Lucy stellt sich kurz vor ihrer Chemo vor

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Lucy
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Lucy stellt sich kurz vor ihrer Chemo vor

Beitragvon Lucy » 04.12.2015 10:56

Hallo an alle,

Bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt und möchte mich vorstellen!

Habe gerade schon einen sehr ausführlichen Beitrag verfasst gehabt, der ist leider auf einmal verschwunden...

Jetzt mache ich es erstmal etwas kürzer:

Ich heiße Alexandra, bin 49 Jahre alt, nach einer langen Odyssee wurde letzte Woche klassisches Hodgkin Lymphom festgestellt.
Stadium II B ( Nachtschweiß) E ( ein Lungenherd) mediastinale Lymphadenopathie

Bei mir geht es am Montag mit 6 BEACOPP esk los, die ersten drei Tage stationär.
Habe große Angst vor den Nebenwirkungen, außerdem fällt es mir so schwer, den Ärzten zu vertrauen - kennt das auch jemand? Sich so total ausgeliefert zu fühlen, trotzdem will ich alles tun, um meine Chemotherapie positiv zu unterstützen...
Freue mich über Zuschriften, stelle meine Ärzte Odyssee auch noch genau vor.
Herzlichen Dank und sonnige Grüße an alle!
Klassischer Morbus Hodgkin (Phänotyp wegen geringer biopsiemenge nicht näher bestimmbar) Diagnose 23.11.2015
nach ca 2 jährigem Ärztemarathon
6 BEACOPP esk Beginn 7.12.2015
Stadium II
B (Nachtschweiß)
E (klar lokalisiert in Lunge)

Letzte Chemo, Tag 8 von 6. Zyklus:
8. April 2016
MR/PET 28. April: komplette Remission !!!!!!
1. NU 29. Juli 2016

nurbine
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Beitragvon nurbine » 04.12.2015 11:58

Hallo,

wenn du den Ärzten nicht vertraust, dann vertraue aber deinem Körper! Du wirst es schaffen! Auch wenn eine schwere Zeit vor dir liegt, sei stark und kämpf dich da durch!!
Ich wünsche Dir Kraft, Energie und Sonnenschein!

Alles Gute!!
Hodkin II A o.RF
HD 16
16.8.13 - 27.9.13 = 2Zyklen ABVD
9.10.13 Pet-CT neg.
Arm B (keine Bestrahlung)
Juppy Gesund!!

Lucy
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Beitragvon Lucy » 04.12.2015 14:01

Hallo Nurbine,

Herzlichen Dank für die guten Wünsche!!!

Wieviel Zyklen waren es bei Dir? hast du alle ambulant machen können? Musstest du selber auf vieles achten, zB wenn man an Gewicht verliert, dass trotzdem die Medikamente angepasst werden?

Bist du schon lange wieder gesund?

alles, alles Gute auch Dir!!!
Klassischer Morbus Hodgkin (Phänotyp wegen geringer biopsiemenge nicht näher bestimmbar) Diagnose 23.11.2015

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Lucy
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Beitragvon Lucy » 04.12.2015 14:04

Hallo Liebe Nurbine,

Lese gerade erst deine Signatur, deshalb die teilweise überflüssigen Fragen!!

Lieben Gruß aus dem heute sonnigen Norden!!
Alexandra
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1. NU 29. Juli 2016

Sabbele
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Beitragvon Sabbele » 04.12.2015 18:57

