Mh stadium 4b

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Sabrina be
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Mh stadium 4b

Beitragvon Sabrina be » 20.04.2020 22:49

Hallo zusammen
Nach langem verfolgen habe ich mich angemeldet
Mein Mann bekam im Dezember 2019 die Diagnose mh stadium 4b er hat 5 Lymphknoten im oberbauch und 70 Prozent des Knochenmark ist befallen
Morgen beginnt der 5 Zyklus 6 sind geplant
I'm März wurde ein ct gemacht von den Bauch Lymphknoten sie sagten es sei rückgängig
Pet ct zwecks Knochenmark wird erst nach dem 6 Zyklus gemacht. Ich merke wie er von Zyklus zu Zyklus immer mehr mitgenommen ist :( kennt sich jemand aus von euch damit? Ich mache mir Sorgen es ist echt zum Teil die Hölle und ich habe angst vor diesem pet ct

Anne1979
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Re: Mh stadium 4b

Beitragvon Anne1979 » 21.04.2020 11:16

Hallo Sabrina,
das PET CT ist wichtig. Merkwürdig, dass es nicht schon zwischendurch mal gemacht wurde.
Dort wird auf jeden Fall alles zu sehen sein, was noch "leuchtet" oder eben hoffentlich nicht.
Stadium 4b ist ja schon sehr weit fortgeschritten. Mir wurde gesagt, es ist trotzdem die am einfachsten zu behandelnde Krebsart, die es gibt.
Die Chemo ist sehr hart, ich weiß. Aber wenn Ihr schon kurz vor Ende seid, ist das gut.
Wollen wir hoffen, dass nichts mehr "leuchtet". Drücke Euch die Daumen.
Falls Du noch konkretere Fragen hast, immer her damit.
Liebe Grüße Anne
Hodgkin Lymphom in Schwangerschaft
Stadium III B
Diagnose 29. SSW
AVD 1 1/2 Zyklen in Schwangerschaft
Geburtseinleitung 37. SSW
BEACOPP esk. 4 Zyklen

Sabrina be
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Re: Mh stadium 4b

Beitragvon Sabrina be » 21.04.2020 13:12

Hallo Anne schön das du geantwortet hast, ja ist sehr weit aber wenn mein Mann nicht die b Symptome gehabt hätte wäre es gar nicht aufgefallen die chemo ist brutal aber man kann ja froh sein das es sowas gibt
Die Ärzte sind sehr zuversichtlich, Gott sei dank, aber man hat trotzdem Angst
Aber wie ich sehe du auch stadium 3 ist auch heftig hast du es gut überstanden?
Hoffe deinem Baby geht es gut
Hattest du auch befall vom Knochenmark? Sorry für die vielen Fragen

Jules0905
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Re: Mh stadium 4b

Beitragvon Jules0905 » 21.04.2020 13:31

Hey Sabrina,

welche Chemo bekommt dein Mann denn?
Ich drücke die Daumen, dass im PET-CT nichts mehr zu sehen ist und wünsche viel Kraft für den letzten Zyklus!

LG
Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Anne1979
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Re: Mh stadium 4b

Beitragvon Anne1979 » 21.04.2020 13:45

Ja. Bei mir ist es "zum Glück" auch durch die B-Symptome aufgefallen. Knochenmark war noch nicht befallen. Wir hatten großes Glück im Unglück. Der Kleinen geht es sehr gut. Die Geburt war super. Nur die Chemo im Anschluss sehr anstrengend. Aber geschafft. Jetzt noch einige Nachwirkungen. Zum Beispiel Schilddrüsenüberfunktion. Wegen der CT's bzw. Kontastmittel. Muss noch operiert werden.
Ist durch Herzrhythmusstörungen aufgefallen. Zur Info. Falls dein Mann dann auch sowas hat.
Wann soll denn das PET CT stattfinden?
Hodgkin Lymphom in Schwangerschaft
Stadium III B
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Sabrina be
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Re: Mh stadium 4b

