Mein langer Weg zu Morbus Hodgkin...

[Frankfurter]

Gude zusammen, erstmal vorneweg ein Kompliment für dieses Forum und seine Mitglieder. Selten eines erlebt, bei dem ich zu einem Thema so gut wie alle Antworten zu meinen Fragen mit der Suchfunktion finden konnte!

Mein Name ist Uwe, bin 31, wohne in Frankfurt, bin selbständig und studiere nebenbei, letzteres liegt zur Zeit auf Eis. Und wie die meisten anderen hier bekam ich die Diagnose Morbus Hodgkin, auch wenn der Weg zu dieser Diagnose ein sehr langer war...Irgendwie habe ich das Bedürfniss alles einmal niederzuschreiben und einige Fragen/nahende Entscheidungen beschäftigen mich zur Zeit auch noch.

Alles begann Ende 2013 als sich ein sehr hartnäckiger husten breit machte der sich über Wochen hielt und sich immer verschlimmerte, allerdings noch kein Grund zu einem Arzt zu gehen. Ich war die letzten zehn Jahre vorher nicht bei einem Arzt, dann doch wohl nicht wegen so einem ordinären Husten. Allerdings wurde er immer schlimmer, Fieber, allgemeines Unwohlsein, blutiger Auswurf und Kurzatmigkeit kam hinzu. Ich war mitten in einer Prüfungsphase an der Uni und wollte keine Verschiebungen, allerdings konnte ich meinen Alltag kaum noch bewältigen, also bin ich anfang Februar dann doch einmal zu einem Arzt, erstmal ein Hausarrzt suchen müssen.

Ihre erste Diagnose: schwere Lungenentzündung, auf dem Röntgenbild war der linke Lungenflügel komplett weiß. Der Arzt der das Röntgenbild machte riet mir direkt zum KH, aber da ich noch auf allen Vieren krabbeln konnte lehnte ich erstmal ab. Also konventionelle Behandlung mit Antibiotika. Allerdings machte der hohe CRP Wert von 140 meiner Ärztin doch etwas sorgen, auch andere Blutwerte waren alles andere als gut. Zu allem Überfluss reagierte ich auf das erste Antibiotika mit einer heftigen Allergie und auch das zweite brachte keine Besserung. Meine Ärztin redete mir dann doch sehr ins Gewissen und machte mir deutlich, dass die Lage sehr sehr ernst ist, da sich auch die Blutwerte immer weiter verschlechterten. Ich gab den Widerstand auf, ließ mir ein Attest ausstellen für die Uni und begab mich ins KH.

Das erste mal nach meiner Geburt, dass ich dort als Patient aufschlug. Nach dem ich das Wochenende damit verbrachte öfters innerhalb des KH umzuziehen sollte montags dann eine Bronchoskopie stattfinden. Diese musste allerdings abgebrochen werden, weil die Teilnarkose nicht wirklich den gewünschten Effekt hatte und ich ihnen fast "von der Liege gesprungen bin". Am nächsten morgen dann ein CT. Der durchführende Arzt meinte sie hätten einen Befund, aber er müsste das noch besprechen und sie kämen dann zu mir. Befund? Ja ich habe eine schwere Lungenentzündung das weiß ich auch...Tja als dann doch ein ganzer Trupp von Ärzten zu mir kam wurde es mir doch etwas mulmig und sie teilten mir mit, dass sie was an der Lunge gefunden haben was da nicht hingehört. Das wars dann wohl...Ein Arzt meinte allerdings es sieht nicht wie ein klassisches Lungenkarzinom aus und ich sollte erstmal die weitere Diagnose abwarten. Sie rieten mir zu einer Verlegung in eine Lungenspezialklinik, allerdings war dort zur Zeit kein Bett frei und ich musste drei Tage warten. Die ersten langen drei Tage von vielen bei der man viel zu viel Zeit hat um im Internet zu recherchieren und sich seine Gedanken zu machen...

