Servus und Hallo

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
FTS
Beiträge: 2
Registriert: 25.01.2020 12:40

Servus und Hallo

Beitragvon FTS » 25.01.2020 14:02

Hallo liebe Forummitglieder,


ich möchte mich auch kurz vorstellen, mein Name ist Felix ich bin 24 Jahre alt und ich habe gestern den Befund der Biopsie bekommen.
Es ist ein Hodgkin Lymphom Stadium 2 mit Risikofaktoren.
Die Therapie, und die Beaccop Chemo beginnen am 10.02.2020. Ich habe sehr viel Angst.
Um mich herum sind alle happy, weil es die am besten zu therapierende Lymphomart ist.
Ich kann mich nicht darüber freuen. Es macht mich wütend und traurig zugleich, warum trifft es mich?

Vor allem vor den Nebenwirkungen der Chemo habe ich sehr viel Angst, vor dem Haarausfall und der körperlichen Konstitution am allermeisten.
Ich habe bisher Dr. Google nicht benutzt, und erhoffe mir durch das Forum Zuspruch und Erfahrungsberichte aktueller Hodgkin Patienten die mir Mut machen für die Phasen die da jetzt auf mich zukommen.

Weiß jemand ob es aktuelle Studien gibt, in die ich aufgenommen werden könnte?


Vielen Dank und ein schönes Wochenende :)


Felix

ClaudiaE.
Beiträge: 145
Registriert: 12.09.2017 14:19

Re: Servus und Hallo

Beitragvon ClaudiaE. » 26.01.2020 07:40

Guten Morgen Felix,
die Diagnose ist erst mal,schlimm und eine Akzeptanz zu finden fällt wirklich nicht leicht. Auf der Homepage www.ghsg.org findest du die aktuellen Studien.
Mein Sohn hatte auch das Stadium 2A mit Risikofaktoren und hat die Therapie gut vertragen. Wichtig ist dass du den Zustand akzeptierst und das Beste daraus machst. Also eine positive Einstellung hilft. Nimm jede Unterstützung an und lass dich verwöhnen.
Das Wichtigste ist dass du bald in dein altes Leben zurück kannst!
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und Durchhaltevermögen für die Therapie.

Herzliche Grüße
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.

Jules0905
Beiträge: 464
Registriert: 19.12.2016 13:05

Re: Servus und Hallo

Beitragvon Jules0905 » 26.01.2020 21:46

Hey Felix,

ich hatte ebenfalls Stadium 2b und habe 6 x BEACOPP bekommen. Wieviele Zyklen sollst du erhalten? Warum startet die Therapie erst am 10.02.?

Auf die Frage "Warum?" wirst du keine Antwort finden, das habe ich mich am Anfang ebenfalls gefragt, aber es bringt nichts, es ist wie es ist und da muss man leider durch. Am Anfang klingt es auch hart, dass man sich den mit am besten zu therapierenden Krebs ausgesucht hat, aber es ist so!!!
Ich schließe mich Claudia an, versuche damit irgendwie deinen "Frieden" zu machen und mach das Beste daraus, habe ich damals auch gemacht... Du bist jung und stark und es wird nur ein Abschnitt in deinem Leben sein.

Bzgl. deiner körperlichen Konstitution: Ich habe hier im Forum schon des öfteren gelesen, dass einige dem Sport treu geblieben sind, vielleicht wäre das auch etwas für dich?
Dr. Google würde ich auch an deiner Stelle nicht fragen, habe ich auch ganz bewusst nicht gemacht.

Mir hat es immer sehr geholfen, dass ich zu den einzelnen Tagen, an denen ich Chemo erhalten habe, nicht alleine gefahren bin, sondern dass immer irgendjemand mit dabei war (Familie, Freunde).

Eine Frage hätte ich, wurdest du auf eine mögliche Kryokonservierung hingewiesen?

Dir einen schönen restlichen Sonntag!!

