt lungenkrebs aus.Vorsichtshalber bestand der Dr darauf die lungen zu röntgen.
Darauf die woche wurden die Bilder gemacht.eine Schwester hat die Bilder in der Hand,ich frag sie"hab ich was in den lunge,krebs?"- die Schwester verneint dies,aber weisst mich darauf hin dass zwischen den Lungen (Mediastinum) geschwollene Limphis sind.. zu der Zeit kannte ich Lymphdrüsenkrebs nicht... ich sagte:"OK,schicken sie die Bilder meinen Hausarzt." Ich dachte mir die sind vom husten angeschwollen.. hab durch stress bei der neuen Arbeit vergessen zum Arzt zugehn um nachzufragen was das heisst?!
Paar Wochen später kamen dann die ersten sichtbaren Limphis am Hals raus.ab zur gleichen GEMEINSCHAFTSPraxis. Nur diesmal war ich bei der anderen Ärztin,fragte sie was das an mein Hals ist?! Die Ärztin bestand darauf ein HIV test zu machen.. ich sagte ihr dass es schwachsinn ist,da ich seit 4 jahren in einer festen Bezihung bin.paar Tage später Ergebnis: Negativ! Wait and watch.mitte August bin ich wieder hin und die ärztin bestand darauf eine Biopsie machen zu lassen..
Als ich fragte warum biopsie?,sagte sie mir um zu wissen warum die gesschwollen ist.mit dem überweisungsschein in der hand bin ich erstmal heim. und google was das heisst! -LYMphdrüsenkrebs??? Wie krebs ,ich??? Niemals!!! Doch nicht ICH.. (ICH weiss voll dumm von mir) :angryfire: 3:100 000 das man krebs hat.hab mich durchgelsen ob ich so symtome habe?-gewichtsverlust von10 % des körpers,haut das hin? . :doof: Quatsch NIEMALS (Kopf zu und weiter grarbeitet).ich weiss nicht weshalb ich es nicht Wahr haben wollte!.selbst den Nachtschweiss schob ich auf den übertriebenen Sommer letztes Jahr als es jede Nacht ü30 grad war.hab dann ein monat weiter vergehen lassen.ende September bin ich zu nem HNO Arzt und wollte von nem Spezialisten wissen was das an mein Hals ist??.darauf die Woche/Oktober macht der Doc ein Ultrashall vom hals und der sagte zu mir Herr K.. sie haben mehrere Lymphknoten am hals, größte ist max 2.2 cm gewachsen..sie müssen ins KH ich glaub sie haben Krebs.. Fuck,dachte ich mir nur noch.was machst du jetzt?? Hab meine damalige Freundin angerufen,ihr gesagt dass wir reden müssen.Daraufhin hab ich auch mein Bruder bescheid gegeben,dass ich was mit ihm zu reden hab. Nun ja familie und freundin an ein Tisch geholt und gesagt:"leute ich muss ins KH,ich glaub ich hab krebs!".Schock,alle unter Tränen hab mich am selben Abend noch ins KH gemeldet.
Ich wusste nun dass ich krebs habe,aber Schei... dass es so Fortgeschritten war?! :oops: als ich an der Onkologie ankam waren die Knoten am Hals so dick das mein Hals so komisch Aufgebläht ist.Horror..danach ging alles so schnell,die Schwestern guckten mich mit dem Hals an:" Ach du meine Güte,was ist denn das?
Man lässt mir was gegen die Schwellung am Hals geben.am nächsten morgen werden die ganzen Ct Pet test gemacht.am Mittag stehe ich mit mega schmerzen in der Brust auf und konnte zusehen wie meine Brust irgendwie von innen zersrückt wird...drück auf den Schwesternknopf..ich bekomme keine Luft,da lernte ich das erstemal den Chefarzt der Onkologie Prof.Dr.höffkes kennen. Ich sagte dass ich keine Luft bekomme.er zu mir:"herr K. das sind ihre lymphknoten die gerade an ihre lunge drücken." :banghead:
Tumorkonferenz gehalten. Weit fortgeschrittener Hodgkin Stadium 4 be (3 limphis Areale+ lunge und BSG).
Therapie bekam ich 6 * Beacopp eskaliert..
Schon während den ganzen Op's merkte ich wie meine Ex freundin anders und distanziert zu mir war.je mehr ich ihre nähe gesucht hab desto fremder wurde sie.nach der ersten chemozyklus bekam ich nachts so stechende knochenschmerzen.war wohl von den Neulasta spritzen was die weissen blutkörperchen neu bildet .Nunja die schmerzen wurden so unerträglich dass ich zu meiner Ex sagte sie soll mich in KH fahren.ich konnt nichtmehr vor Schmerzen,Notfallambulanz.zu meinem Glück waren an der Nacht nur Studenten die keine Ahnung hatten was zu machen ist!ich bestand auf den Prof,der sich dann auf den Weg machte.während dessen verkrampfte sich mein körper vor schmerzen.meine Ex hielt weinend meine Hand.ich bestand darauf dass keiner mich anpackt außer der Prof. Eine halb std voller schmerzen später kam er und gab mir was gegen die schmerzen.. Daraufhin sagte er,er habe vergessen mit Paracetamol aufzuschreiben,damit ich keine knochenschmerzen von den Spritzen bekomme.DANKE,dass mein mädel mich so voll schmerzen ansehen musste.
Das war auch die Nacht als Sie mich verließ.Ihre Worte:"Ich kann das Nicht!"Danke Hü für die 4 jahre Beziehung und dass ich immer auf dich zählen konnte :daumen:
Als wir heim gingen,hat Sie ihre Sachen genommen und ist gegangen.
Egal jetzt hab ich erstmal wichtigereres zu tun.
Jetzt heisst es kämpfen.. nach der 2.Chemo zwischen Ct= komplette Remission :carrot:
Die restlichen 4 werden durchgezogen ohne zu brechen oder sonstwas,die vergingen reibungslos.zwischen 5-6 Zyklus waren leukos etwas unten,weshalb ich 2 bluttransfusionen bekam.Das war ein komisches Gefühl..
Am 1.3. Bekam ich das ergebnis nach 6 zyklen. Komplett krebsfrei,keine Bestrahlung jupiiii.. April dann Reha in Bad Soden Salmünster gewesen.seit da an versuch ich alles zu verarbeiten und werde noch blöd.das alles kommt mir so Irreal vor.Und ja ich weiss,ich hab einiges falsch Verstanden und diese Schuldgefühle die ich gegen mich selbst habe,versuche ich mithilfe einer psychologin in den Griff zu kriegen.diese hat mir nahegelegt vllt Antidepressiva zu nehmen.was ich eig immer vermeiden wollte.genug geschrieben.die erste untersuchung war vor kurzem/ok.die nächste ist August.und aktuell sind alle haare schon lange wieder da und fühl mich gut...man ist das ein Text :brav:
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Refo
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Beitragvon Refo » 24.06.2016 01:44