Dort endlich eingecheckt, natürlich wieder an einem Freitag, also passierte erstmal wieder nicht viel. Die üblichen Fragen. Die Fragen zur B-Symptomatik konnte ich alle verneinen und die LK, welche nun zum xten mal abgetastet wurden, zeigten auch keine besonderen Auffälligkeiten. Mein Allgemeinzustand verbesserte sich leicht. Montags dann eine Bronchoskopie unter Vollnarkose, dienstags wurde dann eine Probe des Tumors durch den Brustkorb entnommen und da sich Flüssigkeit im Lungenbereich angesammelt hat diese dann auch noch angezapft. Man hatte genug Material...Jetzt hieß es wieder warten. 3 Tage später die Diagnose: Man hat keine Krebszellen gefunden und man ordnete den Tumor einem seltenen inflammatorischen Pseudotumor zu. Ahja...Natürlich war die Erleichterung erstmal groß und die Behandlung sah eine Kombination aus hochdosiertem Cortison (70mg) und Antibiotika vor für die nächsten vier Wochen.

Innerhalb von 24h war das erste mal seit Monaten der Husten weg, mein Zustand verbesserte sich rapide und zwei Tage später wurde meiner Entlassung zugestimmt. In vier Wochen sollte ich wieder vorstellig werden und man wird ein Kontroll-CT machen. Sollte sich mein Zustand verschlechtern umgehend wieder ins KH. Allerdings ging es mir von Tag zu Tag besser, zwar habe ich die ersten Nebenwirkungen des Cortison gespürt. Ich war sowas von gepusht und an mehr als 4-5h Schlaf war nicht mehr zu denken, allerdings ohne am Tag müde zu sein. Auch net schlecht so sauber war meine Wohnung noch nie und dank meiner Profs und Dozenten konnte ich alle verpassten Prüfungen und Hausarbeiten nachholen. Nach 2-3 Wochen fühlte ich mich so fit wie noch nie in meinem Leben und auch meine Blutwerte normalisierten sich langsam aber stetig, allerdings die nächste Nebenwirkung des Cortison beglückte mich: Extrem hässliche Pickel vor allem auf der Stirn. Für jemanden der in seiner Teenager Zeit nie damit Probleme hatte irgendwie ein seltsames Gefühlt jetzt mit 30 sich damit rumschlagen zu müssen. Andere Nebenwirkungen wie Wassereinlagerungen oder Mondgesicht blieben mir erstmal erspart. Nach 6 Wochen sollte dann endlich das CT stattfinden, gab ein Ärtzewechsel in der Klinik und Terminprobleme. Das Ergebnis: Tumor erheblich zurück gegangen, alle waren sehr zufrieden, Erleichterung sehr groß. Man reduzierte die Cortison Menge und das Antibiotika wurde ganz abgesetzt. Von der schweren Lungenentzündung war nichts mehr zu sehen.

In vier Wochen entschied man sich nur noch zu röntgen und man war weiterhin zufrieden, auch wenn der Rückgang stagnierte, aber damit war zu rechnen. Weitere Cortisonreduzierung. Mein Alltag verlief wieder halbwegs normal, ich sollte nur Geduld haben und mich auf eine längere Cortisonbehandlung einstellen. Blutwerte waren wieder annähernd normal. Alles wird gut... Nächste Untersuchungen brachten keine Verschlechterung, aber auch keine Besserung. Man wurde wieder leicht stutzig. LK wurden auch regelmäßig abgetastet und die Fragen zur B-Symptomatik konnte ich weiterhin verneinen.