Alles Gute
LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Rachy
Beiträge: 78
Registriert: 31.12.2019 15:32

Re: Servus und Hallo

Beitragvon Rachy » 26.01.2020 22:46

Hallo Felix,

ich bin ja noch nicht fertig mit meiner Therapie. Im Moment bin ich sehr aufgeregt vor dem PET CT am Mittwoch und dann kommt ja auch noch die Bestrahlung. Deshalb kann ich dir evtl. nicht so sehr helfen, wie diejenigen, die das alles schon hinter sich haben.
Aber zur Chemotherapie kann ich dir sagen, es ist auszuhalten. Und ich habe vergleichsweise viel mit den Nebenwirkungen zu tun gehabt. Trotzdem bekommt man das hin! Und ich weiß von anderen, die es ziemlich gut vertragen haben.
Bekommst du Beacopp und ABVD oder was ist geplant?

Ein paar leicht umzusetzende Maßnahmen sind gurgeln mit Salbeitee für die Mundschleimhaut, Ingwertee und/oder Fencheltee trinken gegen Übelkeit und Bauchschmerzen. Und ich habe mir Eiswürfel aus Kamillentee gemacht und gelutscht, als die Mundschleimhaut dann doch entzündet war.

Zu den Haaren: als sie bei mir anfingen, auszufallen, bin ich zur Friseurin gegangen, um sie abrasieren zu lassen. Sie ist auf Chemo-Patienten spezialisiert und hat gemeint, dass nicht komplett alle Haare ausfallen. Deshalb hat sie sie nicht komplett abrasiert, sondern "nur" auf 9 Millimeter. Obwohl ich vorher sehr lange Haare hatte, war der Blick in den Spiegel danach gar nicht so schlimm und ich habe tatsächlich bis jetzt so etwas wie eine sehr kurze Kurzhaarfrisur. :wink2:
Das nur als Tipp. Wenn du dir die Haare irgendwann abrasiert oder abrasieren lässt, kannst du ja noch ein paar Millimeter stehen lassen. Und draußen laufen doch im Moment sowieso alle mit Mütze rum, da merkt das eh kein Mensch. :wink2:

Ich wünsche dir alles Gute!
Rachy
MH Stadium 2A mit RF BSG und großer Mediastinaltumor

Oktober 2019 bis Januar 2020:
2 mal Beacopp eskaliert
2 mal ABVD
29. Januar 2020: PET/CT: Nichts leuchtet mehr! :4587: :10: :carrot:

Februar/März 2020:
Bestrahlung 30 Gy

ostseewasser211
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Registriert: 02.10.2018 18:02
Wohnort: Kiel

Re: Servus und Hallo

Beitragvon ostseewasser211 » 27.01.2020 00:20

Hallo im Club in dem keiner von uns landen wollte.

Ja warum ich bzw. warum ausgerechnet wir? Zwischen Anfangsverdacht und Therapiebeginn habe ich mir die Frage sehr oft gestellt. Bei mir endete es mit Therapiebeginn und ich fokussierte mich voll auf die Behandlung. Jeder beendete Chemozyklus jeder geschaffte Bestrahlungstag war dann ein kleiner Erfolg den ich für mich "feierte".
War zwar Zweckoptimismus aber es half. Im übrigen habe ich bis zum Therapieenede Haare gehabt. Habe aber "nur" 2x2 Runden Abvd bekommen und hatte immer dichtes dunkeles Haar. Davon sind dann etwa 30 - 40 % gleichmäßig rausgefallen. Gab keine Lücken, die wolle war nur dünner. Aber das ist individuell anders. Genau wie das Vertragen der Chemo. Ich hatte nie Übelkeit und keine Schmerzen. Wenn ich nicht auf Cortison war, war ich lediglich träge und schlapp wie bei einer Erkältung.

Apropos Erkältung: Ich durfe mich draußen Bewegen aber kein Sport machen (aber das ist auch von Patient zu Patient anders) die goldenen Regeln waren: Meide (Infektions-)Kranke, esse nichts was fast noch lebt oder schon wieder leben könnte, gebe deinen Körper die Ruhe und den Schlaf wenn er ihn einfordert und trinken sie ordentlich viel. Auch zwischen der Chemo gibt's ja Tabletten die gut gespült werden wollen.

Nimmst du einen Port?

Wie heißt deine Klinik?
August 2018: Diagnose MH Stadium IIa
September/Oktober 2018: 2 Doppelzyklen ABVD
Dezember 2018: 20Gy Bestrahlung Kopf/Hals
März 2019: Komplette Remission

Große Nachuntersuchungen:
10.2019: Weiterhin alles ok
05.2020: Weiterhin alles ok
12.2020: Weiterhin alles ok


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