Beitragvon Sabrina be » 21.04.2020 13:56

Gegen Ende Mai ist chemo durch dann denke ich Anfang Juni wird das pet ct gemacht bin ganz aufgeregt.
OH mann du hast ja auch was durch das tut mir wirklich leid
Ja die Nachwirkungen sind ja auch nicht ohne
Man versteht halt nicht warum man sowas durchmachen muss
Gott sei dank geht es deinem Kind gut
Wir haben auch 3 Mädchen 17.16.5
Die sind auch durch den Wind auf einmal alles anders aber da müssen wir durch können ja nix anderes machen
Wir sind halt noch jung mein Mann wurde am Ostersonntag gerade mal 40 aber Krankheiten kennen leider kein Alter
Aber es hört sich blöd an vlt es tut gut sich mir Menschen zu unterhalten die das selbe durchmachen

Sabrina be
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Re: Mh stadium 4b

Beitragvon Sabrina be » 21.04.2020 14:15

Hey Julia
Er bekommt beacop eskaliert schema
Ich sehe gerade du hattest auch 6 zyklen darf ich fragen ob bei dir auch Knochen mark befall war? Freut mich das du es geschafft hast

Sabrina be
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Re: Mh stadium 4b

Beitragvon Sabrina be » 21.04.2020 14:19

Hey Julia
Er bekommt beacop eskaliert schema
Ich sehe gerade du hattest auch 6 zyklen darf ich fragen ob bei dir auch Knochen mark befall war? Freut mich das du es geschafft hast

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barbatra
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Re: Mh stadium 4b

Beitragvon barbatra » 21.04.2020 15:07

hallo sabrina,
willkommen im forum. und kopf hoch: ihr habe es bald geschafft und dürft zuversichtlich sein. wenn die bauch-lymphknoten nach 2 zyklen schon rückläufig sind, ist das sehr gut! beim hodgkin ist es ja relativ egal, wo er sitzt, behandelt wird immer das ganze system. und hier paradox: je schneller der krebs wächst, umso besser ist er behandelbar. daher hat auch stadium 4b noch serh serh gute chancen.
ich hatte auch befall im bauchraum, stadium 3B, entdeckt durch schmerzen + b-symptomatik .... und zusätzlich diabetes II. hab es aber auch erfolgreich überstanden. kannst du in meinem thread nachlesen.
die chemo zehrt, keine frage; und das summiert sich mit jedem zyklus ... irgendwann 2-3 wochen nach der letzten infusion + dem letzten kortison wurde es dann spürbar besser. es braucht halt seine zeit, bis der körper sich danach regeneriert.

vor dem PET-CT braucht ihr keine angst zu haben, das ist wie ein "normales" CT mit längerer vorbereitungszeit. und gibt wirklich gut aufschluss darüber, welche zellen noch besonders aktiv sind. beim normalen CT siehst du die masse/substanz (sprich: wie groß das jeweilige organ/gewebe ist). beim PET siehst du die stoffwechselaktivität - die ist bei krebszellen höher als bei normalen.
das heißt, es können noch vergrößerte tumorreste im normalen CT aufscheinen, aber wenn die krebstzellen schon tot sind, leuchten die beim PET nicht mehr (es dauert einfach einige zeit, bis das tote gewebe abgebaut ist). nennt sich dann "metabolische remission".
wenn die venen deines mannes durch die chemo schon sehr in mitleidenschaft gezogen sind, kann das kontrastmittel-einspritzen beim CT etwas schmerzen - hier kann es helfen (in absprache mit den ärzten!), sich ca 1 std vorher ein paracetamol zu "gönnen" ... das beeinflusst das ergebnis soviel ich weiß nicht. fragt einfach danach. und danach viel trinken, damit das zeug rasch ausgeschwemmt wird ...

alle gute!
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit > 10 J

6x BEACOPP eskaliert, von "voller Eskalation" bis Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
Reha März 2020 wegen Corona abgebrochen

NU 2-7 inkl LuRö, Sono: alles ok
letzte Diabetes-Kontrolle Februar 2021: gut eingestellt mit leichter Steigerung

Sabrina be
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Re: Mh stadium 4b

Beitragvon Sabrina be » 21.04.2020 16:16

Hey Leute
Vielen lieben Dank das ihr uns mut macht das tut gut, bin froh hier gelandet zu sein
Danke

ostseewasser211
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Re: Mh stadium 4b

Beitragvon ostseewasser211 » 22.04.2020 00:19

Schön das dir dieses Forum hilft. Ich kann das nachvollziehen, es hat mich auch gut durch die Therapie begleitet und am Anfang doch viel Angst genommen.

