eine zweite runde zu bestreiten

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
sternin123
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eine zweite runde zu bestreiten

Beitragvon sternin123 » 28.03.2016 10:58

hallo ihr lieben,
ich freu mich, dabei sein zu können! diese seite hat mir in den letzten monaten viel emotional geholfen. ich möchte auch gern meine geschichte erzählen, eher gesagt, meine und die meines partners:

mitte 2014 sind wir zusammen gezogen, wir waren jung, es war alles perfekt. wir hatten große pläne für die zukunft, unter anderem heiraten und kinder. er war zu dem zeitpunkt 29, ich 25. dann kam zum ende des jahres ein ständig andauernder husten. was mich so irre gemacht hat, war, dass der hausarzt eine bronchitits diagnostiziert hat.... dann 3 runden verschiedene antibiotika... irgendwann nach 2 monaten kam dann die idee eines radiologen, es sei sicherlich eine atypische lungenentzündung. zur sicherheit kam mein partner in eine lungenfachklinik, wo dann im januar letzendlich MH IIIbes bulktumor mediastinal 7.5x5cm plus milzbefall herauskam. ich war so fertig mit der welt, für mich ist sie tatsächlich zusammen gebrochen....
die therapie begann dann sehr schnell, 6xBEACOPP esk. danach 30 gy bestrahlung, weil das PET minimal positiv ausfiel. da fingen die ärtze noch an zu diskutieren, es sei wohl ein grenzfall! ich war so froh, dass unser onkologe die betrahlung zugesichert hatte.... tja danach war alles soweit gut, reha, wiedereingliederung, arbeit.
ich habe sehr lange gebraucht, um meinen roten faden wieder zu finden. wir waren beide füreinander da, ein super team in allen belangen. da bei uns der kinderwunsch da war, haben wir sperma einfrieren lassen, für den fall der fälle.
heiligabend 2015 habe ich dann einen heiratsantrag bekommen! alles war so wunderbar, wir fingen an die hochzeit langsam zu planen doch leider war da seit einigen wochen wieder dieser husten. das ct war besch...... es kamen wieder 7x5 cm raus. der onkologe konnte sich das nicht erklären es wurde eine biopsie gemacht, diese sei nicht auswertbar aufgrund von eiter und nekrose.... wir dachten, hey das klingt nach entzündung!! doch nach einer zweiten biopsie hieß es dann rezidiv! das war die kurzform der diagnostik beim 2, mal wir mussten insgesamt 4,5 wochen auf die ergebnisse warten!
:flenn2: :flenn2: :flenn2:
naja, jetzt wo die diagnose raus war, waren wir wenigstens vorbereitet, so dumm es klingt. klar, war der schock riesig, aber erstens war es endlich raus und zweitens hilft es ja nichts.
ja... und jetzt ist er gerade in der uniklinik göttingen und hat die erste DHAP runde hinter sich. anfangs ging das sehr auf n kreislauf, nach ein paar tagen zuhause war er deutlich fitter, auch wenn einkaufen noch zu krass war :lol:
ab mittwoch geht es nun zur 2.runde DHAP und dann kommt stammzellentherapie und BEAM. wir sind schon ängstlich, was auf uns zu kommt.... aber hier das forum mit ALL seinen beiträgen konnte uns viele ängste nehmen!
ach so... die hochzeit wird trotzdem im august gefeiert :wub:

ich freu mich auf viele nette gespräche, ich werde sicher noch viele fragen haben ! ganz liebe grüße!

"immer schön stark bleiben, es nützt ja nichts!" [/b]

dirrtyend
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Beitragvon dirrtyend » 07.04.2016 17:00

Ich wünsche dir und deinem zukünftigen eine baldige genesung,eine wunderschöne hochzeit & das ihr zusammenhaltet wie bisher. Es wird alles wieder gut.
Mein Hodgkin: :nono:
(nodulär sklerosierender subtyp)
links-cervikaler befall,
mediastinaler&ossärrer Befall
*ossäre infiltration durch einen Klassischen
MH vom Mischtyp.
*Therapie 2008:*
8xbeacopp.eskaliert da Stadium 4a. :mrgreen:

sternin123
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Beitragvon sternin123 » 10.04.2016 13:15

hey,

danke, das ist sehr aufbauend! freut mich dass du 2 gesunde kinder zur welt gebracht hast! wie war das thema schwangerschaft und kinder während der ganzen zeit?
ganz liebe grüße
januar2015 MH IIIbes mediastinaler bulk tumor 7,5x5cm plus milzbefall
januar2015 6x BEACOPP esk.
ende juli 2016 PET minimal positiv
August2015 30 gy Bestrahlung
-alles gut
Februar2016 REZIDIV!
März2016
DHAP
April 2016 beam plus autogene SZT
Mai 2016 abwarten, bis die blutwerte sich erholen
Juni 2016 kontroll ct, alles nach plan, der sch...wird kleiner ! :)
Juli 2016 BAM Chemo plus autogener SZT
September 2016 CT - wenig Restgewebe zu sehen, daher PET CT Anfang November
Mitte November : VOLLREMISSION !!!! :shock01: :daumen: :daumen: :daumen: nun Reha

Refo
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Wohnort: Fulda

Beitragvon Refo » 27.07.2016 21:24

Sternun ich bins Refo,

Ich würde gerne wissen.ein frührezidiv.. wird das immer sofort mit Beam + SZT behandelt oder kommt es darauf an wie weit er verbreitet ist?