Als eine bestimmte Cortisonmenge unterschritten wurde, wurden meine Blutwerte wieder schlechter CRP wieder bei 50. Hausärztin riet zur Abklärung wieder zum KH. Da dort eh die nächste Untersuchung in wenigen Tagen anstand war das kein Problem. Man entschied sich diesmal wieder zu einem CT und siehe da das Teil war wieder erheblich größer. Joa irgendwas stimmte da jetzt dann doch nicht...Also wieder stationär ins KH um weitere Proben zu gewinnen. Sind jetzt Mitte September 2014. Allgemein hatte ich keinerlei körperliche Einschränkungen, also machte ich mir nicht wirklich sorgen. Meine größte Angst war, dass das Cortison halt wieder erhöht werden muss und die ganze Sache sich weiterhin in die Länge zieht. Bronchoskopie die Dritte und Flüssigkeit wurde auch wieder abgezapft. Nur hatte ich seit einigen Tagen so ein komisches Jucken und LK am Hals und unter dem Arm, beides links, waren auch für mich klar vergrößert und ertastbar. Kein Kommentar vom Arzt erstmal dazu. Wieder raus aus dem KH, da mein Allgemeinzustand ja immernoch sehr gut war.

3 Tage später die Diagnose: Morbus Hodgkin!!! Noch nie davon gehört...aber als er es als Lymphdrüsenkrebs bezeichnete wurde es mir dann doch etwas anders...Er meinte aber auch, dass es mitlerweile gut heilbar ist, aber so wirklich an Details des Gesprächs kann ich mich nicht mehr erinnern, nur dass ich auf die Frage warum das vorher nicht erkannt wurde keine befriedigende Antwort bekam. Die Zugfahrt nach Hause wurde wohl zur längsten meines Lebens, auch wenn sie nur ne Stunde dauerte. Wie erzählst du das deinen Eltern? Was kommt auf mich zu? Wars das vielleicht? Natürlich recherchierte ich die nächsten Tage erstmal alles dazu darüber im Internet. Man hatte mir bei einem Onkologen der beim Tumor-Boarding schon dabei war schon einen Termin gemacht und alles ging dann ganz schnell.

In den nächsten Tagen schwollen die Lymphknoten unterm Arm und am Hals extremst an und aus kleinen Knubbeln wurden riesige Beulen. Auch der Juckreiz wurde so schlimm, dass ich nachts mit Handschuhen schlief um mich nicht weiter, vor allem an den Füßen aufzukratzen. Dazu kam ein stechender Schmerz im linken Bauchraum bei bestimmten Bewegungen, Husten oder Niesen. Wo der Begriff "an die Decke gehen" herkommt weiß ich jetzt auch.

Die gewöhnlichen Untersuchungen wurden zügig innerhalb paar Tagen gemacht und das Staging ergab: Morbus Hodgkin Mischtyp III AE. Port wurde gesetzt ohne Komplikationen und mein Onkologe riet mir zur Anlehnung an die HD18 Studie zu erstmal zwei Zyklen BEACOPP danach PET-CT danach sieht man weiter ob noch zwei oder vier. Angst vor der Chemo hatte ich zwar natürlich auch, aber das Forum hier half mir so gut wie alle Fragen zu beantworten und ich fühlte mich gut vorbereitet. Irgendwie war ich zu dieser Zeit relativ gelassen, nachdem was ich alles gelesen hab, auch wenn ich einfach nur hoffte, dass einige Nebenwirkungen an mir doch vorbei gehen möchten. Ich haderte nicht mit dem warum gerade ich und wollte einfach nur schnell wie möglich alles hinter mich bringen.

Erste drei Tage vergingen dann auch recht schnell vorbei und außer Erschöpfung und ein leichtes flaues Gefühl ging es mir ganz gut. Nur die 80mg Cortison fand ich nicht so dolle, viel zu lange viel zu viel von dem Zeug schon intus...Erste Zyklus rum und die Beulen waren nicht mehr spürbar, das jucken war weg, genauso wie die Schmerzen. Das war schonmal kein schlechtes Gefühl. Zyklus zwei verlief ähnlich. Hatte zwar dann so paar kleine Nebenwirkungen, wie 2-3 Tage leichte Entzündungen im Mund, leichtes Mondgesicht, etwas hoher Blutdruck(da stellte sich schnell heraus, dass sich das Natulan und Koffein bei mir nicht vertrugen), Müdigkeit etc. pp. von allem irgendwie etwas, aber alles so in der light Variante, dass es aushaltbar war. Nur der Ausfall der Haare machte mir einige Tagen zu schaffenn...