Hallo Lucy.
Diesmal schreibe ich ( und nicht mein Mann).
Mir ging es letztes Jahr genauso wie dir. Deshalb kann ich sehr gut mit dir fühlen!
Ich hatte ebenfalls Angst vor den Nebenwirkungen und bin aber dennoch damals ziemlich gelassen an die ganze "sch..." ran gegangen. Das war eine große Hilfe und das würde ich dir auch sehr empfehlen. Aus Erfahrung kann ich dir sagen das ich mir die Nebenwirkungen schlimmer vorgestellt habe als sie tatsächlich waren. Du bekommst viele Medikamente die eben die Nebenwirkungen abschwächen. Zusätzlich habe ich mir Selen hochdosiert verschreiben lassen, das hat sehr gut geholfen. Was auch ganz wichtig ist: immer essen vor allem vor der Chemo, aber auch dann wenn es dir schwer fällt... mir hat es geholfen. Des Weiteren zögere niemals deinem Arzt zusagen wenn dir irgend etwas fehlt. Ansonsten versuch dich abzulenken und mach viele schöne Sachen die dir Spaß machen!
Zu deiner Frage ob Stationär oder ambulant:
In meinem Fall war es so, dass ich durch einen Knoten in der Leber, extrem schlechte Leberwerte hatte und sie daher angeortnet haben das ich zunächst die ersten Tage des Zyklus Stationär zur Chemobehandlung war. Ich war dann die ersten beiden Zyklen von Tag 1-Tag 4 stationär und danach durfte ich die Chemo ambulant machen. Das war dann eigentlich ganz angenehm, weil man sich, wenn man erstmal nicht weiß was so alles auf einen zu kommt sicherer fühlt. Für mich war es eine gute Mischung und völlig in Ordnung so.
Ich wünsche dir viel Glück, es ist wirklich halb so schlimm und mit einem Lächeln im Gesicht ist es leichter zu ertragen, glaub mir!!!

LG the real Sabbele
MH 3a nodulär sklerosierend.
6xbeacopp esk.
1.Chemo am 19.08.2014
6.Chemo Dezember 2014.
Abschluss PET CT negativ, keine Bestrahlung.
Der Untermieter ist ausgezogen :-)

Lucy
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Beitragvon Lucy » 05.12.2015 11:03

Liebe Sabbele,

Herzlichen Dank für Deine Antwort, nun bin ich schon etwas beruhigter.
Wie schön für dich, dass du alle so gut hinter dich gebracht hast...der RF Leber hat ja bestimmt auch erstmal ordentlich verunsichert?

Dann werde ich am Montag gleich nach Selen fragen...wofür ist das denn genau?
Ich bekomme 6 BEACOPP eskaliert, weil meine Lunge an einem Herd befallen ist. War erst erschrocken über die Höhe der Therapie, wenn man im Forum so herumliest, haben manche mit Stadium IV B auch die gleiche Dosis bekommen....aber auch hier gilt es, zu vertrauen...die Ärzte meinten, sie wollen extra höher dosieren um den Hodgkin so richtig zu packen...
deshalb werde ich auch von Montag bis wahrscheinlich Mittwoch stationär behandelt, danach muss man wohl gucken...
Hattest du einen Port? meine Ärztin meinte, ich bräuchte keinen, weil meine Venen gut seien...wie war das bei Dir? Stelle mir so einen Fremdkörper nah am Herzen erstmal nicht so toll vor, aber habe schon viel positives hier darüber gelesen?

Dann werde ich jetzt versuchen, das Wochenende noch zu genießen...
Dir und Deinem Mann einen schönen zweiten Advent, ich freue mich über weiteren Kontakt!
Alles Gute und lieben Gruß, Lucy
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Sabbele
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Beitragvon Sabbele » 06.12.2015 02:22

Bei mir dauerte es eine Weile bis sie wussten was mir fehlt, das einzige waren eben die schlechten Leberwerte und die kamen dann durch einen Knoten in der Leberpforte.
Das Selen hilft generell gegen die Nebenwirkungen, allerdings eben nur hochdosiert und das ist Verschreibungspflichtig.
Zu mir hat der Doc gesagt, das ich auf jeden Fall einen Port bekomme. Zum einen habe ich schlechte Venen und zum anderen wäre es angenehmer.... und das war es auch. Die ewige anstecherei War für mich unangenehmer als den Port anstechen, das spürt man kaum. Ich bin froh das ich ihn habe. Kann ihn nur empfehlen! Er stört mich überhaupt nicht!
Haben Sie dir was gesagt wegen den Haaren?
MH 3a nodulär sklerosierend.

6xbeacopp esk.