Und wenn ich dann lese dass es Frauen gibt wie dich,die nicht von der Seite ihrer liebsten weichen,egal was ist. Muss ich echt mein Hut vor dir ziehen. Ihr habt binnen so kurzer Zeit so viel erlebt,und du schreibst ,ihr kämpft gemeinsam und wollt heiraten.Wow dein Mann scheint ein Engel an seiner Seite zu haben <3

Während meiner Chemo hat sie mich schon ersetzt.dabei hab ich genau dieser Person alles von mir anvertraut.gedacht zu wissen,was liebe ist.... TZZZZZZZ
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Roesti
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Beitragvon Roesti » 24.06.2016 10:38

Hallo Refo,

bei all dem Schmerz und der Enttäuschung - sei froh, dass Du rechtzeitig gelernt hast, wie verlässlich diese Partnerin war! Sicher findest Du irgendwann eine Frau, die Dein Vertrauen auch verdient hat. So wie sie sich verhalten hat, musst Du ihr nicht nachtrauern. Ich weiß sehr genau, wovon ich rede: mein Mann hatte 1999 Darmkrebs mit gerade mal 40 Jahren. Überstanden und geheilt aber mit vielen blöden Folgen und Komplikationen. Dann kam ich 2011 mit meinem Hodgkin und auch dies haben wir gemeinsam durchgestanden. Jetzt hatte mein Mann im Februar eine Lebertransplantation und was ihm am meisten Kraft gab/gibt, war die Gewissheit, dass seine Familie (unsere beiden Söhne und ich) immer für ihn da sind.
Ich denke, die meisten Partner sind verlässlich und würden in dieser Zeit keine Trennung wollen. Allerdings gibt es leider auch Menschen, die nicht bereit oder in der Lage sind, Leid mitzutragen. Manche können auch überhaupt nicht mit Krankheit und Schmerzen umgehen. Wahrscheinlich hatte sie Angst vor der Zukunft und der Ungewissheit, wie es weitergeht...