Eine Empfehlung die ich noch geben kann: Der Besuch eines Psychoonkologen. Das gab bei mir einige Aha Momente. Und selbst wenn man nur einmal da war und sich beide Seiten einig sind, dass dieses Angebot nicht von Nöten ist: Alleine die Erkenntnis ist was wert.
August 2018: Diagnose MH Stadium IIa
September/Oktober 2018: 2 Doppelzyklen ABVD
Dezember 2018: 20Gy Bestrahlung Kopf/Hals
März 2019: Komplette Remission

Große Nachuntersuchungen:
10.2019: Weiterhin alles ok
05.2020: Weiterhin alles ok
12.2020: Weiterhin alles ok

Anne1979
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Re: Mh stadium 4b

Beitragvon Anne1979 » 22.04.2020 06:45

Ja das tut gut, sich mal austauschen zu können. Alles Gute für euch. Ich kann auch sagen, dass es schnell besser wird nach der Therapie.
Hodgkin Lymphom in Schwangerschaft
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Sabrina be
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Re: Mh stadium 4b

Beitragvon Sabrina be » 22.04.2020 09:36

Guten Morgen
Wir haben einen psychoonkologen er ist sehr nett jetzt in Corona Zeit ruft er uns auch regelmäßig an, Gott sei dank.
Heute hat mein Mann mit Arzt gesprochen
Sollte nach dem pet ct im Knochenmark was zu sehen sein dann müsste er ins kh für eine hochdosis Therapie mit stammzellen Therapie
Ich hoffe nicht das er das braucht er ist schon gequält genug
Kennt sich jemand damit aus? Ich hab drüber gelesen aber das hatte ich besser nicht gemacht

Jules0905
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Re: Mh stadium 4b

Beitragvon Jules0905 » 22.04.2020 19:58

Sabrina be hat geschrieben:Hey Julia
Er bekommt beacop eskaliert schema
Ich sehe gerade du hattest auch 6 zyklen darf ich fragen ob bei dir auch Knochen mark befall war? Freut mich das du es geschafft hast


Hey Sabrina,

nein, ich hatte keinen Knochenbefall. Warum ich 6 x BEACOPP bekommen habe kann ich dir nicht sagen. Ich war ursprünglich in der HD17-Studie, bis die Studienzentrale in Köln gesagt hat, dass mein Tumor im Mediastinum zu groß ist. Und dann wurde auch kein PET mehr zwischendurch gemacht..

Also was ich aus eigener Erfahrung sagen kann ist, dass man sich besser mit den Sachen erst auseinandersetzt wenn es soweit ist. Sprich wenn die Transplantation notwendig sein sollte würde ich mich erst dann darauf konzentrieren. So habe ich es damals bei meiner Chemo gemacht. Ich habe gesagt, erst die Chemo und wenn dann noch die Bestrahlung notwendig ist kümmere ich mich darum.... Zu viel zu lesen ist auch nicht besonders berauschend, habe ich mir ganz schnell abgewöhnt.

Alles Gute und LG
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
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4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

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Sabrina be
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Re: Mh stadium 4b

Beitragvon Sabrina be » 23.04.2020 15:51

Hallo!
Ja recht has du ich sollte aufhören mich verrückt zu machen und auch nichts mehr drüber lesen, fällt mir ein bißchen schwer :(
Hoffe der Mai ist schnell um und dann wird in der 2 Juni Woche kontrolliert dann haben wir Gewissheit wie es weiter geht.
Reine nervensache das ganze
Euch allen auch alles Gute
LG


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