1.Chemo am 19.08.2014

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Lucy
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Beitragvon Lucy » 06.12.2015 11:16

Hallo Sabbele,

Hattest du denn keine weiteren Anzeichen wie Nachtschweiß, dicke Knöchel, Juckreiz oder so? Aber du hast es ja toll geschafft !!!
Wie lange ich meinen Hodgkin habe ist auch unklar - habe seit 2 Jahren immer wieder komische Symptome gehabt und war oft total schlapp, wurde dann aber lange falsch diagnostiziert ( u.a. Sarkoidose), nun ist das Biest eben schon in der Lunge...
Ja, in der Apotheke hat man mir gestern gesagt, dass ich ein Rezept für Selen brauche, aber vllt haben die das morgen im KH auch da...bei mir ist das insgesamt bisschen ungünstig, weil die Ärztin, die letzte Woche zuständig war, ab morgen im Urlaub ist. Werde versuchen, morgen bevor es losgeht noch ein Gespräch mit meinem neuen Arzt zu bekommen, um die Portfrage zu klären...
Wie lange musst du deinen Port nich behalten? Sitzt er überm Herz bei Dir oder auf der rechten Seite? Unglaublich, dass man sich so daran gewöhnen kann...das stimmt zuversichtlich!
Dass die Haare wohl sehr bald ausfallen werden, wurde mir gesagt....wie schnell ging das bei dir? Hast du auch Wimpern und Augenbrauen vorübergehend verloren? Ist bestimmt erstmal sehr fremd...
Nehme seit Donnerstag die auf die Chemo Vorbereitende Dosis Kortison Dexamethason, die knallen schon ordentlich!
Dann mal auf in die erste Runde morgen!!
lieben Gruß, Lucy
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Beitragvon Lucy » 06.12.2015 11:17

Ach ja, und herzlichen Glückwunsch zum einjährigen Jubiläum - dann hast du vor genau einem Jahr deine Chemo geschafft ☺️
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Sabbele
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Beitragvon Sabbele » 06.12.2015 22:07

Hallo Lucy,
nein ich hatte sonst keine Anzeichen. Das einzigste war Juckreiz, der trat aber erst auf als das mit der Leber war. Und das ist auch ein Anzeichen für die Gelbsucht! Ich habe den Port auf der rechten Seite, das ist wohl üblich! Theoretisch brauch ich ihn jetzt nicht mehr aber ich möchte ihn noch für alle fälle behalten, zumindest mal die nächsten 5 Jahre. Er kann bis zu 2000x abgestochen werden und so oft war das bei weitem noch nicht. Meine Kopf Haare sind ziemlich schnell ausgegangen, in der zweiten Woche vom 1. Zyklus. Als es zuviele wurden hab ich mir dann eine Glatze schneiden lassen, war angenehmer als jeden tag einen Büschel auf zu sammeln. Die restliche Körper Behaarung hielt etwas länger durch. Das hab ich dann aber auch recht schnell mit einem Epilierer/Pinzette erledigt. Das hab ich dann als positiven Nebeneffekt gesehen. ...das war das erste mal seit ich Epiliere, dass es überhaupt nicht weh getan hat....
Danke für die Glückwünsche :D

Ich wünsche dir für die bevorstehende Zeit alles gute und versuche immer das beste daraus zu machen.

GLG Sabbele
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Lucy
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Beitragvon Lucy » 07.12.2015 07:45

Guten Morgen Sabbele,

Freu mich immer, was von Dir zu hören - auch wenn sich Liebe Leute nach mir erkundigen und mir alles Gute wünschen, fühle ich mich dich grad ziemlich allein.
Wurde dir über deinen Port auch regelmäßig das Blut vom Hausarzt abgenommen? Ich muss wohl zweimal die Woche Blutwerte prüfen lassen in Zukunft, so wurde es mir vorab mitgeteilt...
Hast du dir die Haare noch im KH schneiden lassen? Hab schon gedacht, dass ich dann den Barttrimmer von meinem Sohn nehmen könnte...ist sicher besser, das vorab erledigt zu haben, als dann jeden Tag ein Büschel in der Hand zu haben...jetzt sind sie noch schulterlang...sind sie bei dir wieder gut nachgewachsen? Wie geht es dir seit deiner remission? Lebst du wieder wie vorher oder schonst du dich noch doll?
So, jetzt geht's bald ab ins KH, hab heute ausgerechnet meine Regel ganz heftig bekommen, werdenich den Ärzten am besten gleich sagen wegen Blutwerten...
Schönen MOntag und lieben Gruß von Lucy
Klassischer Morbus Hodgkin (Phänotyp wegen geringer biopsiemenge nicht näher bestimmbar) Diagnose 23.11.2015

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Jonathan_XL
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Beitragvon Jonathan_XL » 07.12.2015 17:34

Hi,

zum Thema Blutabnahme: Meistens genügt ein kleines Blutbild, so dass nur ein paar Tropfen aus dem Finger benötigt werden.