Also, lass den Kopf nicht hängen, Du hast den Krebs besiegt - das ist zunächst das Wichtigste - und eine verlässliche Partnerin wirst Du noch finden.

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Refo
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Beitragvon Refo » 25.06.2016 11:18

HeY Roesti,

Es gibt nun mal Menschen dene solche Schicksalsschläge zusammenschweisen und unzertrennlich machen. Da kann kommen was wolle!! (Hoffe dein Mann gehts wieder gut?!)

Du und dein Partner habt ähnlich wie bei Sternin 123 nicht nur ein unglücklichen Moment ertragen müssen. Dennoch standet ihr zu euren Partnern.ich beneide diese Männer.. ich hab meiner Ex gesagt gehabt,dass ich ihr sowas nie angetan hätte,ich wäre bei ihr geblieben.das weiss sie auch..

Darüber mach ich mir so oft gedanken, wie lang es dauert bis ich eine Frau kennenlerne die mich so akzeptieren wird wie ich bin..
Ich hab im der kurzen Zeit leider die Erfahrung gemacht,dass beim Thema Krebs die Menschen leider sehr intolerant sind..

Aber hey ich lebe und DARAUF kommts an

:cool:
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sternin123
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Beitragvon sternin123 » 25.06.2016 15:45

Hey refo,

Ich kann mir gut vorstellen dass man da lange drüber nachdenkt....aber so dumm es sich anhört.. man sagt nicht umsonst in Guten wie in schlechten Zeiten... und wenn sie bei der geschichte nicht mitkommt... ist es dann DIE frau gewesen? darf ich fragen wie alt sie ist? Es gibt Leute die sind einfach nicht so weit, sowas zu verarbeiten, ich selbst muss leider auch sagen, dass ich mir professionelle Hilfe gesucht habe...eben weil es die komplette Zukunft betrifft... sowas steckt man auch nicht so einfach weg. Dennoch solltest du jetzt mit dem Thema nen cut machen... solche Dinge verschleiern dir nur den Blick nach vorn. Und selbst wenn du jetzt diese Erfahrung gemacht hast, heißt es noch lange nicht, dass die richtige nicht kommt! Üversetzt gesagt: Bau den Rückspiegel ab und guck nach vorn! Halte das Lenkrad fest und gib gas :daumen: :laerm: :mrgreen: die Vergangenheit wird sich auch durch grübeln nicht verändern...
Liebe grüße!
PS was meinst du worüber ich schon alles nachgedacht habe!
:nono: :6925: doch dann habe ich mir gedacht ES NÜTZT JA NIX! hehe, ja, kurz und knapp aber treffend. :megagrin: versuch diesen Spruch mal in deinen Kopf zu lassen.... vielleicht kannst du da was wahres dran finden.... :wink2:
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ende juli 2016 PET minimal positiv
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Refo
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Beitragvon Refo » 27.06.2016 12:03

Halloo leute,

@Sternin, sie ist 29 j alt. Und genau davor ist sie abgehauen.Sie kann noch so alt werden,Sie wird immer vom Tod wegrennen.was erwarten solche Menschen?muss der Partner von solchen Menschen garantieren können,sie zu überleben??tzzz als kleines Beispiel:
Als ich sie vor 5 jahren neu kennenlernte,sagte sie mir nach 2-3 Wochen,dass Sie chronisches Hepatitis B hat, ich hatte mich dann geimpft,und für mich war das Thema gegessen.nur mal als Vergleich.mir war schon bewusst dass man so einer Krankheit Ernst ist und auch unterliegen kann und den Partner evtl mit kindern alleine lässt.für mich war das trotzdem nie Thema.
Zukunftsangst..die hab ich aktuell stärker als während der Therapie.man fängt ein neues Leben an aber wird auch irgrndwie allein gelassen.

Nächstes Thema.Seit paar Tagen Date ich eine junge Frau. Wie soll ich mit der Situation umgehen? Nach wieviel treffn sollte ich damit rausrücken Krebs gehabt zu haben? Was meint ihr?

Wäre es besser ein neuen Tread zu öffnen?

Lg Refo :cool_
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