Nach dem zweiten Zyklus das PET-CT, was erstmal verschoben werden musste, weil es ja extra genehmigt werden musste und das KH den Antrag nicht weiter geschickt hat an die KK, dann die KK erst nicht zustimmte, dann nach einigem hin und her mit den Ärzten dann doch...Einfach nur nervig. Naja das Ergebnis: nichts leuchtet mehr und alle betroffenen LK am schrumpfen. Der größte noch bei 28mm, aber im Vergleich zu 75mm natürlich ein erheblicher Fortschritt. Man entschied sich jetzt erstmal zu den zwei weiteren Zyklen und dann konventionelles CT und dann entscheidet man ob genug oder noch zwei weitere...Ich war erstmal erleichtert und Zyklus 3 und 4 ließ ich auch über mich ergehen und Nebenwirkungen nahmen eher ab als zu, bis auf einen Tag an dem ich extreme Probleme mit dem Kreislauf hatte und das erste mal in meinem Leben einfach so zusammensackte beim Frühstück und 2-3Min weg war. Sehr unheimliches Gefühl...

Aktuell bin ich noch im 4. Zyklus Tag 10 und Ende Januar dann das CT die Entscheidung ob 4 reichen oder 6 Zyklen und diese Entscheidung fällt mir doch recht schwer...Ich weiß niemand kann mir die Entscheidung abnehmen und der Onkologe muss auch erstmal grünes Licht dazu geben, aber meine Pro und Contra Liste hab ich schonmal erstellt...

Pro zu 4:

- PET-CT war negativ
- Viel hilft viel ist bei einer chemo nicht immer gewährleistet
- Mögliche Folgeschäden können abgemildert oder gar ganz verhindert werden
- Wenn der Onkologe sein Okay gibt wirds schon seine Gründe haben
- Es ist auch nicht gewährleistet bei 6 Zyklen dass ein Rezidiv auftaucht wirklich wissen wird man es nie
- Ich will endlich wieder meinen Alltag zurück
- Es würde terminlich so passen, dass ich das nächste Semester mit noch einigen Wochen Erholung davor wieder normal angehen kann
- Ich muss dringend von dem Cortison weg. Viel zu viel und zu lange das Zeug schon geschluckt

Contra zu 4:

- Auswertungen und Ergebnisse der HD18 Studie stehen noch aus
- Ich habe die 4 Zyklen relativ gut überstanden, die zwei schaff ich auch noch
- Man wird sich bei einem Rezidiv immer ein Vorwurf machen, wissen wird man es zwar nie

Hmm immoment tendiere ich klar zu vier, aber das ändert sich manchmal stündlich...Irgendjemand hier der je bereut hat die Möglichkeit wahrgenommen zu haben mit den vier? Noch Argumente für Pro und Contra?

Eine weitere Sorge habe ich im Moment vor allem von den Folgeschäden vom Cortison. Beim Staging wurde ja auch eine Knochenmarkprobe gewonnen aus dem Beckenkamm. Zwar war es Hodgkin frei, aber als Nebendiagnose wurde festgestellt, dass zu diesem Zeitpunkt meine Knochendichte schon erheblich für mein Alter verringert war und es wurde mit Sicherheit die letzten Wochen nicht besser durch die 80mg Cortison. Ich habe dass die ganze Zeit vor mir hergeschoben, aber am Montag bei meiner Hausärztin ein Termin um das genau anzugehen und zu schauen wie weit die Osteoporose schon fortgeschritten ist und wie man das ganze angeht. Hat da einer Erfahrungen dazu? Wie lebt sich damit? Man liest soviel darüber im Internet, teilweise gegensätzliches. Knochenschmerzen oder ähnliches habe ich noch nicht und ich habe meine Ernährung in den letzten 3-4 Jahren auch von extrem ungesund auf gesund umgestellt, dass sollte nicht das Problem sein. Nur habe ich irgendwie im Moment vor Osteroporose mehr Angst als vor MH...

