Hallo zusammen....

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ruhrpott31
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Hallo zusammen....

Beitragvon ruhrpott31 » 24.03.2020 13:24

......
nachdem ich nun schon einige Zeit mitlese.
Dachte ich, ich stelle mich auch mal kurz und knapp vor.

Komme aus dem schönen Ruhrgebiet, bin männlich und 34 Jahre alt.
Die Diagnose Morbus Hodgkin bekam ich im Dezember 2019.
Bemerkt habe ich es durch einen geschwollenen Lymphknoten über dem Schlüsselbein.

Diagnose: Morbus Hodgkin vom Typ der nodulären Sklerose.
Stadium 2a

Chemostart war Ende Januar 2020.
2x BEACOPP
2x ABVD
Zusätzlich evtl. Bestrahlung. Kommt auf das PET-CT an.
Bin gerade mitten im 3ten Zyklus.

So das muss erstmal reichen. :wink2:
Gruß an alle
Ruhrpott
Diagnose Morbus Hodgkin Dezember 2019
Stadium 2a mit Risikofaktoren

Januar- Februar 2020 ---- 2x Beacopp eskaliert

März- April 2020 ---- 2x ABVD

Mai 2020---- PET-CT = Nichts leuchtet mehr :0010:

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BZLTB
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon BZLTB » 24.03.2020 15:35

Ich grüße dich!

Ich habe gleiche Diagnose, gleiches Stadium. Nächste Woche die letzte abvd, dann bin ich fertig Mit der chemo.
Nun zu meiner Frage, ct hatte ich gleich nach beacopp vor ein paar Wochen und anhand dieses ct wird bestrahlt.
Warst du auch danach im CT und gehst jetzt nochmal ins PET?

ruhrpott31
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon ruhrpott31 » 24.03.2020 17:35

Hey.
Ich war nach den beiden beacopp Zyklen im normalen CT, dort konnte man sehen das die Lymphome kleiner geworden sind.
Und nach den beiden ABVD Zyklen soll ich wieder ins PET-CT und dann wird entschieden ob ich noch Bestrahlung bekomme oder nicht.
Diagnose Morbus Hodgkin Dezember 2019
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Januar- Februar 2020 ---- 2x Beacopp eskaliert

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BZLTB
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon BZLTB » 25.03.2020 21:43

So war es bei mir auch, nach beacopp alles zurück bis weg.
Nun fange ich in zwei Wochen mit der Bestrahlung an ohne nochmal ein pet bekommen zu haben. Die Aussage des Onkologen, alles wird bestrahlt wo mal was war. Verstehe das nicht, bei dir die Vorgehensweise macht Sinn,bei mir jedoch nicht.

Gruß

ruhrpott31
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon ruhrpott31 » 26.03.2020 05:17

OK. Das verstehe ich nicht.
Mir wurde das so erklärt, das es sinnvoller ist nochmal nach Ende der Chemo ein PET-CT zu machen. Da es sein kann, dass man dann auf die Bestrahlung verzichten kann wenn man Glück hat.
Mein Doc meinte so wäre die aktuelle Vorgehensweise laut neuster Studie.
Und wenn ich auf Bestrahlung verzichten könnte würde ich gerne darauf verzichten, ich sag Mal so....so gut für den Körper ist so eine Bestrahlung ja nun auch nicht.
Vielleicht kannst du nochmal nachfragen, das mit der Studie kann man mit Sicherheit auch irgendwo nachlesen.
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ClaudiaE.
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon ClaudiaE. » 26.03.2020 07:21

Guten Morgen ,
nach meinem Kenntnisstand ist es so , dass wenn nur ausschließlich Beacopp als Therapie ((6Zyklen Standard) vorgesehen ist , nach 4 x Chemotherapie ein CT oder PET CT gemacht wird und dann entschieden wird ob eine Bestrahlung nötig ist.
Bei 2X Beacopp und 2 x ABVD wird immer bestrahlt.
So wars es bei meinen Söhnen vor 3 Jahren.

Alles Gute für dich !
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.

ruhrpott31
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon ruhrpott31 » 26.03.2020 09:38

https://www.ghsg.org/abgeschlossene-studien-ueberblick

HD17 müsste die passende Studie sein. Leider finde ich im Netz nicht mehr darüber.
Aber die müsste schon abgeschlossen sein soviel ich weiß.
Aber will da auch nichts falsches sagen.
Diagnose Morbus Hodgkin Dezember 2019
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Rachy
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon Rachy » 26.03.2020 14:33