Grüße
klassischer Morbus Hodgkin (gemischtzelliger Typ), Stadium 2B (Lokalisation mediastinal sowie supraclavikulär rechts)
27.05. - 03.09.2015: 2 Zyklen OEPA + 2 Zyklen COPDAC
PET-CT nach 2 Zyklen: vollständige Remission --> keine Bestrahlung! :-)
Abschluss-MRT: alles bestens :-)

Mehr zu mir: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=6658

Sabbele
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Registriert: 27.07.2014 15:17

Beitragvon Sabbele » 07.12.2015 21:38

Hi Lucy,
Ich hoffe du hast den ersten tag gut überstanden?
Das mit dem alleine fühlen kann ich nachvollziehen, aber du musst versuchen dich deinen Freunden zu öffnen und dich mit ihnen ablenken! Einfach was schönes machen und es dir gut gehen lassen!
Ich hab die Haare von meiner Friseurin schneiden lassen, als ich wieder Zuhause war. Ich war nur die ersten 4 Tage der 1. Und 2. Chemotherapie im Krankenhaus. Ich wurde in einem MVZ Onkologie behandelt, die haben dann jede Woche Blut genommen. Vor der Chemo reicht meist ein Finger picks aus. Wenn sowieso eine Infusion angesagt war, wurde Blut aus dem Port genommen ansonsten aus der Vene.
Ich war in Summe mit Reha ein Jahr zu Hause. Nach 4 wöchiger Wiedereingliederung arbeite ich wieder voll und schone mich nicht wirklich. ...

Noch ein Tipp für dich falls du es noch nicht getan hast: besorge dir einen Antrag auf Schwerbehinderung und füge dem am besten deine Befunde bei und dann bei deinem zuständigen Versorgungs bzw. Integration abgeben.

Viele Grüße und weiterhin alles gute.
Sabbele
MH 3a nodulär sklerosierend.

6xbeacopp esk.

1.Chemo am 19.08.2014

6.Chemo Dezember 2014.

Abschluss PET CT negativ, keine Bestrahlung.

Der Untermieter ist ausgezogen :-)

Annka
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Beitragvon Annka » 09.12.2015 09:17

Hallo Lucy,

ich hoffe es geht dir gut und du hast die Chemo bis jetzt gut verkraftet.
Ich habe mir die Haare zuhause abgeschoren nachdem beim kämmen
viele rausgefallen sind.
Ich habe auch 6 Zyklen BEACOPP esk bekommen und habe alle Zyklen
stationär Tag eins bis drei gemacht und dann Tag8 ambulant.

Wo aus dem Norden kommst du denn?
Ich bin nämlich auch ein Nordlicht ;-)

Liebe Grüße,

Annka
Hodgkin Lymphom Stadium 4B, Mediastinaltumor (7*12cm), Befall Thoraxwand & Sternum -
09.-22.12.2014 - 16.04.2015 Chemo BEACOPP esk.
PET negativ, keine Bestrahlung

Astrid1961
Beiträge: 300
Registriert: 09.06.2008 17:16
Wohnort: Harsefeld

Beitragvon Astrid1961 » 12.12.2015 09:05

Ich lese mal still mit (noch) :lol: Nordmenschen...hurra :lol: LG und alles Gute an Euch
Diagnose C81.9 Mischtyp Initalstadium III b m. Verd. auf Milzbefall, Mediastinaltumor am 29.02.2008
8 x nach BEACOPP eskaliert.
17.09.2008 fertig mit der Chemo!!!!
Lungenentzündung, Gürtelrose - Stopp der Therapie
20.01.09 endlich PET in Bremen
Danach ???
27.01.2009 Nix leuchtet!!! Therapie zu Ende!!!!
1 NU 16.04.2009 Alles okay!
12 NU 04.2015 Alles schick!


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