Wenn er local an einer stelle ist,gibt es dann die möglichkeit einer bestrahlung? Wie du weisst hatte ich St. 4 be und bin erst März in remission. Vor nichtmal 5 monate..
When it rains it pours. Dont no drama no more

sternin123
Beiträge: 42
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Beitragvon sternin123 » 29.07.2016 23:15

Hey refo,

Also bei uns war das so, das sich die Therapie bei nem rezidiv nicht unbedingt danach richtet.wie sich daa rezidiv verhält sondern es geht danach, welche Therapie du vorher hattest. Du musst also immer eine Nummer härter drauf hauen... und bei uns kam leider nur hochdosis in frage.. wenn du keine Bestrahlung hattest ist das evtl zusätzlich noch ne Option... bei uns hat diese das erste mal ja nix gebracht wodurch das dieses mal nicht mehr für uns in frage kam..
Aber das muss man natürlich immer ganz individuell entscheiden. Aber habe ich mich verlesen? Ich dachte du bist mit allem durch!
Ganz liebe grüße
januar2015 MH IIIbes mediastinaler bulk tumor 7,5x5cm plus milzbefall
januar2015 6x BEACOPP esk.
ende juli 2016 PET minimal positiv
August2015 30 gy Bestrahlung
-alles gut
Februar2016 REZIDIV!
März2016
DHAP
April 2016 beam plus autogene SZT
Mai 2016 abwarten, bis die blutwerte sich erholen
Juni 2016 kontroll ct, alles nach plan, der sch...wird kleiner ! :)
Juli 2016 BAM Chemo plus autogener SZT
September 2016 CT - wenig Restgewebe zu sehen, daher PET CT Anfang November
Mitte November : VOLLREMISSION !!!! :shock01: :daumen: :daumen: :daumen: nun Reha

Refo
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Beitragvon Refo » 30.07.2016 01:01

Hey Sternin,

Als erstes für alle stillen Mitleser. Bitte erst lesen wenn ihr euch Bewusst seit dass es ein Forum für schwerkranke Menschen mit extrem psychischen Druck ist!! Wer ein weichen Kern hat bitte wegklicken.Danke

Nun wie soll ich sagen.ich dachte auch es wäre alles durch und ich sei Gesund. Nach dem 2. Zyklus wurde Pet Ct gemacht. Volle Remission. 6 zyklen Beacopp esk. Und ich dachte ich sei gesund.

Ich hab mich jetzt erst neu Gefangen, Leben 2.0 sollte starten. Seit 1 woche hab ich wieder die alten Symtome (Nachtschweis,leicht abgenommen und komisches Husten) obwohl ich das rauchen seit Ersterkrankung aufgegeben habe. Tja seit 2 tagen hab ich ein Knoten am hals entdeckt..Prima :angryfire: ob er pathologisch ist weiss ich nicht aber es fühlt sich so an.

Ich hatte keine Bestrahlung nun frag ich mich ob nach 5 monaten (weniger 1 jahr) die möglichkeit gibt oder wegen der kurzen zeitspanne nur Hochdosis in frage kommt??

Ich hab so die schnauze voll und einfach nur Angst davor das alles wieder zu erleben.und zu wissen dass es diesmal schlimmer sein wird.. ich hab so ne Wut in Mir,so ein selbsthass dass ich am liebsten mit allem ein Ende setzen will ...
When it rains it pours. Dont no drama no more

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oOunvergessenOo
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Beitragvon oOunvergessenOo » 19.08.2016 20:37

hey Refo
ich weiss genau was du durch machst und was der kopf mit einem macht leider muss ich sagen das kein gefühl oder eine vermutung 100% ist sondern erst ärztliche untersuchungen

ich habe damals oft und viel und lange darüber nachgedacht mein leben zu beenden weil ich psychisch wirklich sehr labil bin und einfach nicht den halt habe den man bräuchte ... ich lernte hier einige leute kennen mit zwei mädels traf ich mich und es tat gut zu wissen das alle .. wirklich alle das gleiche durch machen ... keiner geht mit der angst um und sagt scheiss drauf ...
ich muss gestehen das ich mir oft habe versuchte hilfe zu holen ich lebe auf usedom ich will nicht sagen das wir keine psychaters haben doch auf jedenfall keine wo ich mich geborgen und aufgehoben fühlte. doch nun bin ich im dritten jahr habe chemo hinter mir und jeden tag wirklich jeden tag greife ich an meinen hals taste mich ab und habe so schreckliche angst davor das er wieder zurück sein könnte ... das ist normal... doch ich möchte dir eines sagen ... aus tiefsten herzen.. es gibt noch optionen und kein weg den man gehen MUSS is leicht doch er ist zu schaffen ... ich möchte das du weisst .... bis der Befund nicht vor liegt weisst du nicht was es ist ... ich muss gestehen das ich mich mit den therapien nicht auskenne nur was ich hier gelesen hab aber ich bin mir sicher das es noch möglichkeiten gibt ... also versuch tapfer zu bleiben und versuch einfach stark zu sein .. es lohnt sich.. jeder tag mehr liebe grüsse steffi
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
07.01.2015- 01.06.2018 Nachuntersuchung TOP


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