Bei mir wurde auch bestrahlt, obwohl im PET/CT nach zweimal Beacopp und zweimal ABVD nichts mehr geleuchtet hat. Mir wurde auch vorher gesagt, dass das auf jeden Fall vorgesehen ist, unabhängig davon, wie das PET ausgeht.
Begründung war, dass die Strahlen auch inaktive Zellen beseitigen und auch, dass man ganz kleine aktive Zellen ( ich glaube, unter 0,9 mm? :think2: ) im PET nicht sehen kann.
MH Stadium 2A mit RF BSG und großer Mediastinaltumor

Oktober 2019 bis Januar 2020:
2 mal Beacopp eskaliert
2 mal ABVD
29. Januar 2020: PET/CT: Nichts leuchtet mehr! :4587: :10: :carrot:

Februar/März 2020:
Bestrahlung 30 Gy

Rachy
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon Rachy » 26.03.2020 14:36

Ach ja, und ich wurde nach HD 17 behandelt. Die Studie ist schon abgeschlossen.
MH Stadium 2A mit RF BSG und großer Mediastinaltumor

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ruhrpott31
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon ruhrpott31 » 26.03.2020 15:39

Okay.
Verstehe dann aber nicht wirklich den Sinn dieser Studie :think2:
Weil so wie mein Doc mir sagte, ist dabei rausgekommen, dass es prozentual die Heilungschancen nicht vergrößert wenn man bestrahlt wird. Also zumindest hab ich das so verstanden :roll:
Naja, noch bin ich nicht so weit, werde ihn auf jeden Fall nochmal darauf ansprechen. Bin gespannt. Im Endeffekt muss man denen eh Vertrauen....
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Jules0905
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon Jules0905 » 26.03.2020 19:06

Hey,

also ich wurde ursprünglich auch in der HD17-Studie aufgenommen. Mir wurde bei meinem Gespräch damals gesagt, dass wenn es noch leuchtende Stellen im Pet-CT zu sehen sind ich auf jeden Fall bestrahlt werden würde und würde es diese Stellen nicht geben würde die Studienzentrale entscheiden, ob ich bestrahlt werde oder nicht. Dies sollte aus diesem Grund so geschehen, um sehen zu können, welche Möglichkeit die bessere von den beiden ist. Also ob die Chemotherapie dann ausreicht oder ob dann definitiv jeder bestrahlt werden muss nach 2 x BEACOPP und 2 x ABVD.
Ich bin hinterher jedoch um die Bestrahlung drum herum gekommen, hatte dafür jedoch 6 x BEACOPP...

LG

kettracer
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon kettracer » 26.03.2020 19:47

Hallo Zusammen,
auch ich hatte 6x Beacopp eskaliert.Wären meine Lymphknoten nach der Chemo noch größer als 1,5 cm hätte es Bestrahlung gegeben.Zum Glück waren sie kleiner.Die Arzte richten sich meistens bei der Erstbehandung nach den S3 Leitlinien.
Wer Lust und Zeit hat zum Lesen:

https://www.leitlinienprogramm-onkologi ... n-lymphom/

In der Langversion ist alles genau beschrieben.

Gruß
Kettracer

ruhrpott31
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon ruhrpott31 » 26.03.2020 21:04

Super. Danke
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BZLTB
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon BZLTB » 26.03.2020 22:28

Guten Abend!

Habe heute nochmal mit meinem Onkologen gesprochen.
Er sagte es wird immer nach der aktuellen Studie behandelt, die kann in einem Monat schon wieder ganz anders aussehen. Aktuell jedoch, wie oben schon geschrieben, bei 2 mal BEACOPP und 2 mal ABVD wird überall nochmal dort bestrahlt wo in der Diagnosestellung laut pet was zu sehen war.
Chemo alleine würde, zumindest bei den chemos Stadium 2a mit Risikofaktor nicht alles beseitigen. Die durch die chemo geteilten Zellen macht die Bestrahlung kaputt und der Körper sondert sie dann auf natürlichen Wege ab.
Ich danke für eure Antworten, da kann es ja los gehen :daumen:

ruhrpott31
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Re: Hallo zusammen....

Beitragvon ruhrpott31 » 01.04.2020 17:37

Hallo nochmal.
Ich will keinen verunsichern oder sonst was. Dachte aber ich gebe die Info nochmal weiter.
Mein Onkologe hat genau das nochmal bestätigt was ich am Anfang sagte.
Neuste Studie, anscheinend Ende 2019 abgeschlossen.
Und laut dieser wird nicht bestrahlt, wenn im pet CT nichts gesehen wird. Auch nach 2xbeacopp und 2xabvd.
Mein behandelndes Krankenhaus macht auch immer bei den Studien mit. Vielleicht ist da der Unterschied?
Daß er die Infos schon eher bekommt? Ich weiss es nicht.
Naja.
Ich drücke euch allen natürlich weiterhin die Daumen. Wollte es nur nochmal sagen.
Diagnose Morbus Hodgkin Dezember 2019
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