Ohje das wurde jetzt ja doch ne ganz schöne wall of text. Aber irgendwie musste das ganze mal raus...Danke schonmal für mögliche Antworten.

[maikom]

Hallo Uwe,

der erste Rat sollte natürlich vom Arzt kommen, ob man 2 weitere Zyklen macht oder nicht. Wie gesagt der EXPERIMENTELLE Arm der HD18 war mit 4 Zyklen gegen 6 Zyklen und dort wurden immerhin mehr als 2000 Patienten eingeschlossen. Die HD18 Studie wurde aber auch vor kurzem geschlossen, weil man eventuell zu einem Ergebniss gekommen ist. Zu welchem wurde leider noch nicht veröffentlicht. Entweder wurden keine Unterschiede festgestellt oder eben doch. Diese Ergebnisse sind momentan spekulativ.

Von außen jetzt einen Rat zu geben, ist schlicht weg nicht möglich. Stell dir vor hier schreibt einer 4 Zyklen und in 3 Monaten hast du einen Rezidiv. Ob du den Rezidiv auch mit 6 Zyklen hättest, weiß man dann nicht. Es ist die gleiche Frage nach Bestrahlung ja oder nein. Niemand kann durch einen nicht medizinischen Rat die Verantwortung und die Würfel für dein Leben in die Hand nehmen. Das geht nicht, es sind hier alles Laien, mit etwas mehr Erfahrung oder weniger. Das ist nicht böse gemeint. Es wird am Ende eine Bauchentscheidung sein, die du für dich treffen musst, mit allen Dingen die da hinten dran hängen.

Die Sache mit den Cortison würde dich vermutlich früher oder später einholen und sich in porösen Knochen zeigen, das ist nicht eine Folge von dem BEACOPP von den Monaten die du Cortison bei der Behandlung des vermeintlichen Lungenproblem genommen hast. Da würst du schon auf eine stolze Gesamtdosis kommen. Man muss schauen, ob man mit Calcium dort etwas gegensteuern kann, aber meist sind diese Schäden irreparabel.

Mach erst einmal das eine Problem zu Ende und dann muss man mal eine Knochendichtemessung über sich ergehen lassen.

Maik

[Thomas-D]

Willkommen hier im Forum.

Ich hatte Stadium 4 BE und habe 4 Durchgänge BEACOPP esk. erhalten. Ende der Chemo 12.2012.

Bis jetzt ist vom Hodgkin nichts wieder aufgetaucht und bis auf ein paar Wehwehchen geht es mir auch weiterhin recht gut. Eine Bestrahlung wurde bei mir auch nicht durchgeführt.

Die Chemo schlägt bei verschiedenen Personen verschieden stark an. Man kann keine Empfehlung geben. Bei manchem genügen 4 Durchgänge und er hört nie wieder etwas vom Krebs. Bei anderen kommt trotz 8 Durchgängen ein Rezidiv.

Ich bin Teilnehmer an der HD-18-Studie. Hier wurde die Chemo auf 4 Durchgänge festgelegt. Allerdings wurde ich von meinem Arzt noch gefragt, ob ich damit einverstanden bin.

Da es mir ähnlich wie Dir ging und ich zwischen 4 und 6 Durchgängen hin- und hergerissen war, habe ich die Entscheidung den Ärzten überlassen. Die haben den Umgang mit der Krankheit gelehrnt und müßten das eigentlich besser einschätzen können als ich.

Dies ist auch meine Empfehlung für andere, die vor dieser Entscheidung stehen. Wenn Ihr Euch selbst nicht entscheiden könnt, dann überlaßt die Wahl Eurem Arzt. Der hat das größere Fachwissen.

