Hallo an Euch...

[juliesch]

...und Danke für dieses Forum.

Ich war immer mal wieder hier und habe es jetzt geschafft mich anzumelden.
Ich habe mir hier Infos angelesen und erschreckend gemerkt, wieviele es doch sind, die diesen Weg mit einem gehen oder schon gegangen sind.
Mein Kopf schafft es jetzt von der Konzentration langsam wieder Texte zu schreiben und ich würde gerne meine eigenen Erfahrungen wieder an Euch zurückgeben.

Nun zu mir und meinem Verlauf. Eigentlich ging alles ganz flott und es lief erstaunlich viel Hand in Hand, worüber ich sehr dankbar bin!
Vom ersten Symptom - geschwollener Lymphknoten axillär, 3 Tage später supraclaviculär - bis zur Diagnose dauerte es knapp 3 Wochen.

Nachdem der supraclaviculäre LK auftrat bin ich am Folgetag direkt zum Hausarzt und habe nicht die üblichen 2-4 Wochen Wait und Watch vergehen lassen. Blutabnahme und eine Überweisung zum Röntgen, wo ich tagsdrauf schon einen Termin bekam. Für mich mitunter der schlimmste Tag als ich meine Aufnahme sah, da meine Lunge mitbetroffen war und sie wie ein Schlachtfeld wirkte... Metastasen?! Sakoidose? Bis dahin dachte noch keiner laut an einen Hodgkin.

Mit Glück bekam ich nach einem freundlichen und betroffenen Gespräch am Folgetag einen Rückruf und konnte kurzfristig zu einen Termin für CT Thorax/Hals also mitunter für die Lunge und den geschwollenen LK am Schlüsselbein, die Woche danach für den Bauchraum.
Die Auswertungen erfolgten im Anschluss mit V.a. Morbus Hodgkin und Ende der Woche ging es stationär zur Diagnostik...

Das Prozedere kennen sicher alle und ich brauche dazu nichts zu schreiben. Wenn doch, bitte nachfragen!

Nach 2 Wochen im Krankenhaus hieß es am 3. September für mich:
Diagnose Morbus Hodgkin Stadium 4A... Rausgerissen aus dem Alltag...

Und seitdem versuche ich damit klarzukommen.

Die Chemotherapie lief über die HD21-Studie und ist kurz vor Weihnachten mit 4 Zyklen beendet worden:
3x BEACOPP eskaliert und 1x BEACOPP reduziert Stufe 3 aufgrund Thrombopenie Grad 4 und Verzicht auf Bleomycin (Auswirkungen auf die Lunge)

Aktuell warte ich auf das Endergebnis. Ich hatte beim End-Staging leider wieder ein Aufleuchten an der Stelle, wo mein LK entnommen wurde... ob es vielleicht nur daran lag, dass es der OP-Bereich ist?! Diese Warterei macht einen doch wahnsinnig...

Liebe Grüße

[Jules0905]

Hey hey ,

ein herzliches Willkommen im Forum! Auch wenn kein schöner Grund...

Schön, dass du die Therapie bereits hinter dich gebracht hast! Ich drücke dir die Daumen, dass es nur die Nachwirkungen der Operation ist!!

LG

Julia

[juliesch]

Hey hey ,

ein herzliches Willkommen im Forum! Auch wenn kein schöner Grund...

Schön, dass du die Therapie bereits hinter dich gebracht hast! Ich drücke dir die Daumen, dass es nur die Nachwirkungen der Operation ist!!

LG

Julia

Dankeschön Jules0905!

Kurzes Update:

Von der Studienzentrale Köln hieß es auch PET-positiv:
Empfehlung auf Bestrahlung.

Vorgestern habe ich freiwillig eine zweite Biopsie durchführen lassen, damit wir eine weitere Bestätigung des positiven PET (hoffentlich nicht) haben.
Jetzt heißt es warten bis die Ergebnisse der Histologie da sind.
Und hoffen u.a. darauf, dass es sich nicht um ein Frührezidiv handelt...

Hat jemand schon einmal einen ähnlichen Ablauf gehabt?
Zuerst einen negativen Verlauf in der Therapie und währendessen auf positiv verändert?
Rezidiv in Therapieverlauf habe ich bei jemandem glaube ich gelesen...

Btw. der letzte betroffene Lymphknoten konnte durch die Biopsie komplett entfernt werden, also müsste ich doch jetzt Hodgkin-frei sein...?!