Lange nicht hier, aber nicht vergessen

[Lora]

Hallo Ihr Lieben Leute, seit meinem letzten Beitrag ist viel Zeit vergangen.
Nun man kommt aus dem Mist nicht raus. Die neueste Nachricht die ich jetzt von einem Kardiologen bekommen habe, "Sie haben 2 defekte Herzklappen als Spätfolgen der Bestrahlung in 1994". Na Super, jetzt kann ich mir auch noch eine Katheter Untersuchung des Herzens antun.
Nun kommt mal wieder eine Frage an all diejenigen die in den 80 und 90 Jahren eine Bestrahlung als Therapie mitgemacht haben. Habt Ihr auch damit Probleme ??? Und wenn ja, in welcher Art.
Ach ja, fast vergessen, letzte Nachsorgeuntersuchung bzgl. MH anfang September: alles OK.


Viele und Liebe Grüsse an all diejenigen da Draußen die ebenfalls betroffen sind, haltet durch und lasst Euch nicht unterkriegen von diesem fiesen A....loch Namens Morbus Hodgkin.

Lora

[Hodgkin25]

Hey, hoffentlich lässt sich das gut behandeln. Kann da natürlich nicht weiterhelfen.

Habe aber ein paar Fragen, wenn du erlaubst.
Ist es denn klar, dass es durch die Bestrahlung passiert ist? Oder kann auch die Chemo dafür verantwortlich gewesen sein? Wie wurde denn bestrahlt und wieviel?

Ich hoffe so doll, dass der Resttumor bei mir so klein wird, dass nicht bestrahlt werden muss. Ansonsten überlege ich echt so eine gezieltere Protonenbestrahlung oder so in Angriff zu nehmen.

(Sorry für OffTopic )

[Lora]

Hallo, in erster Linie muß ich dabei sagen das meine Bestrahlung 20 Jahre her ist( Hochdosierte Röntgenstrahlen im gesamten Thorax und Halsbereich ca. 50 X )
also 1994. Das heißt, das Deine erwähnte Protonenbestrahlung nicht mit meiner Bestrahlung zu vergleichen ist. Frag am besten die Weisskittel mal nach ggf. Nebenwirkungen.
Wie gesagt war der MH bei mir1994 zudem gesellte sich ein Hodenseminom 1995, danach war 17 Jahre Ruhe bis 2011 erneut ein MH diagnostiziert wurde. Mit anschließender BEACOPP 14 esk. Behandlung (6X), war schon hart, aber erfolgreich. Nun habe ich mit den Spätfolgen meiner damaligen Bestrahlung zu kämpfen, 2012 Halsschlagader (carotis interna re.) wurde mit einem Stent wieder gerichtet. Und nun muß ich nächste Woche ins KH, wegen Coronarer Herzprobleme (2 Klappen machen wohl Theater)also lasse ich das auch noch reparieren. Falls Du irgendwelche Fragen hast kannst Du sie ohne Probleme auch hier im Forum stellen. Wir ziehen meistens alle am gleichen Strang und hoffen das wir möglichst lange damit klarkommen.

Ansonsten erstmal alles Gute und lass Dich auf keinen Fall unterkriegen.
MfG Ralf

[Lila]

Hallo Lora,

da bist du leider nicht alleine mit den Spätschäden.

Wegen hochgradiger Aortenstenose wurde ich auch schon operiert.

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/i ... p?id=46580

Alles Gute wünsche ich dir.

[Hodgkin25]

Danke für die Antwort, Lora. Du hast ja schon eine Menge abbekommen.

Ich habe nur gefragt, weil ich gerade überlege, wenn es zur Bestrahlung kommt (>2,5cm Restgewebe), dann überlege ich ob ich halt eine Protonenbestrahlung aus eigener Tasche zahle (weil meine Krankenkasse wohl wahrscheinlich nur normale Bestrahlung zahlen würde).

Hier sieht man wie viel weniger das Herz dann abbekommen würde:


Aber irgendwie fühle ich mich gerade etwas doof das zu sagen,weil helfen tut dir das ja jetzt nicht mehr.

[tanja]

Hallo, wo willst du dir denn die Protonenbestrahlung machen lassen?
Mir wurde damals von München abgeraten und in Heidelberg hatte man keinerlei Erfahrungen damit.
Ich wäre damals die erste gewesen...........

[Hodgkin25]

Hmm. Wieso wurde dir von München abgeraten?
Ich bin ja auch nur am Anfang meiner Überlegungen.
Aber vielleicht muss ja auch gar nicht bestrahlt werden... jeden Tag fühle ich mich anders. Einmal denke ich der Hodgkin geht bei mir gar nicht tot, und ein anderes Mal denke ich da ist fast nichts mehr.
Ich wünschte ich hätte ein körpereigenes PET/CT.