Viel Glück noch (denn das gehört auch dazu)

[Frankfurter]

schonmal Danke für eure Beitrage.

das mir da keiner eine wirkliche Empfehlung geben kann, habe ich und kann man natürlich nicht erwarten. Geht mir eher um Erfahrungswerte. Die Studie ging ja über mehrere Jahre, wenn man frühzeitig eine signifikante Abweichung festgestellt hätte, hätte man wohl auch frühzeitig abbrechen können? Klar reine Spekulation, aber irgendwie auch als Indiz bewertbar. Was der Arzt natürlich empfiehlt ist mit das wichtigste, auch wenn sich mein Vertrauen in den letzten 14 Monate in die Weißkittel nicht gerade verfestigt hat...

Ja das mit dem Cortison wird mich über kurz oder lang einholen. Komme beim Überschlagen auf Gesamtwerte von 12000-13000mg. Das kann nicht folgenlos bleiben...Schau mer mal...

[maikom]

Also mir ist hier nicht aufgefallen, das es hier signifikant viele Rezidive mit 4 x BEACOPP gab, aber auch nicht mit 6 x BEACOPP.

So ein Forum ist aber nicht statistisch repräsentativ, das muss man beachten. Zu guten Zeiten sind hier knapp 50 aktive Leute, die schreiben. Von einer Gesamtzahl von knapp 1500 NEU-ERKRANKTEN im Jahr nur ein minimaler Bruchteil.

Maik

[Doctor Who]

[...] Wie lebt sich damit?

Problemlos. Ebenfalls durch eine (allerdings lange) zurückliegende Prednison-Behandlung habe ich eine Osteopenie, noch ohne die zu erwartenden Frakturen nach heftigeren Stürzen (Inline-Skating z.T. auf Skateboard-Strecken, damals wusste ich noch nichts von dem Problem ).

Nach der Diagnose habe ich solche kindischen Stunts unterlassen und mich auf ungefährliche und altersgerechte Sportarten verlegt. Man hängt ja an seinen Hüftgelenken. Wer weiß, vielleicht hat mich die Osteopenie am Ende vor irgendwas bewahrt

[Shad]

Hi,

wo in FFM lässt du dich behandeln?
Im gesamten Rhein-Main Gebiet gibt es eigentlich
nur zwei richtig gute Onko-Stationen ( Uni-Klinink u. Nordwest Klinik ).

[Frankfurter]

Hi,

wo in FFM lässt du dich behandeln?
Im gesamten Rhein-Main Gebiet gibt es eigentlich
nur zwei richtig gute Onko-Stationen ( Uni-Klinink u. Nordwest Klinik ).

gude,
Ich bin in Bad Nauheim in Behandlung. War wegen der Lungensache in der Kerckhoff Klinik und die hatten dann ja auch MH diagnostiziert und mir direkt Termine bei einem Onkologen verschafft. Ich hatte mich dort gleich gut aufgehoben gefühlt und bisher auch nicht bereut...

Wo warst du? Alles soweit hinter dir?


Schonmal jemand irgendwie selbst erlebt oder von jemanden gehört mit dem Alkoholschmerz, dass dieser Jahre davor für einige Wochen/Monate auftrat und dann wieder von selbst verschwand? Irgendwann vor paar Wochen ist mir eingefallen, dass ich diesen typischen Alkoholschmerz vor 7-8 Jahren mal für eine ganze Zeit hatte, aber damals nicht beim Arzt war und er irgendwann einfach weg war von einem Tag auf den anderen. War das ein Vorbote? Dass ich das solange schon in mir trage eher unwahrscheinlich?

