Einfach mal die Sorgen von der Seele schreiben

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Liloux21
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Einfach mal die Sorgen von der Seele schreiben

Beitragvon Liloux21 » 29.04.2020 09:44

Hey ihr Lieben, ich lese schon eine Weile immer mal bei euch mit, habe mich jetzt aber dazu entschlossen, auch mal meine Geschichte zu erzählen. Vor allem weil ich meine Eltern und Freunde nicht immer damit belasten möchte :think2:

Ich bin Lea, 19 Jahre alt und studiere eigentlich Jura. Im Dezember bemerkte ich zum ersten mal einen geschwollenen Lymphknoten am Hals. 2 Ärzte, bei denen auch Ultraschall gemacht wurde sowie eine Blutuntersuchung, gingen zunächst von Pfeifferschem Drüsenfieber aus. Als jedoch die Schwellung auch mit Antibiotika nicht wegging, wurden dann bei einem weiteren Arztbesuch am 4.2.2020 durch ein CT viele weitere geschwollene Lymphknoten im Oberkörper entdeckt.
Ich fiel natürlich aus allen Wolken, da mir die Ärzte zunächst versichert hatten, dass es kein Krebs wäre und ich mir keine Sorgen machen müsste. B-Symptome traten bei mir nicht auf, die Müdigkeit hab ich auf die intensive Klausurvorbereitung geschoben.

Vor allem für meine Eltern war es sicherlich erstmal schwer, ich hab nach dem ersten Schock erstmal gar nichts gespürt. Natürlich ist man wütend und traurig und fühlt sich wie in einem bösen Traum, der nicht endet. Aber vor allem, dass mir die Ärzte versicherten, dass trotz des fortgeschrittenen Stadiums gute Heilungschancen bestehen, hat mir sehr viel Mut gemacht. Auch eure Geschichten hier zu lesen hat mir sehr geholfen.

Leider dauerte es fast 6 Wochen vom ersten Verdacht bis zum Beginn der Therapie, da ich mich dazu entschlossen hatte, die Therapie in der Nähe des Zuhauses meiner Eltern zu machen und auch wieder zu Hause eingezogen bin, damit ich das nicht allein bewältigen muss.

Zu allem Überfluss gab es auch Komplikationen beim einsetzen des Ports, da der Chirurg aufgrund der hohen Entzündungswerte erst gar nicht operieren wollte... naja das kann man jetzt auch alles nicht mehr ändern, viel wichtiger ist, dass der Port jetzt gut funktioniert und auch die Therapie sehr gut anschlägt.

Ich habe heute meinen 2. Therapietag im 3. Zyklus, also schon ist schon fast die Hälfte geschafft :D gestern habe ich zum ersten mal die Bilder vom allerersten PET gesehen und war echt schockiert, aber auch umso erleichterter, dass jetzt schon sehr viel weg ist :D

Nebenwirkungen sind bei mir ziemlich stark, aber damit komme ich soweit ganz gut klar, es wird zum Glück immer gegen Ende des Zyklus wieder ganz gut.
Nun kommt allerdings logischerweise erschwerend noch die ganze Corona-THematik dazu. Ich weiß, dass ich aufgrund der Erkrankung und der Chemo natürlich super anfällig wäre, halte mich auch nur Zu Hause auf. Es ist natürlich auch frustrierend zu sehen, wie sorglos einige damit umgehen, oder wie es viele schwerfällt, auf kleine Dinge zu verzichten oder eine Maske aufzusetzen, während ich ja darauf angewiesen bin, und auch auf viel verzichte...und ich hab auch ehrlich gesagt keinen Bock, mit 19 Jahren den Löffel abzugeben, nur weil jemand nicht Abstand halten kann oder sich keinen Mundschutz aufsetzt, den ich übrigens während der gesamten Chemo auch tragen muss... naja, es tut mir leid, dass ich euch damit hier vielleicht nerve, aber es ist schon frustrierend :P

Schade ist natürlich auch, dass ich nicht zur Uni kann und mich auch mit meinen Freunden nicht treffen kann...umso schöner ist es, sich hier vielleicht mal ein bisschen auszutauschen.

Liebe Grüße an alle :D
Klassisches Hodgkin Lymphom,
Verdacht am 04.02.2020, endgültige Diagnose 25.02.2020
Stadium III oder IV a, Befall mehrerer Lymphknoten im Oberkörper sowie der Milz, leichter Befall der Leber, Behandlung in der HD21 Studie
wahrscheinlich 6x BEACOPP eskaliert

Bin gerade im 3. Zyklus, PET CT sah gut aus :D

Jules0905
Beiträge: 464
Registriert: 19.12.2016 13:05

Re: Einfach mal die Sorgen von der Seele schreiben

Beitragvon Jules0905 » 29.04.2020 15:01

Hey Lea,

herzlich Willkommen im Forum!

Schön, dass Du fast die Hälfte geschafft hast!! Ich habe ebenfalls 6 Zyklen BEACOPP erhalten und mir ging es jedes Mal am ersten Tag richtig bescheiden, bis nachts und dann ging es irgendwann wieder...
Ja, die ganze Corona-Thematik kommt jetzt auch noch erschwerend hinzu! :cry: Da hat man sowieso schon mit dem Sche.. zu kämpfen und dann kommt jetzt das!
Es ist meistens für die Angehörigen schlimmer als für einen selbst, das habe ich auch gemerkt... Mir hat das Forum damals auch sehr gut geholfen und auch heute hilft es mir teilweise immer noch sehr.

LG und alles Gute!!

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

ruhrpott31
Beiträge: 19
Registriert: 06.01.2020 15:10

Re: Einfach mal die Sorgen von der Seele schreiben

Beitragvon ruhrpott31 » 30.04.2020 08:53

Hey Lea, Herzlich willkommen.
Ich hab letzte Woche meine letzte gabe ABVD bekommen. Muss jetzt auf mein pet-CT warten um zu wissen wie es weitergeht.
Verstehe absolut was du meinst.
Die Menschen die stöhnen weil sie ein paar Wochen eingeschränkt leben müssen. Und auf kleine Dinge verzichten müssen. Wir müssen das schon seit Monaten. Und durch Corona nicht wirklich ein Ende in Sicht.
Das nervt mich auch gerade zusätzlich. Man denkt man hat es fast geschafft mit der Therapie und ein wenig Normalität kommt bald zurück...
Nix da. Aber da müssen wir durch. Und auch das werden wir überstehen.
Das Forum hilft auf jeden Fall.
Als kleiner Tip, auf Facebook gibt es auch ne ganz gute Gruppe bzgl. Hodgkin.

Gruß Ruhrpott
Diagnose Morbus Hodgkin Dezember 2019
Stadium 2a mit Risikofaktoren

Januar- Februar 2020 ---- 2x Beacopp eskaliert

März- April 2020 ---- 2x ABVD

Mai 2020---- PET-CT = Nichts leuchtet mehr :0010:

viewtopic.php?f=4&t=65290


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