[Annka]

Hallo,

auch wir haben viel über die 4 oder 6 Zyklen diskutiert. Wir haben in der Studienzentrale angerufen und leider keine "befriedigende" Antwort erhalten. Eine erneute Mail an Prof. Engert mit der Hoffnung auf eine Tendenz zu den Studienstatistiken wurde wie folgt beantwortet (von Dr. Diana Wong):

Die Frage, ob man bei einem fortgeschrittenen Stadium Hodgkin Lymphom bei einem negativen PET-2 lediglich 4 Zyklen statt 6 Zyklen BEACOPPeskaliert verabreichen kann, wird zurzeit in unserer HD18-Studie untersucht. Die Ergebnisse sind noch ausstehend. Es ist noch zu früh, eine Tendenz/Antwort zu dieser Frage zu formulieren. Man kann aktuell noch nicht sagen, wie sich der Verzicht auf 2 weiteren Zyklen Chemotherapie auf die Prognose und das Rezidivrisiko auswirkt. Daher kann man bei Patienten, die nicht innerhalb einer Studie behandelt werden, dieses Vorgehen nicht empfehlen. Weiterhin soll unabhängig vom PET-Ergebnis insgesamt 6 Zyklen BEACOPPeskaliert und eine Bestrahlung mit 30 Gy bei PET-positiven Resten verabreicht werden.

Ich habe mich aus diesem Grund vorab für 6 Zyklen entschieden und auf die Strahlenbelastung des "zwischen" PET CTs verzichtet.

Mich wundert es, dass deine Onkologen dies so "locker" sehen. Im UKE in Hamburg wurde aufgrund des Rezidiv-Risikos permanent zu 6 Zyklen (von der dortigen Lymphom Expertin) geraten. Genaueres wird man erst nach dem Ergebnis der HD-18 Studie wissen und das gibt es erst in ca. 3-5 Jahren.

Schöne Grüße

[Shad]

Servus,

du sagst es, man sollte sich zu 100% gut fühlen und Vertrauen haben.
Mein Onkologe hat von Anfang an gesagt, dass wichtigste an der Therapie ist die Zusammenarbeit und das Vertrauen. Die Therapie ist überall gleich, da es ja ein Leitfaden gibt, woran sich die Ärzte auch halten sollten.

Die HD18 ist noch lange nicht abgeschlossen, es dauert noch paar Jahre bis man dazu genaueres sagen kann.
ich habe natürlich auch oft daran gedacht vor allem weil ich zum Schluss keine Lust mehr auf Chemo hatte aber da ich mein Arzt vertraut habe und er schon über 50 MH Patienten behandelt hatte, habe ich ihm solche Entscheidungen treffen lassen... Ob es nun gut war oder nicht, werde ich wohl erst in spätestens 5 Jahren wissen, zu mal ich ab Chemo 4 nur noch Basis erhalten habe und dass beim Stadium 3B...

[Frankfurter]

danke noch für die weiteren Beiträge

joa dass er es jetzt zu locker sieht würde ich nicht sagen. Er hat auch schon einige Patienten im Zuge der HD18 Studie betreut. Eine Teilnahme war ja leider zu meinem Zeitpunkt nicht mehr möglich. Wenn er wirklich zu nur vier Zyklen rät, wird er sich schon ziemlich sicher sein selbst. Ich warte jetzt einfach mal das CT ab und dann sieht man weiter, vielleicht brauch ich auch garkeine Entscheidung fällen und die zwei Weiteren werden auch noch überstanden...

Einen Termin für die Knochendichtemessung hab ich auch... nur 8 Wochen Wartezeit

[Frankfurter]

heute hatte ich meine Befundbesprechung des CTs nach vier Zyklen und wir haben uns darauf geeinigt, dass man das "Risiko" mit nur vier Zyklen eingehen kann. Bis auf einen Lymphknoten sind alle auf Normalgröße geschrumpft. Jeglicher extranodaler Befall ist ebenfalls vernichtet. Ein Lymphknoten, der vorher der größte war, hat noch 2cm und ist seit dem PET-CT aber nochmal um 0,8cm geschrumpft. Da im PET-CT nichts geleuchtet hat und er auch weiterhin ordentlich am schrumpfen ist kann man mit einem hohen Prozentsatz davon ausgehen, dass er tot ist.
Wir haben um die letzten Prozent Zweifel auch noch auszuräumen die erste NU auf in zwei Monaten terminiert.
Was mich ebenfalls sehr positiv überrascht hat war die Regeneration meines linken Lungenflügels. Sieht fast wieder normal aus, dass hat nicht nur mich überrascht...
So jetzt freue ich mich erstmal wieder auf meinen normalen Alltag, welcher sich hoffentlich schnell wieder einstellt. Heute wird erstmal eine sehr gute Flasche Rum, die ich mir für einen besonderen Tag aufgehoben hab, entjungfert

[Frankfurter]

so die ersten wochen nach der chemo sind vorbei und ich hatte mir direkt mal eine fette bronchitis eingefangen. husten und hohe crp werte ließen die alarmglocken mal wieder klingeln und ich glaubte wieder an das schlimmste natürlich.
meine hausärztin vermutete wegen auch anderen blutwerten an eine bakterielle ursache und verschrieb mir ein breitband antibiotikum für 10 tage und riet mir wegen auch dem grassierenden grippevirus so gut wie möglich menschenansammlungen zu meiden und mich zu schonen. ich kann es nicht mehr hören...schonen...
husten und moosgrüner auswurf wurden schnell besser und heute haben die blutwerte das anschlagen des antibiotikums bestätigt. crp wert war wieder im normbereich und auch die meisten andere waren wieder normal oder auf dem weg dahin. hmm restzweifeln bleiben aber irgendwie trotzdem...

ich weiß nicht ob ich zu ungeduldig bin aber nach mittleren körperlichen anstrengungen habe ich am nächsten tag extreme knochenschmerze vor allem in den oberschenkeln und hüftbereich und dazu noch muskelkater des todes. hatte jemand ähnliche erfahrungen? ich hoffe das wird besser...

dazu habe ich zur zeit etwas gewichtsprobleme. während der chemo konnte ich mein gewicht weitesgehend halten, aber jetzt wenn ich nur etwas sündige gehts steil bergauf auf der waage. 4kg in wenigen tagen rauf und 7 tage gebraucht um davon wieder 1,5kg loszuwerden mit hoher disziplin und sehr gesundem essen...

[Frankfurter]

Morgen bekomme ich die Ergebnisse der 1.NU und irgendwie habe ich garkein gutes Gefühl...Mir geht es seit einigen Tagen ziemlich schlecht. am montag auf dem weg zur blutabnahme einen kompletten kreislaufkollaps gehabt, war einige Minuten wohl komplett weg. Ging dann glücklicherweise wieder. Dann gestern vor dem CT der Anruf aus der Tagesklinik, ich soll auch bei ihnen vorbei kommen ein Rezept abholen, mein CRP Wert wäre erhöht. Rezept geholt und die ausgedruckten Blutwerte erhalten und fast ein Schock erlitten CRP von über 200. Dazu hab ich ein ganz trockenen Husten ohne Auswurf und gestern abend dazu noch Fieber bekommen von bis zu 38,8°, also eigentlich alles so wie es vor 13 Monaten angefangen hat...
Selten wird wohl jemand so gehofft haben, dass es einfach ne starke Lungenentzündung oder ähnliches ist...


Das positive in den letzten Wochen: Bei der Knochendichtemessung kam heraus, dass trotz des extrem vielen Cortison, meine Knochendichte für mein Alter, noch gerade so im Normbereich liegt!

[Doctor Who]

Sowas gibt einem ein Scheißgefühl, ich weiß . Ich drücke dir alle Daumen für falschen Alarm!

Dies noch:

Das positive in den letzten Wochen: Bei der Knochendichtemessung kam heraus, dass trotz des extrem vielen Cortison, meine Knochendichte für mein Alter, noch gerade so im Normbereich liegt!

Sei trotzdem vorsichtig: Das Zeug verringert nicht unbedingt die Dichte, baut aber die Strukturen so um, dass es schneller zu Frakturen kommen kann. Aber das ist ein vorübergehender Effekt (bemisst sich in Jahren).